Roma, Babbo Natale in bicicletta, show e concerti: feste charity per la onlus Peter Pan

http://www.ilmessaggero.it/roma/cronaca/roma_babbo_natale_in_bicicletta_show_e_concerti_feste_charity_per_la_onlus_peter_pan-3430405.html

Piccoli cantori e pedalata di Babbi Natale per la onlus “Peter Pan”

http://roma.corriere.it/notizie/tempo_libero/17_dicembre_15/piccoli-cantori-pedalata-babbi-natale-la-onlus-peter-pan-33b3e578-e1b8-11e7-980c-f1b8f0b331b7.shtml

La solidarietà capitolina si fa in tre per Peter Pan

La solidarietà capitolina si fa in tre per Peter Pan.

Si moltiplicano le iniziative natalizie a sostegno della mission dell’associazione Peter Pan Onlus, continuare a garantire accoglienza e servizi gratuiti ai bambini e agli adolescenti malati di cancro che dall’Italia e dal mondo arrivano a Roma con le loro famiglie per poter accedere a terapie d’eccellenza negli ospedali della Capitale.

Sabato 16 dicembre alle le 15,30 la Compagnia Instabile ‘La classe non è acqua’, composta dagli alunni della classe IV della Scuola Cristo Re, si esibirà nel concerto ‘Ci sono canzoni’, spettacolo a cura di Teatro Golden e Max Maglione. Biglietto 10 Euro. Prenotazioni al numero 06.70493826.

Domenica 17 dicembre si terrà la sesta edizione della Pedalata dei Babbo Natale per le case di Peter Pan’. Parcheggiate slitte e renne a favore della bicicletta, mezzo più idoneo ad affrontare il caotico traffico capitolino, la rossa carovana scampanellante percorrerà le strade del centro per arrivare intorno alle ore 13 in via San Francesco di Sales, sede dell’associazione. Sosterà davanti l’ingresso del suo polo d’accoglienza e, per ovvi motivi di privacy delle famiglie e a tutela dei minori ospitati, i singoli partecipanti non potranno accedere alle case ma incontrare alcuni ospiti all’esterno. Qui i promotori raccoglieranno piccole donazioni a sostegno della mission dell’associazione.

Info: www.facebook.com/events/1969219726626011/ 

Sempre domenica 17, prosegue l’instancabile attività artistica di Max Maglione a favore dell’associazione Peter Pan. Alle ore 21 al Teatro Golden l’esuberante showman andrà in scena con ‘Vietato ai minori di 40!’, serata cabaret per tutta la famiglia per raccontare come eravamo e come siamo dagli anni 60 ad oggi. Con lui sul palco Mattia Maglione, Marco Morandi, Stefano Scoarughi, Giorgio Amendolara, Francesco Calogiuri. Via Taranto, 36. Ingresso 12 Euro. Riscaldate l’ugola! 

Ufficio stampa  Maria Chiara Verdacchi  – 335.7846859 – ufficiostampa@peterpanonlus.it

“La Regina di Ghiaccio” il 20 dicembre al Brancaccio di Roma il musical di Natale di Peter Pan.

Torna il Natale e torna il Musical per Peter Pan!

Vi aspettiamo il 20 dicembre alle 20.00 al Teatro Brancaccio di Roma.

Quest’anno ad andare in scena sarà “La Regina di Ghiaccio” con Lorella Cuccarini, musical ispirato alla fiaba persiana da cui nacque la Turandot di Giacomo Puccini.

L’evento di Natale di Peter Pan è un’occasione unica per abbracciare tutte le famiglie ospiti della Grande Casa, sia quelle attualmente presenti che quelle ospitate a partire dal 2000, che tornano per l’occasione a ricostituire una grande, splendida, famiglia.

Il ricavato dell’evento andrà a sostenere le tre case di Peter Pan, dove 32 nuclei famigliari trovano accoglienza gratuita per il periodo delle cure dei propri figli malati di cancro.

Forza, i biglietti rimasti sono davvero pochi!

Vi aspettiamo!!!

                                          COME PARTECIPARE

         DOVE

 

Christmas Charity Event con med in Action il 16 dicembre al GUS.

Torna anche quest’anno il Christmas Charity Event di Med in Action con un aperitivo presso il GUS il 16 dicembre dalle 20.00.

L’evento di raccolta fondi a sostegno di Peter Pan Onlus è aperto a tutti e si terrà in una location davvero molto particolare.

Per informazioni si può scrivere a info@medinaction.it 

 Indirizzo

“Condividiamo la Danza”: il 22 dicembre prima rassegna a sostegno di Peter Pan di Honey Dance Studio

 

Pronti a danzare? Il 22 dicembre al Nuovo Teatro San Paolo una ricchissima rassegna di danza organizzata dalla scuola di danza Honey Dance Studio a sostegno dei bambini e degli adolescenti malati di cancro ospiti di Peter Pan.

“Condividiamo la Danza” questo il nome di questa prima rassegna aperta a tutte le scuole di danza di Roma e presentata da Alessandro Corsi, speaker di Radio Kiss Kiss.

Possono partecipare a questo evento tutte le scuole di danza e insegnanti che desiderano dare il loro contributo e condividere la propria arte.

Per informazioni e prenotazioni si può chiamare al 3471415273 o scrivere a honeydancestudio@gmail.com

                                                                  Indirizzo Nuovo Teatro San Paolo

Tumori pediatrici, solo due farmaci sviluppati in 10 anni

Onlus ribadiscono l’urgenza di migliorare il regolamento Ue in vigore

Ancora troppo pochi (appena 2 in 10 anni) i nuovi farmaci per i tumori pediatrici sviluppati dall’entrata in vigore del Regolamento Europeo sui Farmaci Pediatrici, a cui la Commissione Europea ha dedicato un rapporto presentato a Parlamento e Consiglio d’Europa. Tanti i punti deboli del regolamento che prevede deroghe alle case farmaceutiche dall’obbligo dello studio dei farmaci in ambito pediatrico; inoltre la possibilità di emendarlo per migliorarlo slitta al 2019.
Sono le valutazioni negative mosse da Unite2Cure (network europeo di associazioni di genitori in oncologia pediatrica), Childhood Cancer International (CCI), FIAGOP (Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti), con il suo presidente Angelo Ricci, e SIOPE (l’associazione che raduna praticamente tutte le professionalità che operano nell’oncologia pediatrica), che a lungo hanno lavorato proprio per evidenziare i limiti della norma e proporre emendamenti utili al suo miglioramento. Secondo una nota congiunta Unite2Cure, SIOPE e CCI, si registra l’inefficacia della norma nell’accelerare lo sviluppo di nuovi farmaci oncologici per bambini e adolescenti, più sicuri, efficaci e con meno effetti collaterali.

In particolare, vi è il costante ritardo nell’ottemperare a quanto previsto dal regolamento e soprattutto un’ampia possibilità di deroga per le aziende farmaceutiche dall’obbligo dello studio dei farmaci in ambito pediatrico. Così come è concepita attualmente la norma, qualora un farmaco sia destinato ad un tumore solo dell’adulto, non ricorre l’obbligo di studiarlo in ambito pediatrico, spiega Ricci. Eppure si è ormai scoperto che due tumori del tutto diversi (ad esempio ai polmoni nell’adulto e il neuroblastoma pediatrico), possono condividere uno stesso meccanismo e quindi essere combattuti dallo stesso farmaco. Così, oltre metà dei farmaci usati in oncologia pediatrica continuerà ad essere formata da medicinali per l’adulto usati “off label”, con tutto quel che ne deriva in termini di efficacia e tossicità, conclude Ricci.
dottnet.it 15.11.17

Musica, ballo e una radio, un progetto per gli adolescenti che si ammalano di tumore

4youLab è dedicato ai ragazzi del reparto di oncoematologia del Bambino Gesù di Roma
di TINA SIMONIELLO
Musica, ballo e una radio, un progetto per gli adolescenti che si ammalano di tumore
LA FESTA è bellissima, il locale è alla moda, a Pietralata, uno dei quartieri della nuova movida romana. C’è un bravo dj e il barman fa ottimi cocktail. C’è una radio che trasmette in diretta, e immagini proiettate sulle pareti. L’età media è bassa. È una festa di adolescenti. Hanno fatto tutto loro, ragazzi e ragazze di 18-19 anni, anche di meno e anche di più. E sono tutti lì, contenti. Si vede benissimo.
È una festa normale, insomma. A quell’età sono più o meno tutte così. Ma anche qualcosa di più: è l’occasione per lanciare 4YouLAB, il progetto del dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dedicato agli adolescenti che coinvolge una cinquantina di pazienti e ex pazienti oncologici coordinati da un team interdisciplinare di medici, psicologi, infermieri e da un project manager. È un progetto nato per limitare l’impatto che un tumore provoca sulla vita sociale e non solo dei ragazzi, e che prevede attività ludiche ma anche formative. È uno spazio, e un tempo, di creatività e progettualità. E stasera siamo alla sua festa ufficiale di inaugurazione. E infatti ci sono tutti: ragazzi in trattamento, ragazzi in follow up, quelli guariti, amici, compagni di scuola, fidanzati e fidanzate.
IL BISOGNO DI NORMALITA’. “Nel 2015 abbiamo sottoposto agli adolescenti del reparto un questionario, per comprendere quali fossero i loro bisogni”, racconta Giuseppe Maria Milano uno dei pochi adulti presenti al party insieme a chi scrive, medico del reparto di Oncoematologia e Medicina trasfusionale del nosocomio pediatrico e responsabile di 4youLab. “Dall’analisi dei dati è risultato che volevano normalità e contatto. In ospedale si sentivano accolti, ma mancava la possibilità di progettare qualcosa, di lavorare su qualcosa, di scambiare con altri le problematiche di un corpo che cambia… Così nel 2016 – continua Milano – abbiamo creato un team multispecialistico e quest’anno abbiamo cominciato a incontrarci con i ragazzi, quelli che stanno ancora dentro alla malattia e quelli che ne stanno fuori. Sono incontri aperti, una volta al mese. Lavoriamo su progetti, questa festa, 4youParty è uno. È il di lancio di 4you”.
UNA RADIO. Fra i tanti progetti, c’è anche quello di una radio, dove i giovani pazienti possano esercitarsi come veri professionisti. “Abbiamo diverse idee per il futuro – racconta Milano – stiamo pensando a una radio interna all’ospedale, abbiamo in programma progetti ludici e anche di orientamento allo studio o alle professioni. Il tempo passato a curarsi non può essere un tempo congelato. E l’adolescente malato di cancro, o che ha vissuto l’esperienza del cancro, non è un adolescente abbattuto. Il cancro non è un’ entità sovrannaturale, non è un simbolo. È una malattia, che si cura e da cui si può guarire”, chiarisce il dottor Milano.
DISEGNA COSTUMI. E. è un’ex paziente, al primo anno di scienze infermieristiche e disegna costumi. Che sono qui, al party: montati su 4 manichini, subito all’entrata del locale, ci accolgono coloratissimi. Nel 2013 si è ammalata di leucemia mieloide acuta, sei mesi dopo la diagnosi ha avuto un trapianto di midollo. Racconta: “Per sei mesi ho trascorso una settimana a casa e un mese in ospedale. Ora sto bene, sono al primo anno all’università. Sì, la mia scelta ha a che fare con la mia esperienza”. E i costumi? “Ho sempre avuto la passione per i vestiti, questi li ho pensato quando ero in ospedale. E poi li ho realizzati per una buona causa, i progetti di 4you”. “È importante in ospedale la distrazione, anzi è fondamentale – riprende E. – serve a non stare focalizzati sulla malattia e sugli effetti delle cure. Il progetto 4you ci sta impegnando, ma non come ragazzi malati”.
LA FORZA DELLA CONDIVISIONE. M. 19 anni, anche lui studia scienze infermieristiche. Leucemia linfoide acuta a tre anni, non fa più controlli regolari ormai dal 2009 “solo uno ogni tanto”, dice. “Ero piccolo – riprende – ma ricordo tutto, ero al parco con mio padre, e non riuscivo a salire sui gonfiabili, mi sentivo molto debole. Poi la febbre, poi l’ospedale, poi la diagnosi. Io credevo che tutti bambini prima di andare all’asilo dovessero trascorrere un periodo all’ospedale”, dice M. ridendo. “È una specie di famiglia quella degli ex pazienti , dei pazienti, dei medici e del personale. La condivisione di una esperienza così forte ci ha unito molto. Ci vediamo una volta al mese, siamo tanti. Quello che dico a chi ancora in trattamento è di non mollare: come sei entrato esci”.
N. 19 anni, studente di Economia gestionale. Leucemia linfoblastica acuta a 14 anni, attualmente in follow up. “Mi hanno chiamato dall’ospedale l’anno scorso, per chiedermi se volevo giocare a pallone per la Winner’s Cup (la Winners Cup è un torneo di calcio per adolescenti in cura nelle oncologie pediatriche italiane). Sono andato a una riunione e poi sono partito per il torneo. A calcio gioco terzino destro”. La vita dopo la malattia è una vita normale: studi, hai amici. “Forse con chi ha condiviso la tua stessa esperienza sei più spontaneo, sai di potere affrontare discorsi più seri con loro”, dice N. E aggiunge: “ll progetto è una bella idea. Il nostro obiettivo è sostenere chi ci sta ancora dentro. Non sono ragazzi tristi, malinconici, sono ragazzi come tutti quanti”.
L’importanza di fare cose. F. 19 anni, due anni fa ha avuto un trapianto di midollo, perché era affetto da mielodisplasia, una patologia che se non curata evolve in leucemia. Oggi è iscritto al 2° anno di fisioterapia. Per carattere e per piacere – dicono qui quelli che lo conoscono – F. è un po’ il pierre del progetto. “Ho pure parlato con la ministra dell’istruzione – racconta – 4you è un’esperienza che doveva esserci. Dalla prima riunione c’è stata empatia, ci conosciamo da un anno, anche meno, eppure sembra di conoscersi da sempre”. La malattia cambia? “Io non ero uno sportivo, poi mi sono detto: se non mi butto ora che sono uscito… Anche io l’anno scorso ho partecipato alla Winner’s Cup”. Ruolo? “Difensore”. “La cosa bella – dice F. – è che facendo cose non stai a pensare al tempo che passi ai box. Forse la nostra esperienza di malattia aiuta a risentire meno dei problemi di tutti i giorni.”
Il PREGIUDIZIO. M. 18 anni, ultimo anno di liceo, capelli lunghi lisci. M. sta ancora curando un gist (gist sta per tumore stromale gastrointestinale). “Io della malattia evito di parlare. Un po’ perché sono riservata, un po’ perché gli altri ti guardano in modo diverso se sanno che hai un tumore. “M. si è impegnata moltissimo per il video”, ci avvisa Giuseppe Milano, mentre passa da quelle parti.
Nel corso dell’evento i ragazzi si sono raccontati con un video realizzato da loro stessi: una carrellata di foto, del prima, del durante e del dopo la malattia. Di immagini e di riflessioni: tipo “durante la cura si deve e si può continuare a vivere”. O “la malattia non ci rende diversi da nessuno”.
Non solo sono stati tecnicamente bravi, i ragazzi, sono anche ironici. Mentre si beve e si chiacchera, passa di mano in mano una lavagnetta su cui chi vuole scrive frasi divertenti, di scherzo. Di scherzo sul cancro. La prima che vediamo? “Cancro? Io sono dei gemelli!”. La festa va avanti e sulla pagina Facebook del progetto è stato lanciato un questionario. Niente di scientifico, “Un sondaggio fake – lo definisce Giuseppe Milano – ma che fa riflettere sui luoghi comuni ancora legati al cancro”. In effetti qualcuno – parliamo di minoranze, sia chiaro – ancora ritiene che i tumori possano essere contagiosi. E qualcuno pensa sia meglio non parlare di cancro in presenza di un ragazzo che ne è affetto.
LA ZONA GRIGIA. In Italia si ammalano ogni anno 6-700 ragazzi tra i 14 e i 18 anni (e 1400 bambini). “L’adolescenza in medicina è stata per lungo tempo una zona grigia, una terra tra pediatria e medicina degli adulti. Col tempo abbiamo visto che gli adolescenti vanno trattati nelle pediatrie, con protocolli pediatrici”, dice Franco Locatelli, responsabile del dipartimento di Oncoematologia e Medicina trasfusionale del Bambino Gesù. Che a questo proposito tiene ad aggiungere che “sarebbe auspicabile che tutte le regioni italiane adottassero lo stesso criterio di definizione di età pediatrica”. Oggi non è così? “No, ogni regione fa come vuole: in alcune il limite è 14 anni, in altre è 18″.
UNA PARTITA IN TRASFERTA. Riprende l’esperto: “Gli adolescenti che si ammalano di tumore vanno accolti nelle pediatrie ma andando incontro alle loro esigenze, che sono particolari. Vivono l’età dei conflitti, della ribellione, delle paure, e quando su questo si inserisce una patologia oncologica, sembra che si interrompa il filo esistenziale. Il rapporto con loro è bello e diretto, non c’è più la mediazione dei genitori, non sono più le famiglie i nostri interlocutori, il nostro rapporto è con loro. Devi acquisire la loro fiducia, non devi tradirli. Devi essere disponibile a metterti in gioco e confrontarti su un terreno che non è più il tuo, da molti decenni. È come giocare una partita in trasferta”. Una bella partita.
repubblica.it 24.11.17

Tumori cerebrali, la neoplasia più frequente in età pediatrica

La complessità della neurooncologia richiede una rete di collaborazioni intensa tra specialisti: domani un congresso a Monza
Mara ha tre anni. Ha mal di testa, vomito e cefalea da alcune settimane. Il pediatra non riesce a trovare la causa e alla fine la bambina viene portata al pronto soccorso. Una Tac e una successiva risonanza magnetica urgenti rivelano la presenza di un tumore cerebrale e viene posta l’indicazione ad intervenire chirurgicamente sulla base di una consulenza neurochirurgica. È evidente il potenziale devastante che può avere la comunicazione ai genitori e alla piccola paziente di una simile diagnosi e terapia.
I tumori cerebrali sono le neoplasie solide più frequenti in età pediatrica e i gliomi a basso grado sono il 30% di tutti i tumori cerebrali nei bambini con meno di 15 anni. Le innovazioni negli strumenti diagnostici e nelle terapie degli ultimi vent’anni hanno cambiato la storia di questi tumori. I gliomi hanno una crescita lenta, infiltrante e per questo la chirurgia è complicata e non sempre possibile. Quando lo è, è curativa nella quasi totalità dei casi.
Proprio per la complessità gestionale della patologia oncologica in ambito pediatrico, anche la neurooncologia pediatrica dovrebbe essere sempre gestita con un approccio di equipe in cui tutti gli specialisti, da quelli che operano in pronto soccorso ai radiologi, fino ai neurochirurghi, agli oncologi e ai terapisti della riabilitazione siano pronti a coordinarsi per garantire il miglior percorso terapeutico e offrire punti di riferimento sicuri per guidare il piccolo paziente e la sua famiglia dalla diagnosi alla terapia, e alla gestione della prognosi. Purtroppo, le cose non sempre vanno così.
«La gestione di un paziente già complesso come quello pediatrico richiede un team multidisciplinare: prima di decidere qualunque percorso terapeutico, come ad esempio di intervenire chirurgicamente, il neuroradiologo deve parlare con il neurochirurgo che deve parlare con il neurooncologo.
Tutti gli specialisti sono necessari: dall’anestesista al riabilitatore, dal dietologo allo psicologo, dal radioterapista al riabilitatore, al logopedista» spiega Erik Sganzerla, Direttore della struttura complessa di neurochirurgia del San Gerardo di Monza e docente dell’università di Milano Bicocca. Insieme al collega professor Carlo Giorgio Giussani, neurochirurgo dell’equipe di Sganzerla specializzato in tumori cerebrali pediatrici e docente della stessa università, il professor Erik Sganzerla è l’organizzatore di un convegno dedicato alla gestione del bambino con tumore cerebrale che si svolgerà a Monza domani il 18 novembre.
Come fare per garantire che Mara sia presa in carico correttamente ed evitare che il neurochirurgo intervenga «da solo» senza consultare gli altri specialisti? «Oggi la collaborazione è troppo spesso volontaria, frutto di un lavoro spontaneo e rapporti informali. Noi neurochirurghi di Monza collaboriamo strettamente con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e condividiamo i casi con la primaria della pediatria oncologica Maura Massimino, che seguirà poi i nostri pazienti» spiega Giussani. «Andrebbero identificati tutti i centri hanno un certo volume di attività e quindi le competenze necessarie affinché i cittadini sappiano quale centro ha più esperienza e quindi dove è meglio rivolgersi».
I NUMERI DEI CASI
In Italia, ogni anno, in media sono diagnosticati 1700 casi di tumori solidi nella fascia di età compresa tra 0-15 anni e 900 nella fascia di età compresa tra 15-19 anni. Di questi, oltre 200 sono presi in carico dalla Pediatria oncologica dall’Istituto Nazionale dei Tumori, di cui 80 sono tumori cerebrali. «Le competenze oncologiche sono fondamentali» spiega Maura Massimino, responsabile della pediatria oncologica dell’INT.
«Bisogna saper riconoscere i sintomi e i segni di un tumore in età pediatrica e inviare il bambino alla diagnosi quanto prima; bisogna sapere cosa fare di fronte ai diversi sintomi e quando farlo. Ci sono passaggi diagnostico-terapeutici che possono anche esser eseguiti in strutture diverse ma non possono essere saltati o eseguiti da un unico specialista». Questo si riflette anche nella comunicazione con il paziente: «Chi comunica con i genitori, e anche con il bambino, deve avere bene in mente tutto il percorso passato e quello che aspetta loro, le sfide ma anche il dolore e la sofferenza. Bisogna farsi carico di quello che si dice al paziente».
L’elevata specializzazione richiesta per la gestione della neurooncologia pediatrica non richiede tuttavia necessariamente l’accorpamento di tutti gli specialisti in un’unica struttura. In Italia, ci sono solo alcuni ospedali dei bambini, il Mayer di Firenze, il Bambin Gesù di Roma, il Santobono di Napoli, il Gaslini di Genova. In Lombardia, «regione virtuosa e ricca di eccellenze sanitarie, che per ragioni storiche e territoriali non ha ancora un «children hospital» – spiega il neurochirurgo Giussani – ad avere una neurochirurgia pediatrica oltra al San Gerardo di Monza, ci sono il Niguarda, il Besta, il Policlinico e il Fatebenefratelli», mentre essa è assente all’Ospedale dei Bambini «Vittore Buzzi».
In Italia, a promuovere la collaborazione c’è l’AIOP Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, che unisce oltre ai pediatri anche ma ematologi, oncologi, chirurghi, biologi, infermieri, psicologi specializzati nella cura dei bambini.
Ma sarebbe necessario un coordinamento sotto forma di rete strutturata, magari con un modello ad «hub and spoke», esattamente come si sta facendo con altre patologie. Per mettere in comunicazione i vari nodi della rete, i reparti di degenza, i vari ambulatori specialistici ad essi collegati e la realtà territoriale, in Lombardia è nata la Rimmi (Rete interaziendale Milano materno -infantile), composta da tutte le strutture della Milano Metropolitana: Ats Città metropolitana di Milano, Asst Fatebenefratelli Sacco, Asst Pini/Cto, Asst Grande ospedale metropolitano Niguarda, Asst Santi Paolo e Carlo, Asst Nord Milano, Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Fondazione Irccs Istituto nazionale dei tumori, Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta, ambulatori dei Pediatri di libera scelta.
La Regione Lombardia ha aperto un tavolo di lavoro, coordinato dall’ospedale dei bambini Buzzi, a cui sono invitati a sedersi tutti gli ospedali e gli IRCCS pubblici per capire chi fa cosa, stabilire dei criteri minimi per poter intervenire con pazienti neurooncologici e identificare i centri che già operano nell’area materno-infantile di Milano.
lastampa.it 17.11.17