Musica, ballo e una radio, un progetto per gli adolescenti che si ammalano di tumore

4youLab è dedicato ai ragazzi del reparto di oncoematologia del Bambino Gesù di Roma
di TINA SIMONIELLO
Musica, ballo e una radio, un progetto per gli adolescenti che si ammalano di tumore
LA FESTA è bellissima, il locale è alla moda, a Pietralata, uno dei quartieri della nuova movida romana. C’è un bravo dj e il barman fa ottimi cocktail. C’è una radio che trasmette in diretta, e immagini proiettate sulle pareti. L’età media è bassa. È una festa di adolescenti. Hanno fatto tutto loro, ragazzi e ragazze di 18-19 anni, anche di meno e anche di più. E sono tutti lì, contenti. Si vede benissimo.
È una festa normale, insomma. A quell’età sono più o meno tutte così. Ma anche qualcosa di più: è l’occasione per lanciare 4YouLAB, il progetto del dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dedicato agli adolescenti che coinvolge una cinquantina di pazienti e ex pazienti oncologici coordinati da un team interdisciplinare di medici, psicologi, infermieri e da un project manager. È un progetto nato per limitare l’impatto che un tumore provoca sulla vita sociale e non solo dei ragazzi, e che prevede attività ludiche ma anche formative. È uno spazio, e un tempo, di creatività e progettualità. E stasera siamo alla sua festa ufficiale di inaugurazione. E infatti ci sono tutti: ragazzi in trattamento, ragazzi in follow up, quelli guariti, amici, compagni di scuola, fidanzati e fidanzate.
IL BISOGNO DI NORMALITA’. “Nel 2015 abbiamo sottoposto agli adolescenti del reparto un questionario, per comprendere quali fossero i loro bisogni”, racconta Giuseppe Maria Milano uno dei pochi adulti presenti al party insieme a chi scrive, medico del reparto di Oncoematologia e Medicina trasfusionale del nosocomio pediatrico e responsabile di 4youLab. “Dall’analisi dei dati è risultato che volevano normalità e contatto. In ospedale si sentivano accolti, ma mancava la possibilità di progettare qualcosa, di lavorare su qualcosa, di scambiare con altri le problematiche di un corpo che cambia… Così nel 2016 – continua Milano – abbiamo creato un team multispecialistico e quest’anno abbiamo cominciato a incontrarci con i ragazzi, quelli che stanno ancora dentro alla malattia e quelli che ne stanno fuori. Sono incontri aperti, una volta al mese. Lavoriamo su progetti, questa festa, 4youParty è uno. È il di lancio di 4you”.
UNA RADIO. Fra i tanti progetti, c’è anche quello di una radio, dove i giovani pazienti possano esercitarsi come veri professionisti. “Abbiamo diverse idee per il futuro – racconta Milano – stiamo pensando a una radio interna all’ospedale, abbiamo in programma progetti ludici e anche di orientamento allo studio o alle professioni. Il tempo passato a curarsi non può essere un tempo congelato. E l’adolescente malato di cancro, o che ha vissuto l’esperienza del cancro, non è un adolescente abbattuto. Il cancro non è un’ entità sovrannaturale, non è un simbolo. È una malattia, che si cura e da cui si può guarire”, chiarisce il dottor Milano.
DISEGNA COSTUMI. E. è un’ex paziente, al primo anno di scienze infermieristiche e disegna costumi. Che sono qui, al party: montati su 4 manichini, subito all’entrata del locale, ci accolgono coloratissimi. Nel 2013 si è ammalata di leucemia mieloide acuta, sei mesi dopo la diagnosi ha avuto un trapianto di midollo. Racconta: “Per sei mesi ho trascorso una settimana a casa e un mese in ospedale. Ora sto bene, sono al primo anno all’università. Sì, la mia scelta ha a che fare con la mia esperienza”. E i costumi? “Ho sempre avuto la passione per i vestiti, questi li ho pensato quando ero in ospedale. E poi li ho realizzati per una buona causa, i progetti di 4you”. “È importante in ospedale la distrazione, anzi è fondamentale – riprende E. – serve a non stare focalizzati sulla malattia e sugli effetti delle cure. Il progetto 4you ci sta impegnando, ma non come ragazzi malati”.
LA FORZA DELLA CONDIVISIONE. M. 19 anni, anche lui studia scienze infermieristiche. Leucemia linfoide acuta a tre anni, non fa più controlli regolari ormai dal 2009 “solo uno ogni tanto”, dice. “Ero piccolo – riprende – ma ricordo tutto, ero al parco con mio padre, e non riuscivo a salire sui gonfiabili, mi sentivo molto debole. Poi la febbre, poi l’ospedale, poi la diagnosi. Io credevo che tutti bambini prima di andare all’asilo dovessero trascorrere un periodo all’ospedale”, dice M. ridendo. “È una specie di famiglia quella degli ex pazienti , dei pazienti, dei medici e del personale. La condivisione di una esperienza così forte ci ha unito molto. Ci vediamo una volta al mese, siamo tanti. Quello che dico a chi ancora in trattamento è di non mollare: come sei entrato esci”.
N. 19 anni, studente di Economia gestionale. Leucemia linfoblastica acuta a 14 anni, attualmente in follow up. “Mi hanno chiamato dall’ospedale l’anno scorso, per chiedermi se volevo giocare a pallone per la Winner’s Cup (la Winners Cup è un torneo di calcio per adolescenti in cura nelle oncologie pediatriche italiane). Sono andato a una riunione e poi sono partito per il torneo. A calcio gioco terzino destro”. La vita dopo la malattia è una vita normale: studi, hai amici. “Forse con chi ha condiviso la tua stessa esperienza sei più spontaneo, sai di potere affrontare discorsi più seri con loro”, dice N. E aggiunge: “ll progetto è una bella idea. Il nostro obiettivo è sostenere chi ci sta ancora dentro. Non sono ragazzi tristi, malinconici, sono ragazzi come tutti quanti”.
L’importanza di fare cose. F. 19 anni, due anni fa ha avuto un trapianto di midollo, perché era affetto da mielodisplasia, una patologia che se non curata evolve in leucemia. Oggi è iscritto al 2° anno di fisioterapia. Per carattere e per piacere – dicono qui quelli che lo conoscono – F. è un po’ il pierre del progetto. “Ho pure parlato con la ministra dell’istruzione – racconta – 4you è un’esperienza che doveva esserci. Dalla prima riunione c’è stata empatia, ci conosciamo da un anno, anche meno, eppure sembra di conoscersi da sempre”. La malattia cambia? “Io non ero uno sportivo, poi mi sono detto: se non mi butto ora che sono uscito… Anche io l’anno scorso ho partecipato alla Winner’s Cup”. Ruolo? “Difensore”. “La cosa bella – dice F. – è che facendo cose non stai a pensare al tempo che passi ai box. Forse la nostra esperienza di malattia aiuta a risentire meno dei problemi di tutti i giorni.”
Il PREGIUDIZIO. M. 18 anni, ultimo anno di liceo, capelli lunghi lisci. M. sta ancora curando un gist (gist sta per tumore stromale gastrointestinale). “Io della malattia evito di parlare. Un po’ perché sono riservata, un po’ perché gli altri ti guardano in modo diverso se sanno che hai un tumore. “M. si è impegnata moltissimo per il video”, ci avvisa Giuseppe Milano, mentre passa da quelle parti.
Nel corso dell’evento i ragazzi si sono raccontati con un video realizzato da loro stessi: una carrellata di foto, del prima, del durante e del dopo la malattia. Di immagini e di riflessioni: tipo “durante la cura si deve e si può continuare a vivere”. O “la malattia non ci rende diversi da nessuno”.
Non solo sono stati tecnicamente bravi, i ragazzi, sono anche ironici. Mentre si beve e si chiacchera, passa di mano in mano una lavagnetta su cui chi vuole scrive frasi divertenti, di scherzo. Di scherzo sul cancro. La prima che vediamo? “Cancro? Io sono dei gemelli!”. La festa va avanti e sulla pagina Facebook del progetto è stato lanciato un questionario. Niente di scientifico, “Un sondaggio fake – lo definisce Giuseppe Milano – ma che fa riflettere sui luoghi comuni ancora legati al cancro”. In effetti qualcuno – parliamo di minoranze, sia chiaro – ancora ritiene che i tumori possano essere contagiosi. E qualcuno pensa sia meglio non parlare di cancro in presenza di un ragazzo che ne è affetto.
LA ZONA GRIGIA. In Italia si ammalano ogni anno 6-700 ragazzi tra i 14 e i 18 anni (e 1400 bambini). “L’adolescenza in medicina è stata per lungo tempo una zona grigia, una terra tra pediatria e medicina degli adulti. Col tempo abbiamo visto che gli adolescenti vanno trattati nelle pediatrie, con protocolli pediatrici”, dice Franco Locatelli, responsabile del dipartimento di Oncoematologia e Medicina trasfusionale del Bambino Gesù. Che a questo proposito tiene ad aggiungere che “sarebbe auspicabile che tutte le regioni italiane adottassero lo stesso criterio di definizione di età pediatrica”. Oggi non è così? “No, ogni regione fa come vuole: in alcune il limite è 14 anni, in altre è 18″.
UNA PARTITA IN TRASFERTA. Riprende l’esperto: “Gli adolescenti che si ammalano di tumore vanno accolti nelle pediatrie ma andando incontro alle loro esigenze, che sono particolari. Vivono l’età dei conflitti, della ribellione, delle paure, e quando su questo si inserisce una patologia oncologica, sembra che si interrompa il filo esistenziale. Il rapporto con loro è bello e diretto, non c’è più la mediazione dei genitori, non sono più le famiglie i nostri interlocutori, il nostro rapporto è con loro. Devi acquisire la loro fiducia, non devi tradirli. Devi essere disponibile a metterti in gioco e confrontarti su un terreno che non è più il tuo, da molti decenni. È come giocare una partita in trasferta”. Una bella partita.
repubblica.it 24.11.17

Roma, Babbo Natale in bicicletta, show e concerti: feste charity per la onlus Peter Pan

http://www.ilmessaggero.it/roma/cronaca/roma_babbo_natale_in_bicicletta_show_e_concerti_feste_charity_per_la_onlus_peter_pan-3430405.html

Piccoli cantori e pedalata di Babbi Natale per la onlus “Peter Pan”

http://roma.corriere.it/notizie/tempo_libero/17_dicembre_15/piccoli-cantori-pedalata-babbi-natale-la-onlus-peter-pan-33b3e578-e1b8-11e7-980c-f1b8f0b331b7.shtml

“Ci sono canzoni”: il 16 dicembre al Teatro Golden i più piccoli in scena a sostegno di Peter Pan

 

Stavolta sono i bambini che scendono in campo per aiutare altri bambini!

Al Teatro Golden con lo zampino del nostro amico Max Maglione sabato 16 dicembre alle 15.30 va in scena “Ci sono canzoni“, scritto e diretto da Tiziana Stocchi e interpretato da tanti giovanissimi attori e cantanti della compagnia “La classe non è acqua”.

L’evento è a sostegno dell’Associazione Peter Pan. Non capita spesso che siano dei bambini stessi a darsi da fare per raccogliere fondi per altri bambini malati, quindi necessitano di tutto il nostro supporto!

Il biglietto per lo spettacolo è a soli 10 euro.

Per informazioni e prenotazioni si può contattare lo 06.70493826.

Parte da Milano il “viaggio per guarire”: i ragazzi raccontano la loro lotta contro il cancro

Sono pazienti degli Spedali Civili di Brescia e andranno in giro per l’Italia per incontrare gli studenti degli ultimi due anni delle superiori e raccontare la loro esperienza. Il progetto è nato da Anna Maria Berenzi, docente di matematica che a marzo ha vinto il premio come ‘Miglior prof. D’Italia’
di CHIARA BALDI
“La protesi all’anca è stato il prezzo da pagare per non essere morta. Non me ne pentirò mai”. Alessia Serventi, 20 anni, di Brescia, quattro anni fa si è ammalata di leucemia, dopo aver perso da bambina il padre per un tumore e aver visto sua madre lottare, poco tempo dopo, per un altro cancro. Per un anno è stata ricoverata nel reparto di oncologia pediatrica degli Spedali Civili di Brescia. Alessia è una dei ragazzi malati di cancro che, all’auditorium dell’Istituto Sant’Ambrogio, in via Melchiorre Gioia 48, a Milano, hanno incontrato gli alunni delle quarte e quinte superiori milanesi, per raccontare la loro lotta per la vita.
Al via il viaggio dei ragazzi che raccontano la loro lotta contro il cancro: andranno in giro per l’Italia
Un progetto che nei prossimi mesi arriverà a Firenze, Bologna, Padova, Trieste, Torino, Roma, Bari, Napoli, Palermo e Cagliari e nato da Anna Maria Berenzi, docente di matematica che a marzo ha vinto il premio come ‘Miglior prof. D’Italia’. “Essere l’insegnante di questi ragazzi è una delle cose più belle che mi sia mai capitata”, spiega Berenzi, che ha utilizzato i 50mila euro del premio per il progetto.
“Il primo ciclo di chemioterapia non mi provocò grossi problemi. Così al secondo ci arrivai rilassato. Fu un incubo: ero sempre stanco e con la nausea. Avevo il mal d’auto pur stando fermo nel letto. Poi mi venne la mucosite, avevo la bocca piena di saliva”. Dal palco Andrea Pirlo (solo omonimo) racconta i 24 mesi con il cancro. Ha 19 anni e dal 2015 lotta contro un carcinoma alla rinofaringe. È tutt’ora ricoverato a Brescia, dove ha già fatto 35 cicli di radioterapia alla gola e 10 alla schiena, “per non contare le chemio”. Ha la voce ferma, Andrea, mentre al microfono ricorda che quando è entrato in ospedale pesava 56 chili: “Dopo pochi giorni ero sceso a 47. Non mangiavo nulla, qualsiasi cosa deglutissi aveva l’effetto di una coltellata. A salvarmi è stato il mio passato da ciclista di mountain bike. Ho capito che dovevo lottare e, nonostante il dolore atroce, l’ho fatto”. La giovane platea ascolta in silenzio e con gli occhi colmi di lacrime.
“Il primo tumore me lo hanno diagnosticato a 12 anni, non sapevo neanche cosa fosse. Entrai in ospedale per un anno, guarii, uscii. Un anno dopo ebbi una ricaduta, altri 12 mesi in ospedale, la guarigione, poi di nuovo fuori. Poi la terza ricaduta. Ricominciai tutto da capo”. Silvia Ronchi, 17 anni, oggi vive con serenità la sua testa rasata ma per anni, dice, “non sono uscita di casa per paura che mi guardassero. Ho provato cappelli, cuffie e parrucche, ma col caldo era una sofferenza immane. Alla fine mi sono rassegnata: le persone pensino pure ciò che vogliono, sono fiera della mia storia”. Anche Elisabetta ha avuto una ricaduta. “Dopo il linfoma di Hodgkin e due protesi alle gambe, mi hanno trovato un tumore alla tiroide. Ma il dolore fisico era nulla in confronto a quello che avevo dentro”.
A Meghy e Filippo le cure non sono bastate. Hanno avuto bisogno della donazione di midollo osseo. Da parte del fratello, per Megy e da parte di sua madre, per Filippo. “Senza il loro altruismo oggi non saremmo qui a raccontare quello che abbiamo vissuto. Per questo è importante che questi ragazzi sani decidano di donare”.
Dopo tre ore, i video, le canzoni e i racconti preparati dagli alunni di Berenzi hanno suscitato domande e riflessioni. “Non credevo che un ragazzo della mia età potesse sopportare tutto questo”, commenta Beatrice de Fazio, dell’Istituto Salesiano Maria Ausiliatrice di Milano. “Appena sarò maggiorenne diventerò una donatrice di midollo osseo”, promette la sua compagna Fioretta.
repubblica.it 8.10.17