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L'appuntamento, aperto al pubblico, è venerdì 13 febbraio a Palazzo Marino a Milano, in occasione della XIII Giornata Mondiale Contro Il Cancro Infantile. Nella stessa settimana, le associazioni di tutta Italia aderenti a Fiagop daranno vita a un simbolico lancio di palloncini in numerose piazze della Penisola e saranno ricevute in udienza da Papa Francesco

Milano, 9 febbraio 2015 - In occasione della XIII Giornata Internazionale Contro il Cancro Infantile, Fiagop, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, Aieop, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e Siamo, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, organizzano il convegno “Io, adolescente con tumore: L’ospedale che vorrei”. L'appuntamento è per venerdì 13 febbraio a Palazzo Marino a Milano, con ingresso libero. L’iniziativa ha il patrocinio del Comune di Milano, di Regione Lombardia e di Expo Milano 2015. Collaborano l’Associazione Bianca Garavaglia e il Comitato Maria Letizia Verga. Media partner è Vita. Il progetto Siamo ha il patrocinio del Ministero alla Salute, e presente al convegno sarà il Direttore generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute Daniela Rodorigo.

La Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile (o International Childhood Cancer Day, ICCD) è stata ideata da Childhood Cancer International (CCI), rete di 177 associazioni locali e nazionali, guidate da genitori, provenienti da 90 paesi e 5 continenti, di cui Fiagop è parte attiva, e promuoverla fa parte dell’impegno globale di Fiagop per aumentare la consapevolezza e l’informazione sul cancro nell'infanzia, e per esprimere sostegno ai bambini e gli adolescenti colpiti da patologie così gravi, e alle loro famiglie. Fiagop ha al suo fianco in questo impegno Aieop, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica: genitori e medici lavorano insieme in modo continuativo nell’arco dell’anno, vicini e insieme ai bambini e ai ragazzi, per contribuire a far sì che la situazione di cura e guarigione dei pazienti adolescenti migliori costantemente. Le iniziative italiane per la celebrazione dell’Iccd hanno il loro compimento nel convegno del 13 Febbraio che, per il secondo anno consecutivo, pone l’attenzione sugli adolescenti col tumore.

Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai rispettivi centri di cura e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale.

Mentre nel 2014 si è deciso di organizzare un convegno - molto partecipato - durante il quale i vari aspetti del problema sono stati esaminati dai maggiori esponenti dell’oncoematologia pediatrica italiana, nel 2015 l’idea è stata quella di mettere in piedi un convegno speciale, fatto per i ragazzi ma soprattutto fatto dai ragazzi. Saranno infatti proprio i pazienti e gli ex pazienti, insieme ai loro medici, a parlare direttamente dei problemi clinici, dei percorsi diagnostici, delle cure oncologiche, ma soprattutto a raccontarci le loro storie, a parlarci di speranza, musica, sport, amori, a dirci come dovrebbero essere i medici e i reparti e le associazioni che curano gli adolescenti malati. Il convegno metterà in luce il bisogno di normalità di ragazzi che affrontano situazioni gravi e complesse. I ragazzi stessi sono testimoni della propria storia ma anche di quella di tanti pazienti come loro. Questo appuntamento, che mette dunque gli adolescenti al centro del confronto, ha grande importanza per il mondo dell’oncologia pediatrica. Proprio con Aieop e in collaborazione con le società scientifiche dell’oncologia medica dell’adulto Sie e Aiaom, Fiagop ha fondato nel 2014 Siamo, dedicata ai pazienti adolescenti malati di tumore.

“I bambini e gli adolescenti sono il cuore di ogni comunità e dovrebbero, tutti, poter vivere pienamente la loro vita sviluppando completamente il proprio potenziale.” – ha detto Angelo Ricci, Presidente di Fiagop – “La malattia oncologica deruba i bambini e i ragazzi ammalati della loro infanzia e giovinezza, minaccia e mette a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di "vita normale" per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All'età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro si trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia". “Nessun bambino o famiglia deve passare attraverso il viaggio della malattia da solo. Per questo esistono le associazioni che formano la FiagopP” ha proseguito Ricci. “La nostra sfida è quella di agire ora, perché l’oggi è quello che conta davvero per molti bambini, bambine, ragazze e ragazzi.”

L’azione di Fiagop, Aieop e Siamo è volta a diffondere un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità. Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, responsabile di Siamo e responsabile scientifico del convegno ha aggiunto: "Siamo vuole promuovere un programma nazionale che affronti i problemi di accesso alle cure dei pazienti adolescenti, che corrono spesso il rischio di trovarsi in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica e il mondo dell'oncologia medica dell'adulto, con il risultato che a parità di condizione clinica un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. E' una situazione che è indispensabile cambiare. E lo si può fare solo muovendosi insieme, noi medici - oncologi pediatri e oncologi dell'adulto - , con i nostri ragazzi, le nostre associazioni, le istituzioni."

Oltre al convegno, in tutta la settimana del 9-15 febbraio saranno organizzate iniziative a cura di Fiagop sul territorio nazionale. Il 10 febbraio alle 11 si terrà in numerose città in Italia un’attività simbolica in modo coordinato e congiunto per dare forza, coesione e eco al messaggio, grazie al coinvolgimento di ogni associazione territoriale Fiagop: un’attività semplice e visibile, un lancio di palloncini contemporaneo per tutti, da ospedali, scuole, piazze in Italia volto a simboleggiare l’unione e il lancio della speranza verso l’alto. Tra le città in cui si svolge l’iniziativa: Bari, Biella, Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Messina, Modena, Monza, Napoli, Palermo, Parma, Pescara, Pisa, Roma, Rimini, Udine. L’11 febbraio 1.000 persone tra bambini e ragazzi malati di tumori e leucemie, accompagnati dalle loro famiglie e da volontari, saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco. Nella settimana, La7 trasmetterà pro bono il filmato “Non c’è un perché”, di sensibilizzazione rispetto al tema del tumore nell’adolescenza (curato grazie al lavoro creativo pro bono dell’Agenzia di comunicazione Ogilvy & Mather Advertising di Milano, di BlowUp Films per la regia e di PostAtomic per la produzione) a cui seguirà la proiezione sulle reti Mediaset grazie a Mediafriends tra il 22 e il 28 febbraio.

Pubblicato in Oncologia pediatrica

Spero che questo vostro bellissimo incontro ci aiuti a rendere i reparti di oncologia pediatrica, ma anche quelli per gli adulti, a misura dei ragazzi nell'adolescenza, che è una fase della vita difficile per tutti, sani e malati .
Lo ha detto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin in un
video messaggio al convegno organizzato a Milano “Io, adolescente: l’ospedale che vorrei”, organizzato da  Fiagop, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica e AIEOP, Associazione Italiana Oncologia Pediatrica, con SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, nell’ambito delle celebrazioni della XIII Giornata Mondiale Contro Il Cancro Infantile del prossimo 15 febbraio.

La formula proposta nel Convegno, in cui i ragazzi malati hanno fatto sentire la loro voce raccontando anche esperienze molto intime e rispondendo alle domande del pubblico, ha portato un vero ribaltamento di prospettiva: il mondo medico che ascolta e legge quello che i ragazzi dicono, vivono e sentono.

Grazie a Matteo, Federico, Elisa, Alessio, Camilla e Megi si è entrati nel vivo "dell'ospedale che vorrei”: un ospedale in cui ci siano protocolli pediatrici, ma anche dell’adulto per le patologie ad insorgenza in età pediatrica; in cui il paziente adolescente venga informato per primo, al momento della comunicazione della diagnosi, e genitori e fratelli gli siano accanto come risorse e non rimanere mai soli. Un ospedale in cui la comunicazione avvenga con la giusta gradualità per non spaventare ma nella verità riesca ad attivare tutte le risorse che i ragazzi hanno in loro stessi. Fondamentale l’aiuto psicologico con una modalità “a porta aperta” in cui il professionista sia pronto ad accogliere le richieste senza imporre la propria presenza.

Si è parlato anche di spiritualità, come modo di sentire e cercare un senso quando si pensa di aver perso un aggancio con il mondo che ci circonda, e della ricerca del senso di quello che sta succedendo e di quello che succederà, perché la malattia è un viaggio. Ecco allora l’importanza di vedersi al centro della cura, rispettati e accolti nella verità della propria autonomia, e di poter condividere paure e angosce, attivando un circolo virtuoso in cui, quando ci si ammala, la fiducia nei medici e nell’èquipe multidisciplinare e il sentirsi curati accrescano la speranza e aumentino anche le stesse possibilità di cura. Sono infatti le relazioni che alimentano le grandi speranze. Una persona sola spera molto meno e può crollare.

L’ospedale che vorrebbero gli adolescenti dovrebbe sostenere la normalità dei ragazzi, facendola entrare in reparto (come sono riusciti a realizzare con il Progetto giovani nell’Istituto tumori di Milano e nell’area giovani dell’Ospedale di Aviano), ma dovrebbe anche essere proiettato verso la vita che si svolge fuori (es. scuola in ospedale) con un ponte sempre aperto con il mondo per rendere veramente il periodo di cura solo una fase della vita dell’adolescente che poi potrà tornare alla “normalità” senza maschere per quello che è e per quello che ha vissuto, anzi ancora più forte e arricchito di quei valori che solo affrontare un percorso difficile può aiutare a conquistare perché la malattia toglie qualcosa ma, se si riesce a vincerla, restituisce tanto.

Perché un convegno sugli adolescenti. Perché il progetto SIAMO

Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai rispettivi centri di cura e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale.

I bambini e gli adolescenti sono il cuore di ogni comunità e dovrebbero, tutti,  poter vivere pienamente la loro vita sviluppando completamente il proprio potenziale. – ha dichiarato Angelo Ricci, Presidente di FIAGOP – La malattia oncologica deruba i bambini e i ragazzi ammalati della loro infanzia e giovinezza, minaccia e mette a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di "vita normale" per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All'età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro si trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia.

Nessun bambino o famiglia deve passare attraverso il viaggio della malattia da solo. Per questo esistono le associazioni che formano la FIAGOP - ha proseguito Ricci. - La nostra sfida è quella di agire ora, perché l’oggi è quello che conta davvero per molti bambini, bambine, ragazze e ragazzi.

Ha dichiarato Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, responsabile di SIAMO e responsabile scientifico  del convegno: SIAMO vuole promuovere un programma nazionale che affronti i problemi di accesso alle cure dei pazienti adolescenti, che corrono spesso il rischio di trovarsi in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica e il mondo dell'oncologia medica dell'adulto, con il risultato che a parità di condizione clinica un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. E' una situazione che è indispensabile cambiare. E lo si può fare solo muovendosi insieme, noi medici - oncologi pediatri e oncologi dell'adulto  - con i nostri ragazzi, le nostre associazioni, le istituzioni.

Pubblicato in Oncologia pediatrica

Umberto Veronesi: "I bambini e i ragazzi sono il futuro della società. Proteggerli dal cancro è un dovere di tutti"

Daniele Banfi, Fondazione Veronesi

Ogni anno nel mondo si ammalano di cancro circa 250 mila bambini: in Italia le nuove diagnosi di tumore sono circa 1600 nei bambini fino a 14 anni e 1000 negli adolescenti tra i 15 e i 19 anni. I tumori maligni in età pediatrica sono un evento relativamente raro, e grazie alla ricerca medica e scientifica si è passati da una probabilità di sopravvivenza del 20-30% negli anni Settanta a oltre il 70% odierno, con punte che arrivano all’80-90% per alcune leucemie e linfomi. Resta però ancora molto da fare.

L’oncologia pediatrica in Italia vive alcune difficoltà da quando, nel 2009, sono aumentati i costi di apertura dei protocolli. I costi sono a carico dei centri di cura, che spesso non hanno a disposizione i fondi necessari. Come dichiara Umberto Veronesi, «I bambini e i ragazzi sono il futuro della società. Tutelare la loro salute e integrità fisica e psicologica è un dovere di tutti ed è in quest’ottica che la mia Fondazione ha ideato il progetto Gold for Kids». Con questo progetto Fondazione si prefigge di raccogliere fondi, coinvolgendo aziende e privati, da destinare alla copertura dei costi di gestione e avviamento di nuovi studi clinici per curare i tumori di bambini e adolescenti.

Ma non è tutto: un altro aspetto critico in Italia riguarda la gestione dei malati oncologici adolescenti (15-19 anni) affetti nella maggior parte dei casi da tumori di tipo pediatrico: i tumori in questa patologia andrebbero curati in reparti pediatrici anche se il limite di età è di 14/15 anni. «Gli adolescenti sono in una sorta di terra di mezzo dell’oncologia» spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra coordinatore del Progetto Giovani all’Istituto dei Tumori di Milano e fondatore del Progetto SIAMO (Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche).

«In due terzi dei casi hanno tumori con caratteristiche simili a quelli pediatrici e in un terzo soffrono di tumori più tipici dell’adulto. Per essere curati al meglio, quindi, devono ricevere i protocolli di cura idonei per la tipologia di cancro in questione ed essere seguiti in centri dedicati» continua l’esperto. Troppo spesso invece gli adolescenti vengono quindi ricoverati e curati nell’oncologia dell’adulto, dove i protocolli di cura sono diversi e non sempre adatti. Ecco perché, con Gold for Kids, Fondazione Veronesi si pone l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su questo tema, attraverso articoli di approfondimento e campagne di comunicazione.

Solo nel 2014 sono stati raccolti oltre 130 mila euro che hanno permesso l’apertura di 4 tra protocolli di cura e registri per osservare l’andamento della malattia. «Fondazione Umberto Veronesi sta lavorando concretamente per portare il problema dell’accesso ai protocolli di cura più adeguati per gli adolescenti all’attenzione delle istituzioni competenti in grado di agire e di modificare le politiche sanitarie» conclude Monica Ramaioli, direttore Generale della Fondazione.

Pubblicato in Oncologia pediatrica
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