Fair Trials: abbassiamo il limite di età per trovare nuovi farmaci

CALLING FOR FAIR TRIALS – RIDUCIAMO IL LIMITE DI ETA’ PER ACCEDERE AI TRIALS CLINICI

Con il video “Calling for fair trials”Unite2Cure, la rete pan-europea di associazioni di genitori e fondazioni no-profit, lancia un’importante campagna volta a ridurre il limite di età per l’accesso agli studi clinici alla quale Peter Pan aderisce.

Infatti, i notevoli progressi ottenuti per gli adulti con sviluppo di farmaci antitumorali innovativi non hanno condotto ad un pari avanzamento per i pazienti pediatrici, per i quali i farmaci più utilizzati sono ancora vecchi di decenni, a causa della mancata effettuazione di studi clinici dedicati. Gli adolescenti (12-17 anni), in particolare, sono il gruppo che negli ultimi decenni ha registrato i minori progressi nell’avanzamento delle terapie;  una delle principali ragioni è che, senza che ve ne siano ragioni scientifiche o di sicurezza, molti studi clinici escludono i giovani al di sotto di 18 anni. Conseguentemente, si verifica un accesso ai nuovi farmaci ritardato rispetto agli adulti.

È per rispondere a questo problema che è nata la campagna FAIR Trials – Fostering Age Inclusive Research (Promuovere una ricerca inclusiva rispetto all’età), la cui proposta principale è includere i ragazzi a partire dai 12 anni negli studi clinici per gli adulti, ovviamente quando motivato dal punto di vista medico.

La campagna è sostenuta da SIOPE, la Società Europea di Oncologia Pediatrica. Il video è stato tradotto e sottotitolato da FIAGOP.

26 maggio a Velletri: settimo concerto di solidarietà per Peter Pan

 

Sabato 26 maggio la solidarietà per Peter Pan trova casa a Velletri.

Al Teatro “Aurora” un concerto di solidarietà per i bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa giunto alla sua settima edizione.

Si esibiranno sul palco: Scend of Sound, Hand Granade e i 70’Mon Amour.

L’ingresso all’evento è gratuito con offerta libera.

Il Teatro Aurora si trova a Velletri in via Metabo 2.

L’evento è organizzato da Tosca Pelegatti.

Tumori cerebrali pediatrici, la Genetica del Sant’Anna in prima linea nella ricerca

COMO – La Genetica dell’Asst Lariana in prima linea nella ricerca sui tumori cerebrali pediatrici. Il Laboratorio, parte dell’U.O. di Anatomia diretta da Carlo Patriarca, è impegnato in alcuni studi in collaborazione con l’Oncologia Pediatrica dell’Istituto dei Tumori di Milano e altri centri di riferimento italiani. I lavori svolti dalla struttura comasca, di cui è responsabile Piergiorgio Modena, sono stati scelti per la pubblicazione dall’American Journal of Surgical Pathology e dal Journal of Clinical Oncology, riviste scientifiche di rilievo mondiale.
I lavori, dedicati, rispettivamente, all’ependimoma sovratentoriale e ai “gliomi diffusi del ponte”, sono stati finanziati dall’Associazione Bianca Garavaglia (http://www.abianca.org), che da tre anni sostiene una borsa di studio, assegnata a Marzia Giagnacovo, specializzanda in Patologia Clinica che lavora nel Laboratorio di Genetica dell’ospedale Sant’Anna.
Giagnacovo e Modena hanno recentemente aggiunto due importanti tessere alle conoscenze su questi tumori, la cui incidenza in Italia è complessivamente di 50/60 casi all’anno.
Il primo studio (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29266023), intitolato “Role of immunohistochemistry in the identification of supratentorial c11orf95-rela fused ependymoma in routine neuropathology”, pubblicato sull’American Journal of Surgical Pathology e di cui i due medici sono primi autori, definisce la strategia ottimale per la diagnosi dell’ependimoma sovratentoriale. Si tratta di un tumore pediatrico la cui insorgenza è guidata da anomalie genetiche che creano geni di fusione, vere e proprie “chimere” biologiche capaci di trasformare la cellula sana in cellula tumorale. Il lavoro offre alla comunità scientifica la messa a punto della miglior strategia diagnostica, che combina analisi anatomo-patologiche e indagini molecolari.
Altrettanto recente (accettato, ma ancora “in press”) il contributo a uno studio internazionale sulle caratteristiche cliniche e biologiche dei pochi pazienti lungo-sopravviventi affetti da “gliomi diffusi del ponte” (DIPG), una patologia a prognosi molto sfavorevole che colpisce la regione cerebrale sede delle funzioni involontarie e vitali del corpo.
Lo studio “Clinical, radiological, pathological, and molecular characteristics of long-term survivors of diffuse intrinsic pontine glioma” è in corso di pubblicazione sulla rivista Journal of Clinical Oncology. La ricerca rappresenta uno stimolo a intensificare gli sforzi per il trattamento di questa patologia, un tempo destinata solo a un percorso di cure palliative. Sono stati raccolti i dati di 1.130 pazienti e identificate le caratteristiche associate alla migliore sopravvivenza riscontrata nel 10% dei casi e, in particolare, in 20 pazienti a lunghissima sopravvivenza.
“I tumori cerebrali infantili – spiega Piergiorgio Modena, responsabile del Laboratorio di Genetica dell’Asst Lariana – sono patologie rare (circa 400 nuovi casi/anno in tutta Italia), ma con un impatto molto forte sulla popolazione pediatrica, sia dal punto di vista sanitario che umano. Queste neoplasie rappresentano un gruppo molto ampio ed eterogeneo e il loro studio e il loro trattamento risultano particolarmente difficoltosi. In anni recenti, diversi consorzi internazionali hanno unito le forze per studiare più a fondo questi tumori e le conoscenze biologiche sono notevolmente migliorate. In particolare, grazie alla collaborazione con l’Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano e di altri Centri di riferimento italiani, il Laboratorio di Genetica partecipa a protocolli clinici nazionali e internazionali sui gliomi pediatrici, occupandosi delle indagini molecolari su questi tumori”.
Risulta sempre più evidente il ruolo centrale della genetica in ambito medico in queste rare patologie tumorali pediatriche così come nelle più comuni patologie dell’ adulto: “La nostra Asst – conclude Modena – è impegnata a trasferire in ambito clinico l’analisi delle informazioni genetiche che risultano validate e di beneficio per la diagnosi, la prognosi e il trattamento dei bambini comaschi affetti dalle patologie analizzate nei due studi e di quelli in cura nell’Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano”.
erbanotizie.com 28.3.18

26 maggio a Ciampino: insieme si può!

Insieme si può: “Adottiamo una stanza”.

Serata solidale a Ciampino organizzata dall’Associazione Giuliano Larosa “Liberi di Volare” al fine di raccogliere i fondi necessari all’adozione di una delle stanze della Grande Casa di Peter Pan che accoglierà bambini malati di cancro e le loro famiglie.

L’appuntamento è in Largo Corradino d’Ascanio dalle ore 17.30 per un ricco programma di esibizioni musicali e sportive.

Al termine della serata verranno estratti i biglietti della lotteria solidale.

Emozionarsi con un bollettino postale: la storia di Rossella

 

“Mi chiamo Rossella, ho 63 anni e da 3 sono volontaria di Peter Pan.

Collaboro con lo staff di Raccolta Fondi e sono quindi a diretto contatto con la generosità dei donatori e con la serietà ed efficienza di chi gestisce le donazioni.

Ancora mi emoziono quando, su un conto corrente, trovo frasi come “un piccolo aiuto per le case dei bambini malati”, “per i piccoli ospiti” e, vedendo  una grafia incerta, immagino una persona semplice ma con il cuore in mano.

E il mio  5×1000? Di sicuro a Peter Pan, perché per me qui è come avere un’altra grande famiglia che ha bisogno giorno per giorno di sostegno e di fondi per continuare la preziosa missione di  accoglienza e supporto. Ed invito amici e conoscenti a farlo!”

Con il tuo aiuto puoi continuare a dare accoglienza gratuita a tanti altri bambini malati di cancro e alle loro famiglie!

Il nostro codice fiscale da inserire nella dichiarazione dei redditi è 97112690587.

Per informazioni su come donare il 5×1000 visita questa pagina o iscriviti alla nostra newsletter!

Mamme di Peter Pan: la storia di Alina

 

“Mi chiamo Alina e sono la mamma di Alex, malato di leucemia.

 In Romania la sanità lascia molto a desiderare, anche dal punto di vista umano e quindi siamo venuti a Roma per le cure. Qui ci hanno dato speranza parlandoci come se la malattia sarebbe sicuramente stata sconfitta. 

All’inizio è stato comunque difficile. Pesava la distanza da mio marito e dal mio figlio più piccolo, che non aveva capito la situazione e mi chiedeva sempre di tornare a casa.

Mi diceva “vorrei essere malato anche io, così puoi restare qui con me”. Poi un giorno ha visto un pannello informativo sulla leucemia e ha capito. Da quel giorno non mi ha più chiesto di tornare e quando i medici ci hanno prospettato il trapianto ha accettato subito di donare il midollo ad Alex, nonostante avesse il terrore degli aghi.

Anche Alex è maturato molto in questi ultimi due anni. Inizialmente era chiuso, ma adesso, anche grazie ai volontari di Peter Pan, è più estroverso.

Ci sono cose che succedono a Peter Pan che chi è fuori non può immaginare quanta gioia possano portare ad un bambino. Ad esempio quando hanno realizzato le palline di Natale con i loro nomi. Alex l’ha fatta con il fratello e non riusciva a credere che sarebbero rimaste sull’albero della Casa. Oppure come il vaso che ha fatto al laboratorio di ceramica. Gli ho promesso che quando torneremo a casa lo avrei messo su una mensola: era felicissimo!

A Peter Pan non mi sono mai sentita straniera. Quello che succede qui compensa la mancanza di casa.”

Alina è una delle tante mamme che arrivano a Peter Pan. In questa giornata abbiamo scelto la sua storia per celebrare la forza e il coraggio di tutte queste mamme.

Se vuoi puoi aiutarci a dare loro accoglienza facendo una donazione che renderà l’accoglienza a Peter Pan gratuita per tante altre mamme come Alina.

dona ora 

Festa della Mamma 2018 con Max Maglione al Teatro Golden

Festa della mamma con Max Maglione a sostegno di Peter Pan

Al Teatro Golden il 13 maggio Max e Mattia in “Vietato ai Minori di 40”.

Gli show di Max Maglione sono a favore di Peter Pan e dell’accoglienza dei bambini e degli adolescenti malati di cancro.

Il Teatro Golden si trova a Roma in via Taranto 36.

“Ma cosa ne sanno i giovani della nostra adolescenza… si insomma di quando eravamo ragazzi. Le abitudini di una vita sono tutte mutate molto velocemente . Tante le cose che sono cambiate per quelli che come me sono nati degli anni 60’. La musica che ascoltavamo, la macchina del caffè alla mattina con quel suo profumo intenso, la spesa al mercato, l’uscita fuori porta, il telefono a gettoni, il sugo della domenica, le grandi feste in casa, in bici e in vespa senza casco e le nostre mamme che non ci avevano visti con l’ecografia e partorivano in casa!

Mi racconto e ci raccontiamo attraverso canzoni e racconti insieme a molti ospiti per passare una serata in famiglia con simpatia , divertimento e solidarietà. Vi aspetto …. per fare un salto nel passato.”

Max

Per prenotare uno o più posti chiama lo 06.70493826.

 

Happy Campus: sesta edizione a Fondi dell’evento per bambini a sostegno di Peter Pan

 

HAPPY CAMPUS: AMORE, SPORT E SOLIDARIETA’ A SOSTEGNO DI PETER PAN.

Sabato 26 maggio a Fondi la sesta edizione in ricordo di Giuseppe Cannella e Marcello Giannoni.

Arriva la sesta edizione di “Happy Campus“, l’evento di solidarietà per bambini a sostegno dei bambi e degli adolescenti malati di cancro ospiti di Peter Pan. Dalle ore 16.00 preso il Palazzetto dello Sport di Fondi in via Mola di Santa Maria tutti i bambini potranno provare gratuitamente tanti sport e nuove giostre gonfiabili, mentre all’interno del Palazzetto si terrà il sesto Torneo di calcio a 5 under 12 organizzato dalla Accademia “Giuseppe Cannella”.

La raccolta fondi si svolgerà tramite donazioni libere o la vendita di biglietti per la lotteria dei premi messi in palio dagli esercenti fondani.

Per maggiori informazioni si può visitare anche il sito internet www.amicidigiuseppe.com

Storia di Giulia: piccola guerriera.

 

“A nostra figlia Giulia è stata diagnosticata la Leucemia Linfoblastica acuta il 6 maggio 2015. Da allora la vita di tutta la nostra famiglia è cambiata. Non c’è modo di descrivere tutto ciò che è successo da quel momento, né è possibile far capire quello che si prova quando si affronta una sfida di questa gravità. Posso solo dire che da allora lottiamo tutti insieme e che Giulia si è dimostrata sin dal primo momento una guerriera.

Abbiamo conosciuto Peter Pan quando al termine del primo ricovero a Roma nel maggio 2017 ci hanno parlato di un’Associazione che si occupa di aiutare le famiglie dei piccoli pazienti oncologici offrendo loro alloggio e altri servizi a titolo gratuito.

Sono moltissimi gli eventi e gli episodi da ricordare dei mesi che abbiamo passato a Peter Pan. Alcuni positivi, altri meno. La convivenza con altre persone non è mai semplice. Ma non bisogna dimenticare che tutte le famiglie ospiti hanno storie simili alla nostra, perché vivono drammi simili. Per questo motivo è importante adattarsi, essere collaborativi e tolleranti e concentrarci sul benessere dei nostri figli, che sono l’unica cosa che conta.

Probabilmente però quello che a me è rimasto più impresso è stato il pranzo di Natale. C’erano tutte le famiglie che in quel momento alloggiavano a Peter Pan, allargate dalla presenza di altri parenti venuti apposta. Inoltre, alcuni dei ragazzi che in quel periodo erano ricoverati erano stati autorizzati dai medici a passare alcune ore fuori dall’ospedale. L’associazione ha organizzato e offerto la cena e i regali per tutti i bambini. Nonostante tutto è stato un momento di estrema serenità.

Sono grato ai volontari di Peter Pan per tutto il tempo che ci dedicano e tutto l’aiuto che ci danno. Ma soprattutto direi che li ammiro per la loro forza. Non è assolutamente facile farsi carico di così tante storie personali, drammi e ansie senza subirne il segno. Indipendentemente dalla motivazione che li ha spinti a fare del volontariato, sono per noi persone speciali.

Sono grato anche i donatori che con il loro contributo e la loro generosità, non scontata, sono fondamentali affinché tutti coloro che devono combattere questo tipo di battaglie possano dedicarsi a vincere la guerra senza dover pensare ad altro. Grazie!

I nostri amici a Lecce hanno capito l’importanza di ciò che Peter Pan ha fatto e continua a fare per noi e per tante altre famiglie e, spontaneamente, si sono organizzati per devolvere il 5×1000 all’associazione. Per vincere è importante l’aiuto di tutti!”

Giuseppe è il papà della piccola Giulia. Sono venuti a Roma da Lecce per le cure di Giulia. Oggi ci ha raccontato la sua storia e quella della sua famiglia, invitando tutti a sostenere Peter Pan anche attraverso la donazione del 5×1000.

Con il tuo aiuto puoi continuare a dare accoglienza gratuita a tanti altri bambini malati di cancro e alle loro famiglie!

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Deborah: la ragazza con due case e due famiglie

Deborah, ospite di Peter Pan

 

“Novembre 2012: avevo da poco fatto 20 anni, ero già in cura da maggio, ma fino a quel momento non sapevo dell’esistenza di Peter Pan.

La casa di Peter Pan è una casa composta da due “mamme” speciali e da tantissimi volontari che ti sostengono, che ti accompagnano nelle giornate, che ti coinvolgono in diverse attività e che non ti fanno sentire solo! Peter Pan è stata la mia seconda casa, è stata la mia seconda famiglia e lo sarà sempre, anche se oggi sono ritornata qui in Sicilia, non smetterò mai di ringraziare l’Associazione, perché ho avuto l’onore di conoscere persone stupende e di entrare in una realtà che fino a quel momento non conoscevo.

Ringrazio l’Associazione che con il loro progetto aiuta e continua ad aiutare le tante famiglie che costrette da un’esperienza così dolorosa, devono spostarsi senza sconvolgere il nucleo familiare.

Vi invito a donare il 5×1000 perché a Voi non costa nulla… Per Noi e l’associazione Vale molto!”

Deborah è venuta a Roma per curarsi e ha passato due anni e mezzo nella Grande Casa di Peter Pan. Oggi sta bene ed è tornata alla sua vita in Sicilia, ma il legame che ci unisce è forte e resterà sempre tale.

Con la donazione del 5×1000 possiamo fare in modo che la Grande Casa di Peter Pan resti sempre aperta per tutti i bambini e gli adolescenti malati di cancro e le loro famiglie che vengono a Roma per curarli.

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