“La Regina di Ghiaccio” il 20 dicembre al Brancaccio di Roma il musical di Natale di Peter Pan.

Torna il Natale e torna il Musical per Peter Pan!

Vi aspettiamo il 20 dicembre alle 20.00 al Teatro Brancaccio di Roma.

Quest’anno ad andare in scena sarà “La Regina di Ghiaccio” con Lorella Cuccarini, musical ispirato alla fiaba persiana da cui nacque la Turandot di Giacomo Puccini.

L’evento di Natale di Peter Pan è un’occasione unica per abbracciare tutte le famiglie ospiti della Grande Casa, sia quelle attualmente presenti che quelle ospitate a partire dal 2000, che tornano per l’occasione a ricostituire una grande, splendida, famiglia.

Il ricavato dell’evento andrà a sostenere le tre case di Peter Pan, dove 32 nuclei famigliari trovano accoglienza gratuita per il periodo delle cure dei propri figli malati di cancro.

Forza, i biglietti rimasti sono davvero pochi!

Vi aspettiamo!!!

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         DOVE

 

LECCE – Convegno sul cancro infantile e sulla fertilità

Fino a qualche tempo fa le terapie oncologiche rischiavano di inibire la fertilità futura di bambini e adolescenti colpiti da tumore. Oggi, grazie alle più avanzate tecniche di preservazione anche i giovani pazienti oncologici hanno la possibilità di vedere realizzato, in futuro, il desiderio di genitorialità
Negli ultimi anni la diagnosi e il trattamento dei tumori pediatrici hanno registrato importanti successi. Oggi, nei paesi occidentali circa l’80% dei bambini che si ammalano di tumore possono guarire a lungo termine. Tuttavia, il tipo di cancro e i trattamenti a cui i piccoli pazienti devono sottoporsi possono avere degli effetti collaterali a lungo termine come, ad esempio, la possibile comparsa di problemi di sterilità o infertilità correlati a terapie oncologiche.
La ricerca oncologica è impegnata non solo a individuare terapie volte a sconfiggere i tumori pediatrici ma lavora anche per dare ai bambini e adolescenti che hanno sconfitto la malattia, le stesse possibilità, da un punto di vista sociale e famigliare, dei soggetti a cui non è stato diagnosticato un tumore in età pediatrica. Dei disturbi della fertilità, una complicanza che impatta pesantemente sulla qualità di vita dei “survivors” si parlerà durante il Convegno Nazionale “Da grande voglio avere un figlio. La fertilità nel passaporto del guarito”, organizzato da Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), in collaborazione con l’associazione “Per un sorriso in più”, che si terrà a Lecce, venerdì 27 ottobre, presso il Grand Hotel Tiziano e dei Congressi.
“Il desiderio di genitorialità dei pazienti che in età adolescenziale hanno vinto la battaglia contro un tumore spesso è associata alla preoccupazione di problemi di sterilità e infertilità secondaria ai trattamenti oncologici cui si è sottoposti per contrastare la malattia. – dichiara Angelo Ricci, presidente di FIAGOP – Oggi, i trattamenti anti tumorali che pregiudicano la capacità riproduttiva non sono più un ostacolo, ci sono protocolli medici che puntano, per quanto possibile, a permettere ai pazienti che affrontano l’esperienza di tumore in giovane età di preservare la fertilità senza che ci siano ripercussioni sul loro percorso terapeutico. Il Convegno – aggiunge A. Ricci – sarà anche l’occasione per definire il fenomeno, parlare di soluzioni, come la crioconservazione dei gameti, spermatozoi e ovuli, negli adolescenti e nei preadolescenti, prima di effettuare i trattamenti”.
All’appuntamento interverranno oltre a Angelo Ricci, Presidente FIAGOP, Antonio Giammarruto Presidente Associazione “Per Un sorriso in più”, anche Assunta Tornesello, Direttore U.O. Oncoematologia Pediatrica e Antonio Perrone, Direttore U.O. Ostetricia e Ginecologia entrambi dell’Ospedale “V. Fazzi” di Lecce, Franca Fagioli, Presidente AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), Momcilo Jankovic, Dirigente Medico D.H. Ematologia Pediatrica Ospedale “S. Gerardo” di Monza, Giovanni Scambia, Presidente SIGO (Società Italiana Ginecologia e Ostetricia) e Direttore Area Salute della Donna Policlinico “Gemelli” di Roma, Monica Terenziani, Dirigente Medico Divisione Oncologia Pediatrica Istituto Nazionale Tumori di Milano, Paolo Colavero, Psicologo, Psicoterapeuta e Psicopatologo di Lecce, e Angela Mastronuzzi, Dirigente Medico U.O. Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
manduriaoggi.it 24/10/2017

Vale 9 milioni di euro l’anno il «lavoro» di mamme e papà

La Federazione delle associazioni genitori (FIAGOP) ha valutato l’impatto economico dell’impegno prestato dai volontari in ambito socio-assistenziale

di Ruggiero Corcella

Novemila ore di volontariato, 81 mila pernottamenti garantiti e circa nove milioni di euro di spesa complessiva sostenuta: è un lavoro vero e proprio quello che ogni anno mamme e papà svolgono (gratuitamente) a favore delle associazioni di aiuto ai piccoli pazienti ammalati di tumore. Lo rivela l’indagine “Oncoematologia Pediatrica – L’impegno delle Associazioni in ambito socio-assistenziale e scientifico”, realizzata dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus (FIAGOP) presentata in occasione dell’apertura dell’8°Convegno Europeo di Childhood Cancer International, dal titolo “CONNECTING EUROPE” in programma a Roma dal 12 al 14 maggio 2017. «Il Convegno Europeo di Childhood Cancer International, è un importante opportunità, per le associazioni Europee insieme a pediatri oncologi, di condividere esperienze, best practices e fissare obbiettivi, in particolare per il costante miglioramento della qualità delle cure e dell’assistenza dei pazienti oltre che per la ricerca e lo studio di farmaci antitumorali pediatrici con meno effetti collaterali a breve e lungo termine», sottolinea Angelo Ricci, presidente di Fiagop, di cui fanno parte circa trenta associazioni di genitori di figli affetti da cancro o leucemia.

Il supporto ai centri di cura

L’attività delle associazioni si sviluppa in due ambiti: quello socio-assistenziale e quello scientifico. Il primo consiste nel promuovere progetti per il miglioramento della qualità di vita del bambino o dell’adolescente malato; nell’accompagnarlo, insieme alla sua famiglia, nel lungo e difficile percorso di malattia; nel fornire accoglienza e ospitalità prolungata e gratuita alle famiglie costrette a lasciare la propria casa e città per lunghi periodi. Il secondo va dal supporto ai centri di cura fino ad arrivare al sostegno a favore della ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie. Per definire meglio questo impegno, Fiagop ha commissionato al Laboratorio di Ricerca ARCO (Action Research for Co-development) di Firenze, un’indagine per comprendere lo stato di salute delle associazioni di genitori italiani che fanno parte della Federazione. La ricerca ha coinvolto 74 associazioni italiane, per analizzare lo stato di salute, i punti di forza e le criticità che le associazioni devono affrontare e soprattutto ha dato un valore economico all’impegno sostenuto dai soci nel 2015, anno cui si riferiscono i dati rilevati. Nonostante la crisi, le associazioni sono in grado di svolgere un ruolo imprescindibile. L’aiuto che offrono alle famiglie con figli affetti da cancro va dal sostegno economico, all’organizzazione di attività scolastiche e ricreative come escursioni, laboratori o eventi sportivi. I volontari, genitori, guariti e soprattutto persone che si sono interessate all’operato delle associazioni in maniera del tutto spontanea hanno svolto un lavoro enorme.

E quello alla ricerca

Nell’anno in esame, ogni associazione ha potuto contare, in media, sul supporto di circa 80 volontari per un totale di 9 mila ore di volontariato ad associazione nel 2015. Il 55% delle associazioni svolge direttamente attività di accoglienza del bambino e della sua famiglia. Nel 2015 la capacità ricettiva complessiva è stata estremamente variegata con strutture che hanno dato ospitalità a una famiglia ed altre che accolto anche 150 persone per notte, per un totale di 81.744 pernottamenti. Per quanto riguarda i costi relativi alla gestione e mantenimento delle strutture destinate all’ospitalità, spese per il personale, servizi a disposizione del malato e dei famigliari, sostegno psicologico, l’impegno economico è stato di 4.443.655,23 euro di cui 738.642,00 euro sono i costi sostenuti dalle associazioni per le famiglie, di tipo sanitario, scolastico, non solo per il piccolo paziente ma anche per i fratelli e in alcuni casi anche le spese funebri. Sul lato scientifico, ben il 60% delle associazioni aderenti a Fiagop nel 2015 ha sostenuto le attività di reparto in termini di supporto alle figure professionali e progetti di ricerca scientifica in tre ambiti: tumori solidi e malattie ematologiche ed immunologiche; leucemie, linfomi e simili; stili di vita, in particolare alimentazione e sport. L’impegno profuso è stato di oltre 4.500.000,00 euro. Complessivamente nel 2015, l’impatto economico di tutte le attività socio-assistenziali corrisponde a 8.943.655,23 euro. Il rapporto Fiagop conferma il ruolo fondamentale che le Associazioni dei genitori, nel corso degli anni si sono conquiste venendo riconosciuto anche dal mondo medico con cui si è instaurata un solida sinergia.

Adesso c’è anche il «passaporto dei guariti»

Si chiama “Survivorship Passport” , il “Passaporto dei guariti”, ed è un progetto fortemente voluto e appoggiato dalle associazioni di genitori e dai pazienti, realizzato con fondi europei e con il contributo di medici di tutta Europa, tra cui il dottor Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’ospedale Gaslini di Genova. Il passaporto è un documento elettronico che riassume la storia clinica del bambino o dell’adolescente guarito dal tumore, corredato da linee guida per eventuali esami di follow-up da eseguire anche una volta adulto, per monitorare ed eventualmente prevenire l’insorgenza di complicazioni secondarie ai trattamenti subiti. «Il Survivorship Passport fornisce dei suggerimenti di vita. Ad esempio, chi si è sottoposto a lunghe terapie radiologiche deve fare molta attenzione a svolgere esami radiologici a meno che non siano strettamente necessari, in quanto il corpo ha già ricevuto una dose elevata di radiazioni” , spiega Angelo Ricci , presidente Fiagop. «Crediamo che i guariti giochino un ruolo importante, in primo luogo per loro stessi – per il proprio presente e per i proprio futuro – ma anche per i malati di oggi, non fosse altro che per dimostrare che di cancro o leucemia si guarisce ma anche per trasmettere le loro esperienze, suggerire indicazioni utili a migliorare gli approcci di cura, farsi portavoce di necessità e istanze. Per questo, nell’incontro sono previste sessioni dedicate a guariti provenienti da diversi paesi europei, i quali avranno modo, favorendo una comunicazione paritaria e non mediata, di arricchirsi reciprocamente e immaginare un progetto comune».

La questione dei farmaci

Stando ai dati dell’ultimo rapporto dell’agenzia dell’Oms per la ricerca sul cancro, la Iarc, International Agency for Research On Cancer, negli ultimi trent’anni si è riscontrato un aumento dei casi di tumore infantile nel mondo: in dieci anni, dal 2001 al 2010, si è registrato un +13% rispetto agli anni ‘80. Ogni anno in Italia, rivela AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncoematologia Pediatrica), ci sono 1.380 bambini e 780 adolescenti a cui viene diagnosticata una forma tumorale. «I farmaci a disposizione dell’oncologia pediatrica non sono di recente scoperta e i nuovi si contano sulle dita di una mano. Per questo si somministrano medicinali off-label, destinati inizialmente all’adulto e riadattati con dosi, tempi e combinazioni diverse in pediatria. Il Parlamento Europeo, grazie anche all’impegno di Fiagop e di altre associazioni europee, si è espresso in modo favorevole riguardo alla necessità di norme che obblighino le aziende farmaceutiche a studiare farmaci sviluppati espressamente per i bambini» ha aggiunto il presidente Fiagop. Il convegno vede la partecipazione, tra gli altri, di Carmen Auste, Presidente di Childhood Cancer International (CCI), la federazione internazionale composta da 181 associazioni di genitori con figli malati di cancro, provenienti da 90 paesi di tutto il mondo, Franca Fagioli, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), Martin Schrappe, Presidente di European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe).

corriere.it  12.5.17

Lotta al cancro infantile. Convegno Europeo Childhood Cancer International a Roma

Roma, 13 maggio 2017 – L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce cancro “un insieme di malattie che possono colpire qualsiasi parte del corpo”, anche nei bambini e negli adolescenti. Stando ai dati dell’ultimo rapporto dell’agenzia dell’Oms per la ricerca sul cancro, la Iarc, International Agency for Research On Cancer, negli ultimi trent’anni si è riscontrato un aumento dei casi di tumore infantile nel mondo: in dieci anni, dal 2001 al 2010, si è registrato un +13% rispetto agli anni ‘80.

Ogni anno in Italia, rivela AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncoematologia Pediatrica), ci sono 1.380 bambini e 780 adolescenti a cui viene diagnosticata una forma tumorale.

Per continuare nell’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni riguardo le problematiche del malato e dei famigliari, l’importanza dell’assistenza ai genitori nel percorso terapeutico e dare risalto alle attività di cooperazione europea, sono iniziati a Roma, presso l’Hotel Quirinale, i lavori dell’8°Convegno Europeo di Childhood Cancer International, dal titolo “Connecting Europe” cioè costruire, sviluppare consolidare, relazioni tra pazienti, famiglie, associazioni genitori di figli malati di cancro e mondo scientifico.

L’incontro, ospitato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus (FIAGOP) con il patrocinio del Ministero della Salute e del Comune di Roma Capitale, vede la partecipazione, tra gli altri, di Carmen Auste, Presidente di Childhood Cancer International (CCI), la federazione internazionale composta da 181 associazioni di genitori con figli malati di cancro, provenienti da 90 paesi di tutto il mondo, Franca Fagioli, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), Martin Schrappe, Presidente di European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe).

Nella tre giorni romana, oltre ai rappresentanti dell’oncoematologia pediatrica europea, interverranno esponenti delle più importanti associazioni di genitori europee, per confrontarsi sui progressi ottenuti e su quelli attesi in campo scientifico ma anche per fare il punto sul ruolo attivo svolto dai genitori nell’assistenza socio sanitaria, nel sostegno alla ricerca, nella tutela dei diritti di bambini e adolescenti malati e dei loro famigliari. Tra loro, anche le testimonianze di ragazzi che hanno sconfitto il cancro provenienti da tutta Europa.

Importanti le novità presentate al convegno rivolte ai pazienti oncologici e alle loro famiglie, prima fra tutti i risultati della ricerca “Oncoematologia Pediatrica – L’impegno delle Associazioni in ambito socio-assistenziale e scientifico”, realizzata da Fiagop che ha analizzato nel dettaglio l’impegno delle associazioni e calcolato il loro impatto economico. Stando ai dati esposti da Angelo Ricci, Presidente Fiagop, la spesa complessiva sostenuta nel 2015, dalle associazioni è di circa 9.000.000,00 di euro.

Il Survivorship Passport, documento elettronico, da consegnare al paziente al termine delle cure e a disposizione dei medici, contenente un riassunto del percorso della malattia e delle cure ricevute, è un altro progetto su cui si terranno degli approfondimenti durante i tre giorni del convegno.

insalutenews  13 maggio 2017

“Winners Cup” 2017: partita adolescenti contro il cancro

La Open Onlus al fianco del team dei ragazzi guariti “Be together Napoli”

Dal tunnel della malattia si può uscire vincitori: l’evento, nato per far conoscere la realtà degli adolescenti malati di tumore e raccontare le loro storie di coraggio e forza, è patrocinato dal Coni e sostenuto da Pirelli..

L’Associazione Open, Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma Onlus sarà al fianco del “Be Together Napoli” team, la squadra di ragazzi guariti dell’ospedale Pausillipon e della SUN di Napoli per la Winners Cup 2017. Il torneo di calcio a sette è promosso dalla Federazione Italiana delle associazioni genitori di oncoematologia pediatrica (Fiagop) a cui la Open Onlus è federata, dalla società scientifiche italiane Insieme per gli adolescenti con Malattie Onco-ematologiche (Siamo), dal Centro Sportivo Italiano Comitato Milano e dal Football Club Internazionale Milano.

Dal tunnel della malattia si può uscire vincitori: l’evento, nato per far conoscere la realtà degli adolescenti malati di tumore e raccontare le loro storie di coraggio e forza, è patrocinato dal Coni e sostenuto da Pirelli, global main sponsor dell’Inter Football Club. Il torneo si giocherà presso il Centro Sportivo Suning e vedrà protagonisti oltre 100 ragazzi che la loro partita con la vita l’hanno vinta. Le squadre, infatti, sono composte da giovani guariti dal cancro o in terapia provenienti da centri di oncologia pediatrica di tutta Italia (Aviano, Udine, Trieste, Bari, Bologna, Genova, Milano, Modena, Monza, Napoli, Padova, Palermo, Catania, Pisa, Firenze, Roma). Nei giorni scorsi, l’attaccante dell’Inter Mauro Icardi ha consegnato le fasce da capitano da lui autografate alle dodici squadre partecipanti al torneo.

A fare il tifo per il team “Be Together” di Napoli oltre alla Open Onlus ci sono anche l’Associazione Carmine Gallo Onlus, l’Associazione Genitori Oncologia Pediatrica, e l’associazione Actil. Diverse le sessioni di allenamento che hanno visto i ragazzi impegnati sul campo del Virgilio di Napoli e su quello di Castel Volturno. Tanta grinta e forza di volontà con l’obiettivo di portare a casa la Winners Cup ma soprattutto di trascorrere momenti di divertimento, allegria e sport.

“Quella dell’adolescenza è una fascia d’età molto delicata, soprattutto per ragazzi che vivono la sofferenza della malattia -spiega Anna Maria Alfani, presidente dell’Associazione Open Onlus-. Lo sport può aiutarli a pensare in modo positivo, a trovare la forza di lottare durante il percorso di cura, può aiutarli a fare gruppo e unirsi per condividere o manifestare necessità ed esigenze che sono completamente diverse da quelle di un bambino”.

Il “Be Together Napoli” team partirà il 21 aprile alla volta di Milano. A seguire la rosa dei 12 ragazzi campani, Antonella Spina della Carmine Gallo Onlus: “Questo gruppo nasce circa un anno e mezzo fa con adolescenti che hanno affrontato la malattia, che sono guariti e che oggi fanno un percorso anche emozionale di riabilitazione alla vita. Man mano che si avvicina l’inizio del torneo comincia a nascere anche un po’ di sana competizione. Non vedono l’ora di partire, si sono molto emozionati a vedere le loro divise, azzurre come quelle del Napoli, a riempire i loro borsoni. Tutto ci è stato regalato dalla Givova che ringraziamo”.

Da 14 anni la Open si dedica ai piccoli pazienti oncologici e alle loro famiglie, umanizzare i reparti di oncologia pediatrica degli ospedali Pausillipon e del Ruggi di Salerno è uno dei tanti traguardi raggiunti. Ma non basta: “C’è bisogno di sostenere la ricerca, unica strada per combattere il cancro – continua Anna Maria Alfani-. Per questo siamo impegnati in numerose attività per finanziare studi e applicazioni sperimentali di nuovi protocolli in oncologia pediatrica. Tra le nostre ultime iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica, il prossimo 26 giugno a Salerno si terrà un evento benefico legato al food e alla celebrazione dei sapori del Mediterraneo”.

ottopagine.it  18.4.17

Terapia e nutrizione. Quando l’alleanza passa anche dalla buona tavola

In occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile, che si celebra ogni anno il 15 febbraio, la FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, affianca alle celebrazioni della Giornata anche un convegno scientifico su temi che rivestono grande rilevanza per l’oncologia pediatrica, soprattutto dal punto di vista della famiglie.

In particolare, quest’anno FIAGOP insieme ad AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e APLETI – Associazione Pugliese contro le Emopatie e i Tumori dell’Infanzia, organizza il convegno Oncologia Pediatrica: terapia e nutrizione. Quando l’alleanza passa anche dalla buona tavola, che si terrà venerdì 10 febbraio a Bari, presso il Palazzo della Città Metropolitana, già Palazzo della Provincia. L’iniziativa ha il patrociniodel Ministero della Salute, della Città Metropolitana di Bari e il sostegno di Fondazione per il Sud.

Il convegno ha l’obiettivo di approfondire i diversi aspetti che riguardano la nutrizione in oncologia pediatrica.

Nell’ambito del trattamento multidisciplinare delle patologie infantili, la nutrizione riveste infatti un ruolo determinante come terapia di supporto a quella farmacologica. Nelle neoplasie infantili, in particolare, un adeguato stato nutrizionale consente di fronteggiare gli effetti collaterali provocati dalla malattia e dalle terapie.

L’evento, al quale prenderanno parte autorevoli rappresentanti del mondo scientifico sia nel campo dell’oncologia che in quello della nutrizione, si propone di fare il punto sul tema e di fornire ai partecipanti adeguati strumenti di valutazione al fine di inserire opportunamente l’aspetto della nutrizione nel contesto delle terapie e nella vita di bambini e adolescenti malati di tumore.

salute.gov.it  10.2.17

XV Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile – Lancio PALLONCINI

In occasione della XV Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile che si celebra oggi, 15 Febbraio 2017,  in diversi luoghi e piazze Italiane, i nostri bambini hanno partecipato al lancio dei palloncini nel cielo di Roma dalla Grande Casa di Peter Pan.

Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile – 15 Febbraio 2017

La Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile (o International Childhood Cancer Day, ICCD) è stata ideata da Childhood Cancer International (CCI), rete mondiale di 183 associazioni locali e nazionali, guidate da genitori, provenienti da 93 paesi e 5 continenti, di cui FIAGOP è parte attiva.

Per FIAGOP, la Giornata è un’importante occasione per riaffermare l’impegno dei genitori italiani nella lotta contro i tumori infantili, nello sviluppo della cultura della prevenzione e della tutela dei diritti del bambino e dell’adolescente colpito da questa malattia.

Le iniziative promosse sono:

▪ Venerdì 10 febbraio il CONVEGNO nazionale “Oncologia Pediatrica: terapia e nutrizione” – aperto  a tutti –  che si terrà presso il Palazzo della Città Metropolitana ex Palazzo della Provincia di Bari. Promosso da FIAGOP e AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) è organizzato in collaborazione con l’associazione federata APLETI di Bari che ospita l’iniziativa.

Il Convegno, ha l’obiettivo di approfondire i diversi aspetti che riguardano la nutrizione in oncologia pediatrica. E’ ormai unanimemente riconosciuto che nell’ambito del trattamento multidisciplinare delle patologie infantili, la nutrizione riveste un ruolo determinante come terapia di supporto a quella farmacologica. Nelle neoplasie infantili, in particolare, un adeguato stato nutrizionale consente di fronteggiare gli effetti collaterali provocati dalla malattia e dalle terapie.

 

▪ Mercoledì 15 febbraio alle ore 11.00 Lancio di Palloncini. Anche quest’anno si terrà in numerose città d’Italia la festosa iniziativa che coinvolge le associazioni territoriali FIAGOP e altre associazioni amiche che si daranno appuntamento presso ospedali, scuole, piazze di: Bari, Bellizzi (SA), Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Meda (VA), Modena, Monza Brianza,  Napoli, Palermo, Parma, Pavia, Pescara, Pisa, Rimini, Roma, Rosignano Solvay (LI), Salerno, S.Agata Militello (ME), Udine, Varese, Cà di David (VE).

Per informazioni visita il sito FIAGOP

 

Tumori infantili, l’appello delle famiglie: “Non ostacolate la ricerca sui farmaci per bambini”

Il problema dell’accesso ai farmaci pediatrici è grave: 6000 tra bambini e giovani adulti ancora oggi in Europa muoiono di cancro. Le ragioni sono anche economiche perché i tumori dei bambini sono considerati dall’industria come malattia rara, dunque commercialmente poco appetibile. Ma a partire dai Pip, qualcosa si può fare: ecco la proposta inviata all’Ue dal network Unite2Cure

di TINA SIMONIELLO

L’ATTUALE NORMATIVA europea sui farmaci limita la possibilità per i bambini e gli adolescenti con tumore di godere appieno dei progressi della ricerca degli ultimi anni. Per questo servono riforme. A chiedere una svolta è la proposta che Unite2Cure, l’organizzazione delle associazioni europee di famiglie di bambini e giovani malati o guariti da tumore, ha consegnato a maggio scorso al Commissario europeo per la salute Vytenis Andriukaitische. E a stretto giro è arrivata la risposta: la Commissione europea invita Unit2Cure a presentare osservazioni e considerazioni in previsione della valutazione d’impatto della Paediatric Regulation (la norma che le famiglie chiedono appunto di modificare) a dieci anni dalla sua entrata in vigore. “Praticamente ci dicono avete scritto al momento opportuno, fate le vostre osservazioni. Non si sbilanciano, ma dimostrano apertura rispetto al passato”, commenta Angelo Ricci, presidente Fiagop, la Federazione delle associazioni di genitori dell’oncoematologia pediatrica, tra i firmatari del documento.

Progressi notevoli e questioni aperte. Spiega Angelo Ricci: “Nell’arco di qualche decennio la sopravvivenza dei piccoli pazienti oncologici è raddoppiata, attestandosi oggi intorno all’80 per cento e per alcuni tumori al 90 per cento: progressi notevoli. Ma 80 per cento è un valore complessivo: ci sono tumori per i quali la sopravvivenza è sensibilmente più bassa. Inoltre, c’è la questione degli effetti collaterali, soprattutto tardivi, delle terapie attuali. La chemioterapia ha fatto tanto, ora ci vuole un passo avanti”.

“Meno del 10 per cento dei pazienti pediatrici che non guarisce accede ai trattamenti nuovi”, dice Franca Fagioli, responsabile dell’Oncoematologia ‘Città della Salute’ di Torino e presidente Aieop, Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica. “Ci sono tumori pediatrici che potrebbero essere trattati con nuovi farmaci già registrati per gli adulti, perché sappiamo che hanno un meccanismo di azione molecolare che è lo stesso che sottostà alla malattia del bambino. Ma non si può, perché sono appunto molecole registrate per gli adulti, che per essere autorizzate in pediatria devono completare un iter anche di 7-8 anni. Troppo. Ci vuole più flessibilità, bisognerebbe rendere trasversale la ricerca sui farmaci, non in rapporto al di tumore ma ai meccanismi molecolari”.

Pip, il problema è economico. Nel 2007 in Europa è stata istituita la Paediatric Medicine Regulation (Pmr), una norma che prevede che, per ogni nuova molecola in studio, le aziende farmaceutiche ne verifichino il potenziale utilizzo in pediatria avviando un Pip, cioè un Piano di indagine pediatrico. Le associazioni dicono che la Pmr non ha avuto in oncologia l’effetto sperato, cioè fornire farmaci più sicuri ed efficaci per i bambini e gli adolescenti ammalati. “Non l’ha avuto – conferma Ricci –  per colpa di un sistema di deroghe che di fatto consente di non completare i Pip: se un nuovo farmaco è in fase di studio per un tumore che è esclusivamente dell’adulto, come il tumore dell’ovario o del polmone, l’azienda può ottenere una deroga, cioè evitare il trial pediatrico. Così come può farlo se a studio avviato risultasse che la molecola in studio non è efficace per l’adulto. E tutto ciò anche se agisce secondo meccanismi molecolari efficaci sui tumori pediatrici”. Un numero per dare l’idea? Leggiamo sulla petizione che nei primi 5 anni di applicazione della normativa sono stati sviluppati 26 nuovi farmaci per gli adulti con possibili riscontri anche in pediatria, ma più della metà sono stati abbandonati per l’ambito pediatrico.

Aggiunge Franca Fagioli: “I Pip non si fanno perché sono costosi. In Italia sono 1500 i bambini con tumore e 900 gli adolescenti: l’oncologia pediatrica rende poco”. E Ricci conferma: “Le aziende trascurano i Pip perché i tumori dei bambini sono patologie rare, commercialmente poco appetibili”. Insomma, che 6000 tra bambini e giovani adulti ancora oggi in Europa perdano la vita per cancro non sarebbe solo per ragioni mediche, che evidentemente ci sono, ma anche per ragioni economiche, dicono le famiglie.

Via le deroghe e  Pip più smart. I piani di indagine pediatrica vanno resi più smart, più intelligenti – propongono allora le associazioni – rimuovendo dalla norma la possibilità di evitarli quando il meccanismo d’azione di un farmaco è rilevante per la fascia pediatrica. A prescindere dal tipo di tumore. Poi: non abbandonare farmaci che mostrano aspettative per i bambini, anche se la ricerca per gli adulti non prosegue. Quindi, rendere più flessibile l’età di accesso ai trial. Infine, stabilire sanzioni più forti per chi non completa le indagini pediatriche, ma pure incoraggiare con incentivi appetibili; per esempio, propone Ricci, “si potrebbero prevedere vantaggi commerciali su altri farmaci prodotti dall’azienda, non necessariamente su quello in Pip”. Tutto ciò, prevede Unite2Cure, genererebbe un’ondata di studi clinici destinati ai giovani pazienti.

Studi complessi. Va detto che fare studi sui bambini oncologici è più complesso che farli sugli adulti. Ci sono alcune resistenze etiche. E per esempio c’è un problema di reclutamento, perché i bambini che si ammalano sono pochi. A questo proposito un gruppo di stakeholders europei, European Consortium for Innovative Therapies for Children with Cancer, European Network for Cancer Research e European Society of Paediatric Oncology si sono riuniti in una piattaforma comune (Paediatric Platform) che sta lavorando su come strutturare le indagini pediatriche. Sarebbe già in corso l’istituzione di una banca dati centralizzata europea di target molecolari dei bambini a cui abbinare nuovi farmaci una volta disponibili. “Dalla chemioterapia abbiamo avuto tanto, non possiamo ottenere molto altro, ma abbiamo ancora forme inguaribili. Per incrementare le guarigioni e andare oltre l’80 per cento – conclude Franca Fagioli – ci vogliono approcci terapeutici diversi, più raffinati, parliamo di target therapy, di immunoterapia… Ci sono nuovi farmaci orali che non richiedono catetere, con meno effetti collaterali immediati e che potrebbero avere anche meno effetti collaterali tardivi sui bambini”.

repubblica.it  22.9.16