“Covid quà Covid là”: Max Maglione torna il 9 luglio per Peter Pan

Spettacolo di Max Maglione per Peter Pan 9 luglio 2020

Spettacolo di Max Maglione per Peter Pan 9 luglio 2020

Il Covid in musica. Tornano gli spettacoli musicali di Max Maglione il 9 luglio a Roma.

Torna la musica di Max Maglione il 9 luglio presso l’associazione culturale Pini Spettinati. Una serata di musica a sostegno dei bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa di Peter Pan.

L’appuntamento è presso Pini Spettinati il 9 luglio alle ore 21.00.

Pini Spettinati si trova a Roma in via Campo Barbarico 8.

Il messaggio di Max Maglione agli amici di Peter Pan

“Ciao a tutti! Il titolo più che attuale, le canzoni con tanta melodia, il pensiero sempre quello: i nostri bambini. Sarà un grande festa un po’ per tutti ma soprattutto per far sentire la nostra voce, anche se lontani da casa. Ma diciamo la verità sarà una grande festa anche per noi. Più che uno show sarà una riflessione musicale. Sempre a sostegno … neanche a dirlo! Vi aspetto tutti ma proprio tutti. Un abbraccio e cerchiamo di RI VEDERCI!”

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DATA: 09-07-2020

Pubblicato in Eventi

Il 5×1000 a Peter Pan secondo Chiara: una Wendy

La testimonianza di Chiara una wendy di Peter Pan

La testimonianza di Chiara una wendy di Peter Pan

Donare il 5×1000 a Peter Pan. La storia di Chiara, una delle volontarie nella Grande Casa.

Sono Chiara, ho 50 anni e una bellissima famiglia costruita insieme a mio marito e ai miei due figli di 18 e 14 anni. Qualche anno fa, quando ancora facevo il mestiere più bello del mondo, la libraia per bambini, ho conosciuto Peter Pan. Un pomeriggio una decina di bambini, accompagnati da un gruppo di volontari di Peter Pan, ci hanno fatto visita per trascorrere qualche ora tra letture e giochi. Era la prima volta che venivo a contatto con il cancro ed ero molto spaventata di non saper gestire le emozioni  davanti a dei bambini malati.

Una volta arrivati tutto andò diversamente. I bambini si divertirono e giocarono esattamente come tutti gli altri bambini che accoglievamo nella nostra libreria! Ne rimasi colpita e mi ripromisi di non perdere i rapporti con l’Associazione.

E così a distanza di 10 anni da quel pomeriggio mi sono ritrovata a fare domanda di ammissione al corso di formazione per diventare una volontaria di Peter Pan. E’ dal 2017 che ogni mercoledì varco il portone verde della Grande Casa, indosso la mia maglietta gialla e magicamente mi trasformo in una Wendy!
L’equipe delle Wendy ha il compito di intrattenere i bambini e le loro famiglie con attività più o meno strutturate: stare a stretto contatto con loro è un piacere e un onore che si rinnova tutte le settimane.

Il mercoledì io, insieme ad altre fantastiche volontarie, conduciamo un laboratorio di pittura con gli stencil. L’atelier è frequentatissimo. Tutti ricevono una maglietta e scelgono lo stencil con il disegno che preferiscono per poi dipingerla. Le volontarie si affaccendano intorno ai tavoli per andare incontro alle esigenze di tutti e per insegnare le tecniche adeguate. E mentre si dipinge si parla, si ride, si scherza e a volte ci si commuove e si piange.

Sono pomeriggi emotivamente molto intensi, perché basta che ci sia un bambino che abbia i valori bassi quel giorno che in tutte le famiglie si riattiva il fantasma della paura, ma che gioia quando una mamma annuncia che la sua bambina tornerà a casa perché il cancro è sconfitto!

Il più delle volte ci si scambia ricette di cucina, si discute di politica, di religione o addirittura di fisica astronomica. I bambini litigano perché qualcuno ha colorato la maglietta di un altro, le mamme si organizzano per andare a mangiare una pizza la sera seguente, i papà mostrano orgogliosi le foto del figlio rimasto a casa con i nonni che si è appena diplomato.

Noi Wendy siamo là, ad ascoltare, a volte a consolare ma soprattutto ad accompagnare le famiglie, con i giochi, l’allegria, e sì, anche la spensieratezza, nella battaglia più importante della loro vita.

Peter Pan per esistere ha bisogno di un grande sostegno dall’esterno. Qualsiasi contributo, dal più piccolo al più grande, è prezioso. Uno di questi è il 5X1000. Una piccola donazione che fa una grande differenza! I nostri piccoli guerrieri ve ne saranno riconoscenti.

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Tumore al testicolo in aumento tra gli adolescenti: i sintomi da non sottovalutare

tumore al testicolo sintomi da attenzionare

tumore al testicolo sintomi da attenzionare

Tumore al testicolo tra gli adolescenti: perché è importante conoscerlo per combatterlo.

Il tumore del testicolo si diffonde soprattutto tra adolescenti e giovani. E’ importante dunque che le informazioni su questo tipo di tumore circolino tra i ragazzi a partire dalla pubertà perché prima si riconoscono i sintomi prima si può intervenire per combatterlo.

Tumore al testicolo: che cosa è?

Il tumore del testicolo è una malattia che colpisce le gonadi maschili, ovvero gli organi deputati alla produzione dei gameti (gli spermatozoi) e di alcuni ormoni maschili (testosterone). È la forma di cancro più comune negli uomini di età compresa tra 15 e 35 anni e nel 95 per cento dei casi parte da un’alterazione nella replicazione delle cellule geminali.

Ogni anno si registrano 2.200 casi nel nostro paese e il rischio di mortalità è molto basso. 55mila le persone che in Italia hanno avuto una diagnosi di carcinoma testicolare, tra tutte le età, e un terzo di loro risulta guarito da oltre 20 anni.  Il trattamento è di tipo chirurgico, chemioterapico e radioterapico.

Tumore al testicolo: chi deve controllarsi di più?

Il criptorchidismo, cioè la mancata discesa del testicolo,  deve essere considerato un primo elemento di rischio.  Ma anche l’atrofia testicolare oppure la presenza di una neoplasia testicolare nei familiari di primo grado suggeriscono di monitorare la crescita del ragazzo tramite visita urologica specialistica annuale.

Altri motivi che possono essere alla base dell’insorgere di questo tumore si pensa che debbano essere ricollegati addirittura al periodo pre-natale.  Lo afferma il dott. Alberto Lapini, presidente nazionale della SIURO, la Società Italiana di Urologia Oncologica. Questi fattori predisponenti sono identificati nell’abuso di alcune sostanze da parte della madre nel periodo della gravidanza: estrogeni, alcolici e sedativi.

I traumi del testicolo, piuttosto  che essere una causa, sono a volte  l’occasione che conduce il giovane dallo specialista e a volte favorisce la diagnosi. Altre volte si giunge alla diagnosi di tumore del testicolo in seguito a indagini volte ad accertare la fertilità del soggetto.

Tumore al testicolo: fare attenzione a questi segni

Anche se non necessariamente sono legati al tumore alcuni segni devono essere riportati tempestivamente al medico.

  •  rigonfiamento del testicolo
  •  perdita di volume
  •  sensazione di pesantezza nello scroto
  •  dolore sordo nella parte inferiore dell’addome o all’inguine
  •  improvvisa formazione di liquido nello scroto
  •  dolore o senso di disagio al testicolo o allo scroto
  •  sangue nelle urine

Invece questi altri sintomi non sono normalmente collegati alla presenza di tumore:

  •   presenza di foruncoli o arrossamenti esterni del testicolo,
  •   masse libere all’interno dello scroto, non collegate ad alcuna struttura interna
  •   masse nello scroto che danno l’impressione di avere un terzo testicolo
  •   dolore o sensazione di calore avvertiti durante la minzione.

Tumore al testicolo: perché sta aumentando l’incidenza?

L’infertilità maschile e il tumore al testicolo sono in aumento, soprattutto nelle aree industrializzate. Sotto accusa ci sono inquinanti ambientali che mimano l’effetto degli estrogeni.

La diffusione della malattia, secondo Vincenzo Mirone, ordinario all’Università Federico II di Napoli e segretario generale della Società Italiana di Urologia, «è aumentata in tutto il mondo, negli ultimi cinque anni», periodo in cui anche i tassi di infertilità hanno continuato a crescere. Da qui la domanda: e se la causa dei due problemi fosse la medesima?

Questa ipotesi è anche il fulcro dell’editoriale di Niels Skakkebaek, endocrinologo pediatra all’Università di Copenaghen, e pubblicato sull’ultima edizione del British Medical Journal.  «La diffusione di questa malattia è cresciuta soprattutto tra i giovani, nelle forme a cellule germinali che sono pure le più diffuse, e anche in quei Paesi che in passato avevano una bassa incidenza». E dal momento che «la neoplasia risulta spesso associata alla produzione di liquido seminale di peggiore qualità», c’è più di un sospetto che porta a legare le difficoltà riproduttive con l’aumentata incidenza del tumore al testicolo.  Il denominatore comune potrebbe essere rappresentato dall’inquinamento ambientale. Ma di certezze non ce ne sono, per il momento.

Peter Pan accoglie da 25 anni gratuitamente bambini malati di cancro in cura a Roma. Vuoi restare in contatto con noi?

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“E’ una promessa” mantenuta! La lettera di Alessandro a Peter Pan

leggi la lettera che Alessandro ha scritto a Peter pan

leggi la lettera che Alessandro ha scritto a Peter pan

 

Alessandro fu accolto la prima volta a Peter Pan a due anni, oggi ne ha dieci. 

L’emergenza coronavirus ci ha costretti ad accogliere i bambini che tornavano a Roma per controlli e terapie oncologici in strutture esterne per non farle entrare in contatto con chi era già a Roma in cura ospite nella Grande Casa.

Una di questi è Alessandro, un bambino calabrese che oggi ci ha scritto questa lettera. Alessandro è stato accolto la prima volta a Peter Pan quando aveva due anni, oggi ne ha dieci. Siamo felici di aver mantenuto la promessa di non lasciare lui e la sua famiglia soli offrendo loro ospitalità gratuita in una struttura esterna la Grande Casa.

Questo è stato possibile grazie alle 200 persone che hanno già scelto di partecipare alla nostra raccolta fondi straordinaria su Rete del Dono. Abbiamo già raccolto 12.000o euro, ma tante altre famiglie come quella di Alessandro hanno ancora bisogno di sostegno. C’è ancora tanto da fare! “E’ una promessa”, aiutaci a mantenerla.

Dona ora su Rete del DonoScopri la campagna straordinaria su rete del dono per l'emergenza coronavirus a Peter Pan

La lettera di Alessandro a Peter Pan

Caro Peter Pan,

sono Alessandro e vi voglio dire grazie a tutti voi, ho conosciuto delle persone speciali. da Gianna e Marisa che mi prendevano in giro chiamandomi Polpetta. Sonia e Gerarda che ci accoglievano sempre con i loro sorrisi e le Wendy che organizzavano le feste di compleanno di tutti, le recite in giardino, colorare e scrivere, i cinema, i teatri con Max Maglione, i pipistrelli che ci tenevano compagnia la notte, tutti i volontari, siete stati tutti fantastici e sarete sempre nei nostri cuori.

Abbiamo conosciuto tante famiglie speciali, continuate ancora così, cercheremo nel nostro piccolo di aiutarvi come possiamo dicendo a tutti donate.

Grazie a tutti voi da Alessandro e da tutta la mia famiglia.

La lettera a Peter Pan

Il 5×1000 a Peter Pan secondo Emanuela, una volontaria.

Testimonianza sul 5x1000 di Emanuela una volontaria

Testimonianza sul 5x1000 di Emanuela una volontaria

Donare il 5×1000 a Peter Pan. La storia di Emanuela, una delle volontarie nella Grande Casa.

Quando il 15 gennaio 2018 sono entrata per la prima volta nella Grande Casa di Peter Pan ho sperato che fosse tutto come appariva. E così è stato!

Innanzitutto una casa: un posto dove una famiglia si sente protetta e confortata; di più, un bel posto luminoso, con spazi funzionali, arredi curati e variopinti, senza sprechi, ma nessuna privazione. E negli sguardi di chi incontri, grandi e piccoli, complicità, rispetto, e tanta, tanta speranza.

Ecco la motivazione che mi ha spinto: darmi da fare perché i bambini in terapia oncologica e i loro familiari vivano una quotidianità il più possibile normale in questa casa specialissima.

Mi chiamo Emanuela, ho 54 anni e sono nell’equipe Maghi e Fate, ovvero la segreteria che accoglie e organizza la permanenza gratuita delle famiglie nelle case.

In questo tempo ho rafforzato la convinzione che per ognuno di noi, bambino o adulto, la concretezza delle piccole cose del quotidiano sia una cura, anche nei drammi più feroci.

Le terapie guariscono sempre più i nostri bambini guerrieri, ma posso testimoniare che continuare a vivere insieme agli affetti primari, coltivando sia i doveri della casa e della scuola che i piaceri del gioco, in alleanza con chi condivide la stessa guerra, allevia le pene e fortifica gli equilibri stravolti dalla malattia e dai cambiamenti conseguenti.

Posso dire che i sorrisi, i gesti e i pensieri affettuosi di questi bambini superano di gran lunga i segni del dolore e del sacrificio e anche gli adulti, nonostante il travaglio, si fanno forza gli uni con gli altri per il benessere comune.

Anche per noi volontari le giornate sono scandite dalle piccole cose. Gioia piena la prima volta che ho preparato l’occorrente per festeggiare il compleanno di un bambino e ne ho incartato il regalo che non manca mai per nessuno e quale dispiacere quella volta che mi è scivolata dalle mani la bellissima enorme torta.

Tuttavia non basta il nostro tempo, il nostro esserci e il nostro fare, soprattutto in un momento difficile come questo, che ha messo ancor più a dura prova i nostri bambini.

Peter Pan esiste soprattutto grazie ai donatori, allo slancio generoso di tanti amici, grazie ai quali questo ingranaggio delicato funziona.

Per questo il 5 per mille è una delle risposte reali al desiderio di far stare meglio i nostri preziosi bimbi, bimbi di tutti noi, ora in questo bel posto, da qualunque posto provengano e in qualunque posto facciano ritorno.

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Neuroblastoma: il punto sulla ricerca

Il punto della ricerca scientifica sul neuroblastoma

Il punto della ricerca scientifica sul neuroblastoma

Il neuroblastoma è uno dei tumori più diffusi tra i bambini. Molti passi in avanti sono stati fatti in termini di cure e guarigione. 

Ricercatori e clinici riuniti nel Gruppo Italiano Neuroblastoma hanno fatto il punto su questo insidioso tumore pediatrico a Genova lo scorso febbraio. Quando ci si occupa di tumori rari è infatti indispensabile mettere in comunicazione risorse competenze e conoscenze.

E’ quello che viene fatto tra vari laboratori di ricerca e ospedali di tutta Italia, oltre 30 centri di oncologia pediatrica aderenti alla AIEOP (Associazione Italiana ematologia e oncologia pediatrica) che fanno capo all’Istituto Gaslini di Genova, che se ne occupa da oltre 40 anni.

Il ruolo dell’Istituto Giannina Gaslini.

E’ infatti in questo ospedale genovese che ha sede fin dal 1976 il Registro Italiano Neuroblastoma. Questo registro raccoglie oltre 4mila casi e una bio banca integrata di tessuto e dati genomici, fonte preziosa per la ricerca in questo campo.

Neuroblastoma: i progressi nelle cure.

Spiega una nota del Gaslini che il miglioramento dei risultati è stato, nell’arco temporale quarantennale, una costante. Per tutte le forme di neuroblastoma la sopravvivenza  dopo 5 anni dalla diagnosi è del 75% dei bambini colpiti, percentuale che tuttavia si attesta ancora al 50% in caso di neuroblastoma con metastasi.

Neuroblastoma: come si cura?

Alla chemioterapia, arma tradizionale contro il neuroblastoma, sono state affiancate nel tempo il trapianto di midollo e recentemente anche l’uso di un anticorpo monoclonale specifico che sta dando importanti risultati.

In particolare grazie alla genetica è possibile oggi ottenere risultati ancora migliori, rispetto alla media, nelle forme localizzate e nel bambini sotto l’anno di età, ma anche in alcuni casi di malattia avanzata che può essere combattuta attraverso l’uso di farmaci mirati combinati alla chemioterapia.

Dal 1993 in prima linea nella lotta contro questo tipo di tumore è l’Associazione Italiana per la lotta al neuroblastoma.

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Peter Pan e la “promessa” ai piccoli malati. Articolo sul Corriere della Sera del 9 giugno

L'articolo di Ester Palma sul Corriere della Sera su Peter Pan

Peter Pan: l’aiuto e la “promessa” ai piccoli malati. Articolo sulla sezione di Roma del Corriere della Sera del 9 giugno.

Un articolo di Ester Palma sul Corriere della Sera dedicato all’emergenza coronavirus a Peter Pan e alla campagna di crowdfunding “E’ una Promessa” lanciata su Rete del Dono.

Vai alla Raccolta Fondi su Rete del Dono.Scopri la campagna straordinaria su rete del dono per l'emergenza coronavirus a Peter Pan

Cure palliative pediatriche: un diritto solo sulla carta

Una petizione a sostegno delle cure palliative pediatriche

Una petizione a sostegno delle cure palliative pediatriche

 

Cure palliative: i bambini che non guariscono ne hanno diritto. Un appello

“La paura più grande di famiglie e pazienti è quella di essere abbandonati, di non contare a sufficienza, di avere, poiché inguaribili, meno diritti e possibilità di aiuto e di vita.

Le cure palliative pediatriche sono in grado di alleviare le sofferenze del bambino malato e della sua famiglia: i genitori si rasserenano, si sentono sostenuti e accompagnati, mai lasciati soli; il bambino ha la possibilità di vivere i suoi sogni, la sua normalità e le sue relazioni; i fratelli e le sorelle beneficiano di un clima familiare disteso, riducendo i loro sensi di colpa o ansie relative alla mancanza di attenzioni.”

Lo sostiene la Fondazione Maruzza Onlus che da 20 anni si occupa di promuovere la loro diffusione delle cure palliative pediatriche. Lo sostiene  l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità,  che definisce imperativo morale e responsabilità etica dei sistemi sanitari intervenire per evitare la sofferenza ai bambini.

La diffusione in Italia

Nell’Italia delle miriadi di leggi scritte, ma non applicate o diversamente interpretate, esiste anche una legge – la Legge 38 del 2010 – sulle cure palliative pediatriche.  Peccato che nel decennio trascorso sia stata applicata solo nel 5% degli aventi diritto e che finora solo 6 regioni italiane l’abbiano resa operativa.

Cosa è e come funziona la rete di cure palliative

Si tratta di una interazione di competenze e funzioni presenti sul territorio  (dal’ospedale all’hospice pediatrico, dai professionisti socio sanitari territoriali al pediatra di famiglia) atte a garantire la continuità assistenziale al bambino e alla sua famiglia. Tale rete fa capo ad un centro regionale di riferimento e garantisce una presenza capillare sui territori con un percorso ospedale-domicilio adeguatamente strutturato ed integrato in via sussidiaria tra tutti gli attori istituzionali e no profit.

L’appello a firmare la petizione

L’esperienza per molte famiglie italiane, in questo tempo di coronavirus, di non aver potuto assistere i loro cari nella parte più dura del percorso della malattia forse consente oggi di far comprendere ancora meglio a tutti quanto sia importante favorire questo percorso di umanizzazione delle cure nei soggetti più fragili. Ed i bambini sono i soggetti più fragili per eccellenza. E’ per questo che la Fondazione Maruzza si sta battendo con un appello al ministro Speranza e la promozione di una petizione sulla piattaforma Change.org affinché la Legge 38 possa essere pienamente attuata.

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Una Promessa mantenuta: la storia di Angela e Luigi

una famiglia accolta a Peter Pan

una famiglia accolta a Peter Pan

Una promessa mantenuta. Angela e Luigi tornano a Roma ospiti di Peter Pan.

L’emergenza coronavirus ha cambiato molte cose a Peter Pan e ci ha costretti a lanciare una raccolta fondi straordinaria su Rete del Dono.

Questa raccolta fondi serve a sostenere le spese emergenziali che Peter Pan sta affrontando, il sostegno psicologico ai genitori che assistono i bambini malati di cancro e l’accoglienza delle famiglie in strutture esterne, dal momento che non possiamo per il rischio contagio far entrare in contatto chi torna per controlli e terapie in questi mesi con chi già vive nella Grande Casa.

Abbiamo raccolto la testimonianza di Angela e suo figlio Luigi, che erano già stati accolti a Peter Pan, ma che in questi giorni sono tornati a Roma e sono stati accolti in una delle strutture esterne finanziate con la generosità di chi ha aderito a questa raccolta fondi straordinaria.

La testimonianza di Angela, la mamma di Luigi.

“Quando mi dissero che Luigi doveva fare il trapianto di midollo a Roma eravamo un po’ in ansia, perché venivamo dalla Puglia e non sapevamo come avremmo fatto. Non so descrivervi l’emozione che provai quando insieme alle dimissioni dall’ospedale ci dissero che ci avrebbero accolti alla Grande Casa di Peter Pan.

Quando siamo arrivati ci siamo sentiti a casa anche se non era la nostra, ma c’era tanto affetto da parte di tutti. Tornare a Roma per i controlli e tornare a Peter Pan qualche giorno per noi è stare insieme alla Famiglia che ci ha dato tutto nel momento più difficile della nostra vita.

In questo periodo così difficile per tutti ci dispiace tanto di non poter vedere e abbracciare tutti i volontari, ma nonostante tutto ci state aiutando e ci mettete l’anima perché possiamo avere un posto dove alloggiare. Siete degli angeli per tutti noi che vi abbiamo conosciuto e condiviso con voi ogni singolo giorno.

Quello che ho scritto è poco perché non potete immaginare quello che provo quando parlo di tutti voi. Vi voglio bene perché veramente ci siamo sentiti a casa. Il 29 maggio è un anno che vi ho conosciuti, è una data che porterò nel cuore sempre”.

La raccolta fondi straordinaria continua per mantenere la Promessa a tante altre famiglie.

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Il Video della Campagna