Bambini in cura presso l’Ist. Gaslini in navigazione sul brigantino nave Italia

GENOVA – Dopodomani, sabato 3 luglio, tredici ragazzi con patologia cronica endocrinologica trattati all’Istituto Giannina Gaslini tornano a Genova dopo aver vissuto un’esperienza speciale: essersi imbarcati ed essere diventati membri dell’equipaggio di Nave Italia.  Nave Italia è un Brigantino di 61 metri, che, per iniziativa dello Yacht Club Italiano e della Marina Militare, uniti nella fondazione Tender To Nave Italia, è stato destinato al recupero delle persone affette da disagio fisico e psichico. Il Progetto è coordinato dalla Dott.ssa Natascia Di Iorgi,  ricercatore universitario presso il Centro di Endocrinologia della Clinica Pediatrica, nell’ambito delle attività che l’Istituto Giannina Gaslini ha intrapreso per il follow-up dei bambini guariti da tumore contratto in età pediatrica. A differenza di altre iniziative già effettuate a bordo di Nave Italia, questo progetto (realizzato con la partnership di Ferring e Novo Nordisk) ha previsto per la prima volta una valutazione scientifica, mirata a misurare con strumenti validati i miglioramenti ottenuti dai ragazzi nella loro autostima, sia a breve che a lungo termine. Tale aspetto è stato reso possibile grazie alla collaborazione dell’unità operativa dell’Unità Operativa di Epidemiologia e Biostatistica dell’Istituto Giannina Gaslini coordinata dal Dott. Riccardo Haupt. Ragazzi e ragazze si sono imbarcati martedì 29 giugno su Nave Italia per un viaggio di 5 giorni nell’arcipelago Toscano diventando membri dell’equipaggio sotto la guida del Comandante Giovanni Tedeschini. Il progetto prevedeva che, attraverso il gioco e le attività di bordo, i ragazzi acquisissero maggiore autostima diventando maggiormente consapevoli delle loro potenzialità fisiche e sociali. Obiettivo di questa navigazione è stato anche quello di responsabilizzare i ragazzi a gestire in prima persona i loro trattamenti endocrinologici.  A bordo, oltre all’equipaggio della Marina Militare, erano presenti un medico, un’infermiera e due animatori esperti in attività teatrali che hanno coinvolto i ragazzi in performances che sfoceranno  in uno spettacolo finale a sorpresa. Dopodomani sabato 3 giugno, alle 11, i giornalisti potranno visitare Nave Italia, ormeggiata ai Magazzini del Cotone al Porto Antico, e incontrare i rappresentanti dell’Istituto Gaslini e della Fondazione Tender to Nave Italia e alcuni ragazzi in cura presso l’Istituto Gaslini. Le patologie endocraniche sono una delle maggiori cause di mortalità e morbilità nei bambini. Le attuali tecniche neurochirurgiche hanno notevolmente migliorato le probabilità di guarigione a lungo termine di queste malattie e ridotto le eventuali sequele neurologiche. Le complicanze endocrinologiche che per altro sono adeguatamente trattate con terapia sostitutiva, rappresentano, tuttavia, il maggiore “costo” della guarigione. E’ quindi possibile garantire ai bambini un accrescimento somatico e psico-fisico nei limiti della norma. All’Istituto Giannina Gaslini esiste da tempo un team multidisciplinare grazie alla collaborazione tra la Neurochirurgia (diretta dal Dott. Armando Cama), la Neuro-Oncologia (diretta dalla Dott.ssa Maria Luisa Garrè) e l’Endocrinologia della Clinica Pediatrica (diretta dal Prof. Mohamad Maghnie). Il numero dei “guariti” aumenta sempre più e molti di questi sono entrati, o stanno per entrare, nell’età adulta ed è importante che, per un ottimale inserimento nella società, acquisiscano autostima, autocoscienza ed indipendenza, pur nelle difficoltà legate alle sequele croniche della loro malattia.


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