Tumori infantili: quasi metà nel mondo senza diagnosi

 “Quasi un bambino su due con malattia oncologica non riceve diagnosi e potrebbe perdere la vita senza ricevere alcun trattamento”.

A lanciare questo allarme il professor Zachary Ward dell’Harvard T.H. Chan School of Public Health di Boston, tra gli autori di un recente studio, pubblicato su The Lancet, dal titolo Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis.

Queste cifre, che riguardano i bambini malati di cancro nel mondo, diventano ancora più intollerabili se soffermiamo la nostra attenzione su ciò che accade in Africa e nei paesi più poveri.

Che succede in Africa:

In Africa solo il 30% dei bambini malati di cancro riesce ad avere accesso alle cure, rispetto all’80% dei piccoli pazienti che vivono nel mondo occidentale.

Il numero preciso di casi di cancro è difficile da ottenere perché la maggior parte dei paesi africani non possiede registri di tumori. Nell’Africa occidentale, ad esempio solo Mali e Cameron hanno documentazione dei casi di cancro infantile.

Poiché molti bambini non hanno accesso alle cure primarie, ovviamente non hanno accesso neppure a quelle oncologiche e pertanto muoiono senza una diagnosi” dice Zachary Ward, co-autore dello studio pubblicato lo scorso 26 febbraio sulla rivista The Lancet Oncology. 

In Italia sono presenti associazioni di volontariato che promuovono campagne di sensibilizzazione e prevenzione in Africa e nei paesi poveri dell’Europa dell’Est.  In Ruanda ed Uganda operano in prima linea i volontari di AFRON, Oncologia per l’Africa Onlus. Collaborano con i progetti di AFRON anche i volontari di Soleterre-Strategie di Pace Foundation, una ONG italiana impegnata nella lotta ai tumori infantili nei paesi poveri, e quelli di ALCLI Giorgio e Silvia di Rieti.

Per saperne di più: Articolo di Nature

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Gli allenatori europei promuovono la prevenzione tra i giovani

Accordo tra Insieme contro il cancro e l’associazione dei coach di calcio

Una campagna europea per insegnare agli allenatori come promuovere la prevenzione tra i giovani

La Fondazione Insieme contro il cancro e l’Associazione europea degli allenatori di calcio (AEFCA, Alliance of European Football Coaches Association) promuoveranno nei prossimi due anni, in tutto il Vecchio Continente, il progetto Allenatore Alleato di Salute per insegnare ai coach come educare i più giovani ai corretti stili di vita. L’accordo tra le due organizzazioni è stato siglato mercoledì 6 febbraio al Parlamento di Bruxelles. 
L’iniziativa è già avviata da oltre tre anni nel nostro Paese, dove sono stati impostati corsi specifici in collaborazione con l’Associazione italiana allenatori calcio (Aiac) e la Federazione italiana giuoco calcio (FigcC). Nelle prossime settimane partiranno attività formative simili in Croazia e Portogallo e presto anche in altri Paesi. In particolare, il progetto prenderà il via a livello europeo con la distribuzione di quattro opuscoli in lingua inglese, con protagonista Massimiliano Allegri.
In totale sono oltre 1,6 milioni i nuovi casi di cancro l’anno che in Europa possono essere evitati seguendo poche e semplici regole come eliminare il fumo, limitare il consumo di alcol o seguire una dieta sana come quella mediterranea.
«Quattro casi di tumore su dieci sono prevenibili adottando stili di vita sani» sostiene Francesco Cognetti, presidente di Insieme contro il Cancro. «I giovanissimi europei – aggiunge – hanno davvero bisogno di essere educati alla salute. Il 29% fuma regolarmente mentre il 5% è obeso. Preoccupa poi la sedentarietà, un sottovalutato fattore di rischio che determina un quinto di tutti i tumori. Il 25% degli under 19 del Continente non fanno mai attività fisica».
Secondo una ricerca, condotta su oltre 25mila adolescenti italiani, il coach è l’adulto più interpellato dai giovani per quanto riguarda la salute e riscuote più fiducia dei genitori o degli insegnati.
Le varie iniziative di Allenatore Alleato di Salute sono state sostenute con una serie di video sui corretti stili di vita, una forte attività sui principali social media e un sito internet: www.allenatoredisalute.eu. «Adesso – precisa l’oncologo – tutti gli allenatori di calcio dei 40 Paesi che aderiscono all’AEFCA potranno usufruire degli stessi strumenti di supporto. Abbiamo inoltre intenzione di allargare il progetto ad altri sport, come per esempio il basket».
«Vogliamo trasformarci nei custodi della salute dei giovani» conviene Walter Gagg, presidente dell’AEFCA. «Lo sport svolge un ruolo educativo fondamentale – aggiunge – e, come dimostrano numerose indagini, i bambini e gli adolescenti sono sempre più alla ricerca di punti di riferimento tra gli adulti.
Noi allenatori dobbiamo a nostra volta imparare a rapportarci con gli atleti anche su un tema estremamente delicato come la salute. Ringraziamo quindi i colleghi italiani perché sono stati i primi in Europa ad avviare un’iniziativa così importante».
per saperne di più : healthdesk.it

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Adolescenti e cancro: mostra fotografica online

Rosignano Solvay – E’ stata lanciata oggi la Mostra fotografica internazionale on-line “(IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri” realizzata dall’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro.

La mostra contiene foto e testi inviati dai ragazzi e dalle loro famiglie provenienti da Italia, Regno Unito, Svizzera e Venezuela. E’ ancora possibile inviare il proprio materiale per partecipare alla mostra e ci sarà tempo fino al 31 dicembre 2019.

Come partecipare

Se sei un ragazzo/a di massimo 25 anni e hai o hai avuto il cancro oppure se sei il genitore di un bambino (dai bebè in su) o di un ragazzo/a che ha o ha avuto il cancro puoi inviare massimo 5 foto, accompagnate da qualche riga sul perché avete scelto proprio quelle e delle informazioni di base sul bambino/ragazzo come nome, città, età, diagnosi, interessi, sogni…

Tutte le foto e i testi saranno caricati sul sito dell’Associazione e condivisi sulla pagina Facebook della stessa. Potranno inoltre apparire nei media.

Per inviare il materiale o per maggiori informazioni: adolescentiecancro@yahoo.it

Per visionare la mostra on-line: https://www.adolescentiecancro.org/invisibili.html

Iniziative di sensibilizzazione

“Lo scopo della mostra – racconta Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro: – è quello di far sì che le persone, specialmente coloro che non hanno vissuto queste esperienze sulla propria pelle, possano farsi un’idea realista di cosa voglia dire affrontare un cancro in giovane età.

Il nostro scopo è anche far sì che i media non parlino saltuariamente di questa problematica ma, attraverso varie iniziative di sensibilizzazione che si snoderanno anche negli anni futuri, vogliamo creare un flusso d’informazione che sia costante”.

Far sentire la propria voce

Per gli adolescenti, l’accettazione della diagnosi e il percorso di cura è particolarmente difficile perché si trovano già di per sé in una fase delicata e difficile della propria vita. “Attraverso questa mostra speriamo di avvicinare le persone a questa causa in modo che possano far sentire la propria voce per i bambini e i ragazzi malati e per le loro famiglie.

Ammiro e ringrazio profondamente i ragazzi e i loro cari che ci hanno inviato materiale perché significa che credono nel lavoro che facciamo e testimonia la loro necessità di far sì che gli altri possano capire un po’ di più la loro realtà”.

stamptoscana.it  7.1.19

per saperne di più visita il sito https://www.adolescentiecancro.org

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Monza guida uno studio internazionale per guarire dalla leucemia LLA Ph+

Leucemia Linfoblastica Acuta positiva (LLA ph+): a Monza uno studio internazionale

Il trial clinico ha riguardato 155 pazienti, di età compresa tra 1 e 18 anni affetti da una particolare forma di leucemia legata ad una mutazione del cromosoma 22, detto Philadelphia.

Da gennaio 2010 fino a dicembre 2014, ha coinvolto 78 centri e 11 gruppi di studio a livello internazionale.  E’ stato pubblicato sulla rivista scientifica Lancet Haematology.

Lo studio clinico ha dimostrato che la somministrazione di un farmaco inibitore di crescita tumorale sin dalle prime fasi di trattamento con chemioterapia permette la remissione della malattia nella totalità dei pazienti affetti da Leucemia Linfoblastica Acuta Philadelphia positiva (LLA Ph +).

Evitare il trapianto 

Sino a pochi anni fa, il trattamento prevedeva il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (non sempre possibile perché dipendente dalla disponibilità di un donatore compatibile), che pur portando alla guarigione due pazienti su tre, comporta un rischio di complicanze a breve e lungo termine, anche gravi.

Questo studio dimostra che il trapianto si può evitare nella maggior parte dei pazienti mantenendo una buona prognosi della malattia (la sopravvivenza si attesta intorno al 70% a cinque anni).

Ciò nonostante, la recidiva è ancora possibile in una ridotta percentuale di pazienti (26%), per i quali si ricorre ad un secondo ciclo di chemioterapia seguita da trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

I risultati ottenuti evidenziano la necessità di proseguire in questa direzione per verificare nuove strategie terapeutiche ancora più efficaci in modo da ridurre ulteriormente l’ipotesi di trapianto.

Il commento di Andrea Biondi

“Data la rarità di questa forma di leucemia, solo l’impegno comune di studi cooperativi internazionali possono produrre le evidenze scientifiche necessarie per il miglioramento delle conoscenze della malattia e del suo trattamento – ha commentato Andrea Biondi, direttore scientifico della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma che ha coordinato lo studio e primo autore dello stesso.

L’articolo dal Giornale di Monza

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La malattia non va in vacanza: scuola estiva in ospedale

Il papà di una bambina malata di tumore lancia sulla rivista orizzonte scuola.it la proposta di istituire la scuola estiva in ospedale.

Gentilissima redazione, sono Antonio Gabrieli di Bergamo. Vi scrivo senza alcun titolo per farlo, lo faccio semplicemente spinto da qualcosa di autentico, di vero. L’aver vissuto la malattia di mia figlia Giulia, che a 14 anni e dopo due anni di cure presso il reparto di oncologia pediatrica dell’allora ospedale Riuniti di Bergamo, nell’estate del 2011 è partita per il cielo. Tranquilli, non voglio tediarvi con parole in cerca di commiserazione o quant’altro. Non appartengono né a me né a Giulia. Dopo questa semplice e doverosa introduzione arrivo al perché di questa mail.

Voglio riagganciarmi al post apparso sul vostro sito http://www.orizzontescuola.it riguardante il Ministro Bussetti che ha incontrato i referenti degli Uffici Scolastici Regionali, affrontando il tema della scuola in ospedale. Lo voglio fare come papà, prima ancora che come presidente di un’associazione capace di portare la scuola estiva in ospedale.

Un primo esperimento di scuola estiva

Siamo partiti da una semplice considerazione di Giulia che diceva “La malattia non va in vacanza, perché la scuola si?”. Quanta dannata verità in questo pensiero. Da questo volere di Giulia siamo partiti a costruire un percorso condiviso con la direzione dell’ospedale e l’Ufficio Scolastico Territoriale, e dall’estate 2013 grazie a tanti docenti volontari, la scuola estiva in ospedale al Papa Giovanni di Bergamo è una realtà che caratterizza tutti i reparti pediatrici e accompagna e rafforza i giovani pazienti nel loro percorso scolastico di ogni ordine e grado.

Al primo corso di formazione 2013 da noi gestito, in collaborazione con l’Università agli Studi di Bergamo, la Cattolica di Milano e la dott.ssa Nicoletta Suter del CRO di Aviano (Medicina Narrativa) insieme alla dott.ssa Luigia Iamele del Papa Giovanni di Bergamo, erano quaranta i docenti volontari. Al corso 2018 ci sono state più di duecento adesioni tra docenti e personale di segreteria. Tra cui alcuni docenti fuori regione intenzionati ad esportare questo modello di scuola estiva in ospedale nei loro territori. Dico questo non per autocelebrare, ma perché credo che questi numeri siano meritevoli di una riflessione più approfondita e ampia nell’istituzione scuola, che sappia andare oltre il limite di un territorio locale. E ci dice di quanta bellezza e ricchezza c’è e si può cogliere negli insegnanti delle nostre scuole.

Il 28 Agosto di quest’anno, con la dott.ssa Graziani dirigente dell’Ufficio Scolastico Territoriale, il dott. Carlo Nicora DG del Papa Giovanni ed io in qualità di presidente dell’associazione conGiulia, si è firmato un protocollo d’intesa per la scuola estiva in ospedale. Ufficializzando e riconoscendo di fatto la scuola estiva. Allora si è concretizzato il “sogno” non solo di Giulia, ma di tanti giovani, di tante famiglie e di tanti docenti pronti a testimoniare la bellezza di “donare” la scuola….

Permettetemi una piccola considerazione. Noi giustamente e ci mancherebbe, prepariamo i nostri docenti volontari con corsi di formazione, ma i docenti chiamati a rispondere ad una domiciliare quale formazione portano con se oltre alle loro competenze didattiche?

Un grande grazie per l’ascolto.

18 gennaio 2019

per saperne di più: Orizzonte Scuola

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Premiati i pazienti adolescenti malati di tumore del Progetto Giovani

Il Comune di Milano il 7 dicembre scorso ha premiato il Progetto Giovani parte integrante della Pediatria oncologica dell’Istituto dei Tumori di Milano (INT).

 “La consideriamo una grande vittoria di squadra” dichiara Andrea Ferrari, coordinatore del Progetto Giovani.

Oggi il riconoscimento dell’Ambrogino d’oro dimostra come la comunità, non solo scientifica, riconosca il valore del progetto”.

Parlano i ragazzi

“Dopo la diagnosi mi sentivo persa, non avevo nessuna voglia di lottare. Poi un giorno ho visto tre ragazzi che uscivano ridendo dalla stanza del Progetto Giovani e ho deciso che volevo essere come loro” Maria Laura, 19 anni.

“La paura è il principale sentimento che proviamo. La paura di non farcela, certo. Ma soprattutto la paura di rimanere soli. Con il Progetto Giovani ho capito di non essere solo in questo percorso difficile”. Claudio, 21 anni

“Il Progetto Giovani è ridere con chi ha avuto le mie stesse esperienze” Lidia, 16 anni.

Il Progetto Giovani  è nato con l’obiettivo di cercare di superare gli ostacoli che possono inficiare la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore. È dedicato ai ragazzi tra i 15 e i 25 anni e include aspetti clinici, ma anche un approccio nuovo alla relazione con i pazienti. “L’utilizzo dell’arte e della creatività diventano uno strumento di cura e offrono ai pazienti modi nuovi di raccontarsi, con progetti che durano molti mesi e danno un senso del futuro differente e continuativo”, sottolinea Andrea Ferrari. “Questo non significa mettere in secondo piano le cure mediche. Anzi. Il Progetto Giovani ha anche aspetti prettamente medici, legati alla qualità elevata delle cure e ai protocolli clinici. Tutto ciò lo rende un modello innovativo di cura globale che pone un’attenzione particolare alla vita dei ragazzi e un modello culturale differente da quelli già esistenti, con un approccio innovativo alla relazione con i pazienti”.

Le iniziative che vengono sviluppate sono rese possibili anche grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS.

La malattia compare in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita. “I ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore mentre contemporaneamente sono chiamati a non perdere l’appuntamento con il raggiungimento di tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale”, spiega Maura Massimino, direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica INT. “Da qui deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia ed essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati. Dal punto di vista clinico, infatti, gli adolescenti sono in un certo senso in una “terra di nessuno” con difficoltà di accesso alle cure e di arruolamento negli studi clinici. Il Progetto Giovani è nato proprio con l’obiettivo di superare questi ostacoli e di migliorare la qualità delle terapie e della vita”.

Le cure oncologiche costituiscono comunque un percorso difficile per tutti, anche per i pazienti più giovani. “I progetti creativi non cancellano la realtà della malattia, sia ben chiaro”, sottolinea Andrea Ferrari. “Ma fanno sì che l’adolescente si apra agli altri e crei con i medici e con i pazienti coetanei quei rapporti speciali che caratterizzano solo questa fascia di età”. In questo, gioca un ruolo importante l’equipe multidisciplinare che vede lavorare insieme al l’oncologo e allo psicologo l’educatore e i coordinatori artistici.

I ragazzi del Progetto Giovani, premiati con l’Ambrogino d’oro  “Nel loro modo di vivere il percorso di cura, diventano un esempio per tutti che va oltre la malattia oncologica”, conclude Andrea Ferrari. “Sono la dimostrazione che esiste sempre la possibilità di costruire una realtà buona anche a partire da una situazione difficile, qualunque essa sia.

Leggi l’articolo completo in su Quotidiano Sanità

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Un solo farmaco per molti tumori

Un solo farmaco per 17 tipi diversi di cancro.

Un  importante passo avanti nel processo di cambiamento verso il trattamento dei tumori sulla base della loro genetica piuttosto che del sito di origine.

Per la seconda volta nella storia dell’oncologia, l’ente statunitense FDA, Food & Drug administration’ ha approvato un farmaco sulla base di una particolare alterazione genetica, la fusione del gene TRK, invece che in base al tipo di tumore.  “L’approvazione segna un nuovo paradigma nello sviluppo di farmaci antitumorali che non riconoscono un tessuto ma un biomarcatore”, si  legge in una nota rilasciata ieri dalla stessa agenzia statunitense.

Il meccanismo venne scoperto negli anni Ottanta, e da allora sono stati individuati oltre 50 geni diversi in grado di fondersi con un gene TRK. Nei tumori più frequenti, questa fusione si verifica sporadicamente (0,5-1% dei casi), ma nelle forme rare (per esempio nei tumori a carico delle ghiandole salivari, nel carcinoma giovanile della mammella, o nei fibrosarcomi pediatrici) più di 90 volte su 100.

GLI STUDI

Tre trial clinici  hanno incluso 55 pazienti pediatrici e adulti affetti da ben 17 tipi di tumori solidi differenti per organo colpito, portatori della fusione TRK, nessuno dei quali aveva risposto al trattamento standard di cura. La nuova cura ha dimostrato un tasso complessivo di risposta del 75%. Una risposta che nel 73% dei casi è durata almeno sei mesi e nel 39% un anno o oltre. Tra i tipi di tumore positivi alla fusione TRK che hanno risposto a bene al farmaco c’è il sarcoma dei tessuti molli, il cancro delle ghiandole salivari, il fibrosarcoma infantile, il carcinoma della tiroide e del polmone.

Scott Gottlieb, commissario FDA – ha dichiarato che questa tipologia di programma di sviluppo di farmaci, che arruola pazienti con tumori diversi ma con una mutazione genetica comune, non sarebbe stata possibile un decennio fa perché allora sapevamo molto meno delle mutazioni dei tumori”.

Leggi l’articolo completo su Repubblica.it

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Sei adolescente: non puoi partecipare alle sperimentazioni di nuovi farmaci

“Troppo grandi per i trial pediatrici, troppo piccoli per quelli sugli adulti”

Uno studio presentato al Congresso della European Society for Medical Oncology
analizza il caso dei giovani pazienti che rimangono per ragioni anagrafiche ai margini
delle sperimentazioni. E propone delle soluzioni
Troppo grandi per essere considerati bambini, troppo piccoli per venire trattati da
adulti. Così i giovani tra i 12 e i 25 anni di età restano tagliati fuori dalle prime
fasi delle sperimentazioni dei nuovi farmaci oncologici. I trial clinici per adulti,
infatti, reclutano pazienti dai 18 anni in su, escludendo di fatto tutti quei minorenni
affetti da tumori analoghi a quelli che colpiscono gli adulti. La patologia è
“adulta”, ma i loro dati anagrafici no.
Il caso di questi giovani pazienti rimasti per ragioni anagrafiche ai margini delle
sperimentazioni è stato analizzato da uno studio presentato al Congresso della
European Society for Medical Oncology in corso in questi giorni a Monaco.
I ricercatori hanno passato in rassegna tutti trial clinici di fase 1 e 2 condotti
all’Istituto Gustave Roussy di Villejuif in Francia tra il 2012 e il 2017 per tumori
solidi o linfomi. Ne hanno contati in tutto 465. Solamente 65, pari al 15 per cento,
includevano ragazzi tra i 12 e i 17 anni. Eppure, tra i 389 trial clinici negati ai
giovani pazienti, più della metà (il 55%) erano indicati per le la loro condizione. Ma
non è tutto: 23 sperimentazioni riguardavano forme di tumore particolarmente diffuse
nell’adolescenza.
«Tutto ciò – ha dichiarato Aurore Vozy, principale autore dello studio – significa che
a questi pazienti è stato negato l’accesso a medicine innovative disponibili nello
stesso centro dove si trovavano in cura alle quali avrebbero potuto avere una risposta
superiore rispetto alle terapie convenzionali».
Insomma, i ricercatori sono convinti che i limiti di età adottati dagli sperimentatori
siano arbitrari e vadano cambiati.
«Alzare il limite di età a 25 anni per questo tipo di trial – ha detto Vozy –
sembrerebbe ragionevole in alcuni casi».
Ma ancora più urgente è correggere le regole di reclutamento dei trial per adulti.
«Sappiamo che le patologie, la tossicità e gli effetti dei farmaci che si osservano in
ragazzi tra i 12 e i 17 anni di età sono simili a quel che osserviamo negli adulti –
ha spiegato Vozy – quindi si potrebbero includere questi pazienti in trial per adulti
senza alcun rischio aggiuntivo per loro».
I ricercatori suggeriscono anche un’altra soluzione: si potrebbero realizzare coorti
di pazienti adolescenti all’interno dei trial per adulti. In questo caso però
bisognerebbe accertarsi che i minorenni vengano seguiti da pediatri. È vero che hanno
una patologia da adulti, ma sono pur sempre dei ragazzi e come tale vanno trattati.
Tuttavia, alcuni segnali di cambiamento sono nell’aria. «Sono contento di poter
affermare – ha detto Yannis Mountzios, presidente ESMO del gruppo di lavoro congiunto
ESMO/SIOPE sul cancro negli adolescenti e nei giovani adulti – che stiamo cominciando
a osservare l’apertura di alcuni trial per specifici tipi di tumori a gruppi di
differente età. La recente approvazione della terapia Car-T per la leucemia alcuni
tipi di linfomi in bambini e ragazzi fino ai 25 anni di età è un grande passo avanti
in questa direzione».
healthdesk.it 24-10-18

Combattiamo la Leucemia con lo sport

a cura di Gian Luca Pasini
L’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma (AIL) presenta il convegno “Combattiamo la leucemia…anche con lo sport”, primo incontro organizzato da AIL dedicato al rapporto tra attività sportiva e tumori del sangue. Gli effetti positivi dello sport nei pazienti onco-ematologici. Facilitare il superamento delle barriere culturali e di ordine pratico per agevolare l’accesso all’attività sportiva di adulti e bambini affetti da tumori del sangue, e migliorare la loro qualità di vita. L’esercizio fisico è un potente farmaco con azione antitumorale. Grandi studi epidemiologici hanno già evidenziato che l’attività fisica, praticata in modo continuo, è un fattore preventivo di alcuni tumori del sangue.
Alcuni studi hanno stabilito che la partecipazione a programmi che prevedono esercizio fisico è la strategia che ha il maggiore impatto nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da un tumore ematologico, sia in età adulta-anziana che in età pediatrica.
Uno studio realizzato su migliaia di pazienti ha dimostrato che praticare sport prolunga la sopravvivenza riducendo la progressione e la recidiva della malattia.
Nonostante le evidenze scientifiche però solo una piccola percentuale dei pazienti che hanno avuto un tumore del sangue, dopo la diagnosi della malattia, fa sport con quella continuità e intensità necessarie a ottenere i molteplici benefici che esso determina.
Sussistono ancora importanti barriere culturali e di ordine pratico che non rendono accessibile l’esercizio fisico ai pazienti, che invece dovrebbe ormai essere considerato a tutti gli effetti una importante medicina – Exercise Medicine – per il malato oncologico e onco-ematologico.
I numerosi studi clinici e di ricerca di base che sono stati fatti soprattutto in Nord America e Nord Europa evidenziano come l’Exercise Oncology sia ormai diventata una
nuova sub-disciplina delle scienze oncologiche.
gazzettadellosport.it
02 novembre 2018

Retinoblastoma: il tumore che colpisce gli occhi dei bambini

Tutti abbiamo sentito parlare dell’occhio pigro (ambliopia) e dell’importanza della visita oculistica nei bambini.Purtroppo, pochissimi sanno che esiste un tumore che colpisce gli occhi dei bambini, molto pericoloso, non solo per la vista, ma anche per la vita: è il retinoblastoma, un tumore oculare maligno che si sviluppa dalle cellule della retina. Può verificarsi a qualsiasi età, ma l’esordio è più comune durante l’infanzia, prima dei 5 anni, spesso nei primi 24 mesi di vita. Può colpire un solo occhio, nel 60% dei casi, ma anche entrambi; in questi casi l’insorgenza è nel primo anno di vita. Può essere ereditario o no, ma la sua prognosi varia in base alla tempestività con cui viene diagnosticato e curato. L’insorgenza del tumore è associata ad una specifica anomalia genetica, che induce le cellule della retina a crescere rapidamente e senza controllo; in particolare c’è una disattivazione del gene oncosoppressore RB1, localizzato sul cromosoma 13q14.
Il gene alterato può essere ereditato dai genitori (forma ereditaria) o svilupparsi in modo casuale (retinoblastoma sporadico), per un errore genetico durante lo sviluppo del bambino nel grembo materno L’incidenza è di un caso ogni 20.000 nascite, pari a 25 nuove diagnosi l’anno in Italia. È il tumore maligno intraoculare più frequente in età pediatrica. Se la diagnosi e la cura sono tempestive, oltre il 95% dei bambini guarisce, evitando l’enucleazione dell’occhio e salvando la vita del bambino.
SINTOMI E SEGNI
Il segno più caratteristico di retinoblastoma è un aspetto anomalo della pupilla, che presenta un riflesso bianco-grigiastro quando viene investita da un fascio di luce (leucocoria o riflesso del gatto amaurotico). Spesso è visibile nelle fotografie con il flash; è dovuto al riflesso nella pupilla del tumore in uno stadio avanzato, per cui la visita oculistica è urgente!
Altri sintomi tipici, ma non esclusivi di retinoblastoma, sono: strabismo, riduzione della visione, infiammazione e rossore dell’occhio, iride di un colore diverso per ogni occhio, affaticamento oculare, dolore oculare e ritardo nello sviluppo. Il segno più frequente e caratteristico del retinoblastoma è la pupilla biancastra, visibile anche nelle foto con il flash, che si può avere anche nella cataratta congenita. In entrambi i casi bisogna intervenire subito, perché possono determinare gravi e permanenti deficit visivi, ma il retinoblastoma è pericoloso anche per la vita.
I segni e i sintomi della malattia dipendono dallo stadio del tumore al momento della diagnosi. Anche se lo strabismo dei primi mesi spesso è fisiologico, è necessaria la visita dell’oculista pediatrico, con l’esame del fondo oculare.
Il tumore è particolarmente aggressivo: il retinoblastoma può invadere ulteriormente l’occhio e/o diffondersi a linfonodi, ossa, cervello o midollo osseo.
DIAGNOSI
La diagnosi viene effettuata dal medico oculista perfezionato in oftalmologia pediatrica mediante l’esame del fondo oculare con oftalmoscopia indiretta (il retinoblastoma appare nella retina come uno o più rilievi grigio-biancastri). Tecniche di imaging (ecografia orbitaria, tomografia computerizzata e risonanza magnetica) sono utilizzate per confermare la diagnosi e definire la stadiazione del tumore (intraoculare, extraoculare, recidivante).
TERAPIA
Circa il 90% dei bambini con retinoblastoma può essere curato, purché la diagnosi sia precoce ed il trattamento inizi prima che il tumore possa diffondere oltre l’occhio colpito. Il trattamento varia in base all’estensione ed alla gravità della malattia.In conclusione, tutti i bambini devono effettuare la visita dall’oculista pediatrico sin dai primi anni di vita, specialmente se è presente strabismo o se la pupilla appare biancastra nelle foto con il flash, per la diagnosi precoce del retinoblastoma. Tutti i bambini senza problemi apparenti, dai 3 agli 8 anni, dovranno farsi visitare dall’oculista perfezionato in oftalmologia pediatrica, per la prevenzione dell’ambliopia, più comune come occhio pigro. Dai 10 ai 15 anni è importante la diagnosi precoce della miopia e dei vizi di rifrazione, anche per un migliore rendimento scolastico. Segno caratteristico, spesso, è il mal di testa.
Vincenzo Pagliara
myinformando.it, 22-10-18

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