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La fiction vista attraverso gli occhi dei diretti interessati: pazienti e oncologi

Il libro «Braccialetti rossi» edito da Corriere della Sera e SalaniIl libro «Braccialetti rossi» edito da Corriere della Sera e SalaniIl libro è in vendita da una decina di giorni, la prima puntata della fiction è andata in onda domenica 6 gennaio in prima serata su Rai 1. «Braccialetti rossi» è il titolo di entrambi e l’attenzione che richiamano è tanto importante quanto inattesa, perché al centro di tutto c’è la storia di un adolescente malato di cancro. In Spagna sia il volume che la serie tv sono stati un enorme successo, per gli Stati Uniti i diritti sono stati acquistati da Steven Spielberg e se per l’Italia c’era chi temeva che il pubblico Rai della domenica sera non avrebbe accolto bene il lavoro si è dovuto ricredere, perché più di 5 milioni di spettatori hanno seguito le vicende di un gruppo di ragazzini ricoverati in ospedale per diversi disturbi. Ad attendere il trionfo, e soprattutto l’attenzione mediatica, ci sono anche dei «non addetti ai lavori» (intesi come cinema ed editoria) quanto mai però coinvolti nelle vicende narrate: pediatri oncologi e giovanissimi pazienti dell’Istituto tumori di Milano, con i quali ho seguito la prima puntata italiana.

LEZIONI DAL CANCRO, PER ESSERE FELICI - All’origine di tutto c’è l’appassionante autobiografia di Albert Espinosa (nato a Barcellona nel 1973 e diventato uno dei più noti scrittori, registi, autori di teatro e televisione spagnoli) che narra, in modo anticonvenzionale, la sua esperienza di malattia: un decennio, tra i 14 e i 24 anni, trascorso a lottare contro un tumore, un osteosarcoma alla gamba sinistra. «Può risultare scioccante vedere due parole come «felice» e «cancro» l’una accanto all’altra, eppure è così - scrive Espinosa nelle prime pagine -. Il cancro mi ha tolto alcune cose concrete: una gamba, un polmone e un pezzo di fegato, ma me ne ha date molte altre alle quali difficilmente sarei arrivato da solo. Che cosa può darti, un cancro? Credo che la lista sia interminabile: ti permette di capire te stesso, le persone che hai attorno, ti fa conoscere i tuoi limiti... Soprattutto ti toglie la paura di morire, forse la cosa più importante in assoluto». Se si supera l’istintivo rifiuto che noi «sani» proviamo verso l’«universo cancro» e si osa prendere in mano questa manciata di pagine (circa 160, quelle necessarie a elencare le 23 lezioni di vita che il tumore ha impartito all’autore) la sorpresa è garantita. E, con un minimo di sforzo, si può vincere persino un premio: guardare la propria vita come non la si era mai vista prima, arrivando a conclusioni alle quali difficilmente saremmo arrivati da soli (senza passare per il cancro).

«ACCENDIAMO I RIFLETTORI SULLA REALTÀ» - «Braccialetti rossi ha un pregio indubbio: quello di sdoganare un argomento che sembrava impensabile potesse mai finire in prima serata nelle domeniche in famiglia - dichiara Maura Massimino, direttrice dell’Unità di Pediatria all’Istituto Nazionale dei Tumori (Int) di Milano -. Di bambini o adolescenti malati di cancro nessuno vuole mai parlare, invece l’attenzione risvegliata da libro e fiction offrono l’occasione di affrontare un problema reale in tutto il mondo: i teenager che si ammalano di cancro finiscono per vagare in una sorta di “terra di nessuno” tra il mondo pediatrico e quello dell’oncologia medica, gli esperti di riferimento scarseggiano e troppo spesso i ragazzi non raggiungono il centro di cura “giusto” o non ottengono le terapie migliori». Le fa eco (via Facebook) Federica, giovanissima ex paziente dell’Int: «È proprio ciò che ho pensato io!! Sarebbe carino riuscire a sfruttare l’eventuale onda mediatica per far parlare un po’ di noi come i braccialetti rossi della realtà... Che poi benché io non abbia apprezzato certe scelte (insomma due ragazzi amputati su due... Potevano anche evitare visto che ora si cerca di limitare interventi così...) comunque fa parlare dei ragazzi malati, magari riesce a portare un po’ di consapevolezza nelle persone...».

«NO AI RACCONTI MELENSI» - È un po’ più dura Camilla, che è stata curata proprio per un osteosarcoma quando aveva 12 anni, oggi ne ha 24 (e due gambe): «Parlare, socializzare tra noi ragazzi non era facile sopratutto con chi non si conosceva e di per sé era raro riuscire a creare amicizie, spesso i ricoveri non coincidevano e raramente ci si rivedeva più di una o due volte, mentre nella fiction socializzano subito. Non vorrei fosse l’ennesimo tentativo melenso di raccontare una realtà sconosciuta che per la sua crudezza viene sempre ammorbidita. Ma per ora è solo la prima puntata e comunque l’importante è che se ne parli, no?». Se in tv, per il vasto pubblico di famiglie, non è pensabile presentare la cruda verità (già così le lacrime sfuggono in più occasioni) Camilla vorrebbe almeno che si raccontasse quant’è dura: un adolescente malato di cancro, in ospedale, sta spesso male. Ed è arrabbiato, parecchio. «Proprio nel periodo di crescita più difficile, lo è per tutti, tu ti ritrovi a chiederti milioni di volte: perché proprio io? Metti in discussione tutto, maturi più velocemente, vedi e senti cose che gli altri danno per scontati (il sole, gli odori, la felicità di una minima e banalissima cosa che non credevi avresti mai più potuto fare). Se trovi il coraggio di superare tutto, ne esci più forte».

«QUALCOSA DI BUONO NEL CANCRO» - A testimoniare i pessimi umori dei giovani pazienti è Carlo Alfredo Clerici, psicoterapeuta dell’Istituto Tumori, che però sottolinea quanto sia utile la solidarietà e l’aiuto che si danno fra loro nel momento in cui entrano in sintonia. «Con il Progetto Giovani (in collaborazione con Fondazione Magica Cleme e Associazione Bianca Garavaglia) cerchiamo, fra l’altro, di fare proprio questo: occuparci non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza, la loro bellezza. Aiutarli a trovare il loro modo per sopravvivere al tumore, perché la malattia non sia solo un brutto ricordo, una terribile esperienza, ma per aiutarli a trasformarla in qualcosa che li fortifica». Pare decisamente che Elisa ci sia riuscita: ha 20 anni, ed è stata ricoverata fra i 17 e 18 per le terapie di un sarcoma di Ewing al braccio sinistro. Racconta di essere diventata maggiorenne in corsia e di un Capodanno in cui ha scoperto di avere due amici veri, quelli che erano con lei mentre vomitava a causa della chemioterapia e non a una festa. «Ci si può trovare qualcosa di buono, nel cancro. Sia durante che dopo le cure. Soprattutto capisci i valori veri della vita, cosa è importante davvero, molto prima dei tuoi coetanei. Con la malattia si bruciano le tappe. Io ora colgo ogni occasione, prima non ero così, ma ho imparato che il tempo a disposizione può non essere quello che credevamo. E ho imparato che aiuta conoscere altri ragazzi malati: quando entri in ospedale non hai nessuna voglia di parlare, ma con tempo s’impara a capirsi e ad aiutarsi. Soprattutto è utile vedere chi è già passato per la strada che stai percorrendo tu, vedere che se ne esce, che si sta meglio che c’è speranza».

I TEENAGER GUARISCONO MENO - Sulle grandi opportunità offerte da Braccialetti rossi conclude Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Int: «Libro e fiction possono aiutarci a far conoscere i problemi reali dei ragazzi, del fatto che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici, con il risultato di avere globalmente minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. In quanti lo sanno?». Sono circa 1000 i ragazzi italiani fra i 15 e i 19 anni che scoprono ogni anno di avere un tumore. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di una neoplasia che colpisce il sangue (per lo più leucemia), le ossa o i tessuti molli dell’organismo (sarcoma) e il cervello. Oggi circa il 70 per cento degli adolescenti guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. «È però fondamentale che i teenager siano curati in centri oncologici qualificati e con protocolli dedicati - prosegue Ferrari -. E proprio per promuovere e valorizzare iniziative dedicate ai pazienti adolescenti (e giovani adulti) malati di cancro nasce in questi giorni SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche (fondata dalla federazione delle associazioni di genitori FIAGOP e dalle società scientifiche di onco-ematologia pediatrica AIEOP , degli oncologi dell’adulto AIOM e degli ematologi SIE), che vuole essere un movimento culturale che si occupi delle peculiarità e dei bisogni degli adolescenti malati e affronti in modo coordinato i loro problemi».

 

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«Nuvole di ossigeno», canzone nata in corsia

Così gli adolescenti affrontano il tumore

L’opera dei ragazzi curati all’Istituto Nazionale dei Tumori con la partecipazione del bassista di Elio e Le Storie Tese

I The B.Livers con FasoI The B.Livers con FasoBasta esserci passati una volta, per poche ore o qualche giorno per saperlo. Figuriamoci se sei un ragazzino ricoverato in ospedale con una diagnosi di cancro: vorresti solo scappare, tornare a casa o andare il più lontano possibile dai pensieri che ti opprimono. Le note di una canzone e la stretta di una mano amica possono essere le migliori nuvole di ossigeno che hai a disposizione. E «Nuvole di ossigeno» è appunto il titolo del brano musicale scaricabile da oggi su Itunes, realizzato grazie alla regia di Faso, bassista di Elio e Le Storie Tese, dai The B.Livers, un gruppo di ragazzi curati per un tumore all’Istituto Nazionale dei Tumori (Int) di Milano.

UN TESTO NATO IN CORSIA - La canzone, nata quasi per gioco da suoni e parole composti dai ragazzi, si è rivelata un modo nuovo di tirar fuori creatività, paure e speranze, ma vuole anche essere un mezzo per attirare l’attenzione sul problema della qualità delle cure che ricevono gli adolescenti malati. «Questa canzone è una strana invenzione - racconta Faso -. L’hanno composta alcuni giovani pazienti dell’Istituto dei Tumori con un metodo un po’ particolare: ognuno di loro ha intonato qualche nota inventando liberamente, ognuno di loro ha scritto parole, frasi, emozioni e immagini che raccontano la propria esperienza. Nessuno di loro è un cantante professionista e l’unico successo che inseguono è vincere la battaglia con la malattia. Io ho avuto l’onore di raccogliere tutto questo materiale e cercare di farlo confluire in una cosa sola. Grazie all’aiuto di Paola Folli e dei miei compagni di band Rocco Tanica e Cesareo, adesso è possibile ascoltarla». Dopo un percorso durato sette mesi, musicisti, medici e ragazzi hanno realizzato anche un videoclip, a cura della casa di produzione On Air. «Nuvole di ossigeno» stata realizzata in collaborazione con Fondazione Magica Cleme e Associazione Bianca Garavaglia e i proventi del cd, che sarà anche in vendita negli store Feltrinelli da fine gennaio, saranno utilizzati per finanziare nuovi progetti per i ragazzi malati.

DIAGNOSI RAPIDA E OSPEDALE «GIUSTO» - Sono circa mille i ragazzi italiani fra i 15 e i 19 anni che scoprono ogni anno di avere un tumore. «Con i trattamenti combinati più moderni, oggi circa il 70 per cento degli adolescenti guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro - sottolinea Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Int -. È però fondamentale che i teenager siano curati in centri oncologici qualificati e con protocolli dedicati. I centri di oncologia pediatrica, in tal senso, appaiono più adatti rispetto ai centri dedicati alla cura degli adulti, perché i tipi di tumore che insorgono in questa fascia di età richiedono competenze e cure più simili a quelle dei bambini». Raggiungere i centri di cura «giusti», statistiche alla mano, significa non solo avere maggiori possibilità di guarire, ma anche di avere poi una buona qualità di vita, perché si possono prevenire e curare i possibili effetti collaterali delle terapie (come la possibilità di avere figli, per cui molto si può fare se il tema viene affrontato per tempo). Altra priorità, non perdere troppo tempo per arrivare alla diagnosi. «È normale che i ragazzini trascurino i sintomi, alla loro età non si pensa certo di ammalarsi - aggiunge Carlo Alfredo Clerici, psicoterapeuta dell’Istituto -, ma anche quando arrivano dal medico troppo spesso oggi la diagnosi viene fatta con un notevole ritardo. Con il risultato che il costante miglioramento in termini di percentuali di guarigione registrato negli ultimi anni per bambini e adulti non si è osservato nei pazienti di età compresa tra 15 e 19 anni».

INTERNET PUÒ SALVARE - Per ovviare ai ritardi diagnostici, per dare suggerimenti utili e informazioni corrette ai giovani pazienti e ai loro genitori, per colmare quel vuoto comunicativo che porta a non sospettare mai che anche un adolescente possa ammalarsi di tumore, il gruppo della Pediatra Oncologica dell’Int diretto da Maura Massimino ha deciso di sfruttare tutte le potenzialità offerte da Internet. Nascono così i video su Youtube che danno nozioni chiare e attendibili su alcuni dei più comuni tipi di cancro giovanili e una sorta di cortometraggio in cui alcuni teenager del Progetto Giovani raccontano le loro storie. Tre capitoli (la diagnosi, le cure, il ritorno alla vita normale) per cercare di spiegare cosa vuol dire ammalarsi di cancro a 16 anni, i particolari bisogni medici e personali dei ragazzi, la necessità di staff e strutture adeguate per gestirli, il difficile reinserimento in un mondo che per loro ha, dopo il tumore, un aspetto diverso.

Vera Martinella (Fondazione Veronesi)

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Nel decennio che segue il menarca un eccesso di alcol può significare una propensione del 34 per cento maggiore ad ammalarsi di tumore al seno

MILANO – L’ennesimo motivo per contenersi con gli alcolici arriva da una ricerca americana che riguarda le teenager e il loro stile di vita, talmente importante da poter condizionare nel futuro patologie gravi come il cancro al seno. Basta un bicchiere medio di vino al giorno (circa 15 grammi) infatti per aumentare di ben un terzo la possibilità di ammalarsi.

LO STUDIO - Uno studio guidato da Ying Liu della Washington University School of Medicine di St Louis e appena pubblicato sul Journal of the National Cancer Institute ha dimostrato come le donne che in adolescenza hanno consumato un bicchiere al giorno correrebbero un rischio del 34 per cento maggiore di contrarre cancro al seno rispetto a chi invece non ha fatto abuso di alcol nei 10 anni seguenti l’arrivo del menarca. Mentre chi in giovinezza ha consumato un piccolo bicchiere quotidiano (circa 10 grammi) ha un rischio dell’11 per cento maggiore.

UN COLLEGAMENTO GIA’ NOTO - Il link tra alcol e neoplasia mammaria è in realtà noto da tempo, come fa notare anche Paul Pharaoh, professore di epidemiologia tumorale alla University of Cambridge, e precedenti studi sostengono che le bevitrici (ovvero chi consuma circa due dosi giornaliere di alcolici) hanno in media un 24 per cento di chance in più di soffrire in futuro di questa patologia. Ora la ricerca americana non fa che rinforzare questo collegamento, evidenziando come in giovanissima età, come spesso succede, un comportamento sbagliato può nuocere ancora più alla salute.

91MILA STORIE DI DONNE - Gli studiosi hanno esaminato la storia di 91 mila donne tra i 15 e i 40 anni, riscontrando che l’alcol consumato precedentemente rispetto alla prima gravidanza ha un’incidenza molto più alta sulle possibilità di ammalarsi di cancro al seno. E stesse conclusioni sono state registrate per quanto riguarda le neoplasie benigne, studiate dagli scienziati attraverso un sottogruppo. Come fa notare Liu prima di avere un figlio il tessuto del seno è più vulnerabile e questo elemento potrebbe giocare un ruolo importante nell’eziologia della malattia.

UN PERIODO DELICATISSIMO - In particolare i ricercatori considerano cruciale il periodo che va dalla prima mestruazione alla prima gravidanza, il più delicato in assoluto, e se è vero che l’età in generale fa sì che alcuni comportamenti di vita abbiano un differente impatto, è ancor più vero che a questo riguardo esiste un periodo di particolare peso. Gli studiosi non a caso hanno diviso il campione femminile di riferimento in vari segmenti anagrafici, per poi esaminare per ogni fascia d’età i rischi dei bicchieri di troppo. Le classi di età distinte dai ricercatori americani sono state rispettivamente dai 15 ai 17, dai 18 ai 22, dai 23 ai 30 e dai 31 ai 40. Giova specificare che i fattori di rischio nel tumore al seno sono molti e riguardano chiaramente sia lo stile di vita che la storia famigliare, ma è chiaro che avere un comportamento corretto, soprattutto negli anni della giovinezza, può essere considerato un’ottima strategia di prevenzione. Emanuela Di Pasqua

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