Meno diagnosi e più tardi: l’impatto del covid sull’oncologia pediatrica.

coronavirus e oncologia pediatrica

coronavirus e oncologia pediatrica

Avere un tumore ai tempi del covid: l’impatto sui giovani pazienti oncologici.

I bambini e gli adolescenti malati di tumore sono stati degli “osservati speciali” durante la pandemia da coronavirus a causa della loro condizione di malattia e fragilità.

Dai dati raccolti dall’AIEOP, l’Associazione italiana di oncologia pediatrica, sappiamo che il Covid-19 non ha risparmiato i bambini e ragazzi con tumore anche se i casi non sono molti: 40 in Italia da febbraio a ottobre. Tutti con decorso lieve o moderato, mentre un solo paziente, adolescente, ha avuto bisogno della terapia intensiva. Nessuno di loro è morto a causa del virus.

I dati ci dicono anche che in questi casi di positività due su tre hanno dovuto interrompere temporaneamente i trattamenti chemioterapici.

Non sottovalutare i sintomi: l’appello dell’oncologia pediatrica alle famiglie.

In questo periodo di pandemia si è fatto meno ricorso alle visite pediatriche, agli accessi al pronto soccorso e anche alle vaccinazioni. L’AIEOP ha registrato una riduzione di un terzo delle diagnosi di tumore pediatrico e un aumento di quelli in stato avanzato. Si è verificata inoltre spesso la sospensione di molte terapie riabilitative e un rinvio di controlli di bambini con disabilità.

Gli oncologi lanciano pertanto un appello ai genitori a non trascurare sintomi preoccupanti nei propri figli e a farli visitare. Franca Fagioli, direttrice del dipartimento di Pediatria alla Citta della Salute e della Scienza di Torino lo dice chiaramente: «È difficile oggi quantificare con precisione quanto questo minor accesso ai servizi sanitari abbia influito sulla tempestività della diagnosi oncologica. Certo è che in quel periodo abbiamo diagnosticato meno tumori oppure individuato neoplasie in fase più avanzata e in condizioni più gravi del solito. E questo, purtroppo, comporta il rischio di compromettere definitivamente le probabilità di guarigione dei nostri malati».

Oncologia pediatrica e vaccino anticovid: chi può farlo?

Allo stato delle sperimentazioni effettuate non è possibile somministrare il vaccino anticovid ai bambini di età compresa tra 0 e 15 anni.  Si possono invece vaccinare i ragazzi dai 16 anni in su secondo le stesse indicazioni e modalità che valgono per gli adulti malati di tumore. Al fine di salvaguardare i bambini che non possono al momento essere vaccinati si raccomanda in un documento dell’AIEOP la vaccinazione per gli operatori sanitari, per i genitori e i conviventi adulti della famiglia.

Adolescenti e covid: aumentano i disagi psicologici.

Il disagio psicologico dovuto alla doppia presenza di malattia tumorale e pandemia è accusato in particolar modo dagli adolescenti, da quella fascia di età in cui la consapevolezza del proprio stato e le relazioni sociali sono vissute con maggiore stress.

Uno studio del gruppo di lavoro psico-sociale dell’AIEOP rileva come a seguito dell’impatto emotivo della pandemia, sono riemerse ansie negli adolescenti fuori terapia oncologica.

La ricerca di autonomia, il rapporto con il proprio corpo, le relazioni con il gruppo e gli amici, il bisogno di approvazione e il rispecchiamento, la fatica a controllare gli impulsi, la gestione della paura e dell’angoscia. Questi sono i temi caldi che gli adolescenti col distanziamento sociale devono affrontare oggi. Questa tematica è al centro di un libro di recente uscita che dedica un intero capitolo all’impatto sulla psiche e la vita dei ragazzi del covid-19.

Reparti covid e distanziamento sociale: arriva la stanza degli abbracci.

La mancanza di contatto fisico, così importante per gli adolescenti ma non solo, così necessario in tutte le relazioni affettive, comincia a diventare insopportabile per tutti. E proprio per ritrovare quel contatto negato ecco una invenzione che di certo lascerà il segno anche quando questa pandemia, speriamo, diventerà solo un ricordo.

Viene chiamata la stanza degli abbracci, un luogo in cui chi è malato e i suoi cari possono toccarsi, abbracciarsi, stringersi la mano, attraverso una parete in plastica trasparente, ma robusta e con annesse “maniche” da indossare. Ha esordito nelle case di cura ridando il sorriso a molti anziani lontani dalla famiglia, ma grazie ad una donazione è arrivata anche tra i piccoli malati di tumore della oncologia pediatrica dell’ospedale Regina Margherita di Torino. Un esempio da seguire per far sentire meno soli tutti i bambini e gli adolescenti malati di tumore in ricovero.

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“L’amore vince ogni cosa”: il Servizio Civile a Peter Pan di Annalisa

La testimonianza di Annalisa sul servizio civile a peter pan

La testimonianza di Annalisa sul servizio civile a peter pan

Con il nuovo bando del servizio civile universale, e le prossime selezioni per 4 giovani volontari da inserire per un anno a Peter Pan, volge al termine il percorso dei ragazzi attualmente in servizio civile nella Grande Casa.

Oggi abbiamo parlato con Annalisa, una delle volontarie in servizio civile a Peter Pan, che ci ha raccontato come è andato il suo percorso in questo anno particolarmente difficile.

P.S. Ricorda che se hai tra i 18 e i 28 anni hai tempo fino all’8 febbraio per presentare la tua domanda di servizio civile a Peter Pan.

Ciao Annalisa, ci racconti che cosa significa fare il servizio civile qui a Peter Pan?

Fare il servizio civile qui a Peter Pan significa mettersi in gioco ed affrontare un percorso pieno di umanità, riflessione e crescita morale.

Umanità: Peter Pan è comprensione, sostegno e indulgenza verso chi ogni giorno combatte per la vita.

Riflessione: entrare a far parte di questa associazione fa capire tante cose della vita che molto spesso non apprezziamo o diamo per scontato, soprattutto i piccoli gesti.

Crescita morale: è l’unione tra riflessione e umanità, poiché alla fine del percorso di Peter Pan si va via con molte consapevolezze in più.

Qual è il ricordo più bello di questa esperienza?

Il ricordo più bello è sicuramente quello di aver messo il cuore in tutte le occasioni, strappando un sorriso a chi ne aveva bisogno.

Cosa ha comportato fare il Servizio civile in un anno così particolare a causa della pandemia?

Fare il servizio civile durante la pandemia ha comportato più prudenza verso la salute di noi stessi e degli altri e più senso civico.

Cosa diresti a chi sta pensando di fare il Servizio Civile a Peter Pan?

Per coloro che volessero partecipare al Servizio Civile di Peter Pan direi di prepararsi ad un mix di emozioni continue e di ricordarsi che l’amore esiste e vince su ogni cosa. Colgo l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a rendere questo anno straordinario: dalle fondatrici Marisa e Gianna, alle responsabili Sonia e Gerarda nonché compagne eccezionali. Ringrazio Gianpaolo che con la sua dolcezza mi ha insegnato tanto, Alessia, Lucia e tutti i volontari.

Fai il Servizio Civile nella Grande Casa di Peter Pan

Servizio Civile Universale: Peter Pan cerca 4 giovani tra i 18 e i 28 anni

Fai il Servizio Civile nella Grande Casa di Peter Pan

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Il tuo Servizio Civile nella Grande Casa di Peter Pan

È stato pubblicato, sul sito del Dipartimento per le Politiche Giovanili e il Servizio Civile Universale, il bando per la selezione di 46.891 volontari da avviare al servizio civile nell’anno 2021.

Peter Pan sta cercando 4 volontari.  Come parte del CSV LAZIO siamo quest’anno inseriti nel progetto C.A.RE. Cura e Assistenza in Rete per malati oncologici  insieme ad altri 10 enti che si occupano di sostegno a malati oncologici.

Il codice progetto del C.A.R.E. è PTXSU0005020014105NXTX. Il codice da cercare per selezionare Peter Pan come sede del tuo servizio civile è invece 191907.

Il volontario presterà servizio a Peter Pan a Trastevere per 12 mesi. L’impegno orario settimanale stimato è di 25 ore. I volontari avranno diritto a un rimborso mensile di euro 439,50.

Servizio Civile Universale 2021: come presentare la domanda.

Quest’anno la candidatura può essere presentata esclusivamente on-line entro l’8 febbraio 2021, alle ore 14.00. Per prima cosa occorre dotarsi dell’identità digitale con lo SPID, poi presentare la domanda attraverso la piattaforma DOL, raggiungibile tramite PC, tablet e smartphone a questo indirizzo.

Servizio Civile Universale 2021: requisiti per candidarsi

  • avere tra i 18 e i 28 anni non superati;
  • essere cittadini italiani;
  • essere cittadini degli altri Paesi dell’Unione europea;
  • essere cittadini non comunitari regolarmente soggiornanti.
  • non aver riportato condanne anche non definitive per delitti legati ad armi e criminalità organizzata o superiori a un anno per delitti non colposi;

Non possono presentare domanda i giovani che:

  • appartengano ai corpi militari e alle forze di polizia;
  • abbiano già prestato o stiano prestando servizio civile nazionale o universale, oppure abbiano interrotto il servizio prima della scadenza prevista;
  • abbiano in corso con l’ente che realizza il progetto rapporti di lavoro o di collaborazione retribuita a qualunque titolo, oppure abbiano avuto tali rapporti di durata superiore a tre mesi nei 12 mesi precedenti la data di pubblicazione del bando.

Ulteriori domande.

Per domande relative alla compilazione della domanda si può scrivere a serviziocivile@csvlazio.org

Per domande relative a Peter Pan e al servizio civile nella Grande Casa scrivici pure a volontariato@peterpanonlus.it

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Leucemia linfoblastica acuta: dall’Italia una nuova ricerca per le recidive

Nuove terapie cellulari per combattere la leucemia linfoblastica acuta

Nuove terapie cellulari per combattere la leucemia linfoblastica acuta

Leucemia linfoblastica acuta: una ricerca italiana per vincere le recidive

Se da un lato il dato di guarigione dalla leucemia linfoblastica acuta attestato all’85% è un bel risultato dovuto alle terapie degli ultimi anni, dall’altro quel 15% di non guarigione pone la sfida alla ricerca che sta facendo in questo periodo grandi passi avanti.

Cellule CAR-T: cosa sono e come agiscono.

Il primo importante passo è stato fatto con la scoperta delle cellule Car T costruite grazie alla ingegneria genetica a partire dai linfociti T prelevati dal soggetto malato e in grado di innescare il processo di aggressione nei confronti di quelle cellule tumorali residue che varie terapie e trapianto non erano riusciti a distruggere.

Dagli anni ’80 dello scorso secolo gli studiosi di tutto il mondo hanno concentrato le loro ricerche su queste cellule, i risultati tuttavia sono arrivati solo nell’ultimo decennio e in Italia sono testimoniati dalle positive sperimentazioni dei ricercatori del reparto di Oncologia Pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, come abbiamo anche noi documentato in questo articolo.

Cellule Carcik: una evoluzione delle cellule Car T.

La scoperta delle cellule cosiddetteCarcik è un ulteriore passo avanti. Praticamente una evoluzione della tecnica Car T che è stata oggetto di ricerca nel corso degli ultimi anni nei laboratori della Fondazione Tettamanti di Monza ed è stata coordinata dal Centro di emato-oncologia pediatrica della Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua mamma con la collaborazione dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.

Cellule Carcik: la nuova sperimentazione.

La recente sperimentazione, svolta sia su bambini che su adulti affetti da leucemia linfoblastica recidivante, quindi su quel 15% di malati che non aveva vinto la malattia, ha ottenuto risultati veramente incoraggianti che sono stati riportati in un paper pubblicato sul Journal of clinic investigation.

Sicuramente hanno contribuito a questi positivi risultati sia un minor grado di tossicità riscontrata a seguito del trattamento di infusione nel paziente delle cellule Carcik, sia la semplificazione delle procedure che ha ridotto i tempi tecnici di attesa nella somministrazione della cura, agendo così più tempestivamente sul tumore.

Fa parte di questa semplificazione anche la possibilità di ottenere i linfociti T non più prelevandoli necessariamente dal bambino malato, come accadeva nella precedente tecnica Car T, bensì da qualunque soggetto sano donatore compatibile.

Infine, va segnalata la riduzione dei costi di produzione della tecnica Carcik, che consentirà una maggiore possibilità di intervento su un maggior numero di pazienti.

Per chi voglia saperne di più su questo importante percorso di ricerca per combattere la leucemia linfoblastica recidivante invitiamo anche visitare i progetti di ricerca portati avanti dal Comitato Maria Letizia Verga.

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Tumori rari: una battaglia di giustizia e civiltà.

ritardi di applicaizone nella legge lorenzin e tumori rari

ritardi di applicaizone nella legge lorenzin e tumori rari

Tumori rari: la battaglia di una mamma per la legge Lorenzin.

C’è una donna ostinata che da tre anni non smette di tallonare le istituzioni, dal ministero della salute al Presidente della Repubblica per chiedere che venga dato seguito attuativo ad una legge approvata dal 2017, la legge Lorenzin.

La legge Lorenzin contiene norme che facilitano ricerca, trial clinici e abbattono i costi nella cura dei tumori cosiddetti rari. La donna in questione si chiama Nadia Rossin ed è la madre di Eleonora, una ragazza morta a 17 anni a causa di un tumore del tronco encefalico, un tumore classificato come raro.

Che significa tumore raro?

Tutti i tumori pediatrici sono definiti rari. Ma che significa? E’ importante uscire dall’equivoco che la definizione “tumore raro” si riferisca ad un tipo di tumore poco conosciuto. In realtà la rarità si riferisce alla esiguità dei numeri delle persone colpite. Si tratta di 1700 bambini e 800 adolescenti ogni anno in Italia. E’ fuorviante attribuire il termine raro al tumore anziché alle persone. E’ proprio a causa di numeri così esigui di persone colpite che la ricerca scientifica non investe perché non conviene economicamente.

Eleonora non ha potuto accedere a trial di cure sperimentali a causa delle lungaggini burocratiche: se ne è andata prima che i vari comitati preposti avessero potuto esprimere i vari pareri e rilasciare il nulla osta. Se la legge Lorenzin ci fosse stata Eleonora avrebbe forse avuto qualche possibilità in più per combattere la sua malattia.

La legge che prevede queste sperimentazioni c’è –da tre anni – ma è come se non ci fosse perché mancano i decreti attuativi. Onnipotenza della burocrazia o di qualcos’altro? E’ triste ma dopo tre anni bisogna constatare che è così. La mamma di Eleonora continua a chiedere, in nome di sua figlia e di tutti i bambini e adolescenti malati di tumore, che vengano emanati i decreti attuativi. Non possiamo che ringraziarla per questo rilanciando il suo appello di giustizia sociale.

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Malattia oncologica: come parlare al figlio malato.

Come comunicare la malattia ad un bambino

Come comunicare la malattia ad un bambino

Malattia oncologica: quando il paziente è il bambino.

Quando un bambino si ammala di cancro ad ammalarsi è un individuo che, data l’età, non possiede strumenti elaborati di conoscenza per capire ciò che gli sta capitando. Il suo mondo è la famiglia e la sua malattia si ripercuote su tutti i suoi membri, lui compreso, creando in ciascuno di loro risonanze e tensioni, squilibri e difficoltà di gestione delle emozioni.

Famiglia oncologica: perché la malattia è un fatto sociale

Spetta dunque alla famiglia, in primo luogo ai genitori, imparare a gestire quanto sta accadendo, i cambiamenti, il percorso di cura, la comunicazione al bambino malato e al resto della famiglia stessa. Non a caso si parla di famiglia oncologica per indicare che una malattia grave di un figlio diventa di fatto la malattia di tutti quelli che gli vivono accanto.

La psicologa Alessandra Portaluppi parla di un vero e proprio trauma che va saputo affrontare nei giusti modi per non rendere ancora più complicato il percorso verso la ricerca della guarigione.

Comunicare la malattia a un bambino: dire sempre la verità

La psicologa pone l’accento sulla capacità del bambino, a partire dai 4 anni, di comprendere quanto gli sta accadendo e sulla necessità da parte dei genitori e degli altri soggetti, parenti, medici infermieri, di trovare il giusto modo per farlo rendere partecipe in prima persona della malattia. La parola d’ordine è quella di dire sempre la verità.

Ovviamente la verità va comunicata a misura di bambino: le metafore, i cartoni animati, i disegni saranno i supporti a lui più familiare attraverso i quali veicolare le informazioni sulla malattia.

Dovrebbe essere il medico e non i genitori a informare il piccolo della diagnosi: è lui l’esperto, i genitori entreranno in questo processo di comunicazione subito dopo. I genitori per parte loro non dovranno nascondere le loro emozioni e preoccupazioni perché i figli sanno leggere sul loro volto e nel loro atteggiamento ciò che non va.

Bambini malati di cancro e “Super-genitori”

Se essere genitori non è mai facile, essere genitori di bambini malati di cancro è ancora più difficile. Si dovrebbe cercare di non drammatizzare, né minimizzare ciò che accade, né entrare troppo nei particolari della spiegazione della malattia quando non richiesti, né diventare negazionisti per amore, cioè far finta che non stia succedendo nulla. Questo ultimo atteggiamento può diventare addirittura pericoloso ai fini di una corretta comunicazione dei sintomi ai medici che potrebbero, a causa di ciò, arrivare più tardi alla diagnosi.

Non bisogna essere iperprotettivi nei confronti del figlio malato né trascurare gli altri figli che vanno invece coinvolti nella ricerca di una strategia familiare comune per supportare al meglio il figlio malato, ma senza sovraccaricare i fratelli di responsabilità.

Ai genitori si richiede dunque veramente grande saggezza e capacità di autocontrollo, in modo da non nascondere le emozioni e le informazioni, ma riuscire a favorirne la comunicazione per il bene di tutta la famiglia.

Quando il malato è un figlio adolescente

In questa fase della vita tutto si fa più complicato. Il corpo cambia con la pubertà, la paura della morte, che prima era assente, ora c’è.  L’adolescente da una parte vuole essere considerato un adulto, dall’altra ha bisogno di rassicurazioni. C’è bisogno di rispettare i suoi tempi di accettazione della nuova situazione di malato. Per i genitori significa offrire ascolto e sostegno quando l’adolescente lo richiede.

Quando un figlio si ammala: per approfondire.

Una lettura sicuramente utile su tutti questi temi è “Quando un figlio si ammala” libro scritto da Paola Scaccabarozzi e Momcilo Jankovic. Il libro è edito da Franco Angeli edizioni.

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“Nastro d’Oro al Colosseo”. Avvenire parla del settembre d’oro

L'illuminazione dle Colosseo di Peter Pan sull'Avvenire

L'illuminazione dle Colosseo di Peter Pan sull'Avvenire

“Un selfie per far sorridere i piccoli col tumore”. Avvenire online.

Online qui l’articolo completo di Pino Ciociola dedicato all’illuminazione del Colosseo da parte di Peter Pan nell’ambito della celebrazione del Settembre d’Oro dell’oncoematologia pediatrica.

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Accendiamo la Speranza: il settembre d’oro illumina il mondo

Partecipa al settembre d'oro contro il cancro infantile

Partecipa al settembre d'oro contro il cancro infantileSettembre d’oro: il mondo si illumina per i bambini guerrieri.

Da lunedì 21 a domenica 27 settembre 2020 le Associazioni come Peter Pan che aderiscono alla FIAGOP daranno vita in Italia alla terza edizione della campagna di sensibilizzazione “Accendi d’oro, Accendi la Speranza” a sostegno dei bambini e degli adolescenti malati di cancro.

Domenica 27 settembre dalle 20.30 alle 24.00 Peter Pan proietterà un nastro d’oro sul Colosseo. L’illuminazione è resa possibile anche quest’anno grazie al sostegno di Acea  e alla disponibilità del Parco Archeologico del Colosseo  e del Comune di Roma.

Un momento istituzionale, necessariamente su invito, in osservanza delle norme anti Covid, avrà vita dalle 19.30 e alle 21.30, presso la terrazza della Scuola Vittorino da Feltre, gentilmente concessa dal Preside dell’Istituto Comprensivo Via delle Carine, Andrea Caroni. L’evento, è reso possibile grazie alla collaborazione con il I Municipio di Roma Capitale. CAUSA MALTEMPO QUESTO EVENTO è STATO ANNULLATO.

Cosa è il Settembre d’Oro?

E’ il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle tematiche dell’oncologia pediatrica. In tutto il mondo vengono illuminati di luce dorata centinaia di monumenti e luoghi di interesse. L’oro è il simbolo della lotta al cancro infantile, il simbolo della forza, del coraggio e della resilienza dei bambini guerrieri.

Promotrice del settembre d’oro nel mondo è CCI – Childhood Cancer International, una rete di genitori riuniti in centinaia di associazioni presenti in 5 continenti per difendere il diritto alle cure e alla buona qualità di vita di tutti i bambini e gli adolescenti malati.

In Italia è rappresentata dalla FIAGOP Onlus di cui Peter Pan è tra i membri fondatori.

Il cancro in età pediatrica.

Si tratta di una malattia curabile, ma rappresenta ancora nel mondo occidentale la prima causa di morte per malattia in età pediatrica. Ci sono almeno 60 tipi di tumori pediatrici diversi, alcuni estremamente rari. In Europa ci sono ogni anno 35.000 nuovi casi. In Italia le nuove diagnosi sono 2400 ogni anno. Un bambino su 5 in media non sopravvive, mentre tra i guariti circa i due terzi saranno soggetti a pesanti effetti collaterali a causa delle terapie. Molti farmaci usati, infatti, sono creati per gli adulti e vengono usati in misura ridotta per i bambini.

Il settembre d’oro sui social: segui la campagna e partecipa anche tu.

Sul sito italiano del settembre d’oro sono suggerite tante azioni per partecipare attivamente. E’ inoltre presente la lista di tutte le associazioni Fiagop presenti sul territorio nazionale con i rispettivi eventi di sensibilizzazione organizzati.

Gli hashtag per seguire la campagna sono #accendidoro #GoGold #ShineGold #CCIEurope #SIOPE #Pancare

Fratelli e sorelle d’ombra: l’Italia dedica l’edizione 2020 ai siblings

Il tema centrale di questa edizione riguarda le problematiche vissute dai fratelli e dalle sorelle dei bambini e degli adolescenti malati di cancro. Il delicato argomento sarà trattato in una web conference dal titolo “Fratelli e sorelle d’ombra – I siblings in oncoematologia pediatrica”, in programma mercoledì 23 settembre dalle ore 17 alle ore 19 su piattaforma Zoom, e trasmessa in diretta sui canali Youtube e Facebook Fiagop.

“Quando un bimbo si ammala è abbastanza comprensibile che tutte le attenzioni della famiglia si riversino su di lui. Così finisce sempre che i fratelli siano un po’ messi ‘in ombra’. Con questa iniziativa cerchiamo di riportare al centro la riflessione su questo aspetto – sottolinea Angelo Ricci, presidente Fiagop –   in modo che sia data anche a loro una ragionevole attenzione”.

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