XVIII Giornata Mondiale contro il cancro infantile: piantiamo un Melograno

giornata mondiale contro il cancro infantile 2019 peter pan

XVIII GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE: DIAMO RADICI ALLA SPERANZA, PIANTIAMO UN MELOGRANO.

Oggi 15 febbraio 2019 è la XVIII Giornata Mondiale contro il cancro infantilePeter Pan aderisce alla campagna FIAGOP “Melograni in città per dare radici alla speranza”. Pianteremo in questa giornata due alberi di melograno, uno nel giardino della nostra prima Casa di accoglienza, il secondo presso l’orto dell’Università LUISS Guido Carli in occasione della partenza del corso “Peter Pan is a geek!”.

La Giornata Mondiale contro il cancro infantile.

Il 15 febbraio è la data scelta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per celebrare la Giornata Mondiale contro il cancro infantile. In questa data in tutto il mondo le associazioni di familiari di bambini e adolescenti colpiti dal cancro unite nel network CCI (Childhood Cancer International) danno vita ad iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, per promuovere la cultura della prevenzione, per tutelare i diritti dei bambini malati, degli adolescenti in cura e dei guariti.

Perché in Italia piantiamo il melograno?

Il melograno è un albero resistente, simbolo di energia vitale. Il suo frutto è composto da tanti piccoli chicchi ed è la perfetta metafora dell’alleanza terapeutica che unisce medici, pazienti, famiglie e le tante associazioni che in tutta Italia le sostengono. Per questi motivi la FIAGOP (Federazione Italiana delle Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) ha scelto quest’anno questo simbolo insieme al classico Gold Ribbon, il nastrino d’oro che rappresenta la lotta al cancro infantile.

Il cancro pediatrico nel mondo: alcuni numeri.

Il cancro nei bambini (fino ai 14 anni) e negli adolescenti (dai 15 ai 19) è una malattia curabile, ma continua ad essere la principale causa di morte nei pazienti pediatrici nel mondo, dopo le malattie infettive. Circa l’80% dei malati pediatrici vive nei paesi a basso reddito, e, l’80% di loro muore di cancro, perché lì non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura. Più di 100.000 malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi e l’accesso alle cure al pari dei loro coetanei dei paesi più sviluppati.

Il cancro pediatrico in Italia: oltre 2000 casi ogni anno.

In Italia, ogni anno, si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia circa 1400 bambini e 800 teenager. Grazie ai progressi fatti negli ultimi decenni, circa l’80% degli ammalati guarisce. Negli ultimi anni si sono infatti raggiunti eccellenti livelli di cura e di guarigione per leucemie e linfomi, mentre rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi. Una parte dei guariti potrebbe essere soggetta ad effetti collaterali a lungo termine causati dai trattamenti subiti. Inoltre, almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia, che si manifesta in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, adattando ai bambini medicine per adulti. Negli ultimi 10 anni in Europa, a fronte della sperimentazione di 90 nuovi farmaci anticancro per adulti, soltanto 2 sono stati quelli studiati per l’età pediatrica. I miglioramenti delle cure hanno fatto sì che in Italia ci siano oggi circa 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini, con un’età media di 30 anni. Una categoria di persone che ha tutte le possibilità e i diritti di vivere come tutti ma per i quali è giusto uno sguardo più attento.

Peter Pan accoglie gratuitamente i bambini e gli adolescenti malati di cancro che con le loro famiglie vengono a Roma a curarsi presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

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COMUNICATO STAMPA

Ufficio Stampa: Maria Chiara Verdacchi

Tel: 33557846859

Email: ufficiostampa@peterpanonlus.it

Emanuele Filiberto in visita nella Grande Casa di Peter Pan

Emanuele Filiberto in visita a Peter Pan

Emanuele Filiberto in visita a Peter Pan

10 febbraio: visita ufficiale del Principe Emanuele Filiberto nella Grande Casa

Domenica 10 febbraio il Principe Emanuele Filiberto ha fatto visita ai bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa di Peter Pan. Emanuele Filiberto attraverso gli Ordini Dinastici della Real Casa di Savoia sostiene Peter Pan dal 2017 attraverso l’adozione di una delle stanze di accoglienza, dove le famiglie con bambini in cura all’Ospedale Bambino Gesù alloggiano gratuitamente per tutto il tempo delle cure.

Durante la visita è stata scoperta la targa di ringraziamento collocata all’ingresso dell’ambiente adottato. “Sono veramente felice di poter finalmente visitare l’Associazione Peter Pan Onlus e scoprirne gli ambienti che gli Ordini Dinastici di Casa Savoia sostengono dal 2017, permettendo alle famiglie dei bambini in cura presso l’Ospedale Bambino Gesù di vivere un ambiente accogliente e familiare. Restituire un sorriso a chi ha più bisogno è un gesto da sempre inscritto nel patrimonio genetico dei nostri Ordini ed è il sorriso che i bambini ci restituiscono a dare senso alla nostra missione.” Questa la dichiarazione di Emanuele Filiberto che si è intrattenuto a lungo soprattutto a scherzare e giocare con i bambini della Grande Casa e con i loro famigliari.

Gli Ordini dinastici della Real Casa di Savoia si occupano storicamente di opere di beneficienza e solidarietà, in Italie e all’estero, grazie anche alle molte delegazioni che ne diffondono e promuovono l’attività. Patrimonio della Dinastia, essi sono composti da migliaia di insigniti che continuano a viverne gli ideali di solidarietà e di attaccamento alle tradizioni del nostro Paese.

Le foto dell’articolo sono di Pino Rampolla

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Emanuele Filiberto in visita a Peter PanEmanuele Filiberto in visita a Peter Pan

 

 

 

 

 

Monza guida uno studio internazionale per guarire dalla leucemia LLA Ph+

Leucemia Linfoblastica Acuta positiva (LLA ph+): a Monza uno studio internazionale

Il trial clinico ha riguardato 155 pazienti, di età compresa tra 1 e 18 anni affetti da una particolare forma di leucemia legata ad una mutazione del cromosoma 22, detto Philadelphia.

Da gennaio 2010 fino a dicembre 2014, ha coinvolto 78 centri e 11 gruppi di studio a livello internazionale.  E’ stato pubblicato sulla rivista scientifica Lancet Haematology.

Lo studio clinico ha dimostrato che la somministrazione di un farmaco inibitore di crescita tumorale sin dalle prime fasi di trattamento con chemioterapia permette la remissione della malattia nella totalità dei pazienti affetti da Leucemia Linfoblastica Acuta Philadelphia positiva (LLA Ph +).

Evitare il trapianto 

Sino a pochi anni fa, il trattamento prevedeva il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (non sempre possibile perché dipendente dalla disponibilità di un donatore compatibile), che pur portando alla guarigione due pazienti su tre, comporta un rischio di complicanze a breve e lungo termine, anche gravi.

Questo studio dimostra che il trapianto si può evitare nella maggior parte dei pazienti mantenendo una buona prognosi della malattia (la sopravvivenza si attesta intorno al 70% a cinque anni).

Ciò nonostante, la recidiva è ancora possibile in una ridotta percentuale di pazienti (26%), per i quali si ricorre ad un secondo ciclo di chemioterapia seguita da trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

I risultati ottenuti evidenziano la necessità di proseguire in questa direzione per verificare nuove strategie terapeutiche ancora più efficaci in modo da ridurre ulteriormente l’ipotesi di trapianto.

Il commento di Andrea Biondi

“Data la rarità di questa forma di leucemia, solo l’impegno comune di studi cooperativi internazionali possono produrre le evidenze scientifiche necessarie per il miglioramento delle conoscenze della malattia e del suo trattamento – ha commentato Andrea Biondi, direttore scientifico della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma che ha coordinato lo studio e primo autore dello stesso.

L’articolo dal Giornale di Monza

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La malattia non va in vacanza: scuola estiva in ospedale

Il papà di una bambina malata di tumore lancia sulla rivista orizzonte scuola.it la proposta di istituire la scuola estiva in ospedale.

Gentilissima redazione, sono Antonio Gabrieli di Bergamo. Vi scrivo senza alcun titolo per farlo, lo faccio semplicemente spinto da qualcosa di autentico, di vero. L’aver vissuto la malattia di mia figlia Giulia, che a 14 anni e dopo due anni di cure presso il reparto di oncologia pediatrica dell’allora ospedale Riuniti di Bergamo, nell’estate del 2011 è partita per il cielo. Tranquilli, non voglio tediarvi con parole in cerca di commiserazione o quant’altro. Non appartengono né a me né a Giulia. Dopo questa semplice e doverosa introduzione arrivo al perché di questa mail.

Voglio riagganciarmi al post apparso sul vostro sito http://www.orizzontescuola.it riguardante il Ministro Bussetti che ha incontrato i referenti degli Uffici Scolastici Regionali, affrontando il tema della scuola in ospedale. Lo voglio fare come papà, prima ancora che come presidente di un’associazione capace di portare la scuola estiva in ospedale.

Un primo esperimento di scuola estiva

Siamo partiti da una semplice considerazione di Giulia che diceva “La malattia non va in vacanza, perché la scuola si?”. Quanta dannata verità in questo pensiero. Da questo volere di Giulia siamo partiti a costruire un percorso condiviso con la direzione dell’ospedale e l’Ufficio Scolastico Territoriale, e dall’estate 2013 grazie a tanti docenti volontari, la scuola estiva in ospedale al Papa Giovanni di Bergamo è una realtà che caratterizza tutti i reparti pediatrici e accompagna e rafforza i giovani pazienti nel loro percorso scolastico di ogni ordine e grado.

Al primo corso di formazione 2013 da noi gestito, in collaborazione con l’Università agli Studi di Bergamo, la Cattolica di Milano e la dott.ssa Nicoletta Suter del CRO di Aviano (Medicina Narrativa) insieme alla dott.ssa Luigia Iamele del Papa Giovanni di Bergamo, erano quaranta i docenti volontari. Al corso 2018 ci sono state più di duecento adesioni tra docenti e personale di segreteria. Tra cui alcuni docenti fuori regione intenzionati ad esportare questo modello di scuola estiva in ospedale nei loro territori. Dico questo non per autocelebrare, ma perché credo che questi numeri siano meritevoli di una riflessione più approfondita e ampia nell’istituzione scuola, che sappia andare oltre il limite di un territorio locale. E ci dice di quanta bellezza e ricchezza c’è e si può cogliere negli insegnanti delle nostre scuole.

Il 28 Agosto di quest’anno, con la dott.ssa Graziani dirigente dell’Ufficio Scolastico Territoriale, il dott. Carlo Nicora DG del Papa Giovanni ed io in qualità di presidente dell’associazione conGiulia, si è firmato un protocollo d’intesa per la scuola estiva in ospedale. Ufficializzando e riconoscendo di fatto la scuola estiva. Allora si è concretizzato il “sogno” non solo di Giulia, ma di tanti giovani, di tante famiglie e di tanti docenti pronti a testimoniare la bellezza di “donare” la scuola….

Permettetemi una piccola considerazione. Noi giustamente e ci mancherebbe, prepariamo i nostri docenti volontari con corsi di formazione, ma i docenti chiamati a rispondere ad una domiciliare quale formazione portano con se oltre alle loro competenze didattiche?

Un grande grazie per l’ascolto.

18 gennaio 2019

per saperne di più: Orizzonte Scuola

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Premiati i pazienti adolescenti malati di tumore del Progetto Giovani

Il Comune di Milano il 7 dicembre scorso ha premiato il Progetto Giovani parte integrante della Pediatria oncologica dell’Istituto dei Tumori di Milano (INT).

 “La consideriamo una grande vittoria di squadra” dichiara Andrea Ferrari, coordinatore del Progetto Giovani.

Oggi il riconoscimento dell’Ambrogino d’oro dimostra come la comunità, non solo scientifica, riconosca il valore del progetto”.

Parlano i ragazzi

“Dopo la diagnosi mi sentivo persa, non avevo nessuna voglia di lottare. Poi un giorno ho visto tre ragazzi che uscivano ridendo dalla stanza del Progetto Giovani e ho deciso che volevo essere come loro” Maria Laura, 19 anni.

“La paura è il principale sentimento che proviamo. La paura di non farcela, certo. Ma soprattutto la paura di rimanere soli. Con il Progetto Giovani ho capito di non essere solo in questo percorso difficile”. Claudio, 21 anni

“Il Progetto Giovani è ridere con chi ha avuto le mie stesse esperienze” Lidia, 16 anni.

Il Progetto Giovani  è nato con l’obiettivo di cercare di superare gli ostacoli che possono inficiare la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore. È dedicato ai ragazzi tra i 15 e i 25 anni e include aspetti clinici, ma anche un approccio nuovo alla relazione con i pazienti. “L’utilizzo dell’arte e della creatività diventano uno strumento di cura e offrono ai pazienti modi nuovi di raccontarsi, con progetti che durano molti mesi e danno un senso del futuro differente e continuativo”, sottolinea Andrea Ferrari. “Questo non significa mettere in secondo piano le cure mediche. Anzi. Il Progetto Giovani ha anche aspetti prettamente medici, legati alla qualità elevata delle cure e ai protocolli clinici. Tutto ciò lo rende un modello innovativo di cura globale che pone un’attenzione particolare alla vita dei ragazzi e un modello culturale differente da quelli già esistenti, con un approccio innovativo alla relazione con i pazienti”.

Le iniziative che vengono sviluppate sono rese possibili anche grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS.

La malattia compare in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita. “I ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore mentre contemporaneamente sono chiamati a non perdere l’appuntamento con il raggiungimento di tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale”, spiega Maura Massimino, direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica INT. “Da qui deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia ed essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati. Dal punto di vista clinico, infatti, gli adolescenti sono in un certo senso in una “terra di nessuno” con difficoltà di accesso alle cure e di arruolamento negli studi clinici. Il Progetto Giovani è nato proprio con l’obiettivo di superare questi ostacoli e di migliorare la qualità delle terapie e della vita”.

Le cure oncologiche costituiscono comunque un percorso difficile per tutti, anche per i pazienti più giovani. “I progetti creativi non cancellano la realtà della malattia, sia ben chiaro”, sottolinea Andrea Ferrari. “Ma fanno sì che l’adolescente si apra agli altri e crei con i medici e con i pazienti coetanei quei rapporti speciali che caratterizzano solo questa fascia di età”. In questo, gioca un ruolo importante l’equipe multidisciplinare che vede lavorare insieme al l’oncologo e allo psicologo l’educatore e i coordinatori artistici.

I ragazzi del Progetto Giovani, premiati con l’Ambrogino d’oro  “Nel loro modo di vivere il percorso di cura, diventano un esempio per tutti che va oltre la malattia oncologica”, conclude Andrea Ferrari. “Sono la dimostrazione che esiste sempre la possibilità di costruire una realtà buona anche a partire da una situazione difficile, qualunque essa sia.

Leggi l’articolo completo in su Quotidiano Sanità

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Un solo farmaco per molti tumori

Un solo farmaco per 17 tipi diversi di cancro.

Un  importante passo avanti nel processo di cambiamento verso il trattamento dei tumori sulla base della loro genetica piuttosto che del sito di origine.

Per la seconda volta nella storia dell’oncologia, l’ente statunitense FDA, Food & Drug administration’ ha approvato un farmaco sulla base di una particolare alterazione genetica, la fusione del gene TRK, invece che in base al tipo di tumore.  “L’approvazione segna un nuovo paradigma nello sviluppo di farmaci antitumorali che non riconoscono un tessuto ma un biomarcatore”, si  legge in una nota rilasciata ieri dalla stessa agenzia statunitense.

Il meccanismo venne scoperto negli anni Ottanta, e da allora sono stati individuati oltre 50 geni diversi in grado di fondersi con un gene TRK. Nei tumori più frequenti, questa fusione si verifica sporadicamente (0,5-1% dei casi), ma nelle forme rare (per esempio nei tumori a carico delle ghiandole salivari, nel carcinoma giovanile della mammella, o nei fibrosarcomi pediatrici) più di 90 volte su 100.

GLI STUDI

Tre trial clinici  hanno incluso 55 pazienti pediatrici e adulti affetti da ben 17 tipi di tumori solidi differenti per organo colpito, portatori della fusione TRK, nessuno dei quali aveva risposto al trattamento standard di cura. La nuova cura ha dimostrato un tasso complessivo di risposta del 75%. Una risposta che nel 73% dei casi è durata almeno sei mesi e nel 39% un anno o oltre. Tra i tipi di tumore positivi alla fusione TRK che hanno risposto a bene al farmaco c’è il sarcoma dei tessuti molli, il cancro delle ghiandole salivari, il fibrosarcoma infantile, il carcinoma della tiroide e del polmone.

Scott Gottlieb, commissario FDA – ha dichiarato che questa tipologia di programma di sviluppo di farmaci, che arruola pazienti con tumori diversi ma con una mutazione genetica comune, non sarebbe stata possibile un decennio fa perché allora sapevamo molto meno delle mutazioni dei tumori”.

Leggi l’articolo completo su Repubblica.it

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“Noi Due”: il 20 gennaio al Teatro Golden lo show di Max e Giulia Maglione

Max Maglione 20 gennaio 2019 Teatro Golden

Max Maglione 20 gennaio 2019 Teatro Golden

Max e Giulia Maglione tornano al Teatro Golden il 20 gennaio 2019

Torna in scena “Noi Duo” lo spettacolo musicale di e con Max e Giulia Maglione a sostegno dei bambini e degli adolescenti malati di cancro ospiti di Peter Pan. Il 20 gennaio i due fratelli vi aspettano con gag, canzoni, cabaret e musica dal vivo per un vero e proprio family show!

Per informazioni si può contattare il Teatro Golden allo 06.70493826 oppure scrivendo a info@teatrogolden.it.

Il Teatro Golden si trova a Roma in via Taranto 36.

 

DATA: 20-01-2019

Pubblicato in Eventi

Sei adolescente: non puoi partecipare alle sperimentazioni di nuovi farmaci

“Troppo grandi per i trial pediatrici, troppo piccoli per quelli sugli adulti”

Uno studio presentato al Congresso della European Society for Medical Oncology
analizza il caso dei giovani pazienti che rimangono per ragioni anagrafiche ai margini
delle sperimentazioni. E propone delle soluzioni
Troppo grandi per essere considerati bambini, troppo piccoli per venire trattati da
adulti. Così i giovani tra i 12 e i 25 anni di età restano tagliati fuori dalle prime
fasi delle sperimentazioni dei nuovi farmaci oncologici. I trial clinici per adulti,
infatti, reclutano pazienti dai 18 anni in su, escludendo di fatto tutti quei minorenni
affetti da tumori analoghi a quelli che colpiscono gli adulti. La patologia è
“adulta”, ma i loro dati anagrafici no.
Il caso di questi giovani pazienti rimasti per ragioni anagrafiche ai margini delle
sperimentazioni è stato analizzato da uno studio presentato al Congresso della
European Society for Medical Oncology in corso in questi giorni a Monaco.
I ricercatori hanno passato in rassegna tutti trial clinici di fase 1 e 2 condotti
all’Istituto Gustave Roussy di Villejuif in Francia tra il 2012 e il 2017 per tumori
solidi o linfomi. Ne hanno contati in tutto 465. Solamente 65, pari al 15 per cento,
includevano ragazzi tra i 12 e i 17 anni. Eppure, tra i 389 trial clinici negati ai
giovani pazienti, più della metà (il 55%) erano indicati per le la loro condizione. Ma
non è tutto: 23 sperimentazioni riguardavano forme di tumore particolarmente diffuse
nell’adolescenza.
«Tutto ciò – ha dichiarato Aurore Vozy, principale autore dello studio – significa che
a questi pazienti è stato negato l’accesso a medicine innovative disponibili nello
stesso centro dove si trovavano in cura alle quali avrebbero potuto avere una risposta
superiore rispetto alle terapie convenzionali».
Insomma, i ricercatori sono convinti che i limiti di età adottati dagli sperimentatori
siano arbitrari e vadano cambiati.
«Alzare il limite di età a 25 anni per questo tipo di trial – ha detto Vozy –
sembrerebbe ragionevole in alcuni casi».
Ma ancora più urgente è correggere le regole di reclutamento dei trial per adulti.
«Sappiamo che le patologie, la tossicità e gli effetti dei farmaci che si osservano in
ragazzi tra i 12 e i 17 anni di età sono simili a quel che osserviamo negli adulti –
ha spiegato Vozy – quindi si potrebbero includere questi pazienti in trial per adulti
senza alcun rischio aggiuntivo per loro».
I ricercatori suggeriscono anche un’altra soluzione: si potrebbero realizzare coorti
di pazienti adolescenti all’interno dei trial per adulti. In questo caso però
bisognerebbe accertarsi che i minorenni vengano seguiti da pediatri. È vero che hanno
una patologia da adulti, ma sono pur sempre dei ragazzi e come tale vanno trattati.
Tuttavia, alcuni segnali di cambiamento sono nell’aria. «Sono contento di poter
affermare – ha detto Yannis Mountzios, presidente ESMO del gruppo di lavoro congiunto
ESMO/SIOPE sul cancro negli adolescenti e nei giovani adulti – che stiamo cominciando
a osservare l’apertura di alcuni trial per specifici tipi di tumori a gruppi di
differente età. La recente approvazione della terapia Car-T per la leucemia alcuni
tipi di linfomi in bambini e ragazzi fino ai 25 anni di età è un grande passo avanti
in questa direzione».
healthdesk.it 24-10-18

Combattiamo la Leucemia con lo sport

a cura di Gian Luca Pasini
L’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma (AIL) presenta il convegno “Combattiamo la leucemia…anche con lo sport”, primo incontro organizzato da AIL dedicato al rapporto tra attività sportiva e tumori del sangue. Gli effetti positivi dello sport nei pazienti onco-ematologici. Facilitare il superamento delle barriere culturali e di ordine pratico per agevolare l’accesso all’attività sportiva di adulti e bambini affetti da tumori del sangue, e migliorare la loro qualità di vita. L’esercizio fisico è un potente farmaco con azione antitumorale. Grandi studi epidemiologici hanno già evidenziato che l’attività fisica, praticata in modo continuo, è un fattore preventivo di alcuni tumori del sangue.
Alcuni studi hanno stabilito che la partecipazione a programmi che prevedono esercizio fisico è la strategia che ha il maggiore impatto nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da un tumore ematologico, sia in età adulta-anziana che in età pediatrica.
Uno studio realizzato su migliaia di pazienti ha dimostrato che praticare sport prolunga la sopravvivenza riducendo la progressione e la recidiva della malattia.
Nonostante le evidenze scientifiche però solo una piccola percentuale dei pazienti che hanno avuto un tumore del sangue, dopo la diagnosi della malattia, fa sport con quella continuità e intensità necessarie a ottenere i molteplici benefici che esso determina.
Sussistono ancora importanti barriere culturali e di ordine pratico che non rendono accessibile l’esercizio fisico ai pazienti, che invece dovrebbe ormai essere considerato a tutti gli effetti una importante medicina – Exercise Medicine – per il malato oncologico e onco-ematologico.
I numerosi studi clinici e di ricerca di base che sono stati fatti soprattutto in Nord America e Nord Europa evidenziano come l’Exercise Oncology sia ormai diventata una
nuova sub-disciplina delle scienze oncologiche.
gazzettadellosport.it
02 novembre 2018