Ai nostri piu’ fedeli lettori

Molti di voi si saranno stupiti del fatto di non aver ricevuto il secondo dei quattro numeri annuali della nostra rivista e si saranno chiesti se per caso il mancato arrivo del giornale fosse da attribuire ad un disguido postale.
Inoltre, il 6 giugno scorso ricorreva il decennale della Casa di Peter Pan e i nostri più attenti lettori forse si aspettavano un numero della rivista in cui sarebbe stato bello ritrovare, in una serie di articoli, le tappe e gli eventi più significativi che hanno punteggiato questi primi dieci anni di attività .
Se abbiamo rinunciato al numero speciale non è stato per un sussulto di modestia, né per un improvviso attacco di pigrizia, ma piuttosto perché nel corso delle nostre ultime riunioni di redazione abbiamo fatto alcune riflessioni che ci hanno portato a riconsiderare le modalità della nostra comunicazione e a maturare alcune decisioni.
Ci siamo resi conto infatti che , malgrado tutti gli sforzi della redazione, degli impaginatori e dei tipografi per accelerare i tempi di uscita del giornale,quando alla fine questo giungeva nelle vostre mani le notizie erano già “stantie” : a primavera si parlava del successo del “Merry Christmas e a Natale della Maratona di settembre a Villa Pamphili e così via.
Cosa fare per veicolare ai nostri amici e sostenitori un prodotto “fresco di giornata”? La risposta non si è fatta attendere perchè era scontata: sfruttando le potenzialità della la rete!
D’ora in poi, infatti, cliccando semplicemente sul nostro sito www.peterpanonlus.it potrete essere aggiornati in tempo reale sugli ultimi avvenimenti e potrete “scaricare”, e magari stampare, tutti gli articoli che vi interessano di più e che seguiranno a ruota gli eventi a cui si riferiscono.
Non vi nascondo che dietro tutto questo ci sono anche ragioni di carattere economico: la stampa e la spedizione sono infatti processi piuttosto “costosi” e anche noi – come tutti – in questo momento particolare di crisi, cerchiamo di tagliare le spese.
Questo non significa però che non vi invieremo più la nostra rivista: almeno due numeri l’anno saranno stampati e inviati a casa secondo la formula tradizionale. Saranno però numeri “speciali”, monotematici, di approfondimento, completamente dedicati ad alcuni particolari temì di interesse.
Immagino tuttavia che i più anziani tra voi stiano già storcendo il naso,manifestando cosìil loro disappunto e la loro insofferenza per la tecnologia:” internet sta invadendo ogni campo! Ma non è meglio, ma molto meglio, avere tra le mani il cartaceo?”
Ditelo a me che sono alla soglia della quarta età e che del cartaceo ho quasi un bisogno fisico!
Quando leggo infatti non so resistere al bisogno compulsivo di sottolineare e di prendere note, di mettere vistosi punti esclamativi e interrogativi sul margine delle pagine, “rovinando” così irreparabilmente non solo i documenti, ma anche i libri. Ma per me questo è l’unico modo per introiettarne il contenuto e farlo mio.
Anche io, quindi, ho dovuto adattarmi e fare un piccolo sforzo di volontà per stare al passo con i tempi e con le esigenze di un capriccioso Peter Pan, che, però, con i suoi “capricci”, ci aiuta a non invecchiare e a rimanere sempre giovani come lui.

La prolificità del dono

Nel corso dei suoi 60 anni di carriera, Audrey E. Evans, ha seguito passo passo gli enormi progressi fatti dall’oncologia pediatrica, progressi che hanno trasformato la diagnosi  di cancro, che una volta era quasi una condanna senza appello, nella possibilità per i piccoli malati di avere un futuro, anzi, un futuro pieno di speranza.
Oggi infatti quasi l’80% dei bambini che ricevono questa diagnosi possono guarire.

Audrey  Evans è stata tra i fondatori del Gruppo Nazionale di Studio sul tumore di Wilms e leader di numerosi gruppi di ricerca. Non solo, ma è stata lei ad elaborare il Sistema Evans di classificazione degli stadi del neuroblastoma, un metodo che permette di differenziare i protocolli in base al grado di avanzamento del tumore.
Nel 1969 Audrey Evans ha inaugurato in qualità di primario il dipartimento di oncologia dell’Ospedale Pedia-trico di Filadelfia e nei quarant’anni successivi ha svolto un ruolo da protagonista negli incredibili progressi che la medicina andava realizzando.
Inoltre, la dott.ssa Evans è stata tra i primi a rendersi conto di quanta importanza avessero nella cura del bambino oncologico gli aspetti sociali, psicologici e affettivi.
Prima di qualsiasi altro collega, si è impegnata a coinvolgere nel processo di cura le varie figure che operano in questi settori.

Ma Audrey è particolarmente importante per noi anche per un altro motivo: è stata lei a realizzare la prima casa di accoglienza!

Avendo costatato infatti che molti genitori dei suoi pazienti passavano le notti su uno strapuntino e per mangiare si accontentavano del cibo distribuito dalle macchinette a gettone, nel 1974 pensò di creare la prima casa di accoglienza McDonald che fu realizzata nelle vicinanze dell’ospedale di Filadelfia.
Attualmente sono centinaia nel mondo intero le Case che ospitano le famiglie che per curare il loro bambino, devono lasciare la propria casa e Peter Pan si è ispirato al modello americano per offrire alle famiglie un servizio di accoglienza e di servizi di cui oggi non si potrebbe più fare a meno.

Generazioni e generazioni di piccoli pazienti e di volontari sia dell’ospedale di Filadelfia, sia di tanti altri centri di oncologia pediatrica del mondo intero, devono moltissimo all’instancabile lavoro di questa donna meravigliosa.

Le sue Case di accoglienza hanno fatto scuola nel mondo

Audrey Evans, ricercatrice, chemioterapista e ideatrice del Programma Mc Donald’s House, è nata a York, in Gran Bretagna.
Ha studiato ad Edimburgo e si è traferita in America nel 1953. Dopo un breve periodo in Inghilterra, è tornata all’Ospedale Pediatrico di Boston nel 1957, dove è stata tra i primi ad occuparsi di trapianto di midollo osseo autologo.
Nel 1964 è stata nominata primario del Reparto Ematologia-Oncologia al Policlinico di Chicago e 4 anni più tardi è stata chiamata a dirigere il Reparto Tumori infantili all’Ospedale Pediatrico di Filadelfia.
Al termine della sua carriera, nello stesso Ospedale. nel corso di una commovente cerimonia, è stato scoperto il quadro a cui abbiamo dedicato la copertina di questo numero del giornale.

 

Perché la “Grande Casa”

Nel calendario che la FIAGOP, la nostra Federazione Nazionale, ha distribuito in occasione della VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, è stato pubblicato un dato piuttosto inquietante: i tumori infantili sono in aumento, circa 2000 nuovi casi l’anno.

Un dato superiore a quello degli altri Paesi europei e perfino a quello degli Stati Uniti.
E’ possibile che questo aumento possa essere spiegato con il sensibile perfezionamento delle tecnologie diagnostiche, ma non si possono escludere ipotesi ambientali che interagiscono con il patrimonio genetico di ognuno di noi. Gli stessi ambienti scientifici sono costretti ad ammettere che non si conoscono ancora, dopo decine di studi condotti in ogni parte del mondo, quali siano le cause che scatenano il 90% dei tumori.
Qualcuno ci ha accusato di allarmismo ingiustificato e di diffondere “panzane”, senza fondamento. Eppure questi dati non ce li siamo sognati, sono dati pubblicati dal rapporto AIRTUM dell’Istituto Superiore di Sanità. Dio sa quanto noi genitori vorremmo che fossero esagerati.
Se però corrispondono alla realtà, è urgente cercare di sapere dove e perché questo avviene. Nel frattempo la stampa ha pubblicato la notizia che tra dicembre 2009 e gennaio 2010 la leucemia ha colpito sette bambini milanesi e di questi sette, tre provengono dalla stessa scuola. Nel corso di un anno il numero di casi normalmente previsti in questa area va da otto al massimo di dodici. Gli epidemiologi hanno definito questo fenomeno “cluster” (grappolo) e ritengono che sia probabilmente riconducibile ad un’unica causa, molto difficile da identificare. Certo è che la nostra Federazione non starà passivamente a guardare quanto sta avvenendo: il nostro compito non è di semplice assistenza ai malati, ma anche quello di promuovere e di stimolare le politiche di prevenzione. Già si sta prospettando l’istituzione di una commissione paritetica, costituita da membri della FIAGOP e dell’AIEOP (l’Associazione Nazionale di Oncoematologia Pediatrica ) con lo scopo di studiare la possibilità di creare un Registro Nazionale dei Tumori Infantili, in collaborazione con i Registri già esistenti.
Noi di Peter Pan, che siamo a “valle” del fenomeno, ne registriamo le conseguenze: le nostre Case sempre più affollate, il fenomeno recente delle liste di attesa e i “no” che a malincuore siamo costretti a dire a chi bussa alla nostra porta. Ai problemi di accoglienza già esistenti, si aggiunge un fenomeno contingente che ci spinge a rivedere tutta la nostra organizzazione e ad accelerare i tempi di realizzazione della “Grande Casa”.
E’ stato chiamato al “Bambino Gesù” di Roma, a dirigere sia i reparti di Oncologia che di Ematologia, un illustre Primario di Pavia, il Prof. Locatelli, eccellente esperto di trapianti. Fino a pochi mesi fa, nell’Ospedale “Bambino Gesù”, Oncologia ed Ematologia erano due reparti separati diretti da due specialisti diversi ed assistiti da due associazioni diverse: Peter Pan si occupava dei pazienti oncologici, mentre l’Associazione “Davide Ciavattini” si prendeva cura dei pazienti ematologici. Oggi tutto questo non esiste più e le due specializzazioni sono state riunite sotto un’unica direzione, come del resto avviene già da tempo in altri importanti centri di cura. Inoltre il Prof. Locatelli, trasferendosi a Roma, ha portato con sé un grande numero di piccoli pazienti che aveva già in cura e che naturalmente hanno voluto seguirlo. La “Davide Ciavattini” non è più in grado di far fronte da sola a questo nuovo flusso di famiglie di bambini ematologici e quindi è evidente che parte di esse dovranno trovare posto da noi.
Accelerare i tempi è quindi diventato un imperativo categorico e “la Grande Casa” è diventata più necessaria che mai. Abbiamo dovuto rivedere il progetto cercando di ricavare – ovunque fosse possibile – un numero maggiore di stanze. Abbiamo previsto quindi, oltre alle dieci stanze che assorbiranno quelle della “Seconda Stella”, ben otto stanze in più da destinare all’accoglienza, che – sommate a quelle della prima Casa e a quelle della Stellina – porteranno la nostra capacità ricettiva globale a 33 unità abitative per le nostre famiglie.
In tempi molto rapidi Peter Pan è costretto a crescere, a diventare grande, anzi, grandissimo!

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