“From lab to life”: audizione pubblica sull’oncologia pediatrica al parlamento europeo

Audizione pubblica sul piano europeo contro il cancro

Audizione pubblica sul piano europeo contro il cancro

Martedì 23 febbraio, la Commissione BECA (Beating Cancer) del Parlamento Europeo ha indetto una audizione pubblica da parte dei Membri del Parlamento dal titolo “From lab to life: transforming childhood, adolescent and rare cancer care”, nella quale un’ampia parte sarà dedicata all’oncologia pediatrica. L’audizione è parte del Piano europeo contro il cancro da poco promosso dalla Commissione Europea.

Saranno numerosi i ricercatori, i medici, i genitori, i guariti che, chiamati a dare un contributo, si succederanno illustrando alla Commissione Parlamentare Europea punti di vista e suggerimenti su come affrontare al meglio le sfide dell’immediato e prossimo future dell’oncologia pediatrica e dei tumori rari.

L’audizione si articolerà in due parti e l’oncoematologia italiana è ben rappresentata in entrambe: nella prima parte è invitato a dare il suo contributo il Prof. Carmelo Rizzari (Fondazione MBBM), nella sua qualità di Presidente eletto di SIOPE. Nella seconda parte dell’audizione è stato invitato il Dott. Andrea Ferrari, dell’Istituto dei Tumori di Milano.

Sempre nel pomeriggio, interverranno all’audizione Delphine Heenen (Fondazione Kick Cancer, Belgio) e Patricia Blanc (Imagine for Margo, Francia), che esprimeranno il punto di vista delle associazioni di genitori, pazienti e guariti.

“From lab to life”: come partecipare in streaming.

Sarà possibile seguire liberamente l’audizione in streaming (si tratta infatti di una audizione pubblica) semplicemente collegandosi a questo indirizzo.

Importante sapere che, grazie ad un servizio di traduzione simultanea, che il Parlamento Europeo fornisce per tutte le proprie attività pubbliche, sarà possibile seguire l’audizione nella propria lingua madre e quindi non sarà necessario essere in grado di comprendere l’inglese.  L’audizione, suddivisa in due parti, si terrà dalle 13:45 alle 15:45 e dalle 16:15 alle 18:15.

Ecco il programma completo degli interventi.

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AZZchePizza a sostegno di Peter Pan

azz pizza sostiene peter pan

azz pizza sostiene peter pan

AZZchePizza ha scelto di sostenere Peter Pan. Dal 1 marzo al 30 giugno 2021 devolverà il 5% dell’incasso con l’obiettivo di adottare una stanza della Grande Casa dove vengono accolti i bambini malati di cancro in cura a Roma con le loro famiglie. AZZchePizza è una pizzeria a taglio e si trova a Roma in via Ettore Franceschini 119. A loro la riconoscenza dell’Associazione Peter Pan per questa iniziativa.

Giornata mondiale contro il cancro infantile: tutti gli eventi della XX edizione.

Scopri gli eventi per la giornata mondiale contro il cancro infantile

15 febbraio 2021: XX Giornata Mondiale contro il cancro infantile.

Il 15 febbraio in tutto il mondo si celebra la XX Giornata Mondiale contro il cancro infantile, promossa insieme all’Organizzazione Mondiale della Sanità da Childood Cancer International, la rete globale di 188 associazioni in 93 paesi nel mondo. In Italia la Giornata Mondiale è rilanciata dalla Fiagop, la Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemia, federazione di cui Peter Pan è parte da sempre.  La Giornata Mondiale si basa sulla convinzione che ogni bambino con il cancro meriti la migliore assistenza medica e psicosociale possibile, indipendentemente dal paese di origine, razza, situazione finanziaria o classe sociale.

Il cancro infantile è la principale causa di morte correlata ad una malattia non trasmissibile nei bambini. Ogni anno nel mondo più di 300.000 bambini si ammalano di cancro. Circa l’80% di questi vive in paesi a basso reddito, dove le speranze di guarigione riguardano solo due bambini su dieci. Nei paesi sviluppati, al contrario, oltre l’80% dei bambini sopravvive al cancro.

13 febbraio “RIABILITAZIONE NO LIMITS – Ematologia e Oncologia pediatrica: Riabilitazione e sport nel cammino verso la guarigione”.

Come ogni anno Fiagop e AIEOP, l’Associazione Italiana di ematologia e oncologia pediatrica, organizzano un convegno in occasione della Giornata Mondiale contro il cancro infantile. Quest’anno il convegno è dedicato alla riabilitazione dei bambini e degli adolescenti malati di cancro con un focus sul ruolo che può avere lo sport nel processo di cura.

Il convegno si svolgerà in modalità virtuale il 13 febbraio dalle 10.30 alle 16.30. La partecipazione è gratuita. Si può seguire il convegno in diretta sulla pagina Facebook di Fiagop o previa registrazione sulla piattaforma virtuale Zoom.

14 e 15 febbraio: “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno”.

Il 14 e il 15 febbraio piantiamo un melograno! Le associazioni FIAGOP, insieme a quelle che ad essa si affiancano, daranno vita alla terza edizione dell’iniziativa “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno”.

Il melograno è portatore di tanti simbolismi. Il suo frutto è formato dall’unione di tantissimi piccoli arilli, ognuno parte fondante del frutto stesso, come avviene nell’alleanza terapeutica che unisce medici, pazienti, famiglie, associazioni.

Si metteranno a dimora piante di melograno presso ospedali, case d’accoglienza, scuole e giardini pubblici di molti paesi e città, alla presenza delle Istituzioni, del personale medico, dei genitori e dei pazienti. Peter Pan il 15 febbraio pianterà con l’aiuto dei bambini nella Grande Casa il proprio melograno. Il simbolico momento verrà immortalato e condiviso in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile.

“Ti voglio una sacca di bene”. dal 15 al 28 febbraio al via la donazione di sangue.

In occasione della Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile le associazioni aderenti alla FIAGOP hanno organizzato una campagna per sensibilizzare la donazione del sangue.

Invitiamo chiunque è nelle possibilità di donare il sangue a recarsi dal 15 al 28 febbraio presso il Centro Trasfusionale più vicino (meglio, se in un ospedale pediatrico) offrendolo così ai bambini e agli adolescenti con malattia oncologica. Il sangue è infatti un dono prezioso nei momenti più difficili delle terapie oncologiche.

Peter Pan, insieme alle associazioni aderenti al Co.Ro, (Coordinamento Romano – Associazioni genitori oncoematologia pediatrica) parteciperà alla donazione il 28 presso l’Ospedale “Bambino Gesù” grazie anche al supporto dell’associazione dei volontari donatori dell’ospedale stesso.

“Ti voglio una sacca di bene”: perché promuovere la donazione per i bambini malati di cancro.

In Italia, ogni anno si ammalano di leucemia o tumore circa 1400 bambini e 800 adolescenti. Durante la chemioterapia vengono dati al paziente dei farmaci molto “pesanti” che, oltre ad agire sulle cellule malate, hanno anche effetti sulle cellule sane, generando alcuni effetti collaterali. La perdita dei capelli, per esempio, è uno di questi.

Più complessi sono gli effetti sulla produzione delle cellule del sangue. I bambini malati di cancro sono rischio di infezioni per abbassamento dei globuli bianchi (neutropenia), ma soprattutto di emorragie per abbassamento delle piastrine (piastrinopenia) e gravi anemie (per abbassamento dell’emoglobina). Si rendono allora necessarie trasfusioni di sangue, che deve quindi essere sempre disponibile.

Peter Pan promuove un incontro formativo sui temi della donazione di sangue con il titolo “A tutti serve, ma non tutti lo hanno”. Verrà svolto in uno spazio digitale e riservato alle Associazioni aderenti al CO.RO.

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Piano Europeo contro il cancro: accesi i riflettori sull’oncologia pediatrica.

Il piano europeo contro il cancro

 

Il piano europeo contro il cancro

Piano europeo contro il cancro: al via il lancio con un focus sui bambini.

Il 3 febbraio 2021, alla vigilia della Giornata Mondiale contro il cancro, la Commissione Europea ha presentato il Piano europeo di lotta contro il cancro. 

Era stato avviato lo scorso anno contestualmente ad una consultazione alla quale anche Peter Pan aveva collaborato e che aveva raccolto ben 384 contributi dal mondo dell’associazionismo e della ricerca scientifica.

Siamo quindi molto felici della notizia che la Commissione Europea abbia deciso di istituire all’interno del piano la “Helping Children with Cancer Initiative”, per garantire a tutti i bambini accesso rapido a screening, diagnosi, trattamenti e presa in carico. Per individuare tendenze, disparità e disuguaglianze tra Stati membri e regioni sarà inoltre istituito nel corso del 2021 un registro oncologico delle disuguaglianze. Due iniziative storiche. “Finalmente l’Unione Europea ha acceso i riflettori sul cancro pediatrico” così dichiarano alla SIOPE, la Società Europea di oncologia pediatrica.

Piano Europeo contro il cancro: stanziamenti ed aree di intervento.

Sono stati varati stanziamenti per 4 miliardi di euro per attuare il piano nel suo complesso. La dotazione deriva da diversi fondi come il programma EU4Health, da Horizon Europe e da Europa digitale. Queste le quattro aree di intervento individuate sulle quali verteranno le azioni principali.

  • Prevenzione
  • Diagnosi precoce
  • Parità di accesso alle cure
  • Miglioramento della qualità di vita di pazienti e guariti

Il cancro in Europa nel 2020: una battaglia silenziosa durante la pandemia Covid-19.

 “Nel 2020, mentre eravamo impegnati a combattere la pandemia di COVID-19, molti di noi stavano combattendo una battaglia silenziosa, quella contro il cancro. L’anno scorso 1,3 milioni di europei sono morti a causa di questa malattia e il numero di casi è tristemente in aumento. Ecco perché oggi presentiamo il piano europeo di lotta contro il cancro: la lotta di coloro che combattono il cancro è anche la nostra lotta in Europa”. Questa la dichiarazione di Ursula von der Leyden, Presidentessa della Commissione Europea.

Oltre a condizionare la vita dei pazienti e delle loro famiglie, il cancro grava notevolmente sui sistemi sanitari, sull’economia e sulla società in generale: si stima che il suo impatto economico complessivo in Europa superi i 100 miliardi di euro l’anno.

Nel 2020 infatti 2.7 milioni di cittadini europei si sono ammalati di cancro, mentre 1.3 milioni hanno perso la vita a causa di questa malattia. Relativamente ai pazienti oncologici pediatrici vengono registrati ogni anno in Europa circa 35.000 diagnosi mentre i decessi sono circa 6.000. Il cancro è la prima causa di morte per malattia in Europa nei bambini dopo il primo anno di vita.

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Rocco Giocattoli sostiene Peter Pan

Rocco Giocattoli, storica azienda che da quasi 60 anni accompagna l’infanzia e l’adolescenza nelle attività ludiche, ha deciso quest’anno di sostenere Peter Pan.

La prima azione concreta è stata l’adozione delle due ludoteche presenti nelle Case. Nei prossimi mesi, attraverso il coinvolgimento dei propri dipendenti e stakeholders, sarà al nostro fianco nelle attività di raccolta fondi e di sensibilizzazione delle tematiche sull’oncologia pediatrica. Grazie a Rocco Giocattoli per essere, insieme a noi, parte della cura che è fatta non solo di terapie ma anche di gioco.

“Metà di me”: la musica di Max Maglione in un CD a sostegno di Peter Pan

Max Maglione, con la partecipazione speciale di Fabrizio Bosso, ha inciso un CD a sostegno di Peter Pan. IL CD acquistabile a questa pagina contiene 12 brani classici della musica leggera italiani reinterpretati da Max e dalla sua band che ringraziamo per la bellissima iniziativa e per la vicinanza dimostrata ai bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa. 

 

“Ti senti parte di una squadra”: il Servizio Civile a Peter Pan di Cipriana

Scopri la storia di Cipriana che ha svolto il servizio civile nella casa di Peter Pan

Scopri la storia di Cipriana che ha svolto il servizio civile nella casa di Peter Pan

Con il nuovo bando del servizio civile universale, e le prossime selezioni per 4 giovani volontari da inserire per un anno a Peter Pan, volge al termine il percorso dei ragazzi attualmente in servizio civile nella Grande Casa.

Oggi abbiamo intervistato Cipriana, una delle volontarie in servizio civile a Peter Pan, che ci ha raccontato come è andato il suo percorso in questo anno particolarmente difficile.

P.S. Ricorda che se hai tra i 18 e i 28 anni hai tempo fino al 15 febbraio alle ore 14.oo per presentare la tua domanda di servizio civile a Peter Pan.

Che cosa significa fare il servizio civile qui a Peter Pan?

Significa accoglienza, ascolto, dare un contributo minimo confrontandolo con quello che si riceve dai grandi guerrieri e dalle loro famiglie.

Qual è il ricordo più bello di questa esperienza?

Ci sono stati momenti belli, dalla semplice quotidianità al sorriso di un bambino, un grazie di un genitore, il sentirsi parte di una squadra.

Cosa ha comportato fare il Servizio Civile nell’anno della pandemia?

Per me avere più tempo per riflettere, ricordare ciò che veramente conta, ovvero un aiuto più concreto per il prossimo, condivisione, sostegno reciproco.

Cosa diresti a chi sta pensando di fare il Servizio Civile a Peter Pan?

Che è un ambiente delicato, a volte difficile, ma allo stesso tempo bellissimo. Ti arricchisce umanamente, ti porta tante emozioni e soddisfazioni. Il servizio civile ti dà la possibilità di conoscere persone eccezionali, dalle famiglie ai membri dello staff, che con pazienza e professionalità ti accompagnano in questo anno straordinario.

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“Per scegliere sempre l’amore”: il Servizio Civile a Peter Pan di Valerio

la testimonianza del servizio civile a peter pan di valerio

la testimonianza del servizio civile a peter pan di valerio

 

Con il nuovo bando del servizio civile universale, e le prossime selezioni per 4 giovani volontari da inserire per un anno a Peter Pan, volge al termine il percorso dei ragazzi attualmente in servizio civile nella Grande Casa.

Oggi abbiamo raccolto la testimonianza di Valerio, uno dei volontari in servizio civile a Peter Pan, che ci ha raccontato come è andato il suo percorso in questo anno particolarmente difficile.

P.S. Ricorda che se hai tra i 18 e i 28 anni hai tempo fino al 15 febbraio alle ore 14.oo per presentare la tua domanda di servizio civile a Peter Pan.

Ciao Valerio, ci racconti il tuo servizio civile a Peter Pan in questo anno così particolare?

Nel mondo del giornalismo si dice che se inizi bene (in quel caso l’attacco di un articolo oppure il lancio di un servizio) sei già a buon punto. Ecco, questo assunto non ha validità alcuna nella mia esperienza in Peter Pan!

Il riferimento corre ovviamente all’emergenza sanitaria che ha travolto il mondo negli ultimi mesi. Nonostante ciò, valuto positivamente l’anno di Servizio Civile trascorso qui.

Innanzitutto perché mi piace stare tra i bambini. Ho apprezzato inoltre l’ambiente dell’associazione che, tempo e luogo permettendo, continuerò a sostenere materialmente. Non rimpiango dunque di aver sposato il progetto di Peter Pan.

Conoscendo meglio l’associazione mi sono anche reso conto che a livello nazionale (e finanche europeo) il cancro è ancora un argomento tabù. Si evita di affrontare discorsi scomodi e a distinguere i pazienti adulti dai più piccoli. Quindi più fragili per natura.

Cosa ti rimarrà di questo anno passato nella Grande Casa di Peter Pan?

Ricorderò sempre con piacere le chiacchierate con le famiglie in cucina. Le attività ludiche con i bambini e gli altri ospiti della Grande Casa. Ma anche le ramanzine dei colleghi, utili e funzionali ad una mia crescita personale (sperando sia avvenuta…).  In primo luogo, una crescita emotiva: tornare a casa con gli occhi lucidi per l’energia che si percepisce all’interno di queste mura è un qualcosa di (quasi) trascendentale e di forte, anzi fortissimo, impatto.

Cosa diresti a un giovane che sta pensando di fare il servizio civile a Peter Pan?

Perché fare il Servizio Civile in Peter Pan? Per conoscere l’altro lato della medaglia della vita. Per non voltarsi dall’altra parte. Per scoprire meglio chi siamo, e chi potremmo diventare. Per scegliere sempre l’amore. Perché è la cosa giusta.

Con l’occasione, vorrei ringraziare tutti coloro che – dalle fondatrici Gianna e Marisa fino ai volontari che la pandemia non mi ha permesso di conoscere meglio; passando per Gerarda, Sonia, Barbara, Gian Paolo e Lucia che ho invece avuto occasione di frequentare maggiormente.

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Meno diagnosi e più tardi: l’impatto del covid sull’oncologia pediatrica.

coronavirus e oncologia pediatrica

coronavirus e oncologia pediatrica

Avere un tumore ai tempi del covid: l’impatto sui giovani pazienti oncologici.

I bambini e gli adolescenti malati di tumore sono stati degli “osservati speciali” durante la pandemia da coronavirus a causa della loro condizione di malattia e fragilità.

Dai dati raccolti dall’AIEOP, l’Associazione italiana di oncologia pediatrica, sappiamo che il Covid-19 non ha risparmiato i bambini e ragazzi con tumore anche se i casi non sono molti: 40 in Italia da febbraio a ottobre. Tutti con decorso lieve o moderato, mentre un solo paziente, adolescente, ha avuto bisogno della terapia intensiva. Nessuno di loro è morto a causa del virus.

I dati ci dicono anche che in questi casi di positività due su tre hanno dovuto interrompere temporaneamente i trattamenti chemioterapici.

Non sottovalutare i sintomi: l’appello dell’oncologia pediatrica alle famiglie.

In questo periodo di pandemia si è fatto meno ricorso alle visite pediatriche, agli accessi al pronto soccorso e anche alle vaccinazioni. L’AIEOP ha registrato una riduzione di un terzo delle diagnosi di tumore pediatrico e un aumento di quelli in stato avanzato. Si è verificata inoltre spesso la sospensione di molte terapie riabilitative e un rinvio di controlli di bambini con disabilità.

Gli oncologi lanciano pertanto un appello ai genitori a non trascurare sintomi preoccupanti nei propri figli e a farli visitare. Franca Fagioli, direttrice del dipartimento di Pediatria alla Citta della Salute e della Scienza di Torino lo dice chiaramente: «È difficile oggi quantificare con precisione quanto questo minor accesso ai servizi sanitari abbia influito sulla tempestività della diagnosi oncologica. Certo è che in quel periodo abbiamo diagnosticato meno tumori oppure individuato neoplasie in fase più avanzata e in condizioni più gravi del solito. E questo, purtroppo, comporta il rischio di compromettere definitivamente le probabilità di guarigione dei nostri malati».

Oncologia pediatrica e vaccino anticovid: chi può farlo?

Allo stato delle sperimentazioni effettuate non è possibile somministrare il vaccino anticovid ai bambini di età compresa tra 0 e 15 anni.  Si possono invece vaccinare i ragazzi dai 16 anni in su secondo le stesse indicazioni e modalità che valgono per gli adulti malati di tumore. Al fine di salvaguardare i bambini che non possono al momento essere vaccinati si raccomanda in un documento dell’AIEOP la vaccinazione per gli operatori sanitari, per i genitori e i conviventi adulti della famiglia.

Adolescenti e covid: aumentano i disagi psicologici.

Il disagio psicologico dovuto alla doppia presenza di malattia tumorale e pandemia è accusato in particolar modo dagli adolescenti, da quella fascia di età in cui la consapevolezza del proprio stato e le relazioni sociali sono vissute con maggiore stress.

Uno studio del gruppo di lavoro psico-sociale dell’AIEOP rileva come a seguito dell’impatto emotivo della pandemia, sono riemerse ansie negli adolescenti fuori terapia oncologica.

La ricerca di autonomia, il rapporto con il proprio corpo, le relazioni con il gruppo e gli amici, il bisogno di approvazione e il rispecchiamento, la fatica a controllare gli impulsi, la gestione della paura e dell’angoscia. Questi sono i temi caldi che gli adolescenti col distanziamento sociale devono affrontare oggi. Questa tematica è al centro di un libro di recente uscita che dedica un intero capitolo all’impatto sulla psiche e la vita dei ragazzi del covid-19.

Reparti covid e distanziamento sociale: arriva la stanza degli abbracci.

La mancanza di contatto fisico, così importante per gli adolescenti ma non solo, così necessario in tutte le relazioni affettive, comincia a diventare insopportabile per tutti. E proprio per ritrovare quel contatto negato ecco una invenzione che di certo lascerà il segno anche quando questa pandemia, speriamo, diventerà solo un ricordo.

Viene chiamata la stanza degli abbracci, un luogo in cui chi è malato e i suoi cari possono toccarsi, abbracciarsi, stringersi la mano, attraverso una parete in plastica trasparente, ma robusta e con annesse “maniche” da indossare. Ha esordito nelle case di cura ridando il sorriso a molti anziani lontani dalla famiglia, ma grazie ad una donazione è arrivata anche tra i piccoli malati di tumore della oncologia pediatrica dell’ospedale Regina Margherita di Torino. Un esempio da seguire per far sentire meno soli tutti i bambini e gli adolescenti malati di tumore in ricovero.

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“L’amore vince ogni cosa”: il Servizio Civile a Peter Pan di Annalisa

La testimonianza di Annalisa sul servizio civile a peter pan

La testimonianza di Annalisa sul servizio civile a peter pan

Con il nuovo bando del servizio civile universale, e le prossime selezioni per 4 giovani volontari da inserire per un anno a Peter Pan, volge al termine il percorso dei ragazzi attualmente in servizio civile nella Grande Casa.

Oggi abbiamo parlato con Annalisa, una delle volontarie in servizio civile a Peter Pan, che ci ha raccontato come è andato il suo percorso in questo anno particolarmente difficile.

P.S. Ricorda che se hai tra i 18 e i 28 anni hai tempo fino all’8 febbraio per presentare la tua domanda di servizio civile a Peter Pan.

***Scadenza per la presentazione delle domande prorogata alle ore 14.00 del 15 febbraio 2021***

Ciao Annalisa, ci racconti che cosa significa fare il servizio civile qui a Peter Pan?

Fare il servizio civile qui a Peter Pan significa mettersi in gioco ed affrontare un percorso pieno di umanità, riflessione e crescita morale.

Umanità: Peter Pan è comprensione, sostegno e indulgenza verso chi ogni giorno combatte per la vita.

Riflessione: entrare a far parte di questa associazione fa capire tante cose della vita che molto spesso non apprezziamo o diamo per scontato, soprattutto i piccoli gesti.

Crescita morale: è l’unione tra riflessione e umanità, poiché alla fine del percorso di Peter Pan si va via con molte consapevolezze in più.

Qual è il ricordo più bello di questa esperienza?

Il ricordo più bello è sicuramente quello di aver messo il cuore in tutte le occasioni, strappando un sorriso a chi ne aveva bisogno.

Cosa ha comportato fare il Servizio civile in un anno così particolare a causa della pandemia?

Fare il servizio civile durante la pandemia ha comportato più prudenza verso la salute di noi stessi e degli altri e più senso civico.

Cosa diresti a chi sta pensando di fare il Servizio Civile a Peter Pan?

Per coloro che volessero partecipare al Servizio Civile di Peter Pan direi di prepararsi ad un mix di emozioni continue e di ricordarsi che l’amore esiste e vince su ogni cosa. Colgo l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a rendere questo anno straordinario: dalle fondatrici Marisa e Gianna, alle responsabili Sonia e Gerarda nonché compagne eccezionali. Ringrazio Gianpaolo che con la sua dolcezza mi ha insegnato tanto, Alessia, Lucia e tutti i volontari.

Fai il Servizio Civile nella Grande Casa di Peter Pan