Bambini «nati per vivere» Un libro fotografico racconta il prima e il dopo dei piccoli pazienti curati al San Gerardo di Monza

MONZA – Ci sono esperienze di fronte alle quali l’unico linguaggio possibile sarebbe il silenzio. L’impatto sconvolgente di una malattia grave sulla vita di un bambino e della sua famiglia fa sembrare inutile e vuota qualsiasi parola. Invece è proprio la capacità di riempire quei vuoti con parole piene di significato, e con azioni coerenti , che trasforma il rapporto tra medico, paziente e nucleo familiare in una potente alleanza terapeutica. L’Oncoematologia pediatrica di Monza, oggi gestita dalla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM, partnership tra Ospedale San Gerardo, Università Milano Bicocca Comitato Maria Letizia Verga e Fondazione Tettamanti), è stata tra le prime a capire e a mettere in pratica il nuovo paradigma di cura in Italia, forte (anche e soprattutto) del sostegno entusiasta di un gruppo di genitori che è riuscito a invertire di polarità il proprio dolore, la paura e l’angoscia, e li ha rimessi in circolo come energia costruttiva di idee e di “fatti” attraverso il Comitato Maria Letizia Verga e la Fondazione Tettamanti.

Un inno alla vita

Come in ogni grande impresa umana, il successo o l’insuccesso non è mai opera di una persona sola. E tuttavia solo la presenza di elementi “catalizzatori”, capaci di concentrare su un obiettivo le forze messe in campo, può garantire un’azione continua nel tempo e il raggiungimento di quello scopo. La storia, narrata (con poche parole e molte immagini) nel libro “Nati per vivere” (ed. Contrasto, il ricavato della vendita sarà devoluto al Comitato Maria Letizia Verga al quale si può richiedere il libro), contiene tutti questi ingredienti . «Nati per vivere vuole essere un inno alla vita e offrire a tutti i media, anche ai più diffidenti, la storia di una bella realtà. Solo credendo e incoraggiando quanto oggi viene fatto (voglio ricordare la grande attività nazionale e internazionale dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) si può sperare a breve di riportare alla vita non solo l’80% ma il 100% di questi bambini. I bambini infatti nascono per vivere e diventare il futuro della nostra società», scrive il dottor Momcilo Jankovic nella prefazione presentando se stesso e gli altri “artefici” dell’iniziativa : «Nati per vivere nasce da un insieme di belle realtà: l’esperienza e la tenacia di un medico pediatra emato-oncologo, Momcilo Jankovic, quotidianamente in trincea per tenere fede al giuramento di Ippocrate e per seguire con un lavoro di squadra, quella vera guarigione in malattie potenzialmente mortali; l’abilità e la sensibilità di un fotografo, Attilio Rossetti, capace di saper cogliere con naturalezza la realtà e la rinascita di chi è passato attraverso l’inferno della malattia e delle cure e ha ri-apprezzato l’arcobaleno della vita; la forza e ilcoraggio di un’associazione, il Comitato Maria Letizia Verga appunto, sempre e per sempre a fianco di chi è impegnato a ottenere la guarigione da malattie un tempo inesorabilmente mortali; la magia e la creatività, Fondazione Magica Cleme, di chi attraverso la sofferenza ha saputo convertire la sconfitta in un percorribile “ponte sulla vita” ; la professionalità e l’abnegazione di chi , Denis Curti (vicepresidente di Fondazione Forma) ha creduto in quest’opera e l’ha voluta diffondere; la costanza e l’impegno, Rachele Renna (coordinamento editoriale), di chi ci ha sempre seguito in questo percorso».

I protagonisti

Sono loro: trentadue bambini che l’occhio discreto della macchina fotografica ha saputo ritrarre nel prima e nel dopo la cura. «Non ho obbligato nessuno a sorridere. Ho chiesto semplicemente ai ragazzi di indicarmi un luogo per loro significativo, un luogo che avrebbe aiutato gli altri a capire chi sono , cosa sono diventati oggi», spiega Attilio Rossetti. Le istantanee del loro percorso di cura fanno il paio con quelle della vita attuale. «Le immagini all’inizio sono in bianco e nero per dire tutta la fatica di un tempo in cui i riferimenti di relazione, progetti, aspettative sono azzerati improvvisamente. Le immagini della guarigione sono a colori e sono segno della vita ritrovata, di una voglia diversa di pensare ai progetti al futuro», racconta il professor Andrea biondi, Direttore della Clinica pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione MBBM, A.O. San Gerardo di Monza. «Ogni anno in Italia — aggiunge — siammalano di tumore circa 1.500 tra bambini e adolescenti. Di questi, 1.100 concludendo le cure diventano “guariti”. Ciò che più sorprende , è che non solo si rinasce , ma ci si ritrova spesso con una “marcia in più”. Gli psicologi hanno usato il termine “resilienza” per descrivere questo fenomeno».

Ma qualcuno non ce la fa

Maria Letizia e Clementina hanno lottato con coraggio fino alla fine. La malattia ha avuto la meglio. Ma continuano a vivere, nel cuore dei loro genitori certo, ma anche di tutti gli altri bambini che invece hanno vinto la battaglia. Perché i genitori di Maria Letizia e di Clementina non si sono lasciati sopraffare dal dolore della perdita e hanno voluto dare una speranza agli altri piccoli malati. Così hanno creato il Comitato Maria Letizia Verga e la Fondazione Magica Cleme. «Alla fine degli anni ‘70 —dice Giovanni Verga, papà di Maria Letizia e presidente del Comitato che porta il suo nome —, una diagnosi di leucemia per un bambino significava poche, se non nulle, possibilità di continuare a vivere. Dopo che Maria Letizia ci ha lasciato, insieme ai medici che avevano lottato con noi e ad altri genitori abbiamo pensato che a tutti i bambini doveva essere data la possibilità di continuare a lottare e dare alle famiglie precipitate nella paura un messaggio di speranza: di leucemia si può guarire». Di anno in anno, il Comitato ha trovato nuovi sostenitori e sul cammino ha incontrato nuovi alleati. Bill ed Emilia Niada sono tra questi. Clementina era una bambina che si credeva magica e che nonostante la malattia diagnosticatale all’età di 4 anni, ha potuto vivere una vita assolutamente straordinaria, sia come quantità di tempo trascorso nella sofferenza sia come quantità di gioia e amore che ha saputo dare e ottenere. Clementina era convinta di essere magica (si definiva una streghetta) ed infatti il coraggio e la carica di serenità con la quale ha affrontato la malattia, nei moltissimi ospedali in cui è stata curata in giro per il mondo, erano assolutamente inspiegabili. Così quando la Cleme ha deciso di abbandonare il suo corpo malato, il messaggio che ha lasciato ai suoi genitori è stato quello di aiutare i bambini malati di tumore e i loro famigliari, affinchè potessero passare la maggior quantità possibile di ore liete lontane dal dolore e dalla sofferenza che la malattia, le terapie e l’ospedale rubano loro.

La Fondazione Magica Cleme si occupa appunto di far divertire i bambini malati.:organizza gite, eventi, feste e tutto ciò che può contribuire a mantenere un bambino nelle sue condizioni di umore e serenità migliore. Infatti i bambini malati sono prima di tutto bambini e quindi vogliono divertirsi e stare in mezzo ai loro coetanei. « Clementina e la Magica Cleme sono messaggeri di cose belle — dicono Bill ed Emilia Niada — che toccano il cuore, che creano emozioni sane, salutari…una vera medicina dell’anima». Prendiamo a prestito la chiusura del loro contributo al libro “Nati per vivere” : «E ora godetevi queste immagini che più di mille parole portano conforto a coloro che hanno patito e a coloro che temono». (di Ruggiero Corcella)


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