Nel calendario che la FIAGOP, la nostra Federazione Nazionale, ha distribuito in occasione della VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, è stato pubblicato un dato piuttosto inquietante: i tumori infantili sono in aumento, circa 2000 nuovi casi l'anno. Un dato superiore a quello degli altri Paesi europei e perfino a quello degli Stati Uniti. E' possibile che questo aumento possa essere spiegato con il sensibile perfezionamento delle tecnologie diagnostiche, ma non si possono es[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Nel corso dei suoi 60 anni di carriera, Audrey E. Evans, ha seguito passo passo gli enormi progressi fatti dall'oncologia pediatrica, progressi che hanno trasformato la diagnosi  di cancro, che una volta era quasi una condanna senza appello, nella possibilità per i piccoli malati di avere un futuro, anzi, un futuro pieno di speranza. Oggi infatti quasi l'80% dei bambini che ricevono questa diagnosi possono guarire. Audrey  Evans è stata tra i fondatori del Gruppo Naziona[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Nella settimana che inizia il 15 Febbraio nel mondo intero vengono organizzati in contemporanea centinaia di eventi miranti a sensibilizzare su vasta scala l'opinione pubblica e a focalizzare l'attenzione dei media sui problemi dei bambini malati di cancro. La Giornata Mondiale unisce idealmente i genitori di questi bambini da un continente all'altro in una infinita catena che accomuna chi ha vissuto o vive ancora questo dramma, nell'impegno di migliorare in qualche modo le condizioni di vita e [...]
Leggi tutto l'articolo >>

Nel mese di ottobre a Palermo, in occasione dell’assemblea della FIAGOP (Federazione che riunisce in Italia le associazioni dei genitori dei bambini affetti da malattie oncologiche) è stato presentato il convegno “Comunicazione in Oncoematologia Pediatrica: Opportunità delle nuove tecnologie. Informazione, specificità e problemi” nel cui ambito l’ASLTI (Associazione Siciliana per la Lotta contro le Leucemie e i Tumori Infantili) ha illustrato il proge[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Oggi, gran parte della comunicazione poggia sull'ausilio di strumenti informatici e tecnologici di larga diffusione, che sono entrati a gran diritto nelle case, nelle scuole e nelle abitudini di tutti noi. Internet, in particolare, ha promosso una nuova cultura e un differente modo di percepire il rapporto con se stessi, con gli altri e con il mondo, modificando in maniera irreversibile il modo classico di ottenere e scambiare informazioni. I giovani sono quelli che ne fanno un uso maggiore e pi[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Gianna, ti ricordi? Ti ricordi com'è cominciata? In reparto, durante i cicli di terapia dei nostri figli, non ci eravamo mai incontrate. Ma qualcuno in ospedale aveva deciso che dovevamo assolutamente conoscerci, intuendo che poteva venir fuori qualcosa di buono dalla tua straripante generosità e dalla mia testarda creatività.Ci demmo un appuntamento al “Bambino Gesù” insieme a Walter, un altro papà. Naturalmente, svagate e approssimative entrambi, [...]
Leggi tutto l'articolo >>

Ci incontriamo per parlare con l’Architetto Claudia Fano del progetto di ristrutturazione che riguarderà un edificio di Villa Lante, in modo da consentire la nascita di un unico Polo di accoglienza e servizi, la “Grande Casa di Peter Pan”. Come è arrivata a Peter Pan?Conoscevo già l'Associazione e ho partecipato alla gara d'appalto, insieme ad altri studi, per il progetto di Villa Lante. Le è capitato altre volte di progettare spazi collettivi con [...]
Leggi tutto l'articolo >>

"Toglierò dal loro petto il cuore di pietra e darò loro un cuore di carne" - Ezechiele Il giallo delle mimose che stanno sbocciando mi riempie gli occhi, mentre passeggio nel parco di Villa Lante… E il bianco delle margherite, l'arancione dei mandarini, delle arance, l'argento delle agavi, delle palme, dei fichi d'india, trasfigurato dalla luce intensa di questo sabato incredibilmente primaverile, dopo tanti giorni di pioggia… Il luccichio dell'acqua nella [...]
Leggi tutto l'articolo >>

Ore 21: il sipario è ancora chiuso e sotto l'enorme tendone del Gran Teatro c'è un viavai di persone che si incontrano, si cercano, si chiamano, si sfiorano, si sorridono, anche se solo con gli occhi, in un brusio allegro di saluti. Ero già stata qui altre volte, avevo già visto questa platea che si riempiva, ma ora - la prima volta che assisto a Merry Christmas Peter Pan - l'atmosfera è così diversa... Perché la vera sorpresa di questa serata &eg[...]
Leggi tutto l'articolo >>

E ricordo i mattini in cui mi alzavo prestissimo, all'alba. Mio padre studiava, leggeva, scriveva a quell'ora inusitata. Desideravo fargli compagnia, perché non si sentisse troppo solo. Ma, sopra ogni cosa, ero affascinata dall'intensità del suo volto, dall'espressione assorta dei suoi occhi che si levavano dalle pagine di tanto in tanto, intelligenti, ispirati, visionari, e mi rivelavano l'ardente bellezza di una ricerca che anch'io volevo sperimentare…  Che fosse esta[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Incontro Padre Umberto in un pomeriggio piovoso. Mi dà appuntamento nella Parrocchia di “Santa Dorotea”, a Trastevere, dove lui è Parroco. Dal 2001 è qui, e ci conosce da sempre. Ha sempre "curato" tutte le nostre celebrazioni, dal Santo Natale, all'inaugurazione della “Stellina di Peter Pan”.Ci ha sempre seguiti, passo dopo passo. Iniziamo il nostro dialogo parlando delle cose che servono per "vestire" la nostra Cappella. Mi piace[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Come i nostri più attenti lettori ricorderanno, la Confederazione Internazionale Genitori Oncoema-tologia Pediatrica ha voluto istituire questa Giornata speciale con un duplice intento: sensibilizzare l'opinione pubblica, attraverso eventi e convegni appositamente organizzati, sui problemi dei bambini oncoematologici e raccogliere fondi destinati alla realizzazione di  specifici progetti.L'anno scorso a Roma abbiamo attirato l'attenzione dei media sulle difficoltà incontrate d[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Il 9 marzo 2010 è stata definitivamente approvata alla Camera dei deputati la Legge sulle “Cure Palliative e Terapia del Dolore”, che sancisce anche la specificità pediatrica. Garantita ai bambini affetti da patologie inguaribili una migliore assistenza e un sostegno alle famiglie. Importanti i risparmi per la sanità pubblica. Lunedi 22 febbraio, nella splendida cornice del Tempio di Adriano in Roma, si è tenuto il Convegno: "Le cure palliative pedia[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Dieci anni fa nasceva la compagnia telefonica Wind che ha deciso di festeggiare la ricorrenza in un modo speciale e concreto creando il Progetto “10 decimi”.Questa iniziativa si propone di aiutare concretamente i bambini di tutto il mondo attraverso un sito web dedicato, dove, per la prima volta in Italia, 11 Onlus, divise per le 3 sezioni Salute, Scolarizzazione e Sorriso, hanno indicato i loro Progetti da realizzare grazie al sostegno di tutti coloro che vorranno inviare il loro pr[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Un anno fa Peter Pan si è chiesto se potesse esservi un modo per orientare i genitori dei bambini malati di cancro ad orientarsi nella giungla legislativa, proponendo nuove soluzioni più idonee.Su oltre cento richieste, ecco arrivare una risposta; iniziano gli incontri presso Peter Pan e poi il gruppo cresce con tante professionalità, competenze, coinvolgendo istituzioni, enti e volontari.Da questo percorso fatto col cuore, con tanto impegno e competenza, è stato real[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Quando Serena mi ha telefonato per chiedermi se volevo, insieme a mia moglie, collaborare alla preparazione di un vademecum che aiutasse le famiglie di Peter Pan ad orientarsi tra i meandri di tutte quelle leggi che regolano la concessione di benefici che l'ordinamento italiano concede ai genitori dei bambini malati di cancro, mi sono chiesto perché si rivolgesse proprio a me.Serena, come suo solito, ha fatto precedere l'azione al (mio) pensiero dicendomi che Emma (mia moglie) ed io potev[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Se è vero che la legge non ammette ignoranza è altrettanto vero che ci sono situazioni in cui il cuore e la testa sono altrove e l'opportunità di avere qualcuno accanto che assista nel percorrere l'iter legislativo nel modo più efficace possibile è decisamente molto importante.Figuriamoci poi quando chi dovrebbe essere deputato alle attività di accoglienza ed evasione delle richieste non è sufficientemente preparato o svolge l'incarico senza curar[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Il 2009 è stato un anno intenso e particolarmente operoso per Peter Pan. Le idee, le innovazioni, i progetti realizzati  sono tanti e tutti meritano di essere citati in questa sorta di riepilogo annuale che stiliamo doverosamente per informare, per fare ordine  e per sentirci felici e orgogliosi di quanto stiamo facendo.Dunque, cominciamo con il Progetto più Grande, sicuramente arduo e ambizioso, ma che sta prendendo vita, non senza aver tolto il sonno al Presidente, ai C[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Per il no profit italiano la fine del 2009 è stata segnata dal fantomatico EAS, un modello di questionario, previsto dall'art. 30 del D.L. 185/09 che rappresenta in pratica un censimento di tutte le organizzazioni del "Terzo Settore". Perché? A cosa serve, e a chi? E poi quanti lo conoscono? Per capire cosa sta avvenendo anche in campo legislativo e governativo, bisogna fornire alcuni dati prima di fare delle piccole riflessioni. Quindi un Terzo Settore che produce serviz[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Quello di "Pagine Animate" è un progetto promosso dall'associazione Peter Pan con lo scopo di creare una biblioteca  strutturata con libri di diversa tipologia, scelti, selezionati e suddivisi per fasce di ètà. Il progetto prevede inoltre la formazione di volontari riguardo la lettura animata e la selezione dei libri; la strutturazione di un servizio di prestito; organizzazione di incontri periodici di lettura animata accompagnata da laboratori creativi/espres[...]
Leggi tutto l'articolo >>

Aprire le porte del proprio cuore e della propria casa alla sofferenza è un gesto di grande solidarietà e di altruismo. Ma questo atto di generosità può essere anche fonte di numerose difficoltà di diversa natura che possono mettere a dura prova la stabilità emotiva e psicologica di quanti ne sono coinvolti. E la prova d'amore sta proprio nell'affrontarle, condividerle e superarle nonostante tutto. Helen è una donna matura e, tutto sommato, soddi[...]
Leggi tutto l'articolo >>

“Il progredire dell'età che sopisce spesso i sensi e diminuisce la forza fisica, fa sì che spesso si rinuncia per stanchezza o per pigrizia ad alcuni sacrifici e di conseguenza ai piaceri ad essi legati e a dire con rimpianto profondissimo: beata gioventù! Quella stanchezza fisica è invece un alibi che vuole celare la paura di essere ancora vivissimo nella mente e nel cuore e di godere come non mai del ricordo del passato amore e delle esuberanti "coccole&q[...]
Leggi tutto l'articolo >>