Malattia oncologica: come parlare al figlio malato.

Come comunicare la malattia ad un bambino

Come comunicare la malattia ad un bambino

Malattia oncologica: quando il paziente è il bambino.

Quando un bambino si ammala di cancro ad ammalarsi è un individuo che, data l’età, non possiede strumenti elaborati di conoscenza per capire ciò che gli sta capitando. Il suo mondo è la famiglia e la sua malattia si ripercuote su tutti i suoi membri, lui compreso, creando in ciascuno di loro risonanze e tensioni, squilibri e difficoltà di gestione delle emozioni.

Famiglia oncologica: perché la malattia è un fatto sociale

Spetta dunque alla famiglia, in primo luogo ai genitori, imparare a gestire quanto sta accadendo, i cambiamenti, il percorso di cura, la comunicazione al bambino malato e al resto della famiglia stessa. Non a caso si parla di famiglia oncologica per indicare che una malattia grave di un figlio diventa di fatto la malattia di tutti quelli che gli vivono accanto.

La psicologa Alessandra Portaluppi parla di un vero e proprio trauma che va saputo affrontare nei giusti modi per non rendere ancora più complicato il percorso verso la ricerca della guarigione.

Comunicare la malattia a un bambino: dire sempre la verità

La psicologa pone l’accento sulla capacità del bambino, a partire dai 4 anni, di comprendere quanto gli sta accadendo e sulla necessità da parte dei genitori e degli altri soggetti, parenti, medici infermieri, di trovare il giusto modo per farlo rendere partecipe in prima persona della malattia. La parola d’ordine è quella di dire sempre la verità.

Ovviamente la verità va comunicata a misura di bambino: le metafore, i cartoni animati, i disegni saranno i supporti a lui più familiare attraverso i quali veicolare le informazioni sulla malattia.

Dovrebbe essere il medico e non i genitori a informare il piccolo della diagnosi: è lui l’esperto, i genitori entreranno in questo processo di comunicazione subito dopo. I genitori per parte loro non dovranno nascondere le loro emozioni e preoccupazioni perché i figli sanno leggere sul loro volto e nel loro atteggiamento ciò che non va.

Bambini malati di cancro e “Super-genitori”

Se essere genitori non è mai facile, essere genitori di bambini malati di cancro è ancora più difficile. Si dovrebbe cercare di non drammatizzare, né minimizzare ciò che accade, né entrare troppo nei particolari della spiegazione della malattia quando non richiesti, né diventare negazionisti per amore, cioè far finta che non stia succedendo nulla. Questo ultimo atteggiamento può diventare addirittura pericoloso ai fini di una corretta comunicazione dei sintomi ai medici che potrebbero, a causa di ciò, arrivare più tardi alla diagnosi.

Non bisogna essere iperprotettivi nei confronti del figlio malato né trascurare gli altri figli che vanno invece coinvolti nella ricerca di una strategia familiare comune per supportare al meglio il figlio malato, ma senza sovraccaricare i fratelli di responsabilità.

Ai genitori si richiede dunque veramente grande saggezza e capacità di autocontrollo, in modo da non nascondere le emozioni e le informazioni, ma riuscire a favorirne la comunicazione per il bene di tutta la famiglia.

Quando il malato è un figlio adolescente

In questa fase della vita tutto si fa più complicato. Il corpo cambia con la pubertà, la paura della morte, che prima era assente, ora c’è.  L’adolescente da una parte vuole essere considerato un adulto, dall’altra ha bisogno di rassicurazioni. C’è bisogno di rispettare i suoi tempi di accettazione della nuova situazione di malato. Per i genitori significa offrire ascolto e sostegno quando l’adolescente lo richiede.

Quando un figlio si ammala: per approfondire.

Una lettura sicuramente utile su tutti questi temi è “Quando un figlio si ammala” libro scritto da Paola Scaccabarozzi e Momcilo Jankovic. Il libro è edito da Franco Angeli edizioni.

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“Nastro d’Oro al Colosseo”. Avvenire parla del settembre d’oro

L'illuminazione dle Colosseo di Peter Pan sull'Avvenire

L'illuminazione dle Colosseo di Peter Pan sull'Avvenire

“Un selfie per far sorridere i piccoli col tumore”. Avvenire online.

Online qui l’articolo completo di Pino Ciociola dedicato all’illuminazione del Colosseo da parte di Peter Pan nell’ambito della celebrazione del Settembre d’Oro dell’oncoematologia pediatrica.

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Accendiamo la Speranza: il settembre d’oro illumina il mondo

Partecipa al settembre d'oro contro il cancro infantile

Partecipa al settembre d'oro contro il cancro infantileSettembre d’oro: il mondo si illumina per i bambini guerrieri.

Da lunedì 21 a domenica 27 settembre 2020 le Associazioni come Peter Pan che aderiscono alla FIAGOP daranno vita in Italia alla terza edizione della campagna di sensibilizzazione “Accendi d’oro, Accendi la Speranza” a sostegno dei bambini e degli adolescenti malati di cancro.

Domenica 27 settembre dalle 20.30 alle 24.00 Peter Pan proietterà un nastro d’oro sul Colosseo. L’illuminazione è resa possibile anche quest’anno grazie al sostegno di Acea  e alla disponibilità del Parco Archeologico del Colosseo  e del Comune di Roma.

Un momento istituzionale, necessariamente su invito, in osservanza delle norme anti Covid, avrà vita dalle 19.30 e alle 21.30, presso la terrazza della Scuola Vittorino da Feltre, gentilmente concessa dal Preside dell’Istituto Comprensivo Via delle Carine, Andrea Caroni. L’evento, è reso possibile grazie alla collaborazione con il I Municipio di Roma Capitale. CAUSA MALTEMPO QUESTO EVENTO è STATO ANNULLATO.

Cosa è il Settembre d’Oro?

E’ il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle tematiche dell’oncologia pediatrica. In tutto il mondo vengono illuminati di luce dorata centinaia di monumenti e luoghi di interesse. L’oro è il simbolo della lotta al cancro infantile, il simbolo della forza, del coraggio e della resilienza dei bambini guerrieri.

Promotrice del settembre d’oro nel mondo è CCI – Childhood Cancer International, una rete di genitori riuniti in centinaia di associazioni presenti in 5 continenti per difendere il diritto alle cure e alla buona qualità di vita di tutti i bambini e gli adolescenti malati.

In Italia è rappresentata dalla FIAGOP Onlus di cui Peter Pan è tra i membri fondatori.

Il cancro in età pediatrica.

Si tratta di una malattia curabile, ma rappresenta ancora nel mondo occidentale la prima causa di morte per malattia in età pediatrica. Ci sono almeno 60 tipi di tumori pediatrici diversi, alcuni estremamente rari. In Europa ci sono ogni anno 35.000 nuovi casi. In Italia le nuove diagnosi sono 2400 ogni anno. Un bambino su 5 in media non sopravvive, mentre tra i guariti circa i due terzi saranno soggetti a pesanti effetti collaterali a causa delle terapie. Molti farmaci usati, infatti, sono creati per gli adulti e vengono usati in misura ridotta per i bambini.

Il settembre d’oro sui social: segui la campagna e partecipa anche tu.

Sul sito italiano del settembre d’oro sono suggerite tante azioni per partecipare attivamente. E’ inoltre presente la lista di tutte le associazioni Fiagop presenti sul territorio nazionale con i rispettivi eventi di sensibilizzazione organizzati.

Gli hashtag per seguire la campagna sono #accendidoro #GoGold #ShineGold #CCIEurope #SIOPE #Pancare

Fratelli e sorelle d’ombra: l’Italia dedica l’edizione 2020 ai siblings

Il tema centrale di questa edizione riguarda le problematiche vissute dai fratelli e dalle sorelle dei bambini e degli adolescenti malati di cancro. Il delicato argomento sarà trattato in una web conference dal titolo “Fratelli e sorelle d’ombra – I siblings in oncoematologia pediatrica”, in programma mercoledì 23 settembre dalle ore 17 alle ore 19 su piattaforma Zoom, e trasmessa in diretta sui canali Youtube e Facebook Fiagop.

“Quando un bimbo si ammala è abbastanza comprensibile che tutte le attenzioni della famiglia si riversino su di lui. Così finisce sempre che i fratelli siano un po’ messi ‘in ombra’. Con questa iniziativa cerchiamo di riportare al centro la riflessione su questo aspetto – sottolinea Angelo Ricci, presidente Fiagop –   in modo che sia data anche a loro una ragionevole attenzione”.

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“Sogno o son lesso?”: il 27 settembre Max Maglione torna al Teatro Golden

Max Maglione al Teatro Golden per Peter Pan

Max Maglione al Teatro Golden per Peter Pan

 

“Sogno o son Lesso?”. Max Maglione torna al Teatro Golden.

Max Maglione torna in scena a sostegno dei bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa di Peter Pan. Il 27 settembre torna al Teatro Golden con il suo nuovo spettacolo. Ospite della serata Gianfranco Butinar.

Sogno o Son lesso?

“Max ha sempre sogni disturbati e raramente riesce a dormire fino al mattino tutto di un fiato. I risvegli sono tanti e i pensieri altrettanti ma quella notte è una notte speciale con incontri insoliti e molto particolari. Ogni sogno è un sogno a sé ed ogni nottata è diversa da un’altra. Incontri, storie, personaggi, artisti e musicisti faranno parte di un comedy-show nuovo e divertente”.

Info e prenotazioni.

Per info e prenotazioni si può contattare direttamente il Teatro Golden all’indirizzo email info@teatrogolden.it o al numero 06.70493826.

Il Teatro Golden si trova a Roma in Via Taranto 36.

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DATA: 27-09-2020

Pubblicato in Eventi

“Covid qua Covid là”: il 2 settembre Max Maglione a Roma per Peter Pan

Max Maglione in show a Villa Celimontana il 2 settembre

Max Maglione in show a Villa Celimontana il 2 settembre

“Covid qua Covid là”: il 2 settembre Max Maglione torna a Villa Celimontana.

Max Maglione torna a Village Celimontana e torna anche la solidarietà per i bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa.

“Covid qua Covid là” è il nuovo spettacolo di Max, quattro chiacchiere in musica per ridere e sdrammatizzare su questi tempi che stiamo vivendo e su come è cambiata la nostra quotidianità.

L’appuntamento è a Village Celimontana il 2 settembre alle ore 21.30. L’ingresso è gratuito.

Village Celimontana si trova a Roma all’interno della storica Villa Celimontana al Celio. L’ingresso è in via della Navicella 10.

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Leucemia e trapianto di midollo: la radioterapia resta imprescindibile.

radioterapia nella cura della leucemia

radioterapia nella cura della leucemia

Leucemia: quale trattamento scegliere?

La comunità scientifica si interroga da tempo sulla possibilità di rendere meno pesante per il paziente la preparazione al trapianto di midollo eliminando il ricorso alla radioterapia. Questo perché gli effetti a lungo termine della radioterapia possono provocare delle complicanze.

E’ possibile fare a meno della radioterapia corporea totale in preparazione del trapianto di midollo?

Radioterapia pre-trapianto: i risultati di uno studio pluriennale.

Per rispondere a questa domanda tra il 2013 e il 2018 è stata svolta una ricerca internazionale che ha coinvolto 17 paesi e 75 centri di trapianto pediatrici. I risultati ci dicono che per il momento non si può fare a meno del ricorso alla radioterapia pre-trapianto. I numeri messi a confronto rivelano chiaramente il guadagno che si ottiene rispetto al ricorso alla sola chemioterapia.

 “Dal 2013 al 2018, 413 pazienti pediatrici, tra 4 e 21 anni di età, sono stati randomizzati, cioè assegnati al condizionamento con radioterapia corporea totale (202 pazienti) o con sola chemioterapia, in particolare con busulfano-fludarabina-thiotepa (99 pazienti) o treosulfano-fludarabina-thiotepa (93 pazienti)”, riferisce Franco Locatelli, coordinatore dello studio per l’Italia.

Radioterapia pre-trapianto: impatto sulle recidive

La sopravvivenza del 91% a due anni dal trapianto con radioterapia è risultata statisticamente superiore a quella del 75%, ottenuta dai pazienti assegnati al condizionamento con chemioterapia” prosegue la professoressa Adriana Balduzzi, che ha contribuito alla stesura del protocollo ed è membro del consiglio direttivo di AIEOP, In particolare la probabilità di recidiva, cioè di ricomparsa della malattia post-trapianto, con il condizionamento basato sulla radioterapia, è stata del 12%, cioè significativamente inferiore rispetto al 30% ottenuto con il condizionamento esclusivamente chemioterapico“.

Peraltro resta fondamentale continuare a monitorare le condizioni dei pazienti arruolati nello studio.  «Vogliamo verificare l’incidenza di eventuali effetti collaterali delle terapie a lungo termine – dice Marco Zecca, direttore dell’unità operativa complessa di oncoematologia pediatrica del policlinico San Matteo di Pavia e Presidente AIEOP.

 “Alcuni di questi, infatti, possono avere un impatto sulla qualità della vita anche a distanza di anni dal trapianto”. In altre parole, la maggiore efficacia della radioterapia dovrà essere valutata su un tempo più lungo anche alla luce delle possibili complicanze a distanza.

Va tuttavia ricordato che in tempi più recenti il ricorso alla immunoterapia, per quei casi che non riescono a raggiungere la guarigione, sta dando risultati molto incoraggianti.  Al momento in Italia la terapia genica CAR-T è attuata in tre ospedali pediatrici: il Meyer di Firenze, l’ospedale Bambino Gesù di Roma e il San Gerardo di Monza.

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Bilancio di Missione 2019: Peter Pan è Parte della Cura

Scopri il Bilancio di Missione 2019 di Peter Pan

Scopri il Bilancio di Missione 2019 di Peter Pan

Bilancio di Missione 2019: introduzione del Presidente di Peter Pan

Anche per quest’anno sono lieto di presentare ai nostri sostenitori e a tutti gli stakeholder il bilancio di missione.

Un documento che, come ogni anno, esprime una chiave di lettura approfondita delle attività della nostra Associazione, fornendo un’analisi accurata di quello che i numeri e le informazioni del bilancio contabile non possono raccontare.

Tale documento ha ormai acquisito un’importanza fondamentale e strategica al fine di fornire, in tutte le realtà associative e non l’accountability, cioè il “rendere conto” delle proprie azioni a tutti i soggetti interessati, che è un valore per tutte le attività umane svolte in forma organizzata, siano esse pubbliche, profit o non profit.

Nel bilancio di missione qui presentato, vogliamo fornire un’immagine reale delle attività svolte nel raggiungimento della nostra missione, della destinazione delle nostre risorse e dei principali obiettivi raggiunti e da raggiungere: la sostenibilità dei progetti e la massima trasparenza nell’utilizzo dei fondi ricevuti costituiscono, come sempre, il
nostro punto di partenza ma anche quello di arrivo.

Il lavoro svolto nello scorso anno è frutto anche del Presidente e del Consiglio Direttivo che, con dedizione ed encomiabile impegno, hanno gestito l’Associazione fino al nostro insediamento: permettetemi di ringraziare tutti loro per l’eccellente lavoro svolto.

Il 2019 ha permesso di consolidare la collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù, rinnovando il contributo per il progetto del “passaporto del guarito” e ponendo le basi per l’avvio di alcuni progetti di collaborazione per finanziare la ricerca in ambito onco-ematologico.

Abbiamo continuato, anche nei momenti di maggiore difficoltà, a garantire il nostro aiuto in ogni modo e occasione, garantendo che il livello di accoglienza sia sempre in linea con quello che l’Associazione ha rappresentato fino ad oggi.

Speriamo anche di essere riusciti a rappresentare quello che riteniamo non sia quantificabile o misurabile in nessun modo: l’affetto e l’amore che tutti gli amici di Peter Pan manifestano ogni giorno e che permettono all’Associazione di andare avanti.

Roberto Mainiero

Presidente di Peter Pan

LEGGI IL BILANCIO DI MISSIONE 2019

 

 

Melanoma: un selfie non basta a combatterlo

melanoma e tumori della pelle

melanoma e tumori della pelleMelanoma: un selfie aiuta ma non basta

Il melanoma è un tumore in aumento anche tra i giovani negli ultimi anni. La prevenzione è fondamentale e la diagnosi tempestiva può salvare la vita. In tempi recenti si è pensato da più parti ad utilizzare la tecnologia dei cellulari per facilitare l’individuazione del melanoma. Sono nate così diverse applicazioni facilmente scaricabili.

In Brasile, rivolta soprattutto agli adolescenti, è stata diffusa l’app Sunface che mostra come sarà la pelle dopo l’esposizione al sole e la percentuale di rischio di sviluppare un tumore.  Il suo utilizzo ha contribuito ad alzare la consapevolezza nei confronti del melanoma in un paese in cui il culto per l’abbronzatura tra i giovani espone più che altrove alla possibilità di sviluppare il tumore della pelle.

A metà degli studenti di 52 classi dell’età media di 16 anni è stato fatto vedere il proprio volto “invecchiato” artificialmente. L’esperimento è stato trovato molto divertente e formativo dagli studenti coinvolti e la percentuale di utilizzo della protezione solare è salita tra i partecipanti: dal 15% al 22% dopo 3 mesi, dal 15 al 23% dopo 6 mesi (indicativo del fatto che la nuova buona abitudine presa non si è persa nel tempo).

Si è alzata anche la percentuale dei ragazzi che facevano controlli nell’arco di 6 mesi: dal 25% al 49% (cambiamenti più rilevanti tra le ragazze). Anche le sedute di abbronzatura artificiale per un po’ di tempo sono diminuite ma nell’arco di 6 mesi la percentuale si è rialzata. Forse perché è più facile perdere una buona, nuova, abitudine che lasciarne una malsana. Tra l’altro sembra che l’abbronzatura solare possa creare dipendenza.

Esistono inoltre altri tipi di applicazioni che orientano direttamente alla diagnosi grazie alla possibilità di fotografare il neo sospetto tramite il proprio cellulare, come Skinvision e SKinscan.

Melanoma: i limiti delle applicazioni

Tuttavia la Fondazione Veronesi mette in guardia dall’uso errato di queste app che devono costituire solo un passaggio intermedio tra il paziente e il dermatologo e hanno dimostrato in alcuni casi di essere fuorvianti e condurre chi le usa a sottovalutare il rischio.

Il melanoma è un tumore maligno con una incidenza fortissima nella fascia di età compresa tra i 15 e i 39 anni. Il 20% dei casi sono proprio registrati tra questo range di età. Negli ultimi anni è in aumento soprattutto tra i giovani. Nel 2019 le nuove diagnosi in Italia sono state circa 12.400.

Il melanoma: come riconoscerlo con il metodo ABCDE

La dottoressa Paola Queirolo esperta di questo tipo di tumore dello Istituto Europeo Oncologico suggerisce come riconoscere un melanoma. Innanzitutto la cosiddetta regola del brutto anatroccolo ovvero guardando una persona spogliata a distanza si può notare un neo differente da tutti gli altri, per l’appunto il “brutto anatroccolo”. Entrando nel dettaglio la regola dell’ABCDE è il primo passo verso la prevenzione in quanto aiuta a distinguere un nevo da un melanoma:

 come Asimmetria, ossia dividendo le due parti di un nevo non sono simmetriche

come Bordi irregolari, i bordi del melanoma sono frastagliati

C come Colore disomogeneo, che va dal marrone scuro, al nero, al violaceo. Ci sono anche alcune lesioni chiare, rosa o rossastre

D come Dimensioni, il melanoma supera in genere i 5 mm e cresce

E come Evoluzione, il cambiamento di aspetto e la rapida crescita di un qualunque nevo rappresentano un campanello d’allarme.

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Il sarcoma: conoscerlo per sconfiggerlo

Il Sarcoma di Ewing un tumore delle ossa

Il Sarcoma di Ewing un tumore delle ossa

Sarcomi: tumori rari e aggressivi che colpiscono bambini e adolescenti

Il sarcoma è uno dei tumori più aggressivi che colpiscono i bambini. Attacca le ossa o i tessuti molli e connettivi ed è insidioso perché, essendo un tumore raro, a volte viene scoperto in ritardo compromettendo l’esito delle cure. Dal sarcoma si guarisce meno anche perché può presentarsi già agli esordi con metastasi, pertanto non sempre è possibile intervenire chirurgicamente per combatterlo.

Per approfondire la conoscenza di questa malattia in Italia segnaliamo “Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma onlus“, punto di riferimento per coloro che operano nell’ambito dei sarcomi. L’associazione quest’anno promuove nel mese di luglio la campagna “Piu forti del sarcoma“, per sviluppare consapevolezza sociale sui sarcomi e sui bisogni e difficoltà che pazienti ancora “invisibili” si trovano ad affrontare.

Sarcoma: il punto della ricerca scientifica

Al congresso più importante degli oncologi americani che si è tenuto a giugno a Chicago (ASCO,American Society of Clinical Oncology) è stato presentata una promettente ricerca sperimentale.

Si tratta di uno studio italiano che ha per oggetto il sarcoma di Ewing che colpisce particolarmente bambini e adolescenti. Lo studio è frutto della collaborazione fra l’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop) e l’Italian Sarcoma Group (ISG). I risultati della loro sperimentazione, che ha coinvolto i pazienti più «difficili» (quelli con una malattia già metastatica all’esordio), indicano infatti una possibile strategia di cura più efficace e meglio tollerata dai ragazzi.

Una ricerca italiana sul Sarcoma di Ewing metastatico agli esordi

Il protocollo ISG/AIEOP EW2 (di fase II randomizzato) tra il 2009 e il 2019 ha arruolato in 14 centri italiani (di cui 11 affiliati ad Aieop) 150 pazienti, in media 15enni, con sarcoma di Ewing a coinvolgimento osseo diagnosticato già in stadio metastatico.

Coordinato da Roberto Luksch, pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, lo studio ha voluto verificare due diversi aspetti della terapia, sia testando una nuova combinazione di farmaci in prima linea, sia provando un diverso approccio in fase di mantenimento. «L’aderenza al protocollo — spiega Luksch — è stata molto alta, considerando che ogni anno in Italia circa 75 persone si ammalano di sarcoma di Ewing osseo e, per fortuna, soltanto un quarto di loro presenta malattia metastatica fin dall’inizio. Il protocollo, nel dettaglio, presentava due aspetti innovativi, che sono state oggetto di due diverse presentazioni all’Asco di quest’anno».

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