23 giugno: torna la musica di Max Maglione con Fabrizio Bosso.

Max Maglione in concerto
Max Maglione in concerto

Il 23 giugno a Roma, nella bellissima cornice di Village Celimontana torna la musica di Max Maglione accompagnato dalla tromba di Fabrizio Bosso.

L’ingresso al concerto è libero. Nell’area sono presenti diversi punti ristoro per poter cenare o bere qualcosa. Durante la serata il presidente di Peter Pan Roberto Mainiero salirà sul palco per aiutare Max Maglione a parlare al pubblico dei progetti di Peter Pan a sostegno dei bambini malati di cancro in cura a Roma.

Village Celimontana si trova Roma all’interno di Villa Celimontana. L’ingresso è in via della Navicella 10. Il concerto inizierà alle ore 21.30.

Tutti gli show di Max Maglione sono a sostegno di Peter Pan.

DATA: 23-06-2021

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Tumori solidi: novità dalla ricerca per la diagnosi e la cura.

Il sarcoma di Ewing e tumori solidi
Il sarcoma di Ewing e tumori solidi

La battaglia più difficile, quella per sconfiggere i tumori solidi in età pediatrica, segna due punti a favore della ricerca e dunque della possibilità di cura.

Rabdiosarcoma e sarcoma di Ewing sono tra i tumori più difficili da contrastare, ma da studi diversi abbiamo buone notizie che li riguardano.

Rabdiosarcoma: il ruolo chiave della proteina SNA12.

Si tratta di un tumore maligno aggressivo del muscolo che rappresenta il 7-8% dei tumori solidi in età pediatrica. Uno studio congiunto è stato portato avanti da ben tre ospedali pediatrici: l’Ospedale Bambino Gesù in collaborazione con due istituti di ricerca e cura americani, il Grewehey Children’s Cancer Research Institute di San Antonio in Texas e il National Cancer Institute di Bethesda nel Maryland.

I risultati di questa ricerca sono stati pubblicati sulla rivista Nature Communications” e consistono nella individuazione di una proteina denominata SNAI2 la quale svolge un ruolo chiave nella formazione del tumore essendo alla base della mancata differenziazione delle cellule deputate alla formazione del tessuto muscolo-scheletrico.

Si è dimostrato, con questi studi, come, eliminando la proteina SNAI2 nelle cellule del rabdomiosarcoma embrionale, si produca una riduzione della proliferazione incontrollata delle cellule tumorali stesse. E questo comporta di conseguenza il miglioramento della risposta ai trattamenti farmacologici già in uso.  

Sarcoma di Ewing: nuove speranze dalla biopsia liquida.

Il sarcoma di Ewing è un tumore che si sviluppa soprattutto dalle ossa ed è causato da alterazioni del DNA che non sono ereditarie. Il sarcoma di Ewing, che rappresenta il 16% di tutti i tumori ossei primitivi, è alquanto raro: secondo uno studio italiano, infatti, se ne ammalano poco meno di 100 persone all’anno. Questi individui sono, nella maggior parte dei casi, adolescenti e giovani adulti nella fascia d’età compresa tra i 10 e i 20 anni.
La diagnosi e il monitoraggio di questo tipo di tumore necessitano, tra l’altro, del ricorso alla biopsia che consiste nel prelievo di alcune cellule che compongono la massa tumorale e la loro osservazione al microscopio.
Il passo avanti che fa registrare questa ricerca, anch’essa pubblicata sulla rivista “Nature Communications” consiste nello sviluppo di un nuovo tipo di biopsia, una biopsia liquida eseguibile con un semplice prelievo di sangue.


I vantaggi di questa nuova tecnica diagnostica sono presto intuibili: sarà più facile e veloce diagnosticare ma anche monitorare, nel percorso delle cure, la presenza di frammenti di DNA tumorale circolanti nel sangue del paziente.
Il passo successivo sarà quello di estendere l’uso della biopsia liquida alla ricerca nel sangue della presenza di altri tipi di tumori solidi. Allo studio hanno lavorato esperti dell’istituto di ricerca pediatrico St. Anna Children’s Cancer Research Institute di Vienna, grazie anche alle nuove scoperte riguardanti il campo della epigenetica.
In futuro questo sistema potrà essere usato sia a scopo diagnostico, sia prognostico e anche per calibrare meglio le terapie su misura del singolo paziente, ad esempio scegliendo dosaggi più bassi laddove possibile e quindi riducendo gli effetti avversi delle cure oncologiche

AYA: adolescenti e giovani adulti malati di cancro. Come curarli nel modo migliore.

Adolescenti e giovani adulti malati di tumore
Adolescenti e giovani adulti malati di tumore

Ogni anno in Europa i pazienti ‘Aya’ sono circa 150 mila e 1,2 milioni nel mondo. Rappresentano il 7% dei casi di tumore. Numeri relativamente bassi, che hanno reso difficile in questi anni dedicare risorse e strutture ad hoc.
Tra i 15 e i 39 anni, se ci si ammala di tumore, si hanno meno probabilità di guarire sia rispetto ai bambini che agli adulti oltre i 40 anni. E’ un dato di fatto conosciuto dagli oncologi. Questo accade proprio a causa della minore frequenza della malattia tumorale in questa fascia di età. Spesso viene riconosciuta e diagnosticata troppo tardi rispetto alla possibilità di cura. E anche se ci troviamo spesso di fronte a tumori conosciuti del bambino o dell’adulto, l’età in cui essi si manifestano può essere fuorviante e portare anche a cure non appropriate.
Per colmare le lacune e aumentare la consapevolezza sui problemi di questa categoria di malati la Società Europea di Oncologia Medica (Esmo, European Society for Medical Oncology) e quella di Oncologia Pediatrica (Siope, Society of Pediatric Oncology) sono al lavoro già dal 2015 ed ora il loro modello di collaborazione viene riproposto e calato nelle realtà nazionali.

AYA: adolescents and young adults cancer awareness week

In aprile è stato organizzato un incontro di studi ad hoc denominato AYA – Adolescents and Young Adults – Cancer Awareness Week (Settimana di Sensibilizzazione al Cancro degli Adolescenti e Giovani Adulti).
In Italia il neonato gruppo intersocietario Aiom-Aieop vede il coinvolgimento di medici, psicologi, infermieri e tutte le possibili strutture interessate. «Sul modello del percorso europeo, vogliamo dar vita a un progetto che coinvolga non solo medici, ma anche psicologi e infermieri e tutte le possibili figure o strutture interessate” così dichiara Paola Quarello, oncologa pediatra dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.
Dalla Aya Cancer Awareness Week si è usciti con un documento comune, un position paper che descrive caratteristiche e bisogni dei pazienti AYA. Il documento individua i requisiti minimi essenziali che un centro deve avere per occuparsi di pazienti AYA; promuove gruppi multidisciplinari che coinvolgano oncologi pediatri e dell’adulto; individua i limiti di età flessibili per l’accesso ai reparti; chiede maggior coinvolgimento in sperimentazioni e protocolli adeguati; sottolinea l’importanza di progetti di conservazione della fertilità e di supporto psicologico e sociale specifici per l’età.
Promotore di questo filone di ricerca e cura e autore principale del documento comune è Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto dei Tumori di Milano. Il dott. Ferrari ha fatto della cura degli adolescenti malati di tumore una vera e propria missione. Per lui fondamentale è la sensibilizzazione del mondo medico nei confronti di questa fascia di età.

Il position paper: cosa cambia nella cura degli AYA?

Il position paper è il risultato dello sforzo comune di due mondi diversi, che non sempre sono abituati a parlarsi. Ed è uno strumento pragmatico che fissa degli standard, con l’obiettivo di eliminare le barriere logistiche e burocratiche che spesso impediscono ai giovani adulti l’accesso alle cure adeguate. La collaborazione tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto è stata formalizzata e diventa realtà”, così Ferrari commenta il documento prodotto.

I dati ci mostrano che mentre il numero di bambini e di adulti arruolati negli studi clinici è alto, i giovani adulti vengono inclusi con difficoltà e questo è stato identificato come uno dei fattori che incidono sulla minore sopravvivenza di questi pazienti”, conclude Ferrari: “Ci sono quindi percorsi regolatori e norme da cambiare”.

In questo percorso sicuramente non facile è fondamentale dare voce ai pazienti stessi e alle Associazioni Genitori di Oncoematologia pediatrica, come sottolinea la Quarello. Un compito importante soprattutto per la Fiagop, la federazione che li rappresenta. 

“La buona stella di Lucinda”: un libro illustrato a sostegno di Peter Pan.

La buona stella di lucinda libro di barbara cimorelli
La buona stella di lucinda libro di barbara cimorelli

“La buona stella di Lucinda” è un libro illustrato a cura di Barbara Cimorelli e della Dottoressa Federica Tomei in vendita a sostegno di Peter Pan. Lucinda è una piccola bambina che da grande avrebbe voluto fare il medico per prendersi cura degli altri. Una storia che ha un insegnamento non solo per i più piccoli, ma anche per gli adulti, in primis quello di imparare a prendersi cura degli altri, di non smettere mai di sognare e di saper donare tanti sorrisi.

Da qui la scelta di devolvere l’intero ricavato di questo progetto alla Associazione Peter Pan  che restituisce ai piccoli ospiti una quotidianità fatta di gioco, studio, sorrisi, allegria e un’atmosfera di serenità che contribuisce al loro recupero psicofisico.

Ill libro può essere acquistato con una donazione di 5 euro.

Per informazioni scrivere a febacimeli@gmail.com o direttamente sul profilo Facebook Cime Li.

“Multiverso: il circo dei sogni”. La magia sostiene Peter Pan

Evento di magia a sostegno di peter pan
Evento di magia a sostegno di peter pan
Il club I.M.C., ha organizzato lo spettacolo di magia “Multiverso: Il circo dei sogni” a sostegno dei bambini malati di cancro ospiti di Peter Pan.

Questo emozionante spettacolo vi mostrerà le meraviglie dell’Illusionismo e del Mentalismo, portandovi alla scoperta del potere più grande di tutti, la capacità di sognare.
Lo spettacolo si terrà su piattaforma digitale Zoom (Accessibile da qualunque computer, cellulare o tablet) il 4 Aprile 2021, alle ore 18:00.
Per l’acquisto del biglietto è richiesta una donazione minima di 10€. Il ricavato sarà devoluto interamente all’Associazione Peter Pan.

Info e prenotazioni:
imcclub@outlook.com
3338883631 – Christian Scarpa (Mentalista)
3275511113 -Mattia Mocci (Mago)
3440349160 -Efraim (Bizarrista)

DATA: 04-04-2021

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Tumori pediatrici: ancora troppe disparità nell’accesso alle cure

Tumori Sanitari le disuguaglianze nelle cure

Tumori Sanitari le disuguaglianze nelle cure

Tumori pediatrici: disuguaglianza di accesso alle cure.

Che cosa si può fare di concreto per combattere contro la disparità di trattamento dei bambini e ragazzi con tumore pediatrico che vivono in luoghi dove l’accesso alle cure è negato o insufficiente?
Se ne è parlato nel corso della ventesima Giornata Mondiale contro il cancro infantile e sono state avanzate alcune proposte, tra cui l’istituzione di un registro europeo delle disuguaglianze entro il 2021. Questo registro servirà ad individuare disparità e disuguaglianze tra Stati membri e regioni.

Centri di eccellenza e periferie sanitarie

È un tema dolente quello della disparità di trattamento in oncologia pediatrica e non è da oggi che se ne parla.
Nel 2014 anche Peter Pan aveva rilanciato la notizia del progetto Hub & Spoke che mirava proprio a creare quella rete di trasmissione di competenze e conoscenze attraverso la messa in comunicazione dei 52 centri di oncologia pediatrica nazionale affiliati all’AIEOP (Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica).
A distanza di 7 anni dalla sua introduzione, secondo Francesca Testoni direttrice generale di AGEOP Ricerca, lo sforzo fatto non ha prodotto i risultati che ci si aspettava. “L’organizzazione hub & spoke – che prevede centri di eccellenza collegati a centri satellite a misura di bambino, dove poter fare le terapie di mantenimento e i controlli – faciliterebbe certamente la vita dei pazienti e delle famiglie, ma non è mai diventata realtà.”

L’istituzione del registro delle disuguaglianze a livello europeo ma anche nel nostro paese, servirà allora ad identificare i problemi e le difficoltà che hanno impedito finora di tessere questa rete di comunicazione fra centri altamente specializzati e periferie sanitarie, rete che dovrà necessariamente essere costruita se vogliamo che bambini e ragazzi con tumore abbiano uguali opportunità di guarigione.

La carta di OACH dei bambini in ospedale.

Guardano alla concretezza e al superamento nell’immediato delle disuguaglianze sociali, le proposte che l’Ageop ha presentato nel corso della Giornata Mondiale, tra esse il rilancio della Carta dei diritti del bambino in ospedale.

Perché questo sia possibile, bisogna fare oggi ciò che non è rinviabile: la promozione di accordi con paesi poveri e la costituzione di fondi da destinare alle cure salvavita per minori provenienti da quei paesi, questo in sintesi il senso della proposta.
Tra le iniziative da promuovere, il finanziamento della ricerca del donatore compatibile, (si parla di circa 15-30 mila euro a ricerca, un costo molto alto per chi proviene da realtà sociali povere), oppure l’accoglienza nell’accompagnamento al fine vita per quei bambini che nel loro paese non possono usufruire della terapia del dolore.

Tumori pediatrici: mobilità sanitaria o migrazione?

Sempre in tema di disuguaglianze sociali segnaliamo lo studio “Viaggi con la speranza. Storie di famiglie colpite dalla malattia del figlio” curato da Cristiano Caltabiano con Iref Acli e Forum delle associazioni familiari. Chi si sposta per i cosiddetti viaggi della speranza in realtà va considerato un migrante vero e proprio, Nel suo spostamento rischia di perdere tutto, casa lavoro e se il lavoro non ce l’ha non è supportato neppure da quelle leggi che garantiscono chi lavora, come la legge 104.
E anche qui una proposta concreta: promuovere l’istituzione del reddito di emergenza sanitaria per supportare le famiglie non tutelate economicamente nella malattia del figlio.

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Trofeo di Judo “Peter Pan”: la 18esima edizione è una staffetta digitale.

 

Trofeo di Judo “Peter Pan”: la diciottesima edizione è in formato digitale.

Torna nonostante la pandemia il trofeo di Judo “Peter Pan” a sostegno dei bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa di Peter Pan. Il trofeo, giunto alla diciottesima edizione, si svolgerà nei giorni 19 – 20 e 21 marzo in formato digitale, attraverso una staffetta di solidarietà organizzata dalla Scuola Judo Tomita, l’A.S.D. Adriana e l’A.S.D Alfieri. L’evento ha ottenuto con il patrocinio della Regione Lazio e di Roma Capitale.

18 trofeo di judo “Peter Pan”: come partecipare.

Tutti i bambini sono invitati dalle loro scuole a fare un breve video dimostrativo (Uchi Komi di 10 entrate o scambio di tecniche) e poi dire guardando in camera “anche io aiuto i bambini di Peter Pan“.

Il video andrà inviato all’indirizzo email adriana.associazione@gmail.com insieme alla copia della donazione di 20 euro  della donazione di 20 euro da effettuare sul cc Banca UNICREDIT IBAN: IT44C0200805008000010200000 intestato a: Peter Pan ODV – Via San Francesco di Sales, 16 00165 Roma con causale 18° TROFEO JUDO PP 2021.

Questo il testo della lettera che gli organizzatori hanno inviato alle famiglie dei piccoli judoka con tutte le informazioni su come partecipare.

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“Un ascolto che diventa sostegno” la campagna Stanhome per Peter Pan

Stanhome sostiene i genitori nella Grande Casa di peter pan

Stanhome sostiene i genitori nella Grande Casa di peter pan

Prosegue, per il sedicesimo anno consecutivo, il prezioso supporto di Stanhome a Peter Pan. La prima Campagna, attiva dal 23 febbraio al 15 marzo 2021, è dedicata al sostegno psicologico per i genitori ospiti nella Grande Casa. Da tempo Peter Pan offre questo servizio che, mai come in questi mesi difficili, è fondamentale per affrontare la difficile quotidianità delle terapie. Grazie a Stanhome e a tutti coloro che contribuiranno all’iniziativa per credere come noi in questo importante progetto.

Per maggiori informazioni visitate la pagina Facebook di Stanhome.

“From lab to life”: audizione pubblica sull’oncologia pediatrica al parlamento europeo

Audizione pubblica sul piano europeo contro il cancro

Audizione pubblica sul piano europeo contro il cancro

Martedì 23 febbraio, la Commissione BECA (Beating Cancer) del Parlamento Europeo ha indetto una audizione pubblica da parte dei Membri del Parlamento dal titolo “From lab to life: transforming childhood, adolescent and rare cancer care”, nella quale un’ampia parte sarà dedicata all’oncologia pediatrica. L’audizione è parte del Piano europeo contro il cancro da poco promosso dalla Commissione Europea.

Saranno numerosi i ricercatori, i medici, i genitori, i guariti che, chiamati a dare un contributo, si succederanno illustrando alla Commissione Parlamentare Europea punti di vista e suggerimenti su come affrontare al meglio le sfide dell’immediato e prossimo future dell’oncologia pediatrica e dei tumori rari.

L’audizione si articolerà in due parti e l’oncoematologia italiana è ben rappresentata in entrambe: nella prima parte è invitato a dare il suo contributo il Prof. Carmelo Rizzari (Fondazione MBBM), nella sua qualità di Presidente eletto di SIOPE. Nella seconda parte dell’audizione è stato invitato il Dott. Andrea Ferrari, dell’Istituto dei Tumori di Milano.

Sempre nel pomeriggio, interverranno all’audizione Delphine Heenen (Fondazione Kick Cancer, Belgio) e Patricia Blanc (Imagine for Margo, Francia), che esprimeranno il punto di vista delle associazioni di genitori, pazienti e guariti.

“From lab to life”: come partecipare in streaming.

Sarà possibile seguire liberamente l’audizione in streaming (si tratta infatti di una audizione pubblica) semplicemente collegandosi a questo indirizzo.

Importante sapere che, grazie ad un servizio di traduzione simultanea, che il Parlamento Europeo fornisce per tutte le proprie attività pubbliche, sarà possibile seguire l’audizione nella propria lingua madre e quindi non sarà necessario essere in grado di comprendere l’inglese.  L’audizione, suddivisa in due parti, si terrà dalle 13:45 alle 15:45 e dalle 16:15 alle 18:15.

Ecco il programma completo degli interventi.

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