Tumori rari: una battaglia di giustizia e civiltà.

ritardi di applicaizone nella legge lorenzin e tumori rari

ritardi di applicaizone nella legge lorenzin e tumori rari

Tumori rari: la battaglia di una mamma per la legge Lorenzin.

C’è una donna ostinata che da tre anni non smette di tallonare le istituzioni, dal ministero della salute al Presidente della Repubblica per chiedere che venga dato seguito attuativo ad una legge approvata dal 2017, la legge Lorenzin.

La legge Lorenzin contiene norme che facilitano ricerca, trial clinici e abbattono i costi nella cura dei tumori cosiddetti rari. La donna in questione si chiama Nadia Rossin ed è la madre di Eleonora, una ragazza morta a 17 anni a causa di un tumore del tronco encefalico, un tumore classificato come raro.

Che significa tumore raro?

Tutti i tumori pediatrici sono definiti rari. Ma che significa? E’ importante uscire dall’equivoco che la definizione “tumore raro” si riferisca ad un tipo di tumore poco conosciuto. In realtà la rarità si riferisce alla esiguità dei numeri delle persone colpite. Si tratta di 1700 bambini e 800 adolescenti ogni anno in Italia. E’ fuorviante attribuire il termine raro al tumore anziché alle persone. E’ proprio a causa di numeri così esigui di persone colpite che la ricerca scientifica non investe perché non conviene economicamente.

Eleonora non ha potuto accedere a trial di cure sperimentali a causa delle lungaggini burocratiche: se ne è andata prima che i vari comitati preposti avessero potuto esprimere i vari pareri e rilasciare il nulla osta. Se la legge Lorenzin ci fosse stata Eleonora avrebbe forse avuto qualche possibilità in più per combattere la sua malattia.

La legge che prevede queste sperimentazioni c’è –da tre anni – ma è come se non ci fosse perché mancano i decreti attuativi. Onnipotenza della burocrazia o di qualcos’altro? E’ triste ma dopo tre anni bisogna constatare che è così. La mamma di Eleonora continua a chiedere, in nome di sua figlia e di tutti i bambini e adolescenti malati di tumore, che vengano emanati i decreti attuativi. Non possiamo che ringraziarla per questo rilanciando il suo appello di giustizia sociale.

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Stanhome sostiene il Passaporto del Guarito

Campagna Stanhome a sostegno del Passaporto del guarito

Campagna Stanhome a sostegno del Passaporto del guarito

Con l’Operazione “L’Isola che c’è”,  il “Passaporto del Guarito” diventerà sempre più realtà per tanti bambini e adolescenti malati di cancro.

Nell’ultima Campagna di quest’anno, attiva dal 20 ottobre al 9 novembre 2020, Stanhome prosegue per il terzo anno consecutivo il suo impegno a sostegno del progetto “Passaporto del Guarito”.

Grazie a questo importante documento, ogni bambino e adolescente guarito avrà la sua storia clinica sempre a portata di mano così che qualsiasi medico possa prevenire e  gestire eventuali complicanze future legate alla patologia, in qualsiasi momento e luogo in cui vivrà. Grazie a Stanhome che ci aiuta a migliorare la qualità di vita dei bambini e degli adolescenti che guariscono dal cancro e grazie anche a tutti coloro che contribuiranno all’iniziativa.

Per maggiori informazioni visitate la pagina Facebook di Stanhome.

Malattia oncologica: come parlare al figlio malato.

Come comunicare la malattia ad un bambino

Come comunicare la malattia ad un bambino

Malattia oncologica: quando il paziente è il bambino.

Quando un bambino si ammala di cancro ad ammalarsi è un individuo che, data l’età, non possiede strumenti elaborati di conoscenza per capire ciò che gli sta capitando. Il suo mondo è la famiglia e la sua malattia si ripercuote su tutti i suoi membri, lui compreso, creando in ciascuno di loro risonanze e tensioni, squilibri e difficoltà di gestione delle emozioni.

Famiglia oncologica: perché la malattia è un fatto sociale

Spetta dunque alla famiglia, in primo luogo ai genitori, imparare a gestire quanto sta accadendo, i cambiamenti, il percorso di cura, la comunicazione al bambino malato e al resto della famiglia stessa. Non a caso si parla di famiglia oncologica per indicare che una malattia grave di un figlio diventa di fatto la malattia di tutti quelli che gli vivono accanto.

La psicologa Alessandra Portaluppi parla di un vero e proprio trauma che va saputo affrontare nei giusti modi per non rendere ancora più complicato il percorso verso la ricerca della guarigione.

Comunicare la malattia a un bambino: dire sempre la verità

La psicologa pone l’accento sulla capacità del bambino, a partire dai 4 anni, di comprendere quanto gli sta accadendo e sulla necessità da parte dei genitori e degli altri soggetti, parenti, medici infermieri, di trovare il giusto modo per farlo rendere partecipe in prima persona della malattia. La parola d’ordine è quella di dire sempre la verità.

Ovviamente la verità va comunicata a misura di bambino: le metafore, i cartoni animati, i disegni saranno i supporti a lui più familiare attraverso i quali veicolare le informazioni sulla malattia.

Dovrebbe essere il medico e non i genitori a informare il piccolo della diagnosi: è lui l’esperto, i genitori entreranno in questo processo di comunicazione subito dopo. I genitori per parte loro non dovranno nascondere le loro emozioni e preoccupazioni perché i figli sanno leggere sul loro volto e nel loro atteggiamento ciò che non va.

Bambini malati di cancro e “Super-genitori”

Se essere genitori non è mai facile, essere genitori di bambini malati di cancro è ancora più difficile. Si dovrebbe cercare di non drammatizzare, né minimizzare ciò che accade, né entrare troppo nei particolari della spiegazione della malattia quando non richiesti, né diventare negazionisti per amore, cioè far finta che non stia succedendo nulla. Questo ultimo atteggiamento può diventare addirittura pericoloso ai fini di una corretta comunicazione dei sintomi ai medici che potrebbero, a causa di ciò, arrivare più tardi alla diagnosi.

Non bisogna essere iperprotettivi nei confronti del figlio malato né trascurare gli altri figli che vanno invece coinvolti nella ricerca di una strategia familiare comune per supportare al meglio il figlio malato, ma senza sovraccaricare i fratelli di responsabilità.

Ai genitori si richiede dunque veramente grande saggezza e capacità di autocontrollo, in modo da non nascondere le emozioni e le informazioni, ma riuscire a favorirne la comunicazione per il bene di tutta la famiglia.

Quando il malato è un figlio adolescente

In questa fase della vita tutto si fa più complicato. Il corpo cambia con la pubertà, la paura della morte, che prima era assente, ora c’è.  L’adolescente da una parte vuole essere considerato un adulto, dall’altra ha bisogno di rassicurazioni. C’è bisogno di rispettare i suoi tempi di accettazione della nuova situazione di malato. Per i genitori significa offrire ascolto e sostegno quando l’adolescente lo richiede.

Quando un figlio si ammala: per approfondire.

Una lettura sicuramente utile su tutti questi temi è “Quando un figlio si ammala” libro scritto da Paola Scaccabarozzi e Momcilo Jankovic. Il libro è edito da Franco Angeli edizioni.

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Metal for Kids: video tributo ai Deep Purple a sostegno di Peter Pan

line up metal for kids 2020

line up metal for kids 2020

Quinto anniversario della All Star Charity Jam che torna a sostegno di Peter Pan con 25 artisti in un video tributo ai Deep Purple.

Lunedì 5 Ottobre 2020, METAL FOR KIDS UNITED! All-Star Charity Jam celebra il suo 5° Anniversario con l’uscita
mondiale di una video jam all-star tributo ai padri dell’Heavy Metal. Il risultato è una extended version del classico dei Deep Purple, eseguita da 25 artisti metal da tutto il mondo, insieme contro i tumori pediatrici.

Il format italiano di beneficenza Metal For Kids United! sosterrà ancora una volta la Peter Pan. A seguito della pubblicazione del video All-Star, l’Associazione Culturale “Metal For Kids United” effettuerà una donazione iniziale di € 2.000 per ravvivare e spingere la campagna esistente sulla piattaforma GoFundMe. Obiettivo della raccolta è portare il fondo esistente a € 15.000 entro giugno 2021.

A causa dell’improvvisa diffusione della pandemia del Coronavirus, siamo stati costretti a cancellare l’edizione 2020 del nostro annuale show di beneficienza previsto a Roma lo scorso aprile. Durante il periodo di lockdown abbiamo chiesto a vecchi e nuovi amici del Metal For Kids United di jammare da casa per celebrare insieme il nostro V Anniversario ed aiutarci a mantenere la promessa fatta all’associazione” racconta Fabrizio Troiano, presidente dell’Associazione Culturale” Metal For Kids United” e organizzatore dell’evento.

metal for kids 2020

“Nastro d’Oro al Colosseo”. Avvenire parla del settembre d’oro

L'illuminazione dle Colosseo di Peter Pan sull'Avvenire

L'illuminazione dle Colosseo di Peter Pan sull'Avvenire

“Un selfie per far sorridere i piccoli col tumore”. Avvenire online.

Online qui l’articolo completo di Pino Ciociola dedicato all’illuminazione del Colosseo da parte di Peter Pan nell’ambito della celebrazione del Settembre d’Oro dell’oncoematologia pediatrica.

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Accendiamo la Speranza: il settembre d’oro illumina il mondo

Partecipa al settembre d'oro contro il cancro infantile

Partecipa al settembre d'oro contro il cancro infantileSettembre d’oro: il mondo si illumina per i bambini guerrieri.

Da lunedì 21 a domenica 27 settembre 2020 le Associazioni come Peter Pan che aderiscono alla FIAGOP daranno vita in Italia alla terza edizione della campagna di sensibilizzazione “Accendi d’oro, Accendi la Speranza” a sostegno dei bambini e degli adolescenti malati di cancro.

Domenica 27 settembre dalle 20.30 alle 24.00 Peter Pan proietterà un nastro d’oro sul Colosseo. L’illuminazione è resa possibile anche quest’anno grazie al sostegno di Acea  e alla disponibilità del Parco Archeologico del Colosseo  e del Comune di Roma.

Un momento istituzionale, necessariamente su invito, in osservanza delle norme anti Covid, avrà vita dalle 19.30 e alle 21.30, presso la terrazza della Scuola Vittorino da Feltre, gentilmente concessa dal Preside dell’Istituto Comprensivo Via delle Carine, Andrea Caroni. L’evento, è reso possibile grazie alla collaborazione con il I Municipio di Roma Capitale. CAUSA MALTEMPO QUESTO EVENTO è STATO ANNULLATO.

Cosa è il Settembre d’Oro?

E’ il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle tematiche dell’oncologia pediatrica. In tutto il mondo vengono illuminati di luce dorata centinaia di monumenti e luoghi di interesse. L’oro è il simbolo della lotta al cancro infantile, il simbolo della forza, del coraggio e della resilienza dei bambini guerrieri.

Promotrice del settembre d’oro nel mondo è CCI – Childhood Cancer International, una rete di genitori riuniti in centinaia di associazioni presenti in 5 continenti per difendere il diritto alle cure e alla buona qualità di vita di tutti i bambini e gli adolescenti malati.

In Italia è rappresentata dalla FIAGOP Onlus di cui Peter Pan è tra i membri fondatori.

Il cancro in età pediatrica.

Si tratta di una malattia curabile, ma rappresenta ancora nel mondo occidentale la prima causa di morte per malattia in età pediatrica. Ci sono almeno 60 tipi di tumori pediatrici diversi, alcuni estremamente rari. In Europa ci sono ogni anno 35.000 nuovi casi. In Italia le nuove diagnosi sono 2400 ogni anno. Un bambino su 5 in media non sopravvive, mentre tra i guariti circa i due terzi saranno soggetti a pesanti effetti collaterali a causa delle terapie. Molti farmaci usati, infatti, sono creati per gli adulti e vengono usati in misura ridotta per i bambini.

Il settembre d’oro sui social: segui la campagna e partecipa anche tu.

Sul sito italiano del settembre d’oro sono suggerite tante azioni per partecipare attivamente. E’ inoltre presente la lista di tutte le associazioni Fiagop presenti sul territorio nazionale con i rispettivi eventi di sensibilizzazione organizzati.

Gli hashtag per seguire la campagna sono #accendidoro #GoGold #ShineGold #CCIEurope #SIOPE #Pancare

Fratelli e sorelle d’ombra: l’Italia dedica l’edizione 2020 ai siblings

Il tema centrale di questa edizione riguarda le problematiche vissute dai fratelli e dalle sorelle dei bambini e degli adolescenti malati di cancro. Il delicato argomento sarà trattato in una web conference dal titolo “Fratelli e sorelle d’ombra – I siblings in oncoematologia pediatrica”, in programma mercoledì 23 settembre dalle ore 17 alle ore 19 su piattaforma Zoom, e trasmessa in diretta sui canali Youtube e Facebook Fiagop.

“Quando un bimbo si ammala è abbastanza comprensibile che tutte le attenzioni della famiglia si riversino su di lui. Così finisce sempre che i fratelli siano un po’ messi ‘in ombra’. Con questa iniziativa cerchiamo di riportare al centro la riflessione su questo aspetto – sottolinea Angelo Ricci, presidente Fiagop –   in modo che sia data anche a loro una ragionevole attenzione”.

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Gruppo Pediatrica sostiene Peter Pan: acquisti solidali per la Grande Casa

Gruppo Pediatrica sostiene Peter Pan

Gruppo Pediatrica sostiene Peter Pan

Gruppo Pediatrica a sostegno di Peter Pan con ImmunoPed.

Dal 1 settembre 2020 al 28 febbraio 2021  puoi contribuire a sostenere questa causa acquistando ImmunoPed bustine. Per ogni confezione Pediatrica si impegna a donare 1 euro all’Associazione Peter Pan. La somma raccolta sarà destinata all’adozione di un ambiente della “Grande Casa di Peter Pan“ sostenendo le spese di affitto, utenze e gestione.

Gruppo Pediatrica era stato vicino a Peter Pan già durante i mesi cruciali della pandemia, con un’iniziativa solidale che aveva coinvolto i farmacisti italiani e portato alla donazione di 10.000 mascherine per i bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa.

Per maggiori informazioni invitiamo a visitare il sito web di Gruppo Pediatrica

“Sogno o son lesso?”: il 27 settembre Max Maglione torna al Teatro Golden

Max Maglione al Teatro Golden per Peter Pan

Max Maglione al Teatro Golden per Peter Pan

 

“Sogno o son Lesso?”. Max Maglione torna al Teatro Golden.

Max Maglione torna in scena a sostegno dei bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa di Peter Pan. Il 27 settembre torna al Teatro Golden con il suo nuovo spettacolo. Ospite della serata Gianfranco Butinar.

Sogno o Son lesso?

“Max ha sempre sogni disturbati e raramente riesce a dormire fino al mattino tutto di un fiato. I risvegli sono tanti e i pensieri altrettanti ma quella notte è una notte speciale con incontri insoliti e molto particolari. Ogni sogno è un sogno a sé ed ogni nottata è diversa da un’altra. Incontri, storie, personaggi, artisti e musicisti faranno parte di un comedy-show nuovo e divertente”.

Info e prenotazioni.

Per info e prenotazioni si può contattare direttamente il Teatro Golden all’indirizzo email info@teatrogolden.it o al numero 06.70493826.

Il Teatro Golden si trova a Roma in Via Taranto 36.

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DATA: 27-09-2020

Pubblicato in Eventi