La musica della vita

Capita a tutti, penso. A volte mi sento triste d’una tristezza talmente buia, da avere l’impressione che la vita abbia perso i colori… Stanca d’una stanchezza talmente spossante da provare solo il desiderio di rannicchiarmi nella mia improbabile tana, come un animale ferito che deve entrare in letargo per recuperare le forze, ma forse anche i sogni… Sì, perché io non ce la faccio proprio a camminare senza un sogno che mi trascini… Ma esiste un provvidenziale, bellissimo, inaspettato filo d’oro che improvvisamente si rivela ai miei occhi, mentre li sto per chiudere, tentando di abbandonarmi al sonno… E avverto, nel profondo del cuore – misteriosamente, irrevocabilmente – di doverlo seguire… Non sono mai rimasta delusa. Mi ha regalato l’incanto di un oltre, che mi ha stupito di magnifico stupore, e il riso argentino, fresco, libero, dei bambini, lucente della luce delle stelle… La tristezza e la stanchezza svaniscono, come nebbia al sole, e vedo di nuovo i colori – intensi, fulgidi, vibranti – e sento di nuovo la musica della vita…

Ero per l’appunto in uno dei momenti di cui sopra, forse  il più buio della mia intera vita – talmente nero da farsi beffe del carbone, del catrame, del caffè eccetera eccetera – quando Liana*, mia carissima amica d’elezione, ha telefonato per invitarmi a un concerto. Nonostante ami la musica, visto come mi sentivo, la sua proposta mi sembrò un’eccentrica amenità ma per fortuna, non avendo sufficiente energia per iniziare una discussione che sarebbe inevitabilmente sorta, dato il temperamento ardente della mia amica, che poi è anche il mio, non l’ho interrotta e lei, come un fiume in piena che non può arrestarsi, mi ha spiegato che il concerto in questione era del tutto speciale, non solo perché Romayne Wheeler è un artista sublime, ma perché serviva a finanziare una giusta causa. Infatti il musicista in questione ha fatto la scelta inconsueta di stabilirsi tra il popolo indigeno Tarahumara nella omonima Sierra nel nord del Messico, Stato di Chihuahua, e scende da quegli incredibili altopiani dal panorama mozzafiato solo una volta all’anno per eseguire concerti il cui ricavato è destinato alla Comunità in cui vive, ma soprattutto alla Clinica Santa Teresina e all’ambulatorio da lui creato per salvare la vita di tanti bambini che muoiono in percentuale altissima, prima di avere compiuto cinque anni, per malattie intestinali, parassitarie, polmonari… All’anima dell’eccentrica amenità! Meno male che la stanchezza mi aveva impedito di dire un no a priori, senza neppure sapere di cosa esattamente si trattasse… Quanti stupidi no avevo detto nella mia vita? Quante occasioni avevo perduto? E chi era questo popolo, com’era questo luogo per indurre a una scelta tanto radicale? Come si arriva a una scelta tanto radicale? Anch’io, dopotutto, avevo sempre favoleggiato di andare a scrivere in chissà quale fantasmagorico posto… Infinite domande correvano nella mia mente e nel mio cuore… Non ero più rannicchiata nella mia improbabile tana, il sogno rinasceva e sapevo che avrei seguito il filo d’oro che improvvisamente si era rivelato ai miei occhi…

Il concerto nella chiesa di Santa Maria in Campitelli mi ha emozionato, molto. Mentre Romayne suonava straordinariamente la sua straordinaria musica, su un grande schermo correvano le immagini di uomini e donne e bambini dai vestiti sgargianti – rossi, gialli, turchesi –  che suonano e ballano e ti guardano con occhi scuri, profondi, con uno sguardo limpido, puro, trasparente… E sorridono sorrisi chiarissimi, talmente chiari da illuminare lo spazio della sala in penombra di intensissima luce… Le pareti sembravano dissolversi… E canti di uccelli e il suono struggente dei violini pervadevano lo spazio… E farfalle bianchissime volavano tutt’intorno… Insieme a bianche colombe… E luccichii e bagliori guizzavano nell’azzurro di cieli infiniti, nell’arancione di tramonti struggenti…

La mattina successiva ero già a intervistarlo. I suoi occhi azzurri avevano la stessa profondità di quelli degli uomini, delle donne, dei bambini che avevo visto sul grande schermo…  La stessa limpidezza… Il suo sorriso era chiaro dello stesso chiarore… Da dove venivano? Sarei riuscita a penetrarne il mistero?

E’ stato difficile farlo parlare di sé, tornava sempre, inevitabilmente, a raccontarmi di loro, dei Tarahumara… Dunque, cerco di rammentare quel poco che sono riuscita a strappargli. La sua mamma era insegnante di piano per bambini, il suo papà lavorava alla FAO in progetti che li portavano lontani dalla California, facendoli traslocare di continuo: Panama, Guatemala, Costarica, Santo Domingo, Caraibi, Amazzonia, dove una barca, in cui era collocato un piccolo piano, diventava la poetica aula delle lezioni di sua madre… Suo padre era compositore per hobby. Romayne, suo fratello e sua sorella crebbero quindi in una casa piena di entusiasmante creatività che deve avere avuto un’influenza importante visto che il fratello è scrittore, la sorella pittrice e lui musicista. A quattro anni gli furono insegnate le prime note e, se suonava bene, veniva premiato. Tuttavia il vero colpo di fulmine nei confronti della musica scocca a nove anni, quando sente Segovia suonare. E’ irreversibile. Studia a Salisburgo e a Vienna per dodici anni. Si laurea come compositore presso la “Wiener Musikhochschule” e come concertista di piano presso il “Wiener Musiik Konservatorium”. Dal 1968 tiene concerti in giro per il mondo. E’ profondamente affascinato dall’intima relazione che esiste tra il mondo naturale e quello spirituale. Inizia la sua appassionata ricerca che lo porta a vivere un’intensa esperienza con il popolo degli Hopi, indigeni del Gran Canyon, in Arizona, in particolare sulle loro danze kachinas. Un giorno si ritrova del tutto inaspettatamente in un caffè di Albuquerque, in New Mexico. Sul tavolo a cui è seduto si trova un numero della rivista National Geographic. La sfoglia e rimane colpito da un articolo sul popolo dei Tarahumara. Come era successo durante il concerto di Segovia, viene folgorato all’istante, irreversibilmente. Decide di partire per quelle incredibili terre. Era rimasto colpito dalla profondità degli occhi di quel popolo, dal chiarore del suo sorriso? Proprio come era successo a me durante il concerto la sera prima? Quando arriva a destinazione, Romayne prova la sensazione stupefacente di essere tornato all’origine della creazione. Conosce il Padre gesuita Luis Verplancken che lo introduce con delicatezza e maestria in quel mondo incontaminato. Si sforza di imparare la lingua del luogo e questo commuove i Tarahumara che lo considerano “Buena gente”, “Un chabochi con el corazon de indio” (chabochi è un termine dispregiativo per indicare l’uomo bianco), così Romayne viene gradualmente adottato da alcune famiglie che gli donano il privilegio di vivere pienamente la loro quotidianità. Dal 1980 al 1992 sta nella Sierra solo per un paio di mesi l’anno. Ha un grande desiderio di trasferirsi definitivamente, ma rimanda sempre: “Prima devo fare questo!” “Dopo avere concluso questo progetto, andrò!” eccetera eccetera. Sino a quando suo cognato, che aveva dieci anni meno di lui, lo accompagnava con il suo aeroplano sulla Sierra e lo tornava a riprendere dopo due mesi, scopre di avere un tumore. Muore in pochi giorni. Questo evento drammatico cambia tutti i suoi parametri. Decide di non rimandare più.

Da allora Romayne vive permanentemente tra i Raramuri (così i Tarahumara chiamano se stessi. Significa “Corridori” o “piedi leggeri” per la loro abilità nel percorrere con leggerezza grandi distanze). Spiega la sua scelta con queste parole: “Lo scopo della mia ricerca è di scoprire di nuovo la naturalezza dell’uomo, di ritoccare il panorama della mia vita con nuovi colori. Voglio diserbare il campo della mia vita. Ogni sciarada dovrebbe essere strappata fino alle radici. La mia vita è troppo preziosa e breve per dover combattere contro l’ipocrisia. Altrimenti l’arte del vivere corre il pericolo di diventare troppo elaborata e quindi di avvilirsi e di sprofondare insensatamente nel pantano della banalità. Quando vivo con i Raramuri, imparo ad apprezzare sempre più la loro semplicità e sensibilità…” Di questo popolo che suona e danza con gioia e fiducia, per pregare, per chiedere benedizioni, per rendere grazie a Onourame, Dio creatore, che è Padre e Madre, e è in ogni soffio di vento, in ogni raggio di sole… Che crede che ogni vita sia un canto e che ogni essere umano debba cercare il suo particolare tema nella musica del creato… Che rispetta ogni pianta, ogni pietra, ogni valle, ogni fiume, ogni deserto, ogni montagna, ogni fiore, perché fanno parte del sacro tempo che ci è donato … Che non ha prigioni, perché non ha criminali, serrature, perché non ha ladri… Che, per chiedere aiuto, dice: “Korima remeke” ossia “Ringraziami perché ti sto dando l’opportunità di essere generoso”… Che ama sentire la terra sotto i piedi e avere per tetto il cielo e ascoltare il silenzio, perché è nel silenzio che Onourame parla… Che cerca di conseguire dei beni solo per poterli trasmettere… Che rimane stupito, quando i missionari tentano di spiegare come vivevano i primi cristiani, perché, tra i Raramuri, quella è la normalità… Che ha bambini che appartengono a tutti e sono a casa in tutte le loro case… Che non ha bisogno di dire a qualcuno che gli vuole bene perché la sua presenza lo esprime già…

Mi commuovo. Eppure sorrido, rido… Oh, sì, ho fatto bene a seguire il bellissimo filo d’oro che improvvisamente si era rivelato ai miei occhi… Anche Romayne si commuove e sorride e ride, mentre gli racconto di Peter Pan, del decennale, della grande tavola attorno a cui ci ritroviamo la sera – mangiando spaghetti e cous cous, in una mescolanza di lingue e cadenze che crea una bellissima musica, d’amore, di speranza, di pace – e dei nostri bambini che sono i bambini di tutti e dell’aiuto che cerchiamo di darci, come possiamo… Mi dice in un sussurro: “Se volete, il prossimo anno suonerò un concerto per i bambini di Peter Pan e per i bambini Raramuri…” Che splendida idea! Magari nella Cappella di Santa Teresina che si trova davanti alla Casa di Peter Pan e ha lo stesso nome della clinica della Sierra…

*vedi intervista, Peter Pan, Dicembre 2005

 

Il popolo Tarahumara

Nativi del Messico del Nord, i Tarahumara mantengono quasi intatta ancora oggi la loro cultura originaria. Parlano la lingua degli Atzechi. Chiamano se stessi “Raramuri” ossia “Corridori” o “Piedi leggeri” per la loro abilità nel percorrere con leggerezza grandi distanze. Durante l’inverno vivono in caverne e in estate si spostano in piccole case di legno o pietra. La loro sussistenza si basa sull’agricoltura e sull’allevamento.
Realizzano anche oggetti artigianali in tessitura, in legno, in ceramica, in foglie di palma intrecciate e violini, probabilmente introdotti dai missionari. La loro religione è un miscuglio sincretico tra religione cristiana e animismo precolombiano.
A causa dell’industrializzazione, delle imprese turistiche, delle compagnie minerarie e dei narcotrafficanti che cercano di sfruttare il territorio a puro scopo di lucro, i Tarahumara (che si stimano tra i 50.000 e i 70.000) sono stati costretti a ritirarsi nelle zone più impervie e non possono più cacciare e coltivare come un tempo. La conseguenza è un’alimentazione poco equilibrata, a cui si aggiunge la scarsità d’acqua e la forzata mancanza delle elementari norme igieniche. Questi fattori portano a un elevato indice di mortalità.

 

Il nuovo Primario del reparto di Onco-ematologia del Bambino Gesù

Franco Locatelli, nato nel 1960 a Bergamo, si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Pavia, dove ha ottenuto le specializzazioni in Pediatria ed Ematologia. Per apprendere le tecniche del trapianto di midollo osseo, è stato «Honorary Clinical Visitor» presso l’Hammersmith Hospital di Londra nel 1990. Dal settembre 2000 a gennaio 2010 è stato direttore del reparto di Onco-ematologia pediatrica dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) Policlinico San Matteo di Pavia.
Dall’ottobre 2004 è Presidente dell’Associazione italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop); nello stesso anno è stato coordinatore nazionale del Gruppo italiano sui trapianti di midollo osseo da donatore non consanguineo. Coordinatore di numerosi progetti di ricerca nazionali ed internazionali, è autore di 290 pubblicazioni scientifiche apparse su riviste indicizzate. Ha ricevuto la medaglia d’oro al merito per la Sanità pubblica nell’aprile 2005. (Fonte: www.avvenireonline.it)

Dal gennaio 2010 è Primario del Reparto di Onco-ematologia dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma.

Fino all’arrivo del Prof. Locatelli, la struttura organizzativa dell’Area Oncologica, all’interno dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, era costituita da tre unità:

– Reparto Oncologia (tumori solidi)
– Reparto Ematologia (leucemie)
– Reparto MITA (trapianti)

Allo stato attuale le tre unità si sono fuse, pur mantenendo una loro autonomia a livello logistico, dando vita al “Dipartimento di Onco-ematologia Pediatrica e Medicina Trasfusionale”, del quale è appunto responsabile il Prof. Franco Locatelli.

L’Area Oncologica svolge la sua attività nei settori di degenza ordinaria, Day Hospital, Ambulatorio e trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche derivanti da sangue periferico e/o da midollo osseo, assicurando le migliori procedure diagnostico-terapeutiche necessarie per tutti i tumori solidi dell’età pediatrica.

In particolare vengono assistiti bambini affetti da tumori solidi maligni quali:
– Tumori del sistema nervoso centrale
– Tumori di origine neuroectodermica
– Retinoblastoma
– Sarcomi dei tessuti molli
– Tumori renali
– Tumori epatici
– Tumori germinali
– Istiocitosi
– Tumori ossei
– Tumori rari (ad es. carcinomi, carcinoidi, ecc.)

L’Area Ematologica si occupa della diagnosi e cura dei bambini affetti da malattie del sangue.
Le patologie prevalentemente trattate sono:

– Anemie congenite ed acquisite.
– Leucemie.
– Linfomi di Hodgkin. 
– Linfomi non Hodgkin.
– Morbo di Hodking.
– Istiocitosi e malattie del sistema monocito-macrofagico.
– Coagulopatie congenite ed acquisite.
– Aplasie ed Ipoplasie Midollari Congenite ed acquisite.

In media affluiscono alla Unità Operativa circa 50/60 nuovi casi l’anno di patologie neoplastiche del sistema linfoemopoietico.

Presso il reparto MITA (Modulo Interdisciplinare di Terapie Avanzate) vengono seguiti pazienti provenienti dall’U.O. di Ematologia e dall’U.O. di Oncologia per i quali sia stata posta indicazione ad effettuare il trapianto di cellule staminali emopoietiche allogeniche o autologhe per patologie ematologiche neoplastiche (Leucemie, Linfomi, Istiocitosi) e non neoplastiche (Aplasie Midollari etc.),
Deficit Immunitari Primitivi e Patologie Metaboliche e per patologie oncologiche di interesse pediatrico (neuroblastomi, tumori dell’osso e altri tumori solidi a prognosi sfavorevole).

(Fonte: www.ospedalebambinogesu.it)

Le cure del Bambino Gesù nella Grande Casa

Comunicato Stampa del 27 luglio
dell’Ospedale Bambino Gesù

Implementare modalità innovative per le prestazioni assistenziali erogate ai bambini e contribuire al processo di umanizzazione dell’offerta dei servizi sono i punti cardine del rinnovo del protocollo d’intesa tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Associazione di volontariato Peter Pan onlus, siglato a Roma con l’obiettivo di garantire ad un numero sempre maggiore di pazienti oncoematologici non residenti a Roma e ai loro familiari un alloggio gratuito e servizi ad alto valore umano, oltre che di qualità, per tutto il tempo necessario alle terapie, con particolare attenzione verso i casi maggiormente critici. Questa progettualità assume particolare importanza alla luce del ruolo di riferimento a valenza nazionale svolto dal Centro di Oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Il protocollo d’intesa, della durata di un anno con possibilità di tacito rinnovo, traduce in una modalità di accoglienza e di assistenza innovativa la comune vocazione delle due realtà in favore della qualità della vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Con la sigla dell’intesa, infatti, le terapie che richiedono un’alta specializzazione – ma per le quali non è essenziale l’erogazione in ambiente ospedaliero – saranno somministrate “a domicilio” presso la Casa di Peter Pan, con grandi benefici in termini pratici e psicologici per il piccolo paziente, per il nucleo familiare e con un sensibile risparmio per il sistema sanitario in quanto il protocollo tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Peter Pan Onlus prevede che l’accoglienza gratuita nelle Case e i costi dell’équipe che presterà le cure mediche “a domicilio” siano a totale carico dei firmatari.
Peter Pan Onlus da oltre 10 anni offre accoglienza gratuita e assistenza psicologica, morale e burocratica, con il supporto di circa 200 volontari qualificati, a centinaia di “migranti” della salute, costretti a lasciare la propria casa, la propria città, per poter ricevere cure adeguate, assai spesso ad alta complessità, nella capitale. Oggi le strutture create e gestite dall’associazione, grazie al sostegno economico dei privati e delle aziende, sono tre. Nel 2012 saranno razionalizzate in un unico grande polo a Trastevere, denominato  “Grande Casa”, che consentirà alla onlus di aumentare del 30% la possibilità di accoglienza.
“Ridurre al massimo il disagio e la presenza in Ospedale ai nostri pazienti rappresenta una priorità – ha sottolineato Giuseppe Profiti, Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù -.
Un ospedale non è posto per un bambino. Per questa ragione siamo impegnati nel trasformare in iniziative concrete tutte le occasioni in cui diagnosi o terapie possono essere condotte fuori dall’ospedale. Accoglienza e assistenza per le famiglie che vengono da tutta Italia e dall’estero trovano una felice sintesi nell’accordo siglato oggi con Peter Pan che dà un nuovo passo a un cammino che facciamo insieme da dieci anni”.
“Il nuovo protocollo contempla la possibilità di ricevere nella Casa di Peter Pan prestazioni mediche non invasive – ha dichiarato Giovanna Leo, Presidente dell’Associazione Peter Pan Onlus -. Questo avrà una grande importanza per i bambini in quanto aiuterà a contenere i disagi per le terapie per le quali non sarà più necessario passare lunghe ore in Day Hospital”.

(Fonte: www.ospedalebambinogesu.it)

FOX Channels Italy con Peter Pan per la creazione della Grande Casa

Quest’anno FOX4DEV affianca l’Associazione Peter Pan Onlus nel progetto Peter Pan diventa  Grande. Le due organizzazioni collaborano infatti ad una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la realizzazione a Roma della Grande Casa di Peter Pan, un  unico  polo di accoglienza e servizi  destinato ad ospitare i piccoli pazienti  malati di cancro  non residenti a Roma e le loro famiglie.
L’iniziativa di FOX4DEV vede la partecipazione dell’attore Pietro Sermonti (tra i protagonisti di Boris, la fiction prodotta da Fox Channels Italy e trasmessa da FX), che in uno spot racconta gli obiettivi e i risultati già raggiunti dall’Associazione Peter Pan. Come recita il claim dell’Associazione: “Non potendo aggiungere giorni alla vita, vogliamo aggiungere vita ai giorni”.  
Partita alla fine di giugno su TV e declinata anche su internet e affissioni (messe a disposizione gratuitamente da SCI), la campagna si sviluppa in diverse fasi che permettono di seguire le varie tappe del progetto: dall’avvio dei lavori fino all’accoglienza delle prime famiglie nella nuova struttura.
“Fox Channels Italy – spiega l’amministratore delegato della società, Diego Londono – condivide le finalità dell’Associazione Peter Pan Onlus e il suo progetto dedicato ai bambini malati di cancro e alle loro famiglie. Non possiamo  non sostenere un’ Associazione che vuole aiutare i genitori che attraversano un momento così delicato, offrendo loro un luogo dove sia possibile trovare ospitalità e sostegno. Metteremo a disposizione dell’iniziativa le risorse di Fox4Dev, la struttura creata da Fox International Channels per gestire le attività del gruppo nel settore del no profit e della cooperazione internazionale, che in passato ha già collaborato con organizzazioni quali Amref, Cesvi o Pangea. L’obiettivo è chiaro: sensibilizzare i nostri spettatori, invitandoli a supportare questo importante progetto”.
“Noi di Peter Pan vorremmo poter chiudere un giorno le nostre  Case d’accoglienza : questo significherebbe assicurata la guarigione anche a quel bambino su 3 che ancora oggi non ha speranza di vita – dice la  Presidente Giovanna Leo –  ma nell’attesa che ciò si verifichi, dobbiamo proseguire la nostra missione e con la realizzazione della Grande Casa, potremo accogliere un numero maggiore di famiglie che ora sono  costrette ad una estenuante lista d’attesa in un momento già così drammatico della loro vita. Ringraziamo Fox Channels Italy per avere deciso di essere al nostro fianco in questo importante momento di crescita con la messa onair di una importante campagna di sensibilizzazione rivolta al grande pubblico. Ed è proprio grazie alla collaborazione di  Aziende di cuore come Fox che Peter Pan è cresciuto  in questi anni.  Ora potrà diventare ancora più Grande attraverso la generosità di tutti coloro che sosterranno questa campagna.

 

 Parte di Fox Entertainment Group, Fox Channels Italy ha sede a Roma e gestisce 12 canali: Fox, FoxLife, FoxCrime, FoxRetro, FX; i canali della famiglia National Geographic (National Geographic Channel, Nat Geo Adventure, Nat Geo Wild e Nat Geo Music), History Channel, Cult  e Baby TV. I canali attualmente distribuiti da Sky Italia.

Nel 2007 Fox Channels Italy ha creato FOX4DEV (FOX for development) una struttura volta a promuovere, attraverso la comunicazione e l’impegno diretto dell’azienda, tematiche sociali e lo sviluppo sostenibile. FOX4DEV agisce mettendo la professionalità e la capacità comunicativa del gruppo Fox al servizio di progetti ed organizzazioni che diano garanzia di puntare al perseguimento di benefici sociali per persone svantaggiate, in piena collaborazione con i beneficiati ed in accordo con i principi di uno sviluppo sostenibile.
Tra le iniziative sposate in questi anni: lo sviluppo sostenibile di comunità della foresta amazzonica peruviana con Cesvi; il sostegno a distanza delle madri con Pangea, e progetti per l’infanzia in Africa orientale con Amref; il supporto all’Associazione Peter Pan, impegnata a Roma nella gestione di centri di accoglienza per i piccoli pazienti onco-ematologici e le loro famiglie. Fox Channels Italy contribuisce alla realizzazione di questi progetti attraverso un sostegno economico diretto, ma anche realizzando delle campagne in onda sui propri canali televisivi per sensibilizzare la collettività e invitarla a contribuire.

 

Donazione del cordone ombelicale

Le cellule staminali ematopoietiche contenute nei vasi del cordone ombelicale si sono rivelate importantissime per il trapianto in malati di leucemie, linfomi ed altre gravi malattie del sangue.
Tali cellule possono offrire a chi soffre di queste patologie una valida alternativa al trapianto di midollo osseo che richiede una più alta compatibilità e presenta una maggior rischio di infezioni e rigetto.
Come avviene da sempre per la donazione del sangue, anche la donazione delle cellule staminali da cordone ombelicale deve essere solidale cioè a disposizione di chiunque ne abbia bisogno.
Purtroppo invece, oggi è molto attiva, specie su web, la pubblicità delle banche private che assicura la conservazione ad uso autologo/personale, facendo leva sul desiderio dei genitori di garantire la salute futura del proprio figlio.
Ma la donazione autologa oggi non è auspicabile per diverse ragioni:
– non ci sono evidenze sui reali benefici, come hanno ribadito tutte le Società Scientifiche Internazionali e tutti i Comitati di Bioetica.
– il sangue se ben conservato, e non ci sono standard sulle modalità di conservazione nelle banche private, mantiene le sue caratteristiche per un tempo limitato di circa 12 anni
– un eventuale futuro trapianto autologo è escluso in caso di malattie genetiche in quanto l’alterazione è spesso già presente nelle proprie cellule cordonali.
Da tutto questo possiamo capire quanto le probabilità di utilizzo autologo siano estremamente ridotte e possiamo dedurre che circa il 99,99% delle unità di sangue cordonale sono sottratte all’uso pubblico negando così la possibilità di far ritrovare una speranza di vita a bambini ed adulti realmente malati oggi di tumore.
La nostra Federazione Nazionale (FIAGOP), molto impegnata su questo fronte, ha più volte ribadito la sua posizione a fianco del mondo scientifico e quindi contro la donazione autologa, Tra le associazioni aderenti, particolarmente attiva è l’ASEOP di Modena con il progetto “Mamma due volte” che promuove la cultura della donazione solidale con una attenzione particolare alle mamme immigrate.
Ma l’impegno maggiore è sicuramente quello dell’ADISCO, l’Associazione Donatrici Italiane di Sangue da Cordone Ombelicale che ha il merito di aver riunito intorno ad un tavolo esponenti nazionali ed internazionali del mondo scientifico, autorità pubbliche e tutti i soggetti che intervengono nella filiera della raccolta, conservazione, ricerca della compatibilità, trapianto, verifica e di aver costituito un Comitato italo-francese per perseguire strategie comuni a livello europeo.
E’ importante tenere i riflettori accesi su questo argomento perché gli interessi economici in gioco sono enormi e sappiamo quanto possono incidere nelle scelte politiche e sociali anche a discapito della salute.

 

No profit, eppure produce

Per il no profit italiano la fine del 2009 è stata segnata dal fantomatico EAS, un modello di questionario, previsto dall’art. 30 del D.L. 185/09 che rappresenta in pratica un censimento di tutte le organizzazioni del "Terzo Settore". Perché? A cosa serve, e a chi? E poi quanti lo conoscono? Per capire cosa sta avvenendo anche in campo legislativo e governativo, bisogna fornire alcuni dati prima di fare delle piccole riflessioni. Quindi un Terzo Settore che produce servizi, valore economico e benessere sociale, un settore non “terzo”, ma vitale, in quanto motore della solidarietà nazionale, un fondamento del nostro Paese.
E lo Stato? Al momento non se ne occupa molto. Poche indagini, sempre datate, convegni e studi rarissimi e poco pubblicizzati. Quest’anno solo il Presidente Napolitano ha voluto dare uno spazio istituzionale al volontariato con la Giornata Mondiale, invitando alcune associazioni (tra cui Peter Pan) lo scorso 4 Dicembre al Quirinale.
Da anni, invece, nonostante si parli molto di sussidiarietà, poco si fa per trarre vantaggio dal potenziale valore del no profit italiano. Solo ultimamente sono state proposte due iniziative governative per aiutare il buon "associazionismo": la cosiddetta "Più dai e meno versi" che costituisce solo un incentivo per chi dona alle organizzazioni no profit (ma non è certo l’equivalente anglosassone) e infine il 5 per Mille, che non si vuole però consolidare ma anzi limitare rispetto alle intenzioni iniziali. Ogni anno, infatti, questa misura viene messa in discussione, e le associazioni non possono di conseguenza pianificare le loro attività su una base così incerta. Ma si noti che si parla sempre di delegare ai cittadini: prima come volontari che donano tempo ed energie, poi come finanziatori diretti.
Ora l’EAS vuole dare giustamente un quadro completo e chiaro del mondo no profit, o almeno di una parte di esso, sebbene esistano già i registri nazionali e regionali. Occorrerebbe tuttavia consolidare anche il 5 per Mille, nonché riconoscere maggiori incentivi a chi dona e finanzia il volontariato e il Terzo Settore, ed infine investire di più sull’Agenzia delle Onlus, ottimamente guidata dal Prof. Zamagni, ma con pochi mezzi e scarsi poteri.

 La nuova scheda: cos’è e a cosa serve

Il modello EAS, così denominato, tanto atteso quanto temuto, previsto dall’art.30 del D.L. n.185/09 (convertito, con modificazioni, dalla L. n. 2/09), è stato introdotto con provvedimento dell’ Agenzia delle Entrate il 2 settembre 2009, con lungo ritardo rispetto alla scadenza originaria del 31 gennaio 2009. I timori percepiti dalle realtà operanti nel terzo settore e manifestati in occasione della stesura della norma, non sono stati disattesi in quanto il modello – costruito sotto forma di questionario – si propone di realizzare un vero e proprio censimento delle realtà di tipo associativo operanti nel mondo no profit.
La dichiarazione è composta da ben 38 punti, di non facile comprensione, alcune molto complessi. L’invio del modello avrebbe dovuto essere effettuato entro il 30 ottobre scorso, ma le molte obiezioni avanzate da tutti gli enti del Terzo settore hanno suggerito all’Agenzia delle Entrate di istituire un tavolo tecnico per affrontare le problematiche emerse. Per questo motivo la presentazione del modello è stata rinviata in prima istanza al 15 dicembre e successivamente all’ultimo giorno dell’anno. Il 31 dicembre 2009 è stato quindi il termine ultimo per la presentazione del modello per la comunicazione dei dati rilevanti ai fini fiscali da parte degli enti associativi con l’obiettivo di raccogliere informazioni utili per contrastare l’uso dello strumento associativo al solo scopo di usufruire delle agevolazioni che le norme fiscali prevedono per questo tipo di soggetti.
La materia su cui l’amministrazione finanziaria vuole veder chiaro è la "decommercializzazione" dei corrispettivi pagati dai soci per la fornitura di beni o di servizi pertinenti allo scopo dell’associazione. In sintesi il ministero dell’Economia conta di recuperare una cifra imprecisata di entrate fiscali, scoprendo associazioni (per lo più culturali, sportive dilettantistiche e di formazione) che non sono in regola e che nascondono l’esercizio di una vera e propria attività commerciale. Il mancato invio della comunicazione comporterà la perdita delle agevolazioni fiscali su I.V.A. e imposte sui redditi. Dall’invio del questionario sono escluse le Onlus, di opzione e di diritto, le associazioni di volontariato, gli enti ecclesiastici, le fondazioni.
Lorenzo Portento

 

Sogni realizzati, sogni nel cassetto

Il 2009 è stato un anno intenso e particolarmente operoso per Peter Pan. Le idee, le innovazioni, i progetti realizzati  sono tanti e tutti meritano di essere citati in questa sorta di riepilogo annuale che stiliamo doverosamente per informare, per fare ordine  e per sentirci felici e orgogliosi di quanto stiamo facendo.
Dunque, cominciamo con il Progetto più Grande, sicuramente arduo e ambizioso, ma che sta prendendo vita, non senza aver tolto il sonno al Presidente, ai Consiglieri e al Direttore della Casa i quali ogni giorno si lambiccano il cervello per trovare le risorse necessarie alla realizzazione della "Grande Casa".
Altro progetto, elaborato con la rete oncologica dello SPES, riguarda l’inserimento di quattro operatori del Servizio Civile, due in ogni Casa di Peter Pan, previo corso CESV e successiva formazione interna a Peter Pan, che affiancheranno volontari e staff nelle attività quotidiane.
Ed eccoci al progetto Biblioteca! Ben mille libri, volontari formati per la lettura animata e la cura della biblioteca stessa, servizio libri in prestito e supervisione qualificatissima di Laura Anfuso, esperta specialista in materia di libri e letture animate. Un vero laboratorio educativo e terapeutico.
Scuola Solidale: progetto attivo da anni, sempre più esteso e sempre vincente.
Il progetto del “Laboratorio delle Stelle”, proposto in collaborazione con la cooperativa sociale "La Stelletta" per coinvolgere bambini, genitori e volontari di Peter Pan nella realizzazione di manufatti in ceramica (e non solo!).
E va per mare il progetto Galeone! Più precisamente gite in barca a vela con il Capitano, Silverio da Ponza, amico di Peter Pan, e la sua ciurma: i bambini, i loro familiari, i medici curanti e alcuni volontari. Attracco gratuito a Ostia.
E il prossimo anno… spiegamento di vele con il logo di Peter Pan!
Risolto, per mano della Sovrintendenza ai Beni Culturali, il problema dell’umidità nella Cappella di cui Peter Pan dispone da alcuni anni.
Dopo la tradizionale messa di Natale, la Cappella verrà restituita alla sua normale destinazione di luogo di culto, con l’istituzione di un regolare servizio di messe vespertine per le famiglie e i volontari di Peter Pan.
E ancora, il 16 Dicembre, a Palazzo Madama, la senatrice Dorina Bianchi ha presentato il disegno di legge promosso da Peter Pan che intende tutelare maggiormente i diritti dei bambini malati di tumore, istituendo un fondo di solidarietà per le famiglie.
Nella stessa giornata è stato presentato il vademecum: "Sono malato, voglio mamma e papà", una guida pratica ai benefici di legge previsti per i genitori di bambini malati di cancro.
E ancora, il Bilancio di Missione 2008: analisi approfondita delle attività, in termini di valore, eticità, coerenza e ricaduta sociale svolte da Peter Pan.
Queste, per sommi capi, le mosse più ingegnose e più impegnative di una Associazione che non dorme mai. Come i suoi Consiglieri.

Una ricerca mette in luce gli errori più frequenti

Se è vero che la legge non ammette ignoranza è altrettanto vero che ci sono situazioni in cui il cuore e la testa sono altrove e l’opportunità di avere qualcuno accanto che assista nel percorrere l’iter legislativo nel modo più efficace possibile è decisamente molto importante.
Figuriamoci poi quando chi dovrebbe essere deputato alle attività di accoglienza ed evasione delle richieste non è sufficientemente preparato o svolge l’incarico senza curarsi degli aspetti sociali e psicologici dell’interlocutore.
Quando abbiamo affrontato il tema della revisione della Legge 104, queste sono state le nostre prime riflessioni, per cui abbiamo deciso di avviare un‘indagine tra le famiglie sui problemi incontrati nell’applicazione della Legge 104.
Avvalendoci dell’esperienza e della professionalità delle Direttrici e delle Assistenti delle due Case, abbiamo quindi somministrato 60 questionari a famiglie residenti in Italia, attualmente o recentemente ospiti di Peter Pan, utilizzandone però solo 52 per la loro rispondenza ai prerequisiti metodologici della ricerca.
Quando le circostanze lo hanno permesso, durante l’intervista in profondità si è privilegiato l’approccio colloquiale, il che ha consentito di raccogliere informazioni di maggior dettaglio sul vissuto delle famiglie nell’iter di richiesta dei benefici di legge.
Tranne due casi, tutte le famiglie intervistate hanno concesso il benestare all’utilizzo pubblico dei dati e delle informazioni pur nel rispetto dell’anonimato.
Due interviste, infine, sono state trasformate in case history, per i loro chiari e molteplici riferimenti alle problematiche legate all’applicazione della normativa vigente.

Una ricerca mette in luce gli errori più frequenti

Se è vero che la legge non ammette ignoranza è altrettanto vero che ci sono situazioni in cui il cuore e la testa sono altrove e l’opportunità di avere qualcuno accanto che assista nel percorrere l’iter legislativo nel modo più efficace possibile è decisamente molto importante.
Figuriamoci poi quando chi dovrebbe essere deputato alle attività di accoglienza ed evasione delle richieste non è sufficientemente preparato o svolge l’incarico senza curarsi degli aspetti sociali e psicologici dell’interlocutore.
Quando abbiamo affrontato il tema della revisione della Legge 104, queste sono state le nostre prime riflessioni, per cui abbiamo deciso di avviare un‘indagine tra le famiglie sui problemi incontrati nell’applicazione della Legge 104.
Avvalendoci dell’esperienza e della professionalità delle Direttrici e delle Assistenti delle due Case, abbiamo quindi somministrato 60 questionari a famiglie residenti in Italia, attualmente o recentemente ospiti di Peter Pan, utilizzandone però solo 52 per la loro rispondenza ai prerequisiti metodologici della ricerca.
Quando le circostanze lo hanno permesso, durante l’intervista in profondità si è privilegiato l’approccio colloquiale, il che ha consentito di raccogliere informazioni di maggior dettaglio sul vissuto delle famiglie nell’iter di richiesta dei benefici di legge.
Tranne due casi, tutte le famiglie intervistate hanno concesso il benestare all’utilizzo pubblico dei dati e delle informazioni pur nel rispetto dell’anonimato.
Due interviste, infine, sono state trasformate in case history, per i loro chiari e molteplici riferimenti alle problematiche legate all’applicazione della normativa vigente.

Ecco il vademecum formato famiglia

Quando Serena mi ha telefonato per chiedermi se volevo, insieme a mia moglie, collaborare alla preparazione di un vademecum che aiutasse le famiglie di Peter Pan ad orientarsi tra i meandri di tutte quelle leggi che regolano la concessione di benefici che l’ordinamento italiano concede ai genitori dei bambini malati di cancro, mi sono chiesto perché si rivolgesse proprio a me.
Serena, come suo solito, ha fatto precedere l’azione al (mio) pensiero dicendomi che Emma (mia moglie) ed io potevamo, data la nostra esperienza di volontari dedicati all’ascolto delle famiglie, essere particolarmente adatti a rendere accessibile a tutti questa normativa così complessa e difficile da “digerire.
Se lo dice Serena! Bene. Dunque al lavoro!

C’è voluto un po’ di tempo, ma grazie al preziosissimo materiale che era stato messo a mia disposizione ed alla pazienza di Emma che ha riletto mille volte quanto scritto da me, limando qualche asperità del discorso e qualche ruvidezza maschile, alla fine ce l’abbiamo fatta. E devo dire con soddisfazione!
Pur essendomi sforzato di entrare nei pensieri di un papà o di una mamma che ad un certo punto della loro vita si ritrovano, loro malgrado, il nostro libretto tra le mani, credo di non essere riuscito neanche lontanamente a calarmi nel turbinio di idee, di ragionamenti e di pensieri disperati che agitano il loro animo in certi momenti. Ma tant’è! Ho cercato di ricordare i loro discorsi, le loro paure e le loro speranze che mi raccontavano nelle serate che passavo con loro durante il mio servizio di Trilly nella Casa di Peter Pan.

E’ poi è arrivata forse la parte più importante del lavoro: presentare graficamente i contenuti per dare al tutto quell’aspetto accattivante che, oltre a rendere il libretto utile, lo rendesse anche maneggevole e di facile consultazione.
Per completarlo abbiamo deciso di allegare alla Guida anche un CD.
La nostra speranza è che le famiglie possano seguire con maggiore consapevolezza le strade indicate dai vari cartelli che illustrano la copertina del vademecum.

A questo punto mi preme evidenziare come, ancora una volta, le orecchie di Peter Pan siano aperte ed attente nel cogliere tutte le esigenze manifestate dalle nostre famiglie.
L’accoglienza nelle Case, per i nostri bambini e per i loro cari, non è, quindi, l’unico nostro obbiettivo. Ce lo siamo detto tante volte: vogliamo veramente che ai nostri bimbi venga restituita una cosa che la malattia ha purtroppo tolto loro: la normalità, l’essere bambini, con i loro sorrisi, i loro giochi, la loro spensieratezza, con la scuola e i loro amichetti, con papà e mamme sereni, con fratellini o sorelline con cui crescere insieme.

Ecco, Peter Pan ritiene che l’efficacia delle cure passi anche attraverso la serenità dei genitori: consentire alle mamme e ai papà di dedicarsi completamente alla cura del proprio bambino alleggerendoli di tutte le preoccupazioni accessorie è un grande servizio. La tranquillità dei genitori passa anche attraverso l’ottenimento di quei benefici che l’ordinamento dello Stato prevede e che sono diritti sacrosanti. Ecco dunque la vera forza di Peter Pan: percepire un bisogno, parlarne, ed attraverso un ben orchestrato gioco di squadra, arrivare a fornire una risposta.

La risposta di oggi, anche se piccola, tra tante altre importanti già date, si chiama: "Sono malato: voglio mamma e papà! – Guida pratica ai benefici di legge previsti per i bambini onco-ematologici”