Nuovi farmaci in oncologia pediatrica

Venerdì 24 settembre, u.s. dalle ore 10.00 alle ore 17.30 e sabato 25, dalle ore 9.00 alle 15.30, si è svolto presso l’Aula Brasca del Policlinico Gemelli, un corso di aggiornamento promosso dal Dipartimento di Scienze Pediatriche medico-chirurgiche e Neuroscienze dello Sviluppo del Policlinico Gemelli in collaborazione con l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), sullo sviluppo di nuovi farmaci accanto ai tradizionali chemioterapici. Farmaci in grado di colpire selettivamente le cellule neoplastiche. Il corso ha voluto fornire una rassegna sulle diverse metodologie di sviluppo di nuovi farmaci e la loro integrazione in trials clinici insieme alle nuove acquisizioni su farmaci con meccanismi d’azione legati ai target molecolari.
Direttore del corso Riccardo Riccardi, direttore Unità Operativa di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli. Tra i relatori, il nostro Presidente Onorario, Maria Teresa Barracano Fasanelli, il cui intervento è di seguito riportato.

Questo quadro è un collage di Titina De Filippo che mio padre comprò moltissimi anni fa e che rappresenta con mirabile sensibilità artistica il triangolo degli attori coinvolti nell’argomento di cui ci occuperemo oggi: il  rapporto tra  medico,  paziente e i genitori.
I genitori qui sono rappresentati – come spesso avviene nella realtà – dalla madre: una donnetta umile e dimessa, che stringe nervosamente a sé uno scialletto, in trepida attesa del verdetto del medico curante.
Quando trent’anni fa venne diagnosticato a mio figlio di dodici anni un sarcoma di Ewing, mi ritrovavo spesso a guardare questo quadro perché mi pareva di essere proprio io quella donnetta spaventata ed ignorante.
Quante cose sono cambiate in questi trent’anni!
Le terapie hanno fatto progressi incredibili e l’oncologia pediatrica può vantare altissime percentuali di successi specialmente nel campo delle leucemie.
Il sarcoma di Ewing però rimane ancora un osso duro, per non parlare di altri tipi di tumori  che ancora oggi resistono a tutte le cure.
Anche i genitori sono cambiati da trent’anni a questa parte: nei confronti dei medici non hanno più lo stesso tipo di sudditanza, non vogliono più compiacerli a tutti i costi, sono più consapevoli, vogliono capire, essere informati,essere parte attiva nel processo di cura ed essere coinvolti nelle decisioni a tutti i livelli.
Non hanno più timore di fare domande, anzi, per trovare risposte ai loro interrogativi, si rivolgono direttamente ad internet e spesso – quando le terapie standard non hanno l’effetto sperato – sono loro a richiedere se c’è la possibilità di accedere ai farmaci sperimentali di cui hanno scoperto l’esistenza nella rete.
Se l’équipe curante è certamente esperta sulla malattia, i genitori e il bambino stesso sono indiscutibilmente esperti su tutto ciò che riguarda la loro particolare situazione e i loro bisogni.
La presenza di rappresentanti delle associazioni di genitori all’interno degli organismi che valutano i protocolli di ricerca è ormai diventata una prassi consolidata.
In questo contesto le associazioni hanno un duplice ruolo, in quanto rappresentanti dei piccoli pazienti, si fanno portavoce delle loro istanze e delle loro attese nei confronti dei ricercatori e delle autorità sanitarie. Hanno poi il compito di accertarsi  che l’etica e la protezione delle persone siano effettivamente rispettate dai protocolli.
Attualmente più del 50% dei farmaci somministrati in oncologia pediatrica sono stati testati soltanto sugli adulti.
In assenza di studi clinici specifici, sono le buone pratiche e l’uso consolidato di certi farmaci a supplire a queste carenze.
Ed è questo che r e impellente il bisogno di nuovi farmaci studiati appositamente per l’infanzia.
I bambini infatti non sono adulti in miniatura, le differenze fisiologiche non sono semplicemente quelle  dell’altezza e del peso: e’ dunque evidente che una compressa destinata agli adulti, anche se tagliata a metà non avrà gli stessi parametri farmacologici in un bambino che pesa la metà di un adulto: la sua tossicità potrà essere superiore, la  sua efficacia minore.
Inoltre nel bambino gli organi, il metabolismo, il sistema immunitario sono in continua evoluzione dalla nascita all’adolescenza.
La ricerca pediatrica riguarda quindi una popolazione molto eterogenea: la fisiologia di un adolescente di 17 anni, praticamente adulto, è molto diversa da quella di un lattante o di un bambino di 6 anni. Infatti nella ricerca clinica le fasce d’età sono state classificate in varie categorie, anche se queste non sono estremamente rigide.
Quando un laboratorio presenta il piano di ricerca, deve quindi prevedere studi clinici diretti alle varie categorie di popolazioni pediatriche.
I bambini inoltre  hanno patologie diverse da quelle degli adulti.
Con bricolages terapeutici i medici suppliscono quindi alla mancanza di più specifiche indicazioni mediante preparazioni estemporanee, usando prodotti non specificamente autorizzati.
Bisogna ricordare che se i medici fossero obbligati ad usare esclusivamente farmaci approvati per uso pediatrico, un buon numero di piccoli pazienti resterebbero senza cure.
I bambini dunque sono orfani terapeutici. Non è mai stato economicamente vantaggioso per le case farmaceutiche investire nella ricerca pediatrica, data l’esiguità  del numero dei potenziali clienti, il costo elevatissimo e la durata interminabile delle ricerche (sempre a causa della scarsità dei pazienti arruolabili ).
Ci sono inoltre difficoltà tecniche non indifferenti: bisogna concepire apposite attrezzature e affinare le metodiche, per non parlare poi della difficoltà di trovare validi ricercatori specializzati in farmacologia clinica.
Nell’opinione pubblica poi, particolarmente attenta a proteggere una popolazione così vulnerabile, c’è una forte resistenza alla sperimentazione sui bambini e un certo scetticismo si riscontra talvolta  tra i pediatri stessi che ritengono più accettabile usare le terapie più tradizionali.
La ragione per queste resistenze è il convincimento che la conoscenza empirica disponibile è ormai consolidata ed è abbastanza buona. Ma questa conoscenza  pratica non è forse frutto di tentativi ed errori a danno dei bambini stessi?
Sono quindi molti i preconcetti e forse è necessario impegnarsi in una diffusa campagna di informazione riguardo alla partecipazione agli studi clinici, non solo diretta  al grosso pubblico e ai genitori, ma anche ai medici stessi.
Come avviene per le malattie rare, le associazioni di malati si sono mobilitate perchè venisse adottato il Regolamento Pediatrico Europeo 1901/2006 che ha per obbiettivo lo sviluppo della ricerca clinica e l’accesso a farmaci appositamente studiati per la popolazione pediatrica.
I farmaci potenzialmente efficaci saranno oggetto di ricerche di grande qualità, offriranno quindi tutte le garanzie di tollerabilità e di efficacia e specifiche direttive sul loro utilizzo.
Il Regolamento prevede il coinvolgimento di varie figure: rappresentanti  del mondo scientifico, economico, amministrativo e associazionistico.
La partecipazione di genitori che hanno avuto esperienza diretta della malattia, fa sì che nella ricerca siano garantiti il rispetto dell’etica, la fattibilità pratica  e un buon livello di informazione dei genitori stessi. Il regolamento prevede inoltre incentivi finanziari per le industrie farmaceutiche, ma anche particolari obblighi nella conduzione delle ricerche.
Nei clinical trials ogni protocollo si compone di tre parti: nella prima si sottopongono all’autorità di controllo gli obbiettivi della ricerca  e i metodi di realizzazione. Ci sono poi due parti destinate ai malati: un’informativa destinata alla famiglia che le permetta di capire lo studio al quale il bambino è invitato a  partecipare e infine il modulo da firmare per il consenso informato.
Questa documentazione viene consegnata solo dopo un colloquio nel corso del quale il medico deve rispondere a tutte le domande poste dal malato e dalla sua famiglia. Nel caso degli studi pediatrici, anche se il consenso viene firmato dai genitori, il bambino stesso deve essere informato e la sua decisione prevale sulla decisione dei genitori stessi.
La trasparenza e la chiarezza delle informazioni ricevute sia nel corso del colloquio, che nell’informativa scritta, sono le condizioni indispensabili per permettere ai genitori di firmare con fiducia il documento. Occorre impegnarsi a fondo per individualizzare il processo comunicativo, ten o conto che il colloquio avviene in circostanze molto difficili, in cui l’emotività rappresenta un grosso ostacolo per una buona comunicazione.
Nel dialogo preliminare si valuterà la pertinenza del linguaggio da usare, mentre il testo scritto permetterà di fissare le informazioni più importanti,  costituirà nel tempo un punto di riferimento fisso e permetterà ai genitori di pr ersi un tempo per riflettere e per porre altre domande. “Consenso informato” assume un significato diverso per persone diverse e non è improbabile che il consenso dato per la cura delle patologie venga scambiato con il consenso alla partecipazione dei bambini a un clinical trial.
Le associazioni di genitori sono chiamate a verificare il livello di comprensione delle informazioni tanto per quello che riguarda la forma, che la sostanza del documento,  e fare sì che esse siano modulate sull’età, sul livello sociale e sul livello di istruzione del  nucleo familiare. Nell’informativa le parole dovranno essere semplici, le frasi brevi, la costruzione grammaticale elementare.
Ma raramente queste raccomandazioni vengono rispettate. L’autore del testo difficilmente si mette alla portata dei genitori e dei bambini, per cui è opportuno verificare sempre che il messaggio percepito sia proprio quello che si desiderava far passare. La difficoltà maggiore è rappresentata dal fatto che bisogna conciliare delle esigenze “giuridiche” con un livello di comprensione molto variabile.
La condivisione di esperienze con altre associazioni europee ha portato l’associazione francese Unapecle a proporre un servizio di rilettura, da parte di genitori, dei documenti destinati ad altri genitori per verificarne la comprensibilità.
La ricerca medica ,anche quella per gli adulti, è sempre sottoposta a imperativi etici, ma data la particolare vulnerabilità del bambino è prevista per loro una protezione speciale.
La logica dell’interesse superiore del bambino deve essere prioritaria rispetto alla logica della ricerca utile alla collettività, le due logiche non dovranno mai essere in concorrenza e di questo sia il medico che la famiglia devono essere convinti. La dicotomia tra le due logiche viene superata se si instaura un profondo rapporto di fiducia tra i tre poli della relazione di cura per costruire insieme un processo decisionale complesso. Il rapporto, però, proprio per la criticità della situazione, rischia spesso di incrinarsi.
La fiducia reciproca è un elemento fondamentale per consentire ad ognuno di rimanere “al proprio posto”, posto dei genitori presso il bambino, del bambino nei confronti dei genitori, nei quali egli deve avere sufficiente fiducia per non sentirsi tenuto a proteggerli; fiducia anche nei confronti dei medici curanti che devono essere consapevoli delle loro competenze, ma anche dei loro dubbi, affinché il bambino si senta libero di esprimere i propri desideri e le proprie paure senza temere di dare l’impressione di non avere fiducia in loro.
L’elemento decisivo di questo rapporto è la reciprocità del dialogo, che consente ad ognuno dei protagonisti di elaborare la propria decisione senza essere condizionato dalla paura di dover assumere da solo la responsabilità della decisione e delle sue conseguenze.
E’ importante concepire la decisione come il frutto di una deliberazione collettiva, nella quale ognuno si prende  una parte della responsabilità che è capace di assumere.
E questa parte deve poter fluttuare a seconda dei bisogni e dei tempi di ognuno nei confronti di una decisione così grave. 
Per favorire il processo decisionale inoltre bisogna rispettare i tempi di maturazione della decisione: il tempo è un fattore determinante.
“La temporalità nell’alleanza terapeutica può essere considerata un terzo elemento intermediario per conciliare il rispetto per l’autonomia  dei genitori e il desiderio di aiutarli e di proteggerli”
La normativa impone di informare non solo i genitori ma anche il bambino, quando quest’ultimo è in grado di capire e di richiedere al ragazzo il suo consenso per partecipare , precisando che il loro rifiuto non influenzerà in alcun modo l’impegno dell’équipe curante.
Occorre precisare inoltre che, se il bambino non accetta di partecipare, il suo parere è prevalente.
Anche dopo aver firmato il proprio assenso, i genitori e il bambino potranno ritirarsi dal trial senza dover giustificare il proprio rifiuto.
Bisogna quindi aiutare i genitori a rimanere centrati sul bambino ad avere fiducia nelle sue capacità, a percepire i suoi bisogni e i suoi desideri, incitandolo ed aiutandolo ad esprimerli, rispettare la sua età e il suo stato di salute, la sua esigenza di sapere o di non sapere, i suoi ritmi per non andare “oltre”.
Ciò significa anche non esporre il bambino a sofferenze ingiustificate e quindi porsi insieme a lui la questione della qualità e del confort del suo fine vita per poter prendere eventualmente in considerazione con serenità anche il ritorno a casa.
Perché una decisione sia eticamente fondata ed accettabile per tutti si deve consentire al piccolo paziente di restare “vivo” fino alla fine e cioè a non perdere la relazione.
Ciò permette ai medici curanti conservare la stima di se stessi
Per un medico la morte di un bambino è sempre una sconfitta , qualcosa che spesso fa paura e fa sperimentare un senso di impotenza.
L’importante è che tutto avvenga in “modo giusto”  e che anche la morte possa essere “tranquilla”.
Se la logica del trattamento individuale è prioritaria, se la morte arriva, è proprio il conservare la stima di se stessi che permette ai medici di investire in un nuovo caso e ai genitori di elaborare in maniera positiva il proprio lutto.
Per concludere vi prego di tornare all’immagine con la quale abbiamo aperto il  nostro discorso sui criteri etici che devono ispirare i clinical trials e di osservarla di nuovo. Come vedete, il bambino è al centro.

Estratto Bilancio di Missione

“A 15 anni dalla sua fondazione e a 10 dall’apertura dalla prima Casa di accoglienza, siamo diventati grazie al vostro sostegno, un punto di riferimento irrinunciabile per le famiglie dei bambini ammalati di tumore, superando i confini regionali ed ospitando sempre più famiglie provenienti da tutta Italia e dall’estero”.
Tutto questo ve lo abbiamo raccontato in modo semplice, trasparente e puntuale nel nuovo Bilancio di Missione 2009, il documento redatto oramai per il terzo anno consecutivo sulle attività realizzate a favore dei bambini onco-ematologici e delle loro famiglie.
Crediamo che raccontarci attraverso il Bilancio di Missione, sia un dovere nei vostri confronti e di tutti coloro che ci hanno sostenuto in questi anni; infatti, attraverso esso descriviamo cosa abbiamo fatto ed in che modo, sia in termini di azioni, risorse investite che di valore aggiunto prodotto dall’azione solidaristica.
Dunque un principio di trasparenza legato al concetto di responsabilità, professionalità e di capacità di r ere conto delle nostre scelte nei confronti dei numerosi interlocutori che si interfacciano con l’Associazione.  Una verifica dunque se siamo riusciti a fare bene, il bene.
Il bilancio di missione 2009 è un documento snello e di facile lettura. Accanto alla descrizione delle attività svolte nell’anno, sono forniti dei flash sintetici sui risultati e sui principali numeri delle aree di attività di Peter Pan: L’ACCOGLIENZA dei bambini onco-ematologici, il VOLONTARIATO e lo sviluppo della SOLIDARIETA’, la COMUNICAZIONE e la RACCOLTA FONDI.
Sono inoltre descritte le principali tappe della storia dell’Associazione, gli obiettivi istituzionali realizzati, la crescita della rete di solidarietà e dei volontari, l’attività di comunicazione per arrivare alla realizzazione di traguardi importanti come il nostro ultimo progetto: La Grande Casa di Peter Pan.
La condivisione dei valori, della missione e del nuovo codice etico di Peter Pan, l’immagine e il logo fortemente ispirati, insieme ad un lavoro costante e strutturato di soci, volontari e personale costituiscono gli ingredienti del nostro successo.
Successo che costituisce comunque un punto di partenza per migliorare crescere e fare sempre di più.
Nel bilancio di missione 2009 vogliamo dunque dimostrare quanto Peter Pan abbia messo non solo cuore e sensibilità ma anche metodo ed organizzazione nel portare avanti obiettivi, attività e progetti per i bambini meno fortunati ed alle loro famiglie.

Il bilancio di missione è pubblicato nel nostro nuovo sito www.peterpanonlus.it.

Statistiche sull’accoglienza nel 2009

Nel 2009 nelle strutture a Trastevere sono state accolte 47 nuove famiglie per un totale di 100 famiglie, richiedendo ai Volontari addetti al servizio igienico, SPUGNE, ben 312 stanze da ripristinare in un anno. Il 37% delle famiglie ospitate ha soggiornato nella casa per oltre 3 mesi.

A fine anno 2009 un accordo con il Parroco della chiesa Santa Dorotea in Trastevere ha invece garantito per il 2010 un più ampio utilizzo della Cappella Santa Teresa del Bambino Gesù di proprietà del Demanio dello Stato e che ci è stata assegnata in comodato d’uso gratuito per iniziativa della Presidenza della Repubblica: una messa per le famiglie di Peter Pan verrà celebrata l’ultimo sabato di ogni mese.

La scelta di Peter Pan di collaborare con organizzazioni diverse ha reso possibile anche quest’anno l’attuazione di un progetto di rete di solidarietà intorno alle nostre famiglie alle quali abbiamo potuto garantire indirettamente ulteriori servizi. Di queste collaborazioni le più significative sono:

– Dynamo Camp con la quale collaboriamo per l’individuazione di bambini fuori terapia che possono partecipare a campi estivi che hanno l’obiettivo di ricostruire un’adeguata immagine di sé fortemente compromessa nel periodo delle terapie;
– Fondazione Alberto Rangoni che, con gli stessi criteri della su citata Dynamo, organizza campi all’estero;
– Associazione Pasquina Maci, associazione di dentisti che si è offerta di garantire ai bambini da noi segnalati cure dentistiche gratuite su tutto il territorio nazionale (Progetto “Tutti i bambini hanno bisogno di Sorridere”);
– La Vacanza del Sorriso, attraverso la quale alcune famiglie possono usufruire di una vacanza gratuita;
– Le Università di Roma ROMA TRE e Tor Vergata, le quali hanno con noi un rapporto di collaborazione volto a garantire agli studenti segnalati un tirocinio presso la nostra struttura;
– L’APRA, Associazione Albergatori Romani, la quale, attraverso il progetto Soggiorno Sereno ci dona gratuitamente stanze in albergo quando le nostre strutture non hanno più ricettività;
– Lo SPES (centro servizi per il volontariato) con il quale collaboriamo con progetti per l’inserimento di ragazzi in servizio civile volontario.

117 sono stati gli interventi di manutenzione ordinaria svolti dai volontari addetti, i MASTRO GEPPETTO, l’anno 2009 è stato anche un anno di grandi manutenzioni straordinarie della struttura che sono state effettuate nella maggior parte dei casi a costo zero.

Per la Struttura in via Appia, la Seconda Stella, sono state 39 le famiglie ospitate, 17 nuove accoglienze, di cui 14 in cura presso Oncologia e 25 presso Ematologia; il 56% erano famiglie italiane ed il 44% famiglie straniere.
Sono stati 8 i nuclei stranieri che ci hanno richiesto anche l’attuazione delle pratiche amministrative per permessi di soggiorno, inserimento scolastico fratelli donatori e affini..
Sono state 6.414 le presenze giornaliere, cioè il totale medio delle persone che hanno dormito quotidianamente nella Seconda Stella, suddivise in  764 pazienti oncologici e 5.650 pazienti ematologici; il valore medio di presenze giornaliere per la “Seconda Stella” è stato di 15,0 ospiti di cui 4,4 bambini.
In leggero incremento il numero delle nuove accoglienze in Seconda Stella nel 2009 rispetto agli anni anni precedenti.

Sempre più intenso è il rapporto con la Fondazione Venezuelana per la cogestine dell’accoglienza delle loro famiglie che a Seconda Stella nel tempo hanno creato una comunità di convivenza che trasferisce alle “nuove” le modalità, le regole e le usanze da loro strutturate in casa.
Un tema importante per questa struttura resta l’accoglienza dei bambini che sono in cura ad Ematologia, differenziandosi dall’Oncologia soprattutto per i tempi di permanenza continuativa molto superiori.
L’Ematologia determina anche la presenza dei fratelli donatori e dell’intero nucleo familiare. Per quanto riguarda i fratellini il nostro intervento e coinvolgimento ci impegna nell’inserimento scolastico, nell’attenzione e nell’ascolto di questi bambini con problematiche specifiche, sia fisiche che psicologiche, legate alla donazione e alla lunga permanenza lontano da casa per motivi di cura del fratello o sorella paziente.
Altro dato importante è la forte presenza di nuclei familiari stranieri che vengono da paesi molto lontani dal nostro e che permangono a lungo per motivi di cura. Per tali famiglie l’associazione rappresenta un punto di riferimento centrale, un mediatore culturale per qualsiasi informazione o esigenza.
In questo tipo di soggiorno, nella complessità dell’accoglienza, si evidenzia come nel quotidiano delle lunghe permanenze, emergano, per le famiglie ospiti (parenti, genitori, fratelli e sorelle del piccolo paziente coperto dalle cure ospedaliere) naturali problematiche sanitarie per le quali sono  necessari interventi e cure specifiche.
Questi familiari, avendo un visto d’ingresso rinnovabile, sono considerati turisti per il nostro Paese e quindi non aventi diritto all’Assistenza Sanitaria Nazionale.

Un anno di lavoro

Tirare le fila di un anno di lavoro, già nella normalità è molto complicato, figuriamoci riassumere la vita caotica di una associazione come Peter Pan.
Sintetizzare le accoglienze, i servizi, i progetti, la formazione, la sinergia con altre Associazioni, i cambiamenti, i sogni… Mamma mia, ma quanto lavoro abbiamo fatto?!
Certo, ne potremmo fare di più e meglio, ma a guardarmi indietro e rivedere quel piccolo gruppo di persone pronte a combattere per realizzare un sogno smisurato, e ritrovarmi oggi, con un altro sogno, per quanto ridimensionato, ma difficile comunque da raggiungere visti i tempi di crisi economica e sociale conclamata in tutto il globo terrestre, beh, devo dire che di strada ne abbiamo fatta!
Quante persone si sono aggiunte a quel piccolo gruppo! Quanti volontari ci hanno arricchito con il loro vissuto e le loro emozioni! Ma anche quante situazioni disperate ci hanno fatto crescere!
E se il 5 per mille non inganna, a quante famiglie di bambini malati di cancro abbiamo reso un servizio, oltre che utile, particolarmente caloroso e solidale!
Non vogliamo  fare l’indice analitico di tutte le attività e i progetti realizzati dall’Associazione quest’anno, ma ricordare i punti di forza che ci hanno permesso di crescere per migliorare. Con l’aiuto dei direttori delle 2 case e con le statistiche alla mano, direi che tirarle queste benedette fila non è cosi complicato.
La formazione, un pilastro fondamentale e sempre in itinere per lo sviluppo e la cultura del volontariato, modulata alle crescenti necessità dell’Associazione.
La  raccolta fondi, con la quale sosteniamo il mantenimento delle case, è sostenuta da tre manifestazioni istituzionali che ci danno una buona visibilità e riconoscimento all’esterno: la maratona, l’attività di Mani Felici con le bomboniere, e lo spettacolo Merry Christamas Peter Pan.
La giornata mondiale contro il cancro infantile, con la quale vogliamo diffondere, sviluppare e valorizzare la solidarietà e il sostegno alle famiglie dei bambini malati di cancro di tutto il mondo, dove le possibilità di guarigione dipendono dal paese in cui si vive.
E il nuovo sogno… vista l’insistente richiesta da parte degli ospedali ad accogliere sempre più bambini, ci ha messo davanti all’esigenza di dover crescere per poter dire si ad ogni famiglia! Con la Grande Casa porteremo il numero delle unità abitativea 33, ampliando del 30% l’accoglienza, che per noi non vuol dire solo un tetto, ma un posto dove poter alleviare le pene del fisico, del cuore e della mente! Dove il dolore si distrae con l’attenzione, l’ascolto, l’amore… l’amore di centinaia di volontari!
Per un nostro principio di trasparenza, quest’anno abbiamo richiesto una certificazione del bilancio economico, da parte di una società accreditata, la KPMG.
Per chi ne volesse sapere di più, andando sul sito www.peterpanonlus.it puo trovare tutte le risposte alle varie curiosità.
A seguire una sintesi e le statistiche sull’accoglienza nelle case di Peter Pan per il 2009.

La storia di Francesco

Francesco vive in Calabria, ha undici anni, frequenta la seconda media,è bravo a scuola,è stato promosso con la media del nove. E’ volitivo, tenace e intraprendente;dopo aver frequentato per anni una scuola di calcio,ora sta sperimentando le vie della musica: studia la chitarra. E lo fa con molto impegno.
Francesco ha un fratello gemello di nome Umberto. La sua vita scorre serena in famiglia ed è piena di amici, di idee e di tanti progetti. Una volta l’anno Francesco viene a Roma per fare dei controlli sanitari.
Francesco è un bambino guarito. La sua malattia,un nefroblastoma, lo aveva portato, tanti anni fa,a Roma presso l’ospedale Bambino Gesù per curarsi, e nella Casa di Peter Pan per abitarvi insieme a sua madre, signora Anita.
E’ la signora Anita, raggiunta telefonicamente, che mi parla della vicenda di Francesco, della sua malattia, delle difficoltà incontrate nel corso dei due anni di terapie, del dolore, delle sofferenze, dell’impatto con gli ospedali, del confronto con altri bambini malati e con le loro famiglie. E poi, la sconfitta della malattia e la vittoria definitiva su di essa!
Non c’è bisogno che io rivolga le domande, minuziosamente preparate per realizzare l’intervista, per scrivere di questa storia a lieto fine; la signora Anita inizia un racconto appassionato,a tratti malinconico, a tratti combattivo, a tratti commosso,sempre sentito,coinvolto e coinvolgente, di quanto avvenuto nel Duemila.
“Francesco aveva solo diciassette mesi,eravamo appena usciti da problemi di salute che avevano riguardato il fratello Umberto e io ero già abbastanza provata…
All’inizio, contestualmente al ricovero di Francesco in ospedale, sono stata ospite di mia cognata che vive a Roma, poi, attraverso Gianna che è stato il gancio con Peter Pan siamo approdati in via S. Francesco di Sales. Accadeva a settembre del Duemila, la Casa aveva aperto i suoi battenti da pochi mesi. Siamo stati, credo, la prima famiglia italiana ad abitarvi,prima di noi era arrivata una famiglia marocchina della quale divenimmo subito amici, e poi arrivarono una famiglia pugliese e un’altra ancora calabrese; questa comune connotazione geografica, la condivisione dell’emergenza malattia, il ritrovarci lontani dalle nostre case, produssero una forte intesa e ci fecero ritrovare il senso, la quiete e la sicurezza delle nostre case d’origine. Si erano creati dei taciti accordi circa la gestione degli ambienti,ci si occupava a turno delle incombenze domestiche e dell’intrattenimento dei bambini, e quando i parenti ci portavano prodotti alimentari tipici delle nostre terre,essi si portavano in tavola e si condividevano con gli altri. Mai un alterco,mai un equivoco,solo un cemento forte! Purtroppo alcuni di loro sono stati meno fortunati e la vicenda malattia si è trasformata in un dolore molto più grande…
All’inizio Francesco non rispondeva alle terapie con i protocolli usuali, si è dovuto procedere dunque con terapie sperimentali, abbiamo vissuto momenti molto duri; io ero in aspettativa dal lavoro,mio marito era in Calabria a lavorare e veniva a trovarci come poteva, ma Umberto,l’altro bambino,piccolo anch’esso, era rimasto con mia madre e io ne sentivo la mancanza; sentivo che questa disgregazione forzata non era buona cosa,ma non avevamo scelta. Spesso mi sentivo sola: Io dovevo reggere le comunicazioni dei medici,io dovevo occuparmi del bambino, io dovevo fare delle scelte. Io, dovevo riuscire a sopportare il mio stesso dolore. Peter Pan è stato fondamentale perché mi ha sostenuto, compreso e anche coccolato, senza mai invadermi,senza ingerire, rispettandomi profondamente e mettendo a disposizione tutto il possibile. Tale contesto affettivo sollecitava il positivo che era in me e attivava le risorse, tanto più guardando mio figlio che nonostante le cure pesanti era sempre tanto vivace, il “Forzutello” di sempre,così come lo chiamavamo in famiglia per la sua instancabilità a spostare e trascinare anche oggetti molto pesanti!
Una volta dimesso dall’ospedale, erano trascorsi molti mesi, siamo tornati in Calabria, e lì, all’ospedale di Reggio, Francesco è dovuto rimanere per ventitré giorni in camera sterile; esperienza molto pesante anche questa. Anche per me. Ma da allora,i controlli sempre a Roma,al Bambin Gesù. Si crea una sorta di dipendenza dal luogo che ti ha salvato,ed è solo lì che vuoi andare. I medici di allora sono felici di rivedere Francesco e stentano a riconoscere quel piccolo terremoto di dieci anni fa.
E’ stata un’esperienza forte, e pur nella sofferenza ci ha fatto fare passi grandi verso una crescita umana che ci ha resi migliori. Io sento di poter affermare che dopo tutto questo, oggi, si, sono una persona migliore, l’essere entrata in zone d’ombra così dolorose ha affinato la mia sensibilità. Il mio sentire, ora, è diverso.
Contraccolpi psicologici per Francesco? No, fortunatamente non ce ne sono stati,era molto piccolo, allora, e non faceva domande, si beava delle sue amicizie in ospedale e a Peter Pan, aveva memorizzato i nomi degli altri piccoli pazienti e li cercava per giocare con loro. A volte qualcuno di loro non rispondeva più; Questo, si, era un vero strazio e non avevo certo spiegazioni da dare. Ma, come per noi adulti, questa esperienza precoce di malattia e di disagio generale,credo abbiano in qualche modo influito su di lui. Lo sento diverso, più forte, come temprato. E’ un bambino attento e sensibile, sa cogliere gli umori, le tensioni,
gli stati psicologici delle persone intorno a lui; il nostro rapporto madre-figlio è fortemente contraddistinto da queste modalità d’incontro.
Dove ho trovato la forza e il coraggio per non soccombere? Si, me lo chiedevano anche allora, rispondo che la forza di una madre, di un genitore, è inscritta nel DNA, si segue un istinto, chiunque lo farebbe, non credo di aver fatto cose straordinarie, ho solo seguito il percorso di Francesco, rimettendomi anche ai disegni imperscrutabili di Dio.
Una sola cosa non ho mai accettato e non accetterò mai: gli sguardi di pietà. Sguardi di pietà che, pure, ho dovuto sopportare proprio da chi era preposto al mio sostegno psicologico. Accadeva in ospedale: forse inesperienza, forse incapacità professionale a gestire un processo empatico, chiesi subito di essere esonerata dalla fruizione di un “aiuto” che aiuto non poteva essere.
Ricordo che all’inizio,subito dopo aver appreso della patologia di Francesco, non riuscivo a nemmeno a nominare il nome scientifico della malattia, parlavo genericamente di “problemi renali”. Poi ho imparato a guardarla in faccia, a chiamarla con il suo nome, e questo mi ha aiutato a combattere. Insieme a mio figlio.
Quello che voglio dire a chi si trova in circostanze analoghe a quelle in cui ci siamo trovati noi è di non mollare mai. Non gettare la spugna. Non lasciarsi sopraffare dai momenti bui e dallo sconforto perché ce la si può fare!”.

Esperienza nello Staff

“Iniziare un nuovo cammino spaventa…ma dopo ogni passo ci rendiamo conto di come era spaventoso rimanere fermi…”

Ho conosciuto Peter Pan…nel 1998.
All’epoca avevo un mio lavoro, una famiglia, ma inseguivo intimamente una realtà capace di ridimensionare il mio rapporto con una certa parte di umanità: quella malata, quella sofferente. Quella parte che, ero certa, mi avrebbe potuto offrire molto in termini di autentici valori per la vita. Quei valori che da nessun’altra parte avrei conosciuto e che mi avrebbero completata come persona, come mamma, come donna.
L’approdo è stato graduale; inizialmentecome volontaria e solo successivamente e per una serie di fortunate – ma non casuali – circostanze, divenni una dipendente. Sin da subito è stata un’esperienza sconvolgente e coinvolgente. Mai, neppure nella mia più fervida fantasia e lungimiranza, avrei potuto immaginare cosa nell’immediato e a lungo termine, questa esperienza mi avrebbe donato.
Il lavoro in sé e per sé è consistito, per quasi la totalità degli anni che sono in Peter Pan, nella gestione e nel coordinamento del lavoro della Segreteria. Possiamo definire “la Segreteria” il cuore pulsante dell’Associazione. Tutto vi passa attraverso. Al principio, si provvedeva anche all’accoglienza delle famiglie e alla cura in un certo senso, della loro permanenza a Roma.
Ciò che ha sempre distinto le Case di Peter Pan da qualsiasi altro centro di accoglienza, è stata ed è la filosofia ed il modus operandi che non sono simili a nessun’altro.
Le Case di Peter Pan non offrono solo un alloggio ma, come possono, cercano di prendersi cura, appunto, di coloro che ne saranno, loro malgrado, ospiti.
Lavorare in Peter Pan è tante cose.
Raccontarlo, per quanto io mi sforzi di farlo al meglio, non rende giustizia al vero vissuto. Bisognerebbe raccontare tanti aneddoti, tante situazioni ed esperienze che rendono unico questo lavoro.
Lavorare in Peter Pan è stata la conoscenza di tante persone, in svariati settori: dalle famiglie provenienti dalle zone più remote dell’Italia (e non solo) ai professionisti che spendono la propria vita a favore della ricerca sulle patologie oncologico pediatriche, fino ad arrivare ad altri genitori, fondatori anche loro di altre Associazioni o Fondazioni o Comunità, per non parlare dei bambini che ho conosciuto e che tanto mi hanno insegnato in questi anni.
Non sono mancati momenti difficili, di sconforto e di vero e proprio dolore. In qualche circostanza sono stata anche sfiorata dall’idea di mollare, ma mi bastava rientrare la mattina seguente in ufficio/Casa, sentire gli odori della cucina di qualche mamma che si apprestava a far felice il figlio o di qualche piccolo che mi correva incontro salutandomi, che tutto veniva dimenticato.
Tornava il sorriso, la speranza e la carica per andare avanti e sempre meglio per una giusta causa.
Ecco, ciò che rende differente “questo” lavoro da un altro è la motivazione ultima.
I sacrifici personali, per esempio, legati alla propria famiglia, hanno un peso specifico diverso.
Qui è proprio il caso di dire che “vale la pena” sacrificare un po’ del proprio tempo, della propria stabilità emotiva, delle proprie energie a favore di “questo” lavoro.
Ma lavorare in Peter Pan, nonostante sia una realtà di modeste dimensioni, è anche crescita professionale. Coordinare una Segreteria come quella di Peter Pan è una grande responsabilità che richiede non solo capacità tecniche ma anche relazionali.
Infatti, al servizio dell’Associazione ci sono circa 200 volontari, suddivisi a seconda dell’équipe alla quale sono stati assegnati. In segreteria c’è l’équipe “Maghi e Fate” composta da circa 20 volontari distribuiti in turni mattutini e pomeridiani durante tutta la settimana.
La loro presenza e la loro cooperazione sono fondamentali, ma le relazioni umane richiedono attenzione, delicatezza, spirito di collaborazione e quel senso di gratuità che, in alcuni, non sempre è così spontaneo e va conquistato.
Tutto questo comporta un grande impegno, nei confronti dei volontari, di sé stessi ma soprattutto dell’Associazione che raccoglie frutti solo se si riesce a seminare bene.
La crescita professionale è anche la dinamicità con cui si può svolgere lo stesso lavoro, che può non esaurirsi nell’espletare semplicemente il “proprio dovere”, ma che qui offre la possibilità di “osare”.
Racconto una piccola esperienza, per rendere maggiormente l’idea di ciò a cui mi riferisco.
Circa un paio di anni fa lessi un libro che mi toccò profondamente, non tanto per la tematica trattata, ovvero l’esperienza della malattia oncologica di una bimba, quanto maggiormente dei risvolti che spesso “noi esterni” non conosciamo perché questioni fondamentalmente molto personali, legate al nucleo familiare, e poi, per certi versi, perché inizialmente gli stessi genitori non li reputano di grande rilevanza poiché la precedenza, in un’esperienza di cancro infantile, non è data certo alla burocrazia ma indiscutibilmente alla malattia.
Il libro offriva la testimonianza di una madre che, oltre a far fronte alla malattia della figlia, doveva scontrarsi con tutta un’altra serie di problematiche legate al lavoro, al non riconoscimento dei propri diritti di madre/lavoratrice e ai diritti della figlia in quanto paziente.
Ebbi molto più di un sussulto, direi un moto di rabbia che quella volta mi spinse ad “osare”.
Così, proposi in Associazione di creare un gruppo di lavoro che potesse studiare la realizzazione di una nuova legge a favore dei bambini e delle famiglie colpite dal cancro infantile, consapevole che una malattia oncologica richiede tempi, impegni e presenza da parte dei genitori, diversi da quelli di qualsiasi altra patologia.
Certa che in quel momento non esisteva una legge ad-hoc per questa realtà, ma solo leggi adattate e interpretate e applicate in maniera discriminante.
Non solo fui ascoltata. La proposta venne accolta e il gruppo si creò. Un gruppo costituito da volontari e da professionisti (medici, avvocati e consulenti del lavoro) che in capo ad un anno realizzò un Disegno di Legge – Misure a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche pediatriche – presentato in Senato il 9 ottobre 2009 attraverso la Senatrice Dorina Bianchi, all’epoca membro della XII Commissione Igiene e Sanità. E’ stata una straordinaria esperienza!
Non è sempre stata una strada in discesa; ci sono state circostanze in cui ho preso coscienza dei limiti umani delle persone e di quanto l’egocentrismo spesso possa far perdere di vista l’obiettivo finale a discapito di un possibile risultato positivo a favore del più debole. Eppure anche quella è stata “crescita” e non solo professionale!
Ma se è vero che “in natura, nulla si crea, nulla si distrugge e tutto si trasforma” e partendo dal presupposto che anche nella nostra quotidianità, come in natura, un sistema chiuso è praticamente impossibile da trovare, ecco che arrivati nel 2010 sento di dover dare una svolta alla mia vita lavorativa e oso ancora una volta proponendomi per un nuovo incarico, in un’area a me tanto cara: Grafica  e Immagine.
Creare, scrivere, leggere e realizzare sono sempre stati sogni coltivati privatamente e nel mio intimo.
Oggi Peter Pan mi fa crescere ancora e accoglie ancora una volta la mia proposta.
E’ una bella sfida. Sfide di questo genere sono stimolanti e invitano a migliorarsi.
Personalmente, ho molta voglia di migliorare e di apprendere quanto necessario affinché il mio contributo, anche in quest’area, risulti proficuo, efficace,  innovativo e sia fonte anche per me di tante soddisfazioni come quelle conquistate in passato.
Ma di questo sapremo riparlarne…fra 10 anni!

“Pensate a cose straordinarie… saranno loro a portarvi in alto”
(Peter Pan)

La parola che "cura"

Incontro Padre Umberto in un pomeriggio piovoso. Mi dà appuntamento nella Parrocchia di “Santa Dorotea”, a Trastevere, dove lui è Parroco. Dal 2001 è qui, e ci conosce da sempre. Ha sempre "curato" tutte le nostre celebrazioni, dal Santo Natale, all’inaugurazione della “Stellina di Peter Pan”.
Ci ha sempre seguiti, passo dopo passo. Iniziamo il nostro dialogo parlando delle cose che servono per "vestire" la nostra Cappella. Mi piace dialogare con lui, perché non vuole per forza e solo marcare il dono della Fede che ciascuno di noi ha, bensì parla dei famosi "talenti" che Nostro Signore dona.
La nostra Associazione ha il "talento" dell’accoglienza, del prendersi cura dell’altro, dell’aiutare, ma affinché questa accoglienzasia "completa", c’è bisogno anche di un aiuto religioso.
Padre Umberto paragona la nostra Associazione a un’oasi, dove le famiglie arrivano assetate di vita, bisognose di risposte, certezze, forza per combattere e affrontare la malattia che le sta travolgendo.
E una figura religiosa disponibile, una cappella aperta, un Crocifisso dove "appendere" e affidare i nostri perché; può essere un grande aiuto per chi ne ha bisogno.
L’Associazione può offrire qualcosa di più, per affrontare le paure del quotidiano e del futuro, per sentirsi "curati"… non solo dai farmaci. Una "cura" che ci fa sentire non più soli, non gli unici a cui è capitato… La "forza di Dio", che quando la nostra finisce o supera i limiti umani, ci aiuta ad andare anche dove non pensavamo fosse possibile. Ci salutiamo, dandoci appuntamento all’ultimo sabato del mese, quando celebrerà la Messa nella nostra cappella per le nostre famiglie e per i volontari dell’Associazione, per condividere insieme "un amore" che ci unisce ancor di più.

“Un sabato di fine gennaio, per condividere una preghiera con famiglie e volontari dell’Associaizone, sono arrivata in Cappella insieme a Padre Umberto: le sedie in due file, le stufe accese, alcuni volontari che non incontro spesso, ma solo nelle grandi riunioni… Sul tavolo che avrebbe fatto da Altare mancava tutto, a cominciare dalla tovaglia. Alla Casa ne ho presa una bianca, che è risultata però estremamente corta. Nel frattempo le suore dell’Istituto “Sacro Cuore” avevano dato a Giulia i paramenti per Padre Umberto: le candele, il Vangelo, le ampolle con l’acqua e il vino, e una tovaglia finemente ricamata, sempre corta, ma insieme all’altra hanno coperto il tavolo. Su richiesta del parroco, sono tornata alla Casa e dal giardino ho tagliato gli unici tre ciclamini rimasti ad una pianta, che insieme ad un po’ di foglie e qualche tralcio di edera, il tutto messo in un bicchiere preso in cucina, hanno dato vita ad un bouquet degno di un fiorista (questo l’ho pensato io, ma forse, una volta posto sull’altare, anche gli altri, sapendo da dove venivano quei fiori…). Finalmente inizia la Messa: cantiamo, e piano  piano tutto diventa più raccolto. Io sono accanto alle mamme della “Seconda Stella”, una fila avanti ci sono Gianna e Marisa e davanti a loro i bambini. La celebrazione va avanti con l’intensa e palpabile partecipazione di tutti. Al momento dello scambio della Pace, le mani si cercano in un’unica stretta e la preghiera del Padre Nostro raccoglie in una unica voce quelle di tutti. Mentre il sacerdote piega il Corporale e ripone la Pisside, una voce fioca, subito rafforzata dalle altre, intona un canto che non conosco, in lingua spagnola. Guardo con gli occhi umidi l’Altare davanti a me: è bellissimo!”.

La parola che “cura”

Incontro Padre Umberto in un pomeriggio piovoso. Mi dà appuntamento nella Parrocchia di “Santa Dorotea”, a Trastevere, dove lui è Parroco. Dal 2001 è qui, e ci conosce da sempre. Ha sempre "curato" tutte le nostre celebrazioni, dal Santo Natale, all’inaugurazione della “Stellina di Peter Pan”.
Ci ha sempre seguiti, passo dopo passo. Iniziamo il nostro dialogo parlando delle cose che servono per "vestire" la nostra Cappella. Mi piace dialogare con lui, perché non vuole per forza e solo marcare il dono della Fede che ciascuno di noi ha, bensì parla dei famosi "talenti" che Nostro Signore dona.
La nostra Associazione ha il "talento" dell’accoglienza, del prendersi cura dell’altro, dell’aiutare, ma affinché questa accoglienzasia "completa", c’è bisogno anche di un aiuto religioso.
Padre Umberto paragona la nostra Associazione a un’oasi, dove le famiglie arrivano assetate di vita, bisognose di risposte, certezze, forza per combattere e affrontare la malattia che le sta travolgendo.
E una figura religiosa disponibile, una cappella aperta, un Crocifisso dove "appendere" e affidare i nostri perché; può essere un grande aiuto per chi ne ha bisogno.
L’Associazione può offrire qualcosa di più, per affrontare le paure del quotidiano e del futuro, per sentirsi "curati"… non solo dai farmaci. Una "cura" che ci fa sentire non più soli, non gli unici a cui è capitato… La "forza di Dio", che quando la nostra finisce o supera i limiti umani, ci aiuta ad andare anche dove non pensavamo fosse possibile. Ci salutiamo, dandoci appuntamento all’ultimo sabato del mese, quando celebrerà la Messa nella nostra cappella per le nostre famiglie e per i volontari dell’Associazione, per condividere insieme "un amore" che ci unisce ancor di più.

“Un sabato di fine gennaio, per condividere una preghiera con famiglie e volontari dell’Associaizone, sono arrivata in Cappella insieme a Padre Umberto: le sedie in due file, le stufe accese, alcuni volontari che non incontro spesso, ma solo nelle grandi riunioni… Sul tavolo che avrebbe fatto da Altare mancava tutto, a cominciare dalla tovaglia. Alla Casa ne ho presa una bianca, che è risultata però estremamente corta. Nel frattempo le suore dell’Istituto “Sacro Cuore” avevano dato a Giulia i paramenti per Padre Umberto: le candele, il Vangelo, le ampolle con l’acqua e il vino, e una tovaglia finemente ricamata, sempre corta, ma insieme all’altra hanno coperto il tavolo. Su richiesta del parroco, sono tornata alla Casa e dal giardino ho tagliato gli unici tre ciclamini rimasti ad una pianta, che insieme ad un po’ di foglie e qualche tralcio di edera, il tutto messo in un bicchiere preso in cucina, hanno dato vita ad un bouquet degno di un fiorista (questo l’ho pensato io, ma forse, una volta posto sull’altare, anche gli altri, sapendo da dove venivano quei fiori…). Finalmente inizia la Messa: cantiamo, e piano  piano tutto diventa più raccolto. Io sono accanto alle mamme della “Seconda Stella”, una fila avanti ci sono Gianna e Marisa e davanti a loro i bambini. La celebrazione va avanti con l’intensa e palpabile partecipazione di tutti. Al momento dello scambio della Pace, le mani si cercano in un’unica stretta e la preghiera del Padre Nostro raccoglie in una unica voce quelle di tutti. Mentre il sacerdote piega il Corporale e ripone la Pisside, una voce fioca, subito rafforzata dalle altre, intona un canto che non conosco, in lingua spagnola. Guardo con gli occhi umidi l’Altare davanti a me: è bellissimo!”.

Merry Christmas 2009: Rendere onore al coraggio

E ricordo i mattini in cui mi alzavo prestissimo, all’alba. Mio padre studiava, leggeva, scriveva a quell’ora inusitata. Desideravo fargli compagnia, perché non si sentisse troppo solo. Ma, sopra ogni cosa, ero affascinata dall’intensità del suo volto, dall’espressione assorta dei suoi occhi che si levavano dalle pagine di tanto in tanto, intelligenti, ispirati, visionari, e mi rivelavano l’ardente bellezza di una ricerca che anch’io volevo sperimentare…  Che fosse estate o inverno, che avesse preoccupazioni o speranze, dolori o contentezze, immancabilmente, ritrovavo il mio papà al tavolo del nostro soggiorno, all’aurora. Ero solo una bambina, tuttavia intuivo che da quei momenti traeva la forza con cui ha sempre camminato la vita, nonostante tutto. Così mi arrampicavo su una sedia più grande di me, i piedi che non toccavano terra, e mi mettevo a disegnare, a colorare, a scrivere, con i miei amati pastelli a cera e la mia buffa grafia a zampe di gallina… Mi sembrava che il nero delle mie paure, dei mostri, diventasse meno nero, le mie tristezze meno tristi, i miei incanti più incantevoli… Mi pareva di comprendere meglio quello che sentivo, dandogli una forma: di leone, di elefante, di pioggia, di farfalla, di fiore, di stella… Alzavo lo sguardo e vedevo la nebbia che lentamente si diradava… La luce sorgeva dal buio della notte, tenue, delicata, chiarissima, eppure improvvisa, radiosa, potente…. Rimanevo sempre stupita, felice, come se fosse la prima volta, e sorridevo, ridevo… Da allora non ho mai smesso di scrivere e, scrivendo, ho scalato montagne che sembravano invalicabili e, arrivata in cima, dopo tanta fatica, ho scoperto orizzonti nuovi e terre e cieli che non avrei mai immaginato. Mi ha aiutato nei momenti duri. Mi ha fatto trovare pozzi nel deserto. Mi ha regalato sollievo. Dare forma alla sofferenza significa farla tornare a essere parte di un tutto immensamente immenso di cui fanno parte anche l’amore, la speranza, il coraggio, la solidarietà, la ricerca, la gioia, il sogno… Ai quali è giusto “rendere onore”, cantando le loro meraviglie.
Questa prefazione spiega la ragione per cui quest’anno, invece di trascrivere le interviste che gli artisti di Merry Christmas hanno gentilmente concesso ai piccoli giornalisti di Peter Pan, ho pensato di donare a tutti noi le parole e i disegni che i nostri bambini, le nostre mamme e zie hanno buttato giù in uno straordinario Laboratorio di Scrittura, improvvisato lì per lì, tra un tè alla pesca e le canzoni dello Zecchino d’Oro, con contagioso entusiasmo e Poesia altissima. Dovevamo solo preparare le domande per le interviste, ispirate al tema della crescita, e invece…

Mia compagna di avventura è stata Laura Marroni, volontaria sensibile e sapiente, che si definisce ironicamente "la mia segretaria, il mio braccio", ma è stata assolutamente indispensabile, insieme a alcuni eccezionali Wendy. Uscendo dalla Seconda Stella, dopo il primo dei quattro Laboratori, emozionate per la stupenda esperienza che avevamo vissuto, Laura e io ci siamo guardate e abbiamo sorriso e riso e sorriso e riso ancora… Lei sembrava una bambina… Chissà se anch’io sembravo una bambina… Ora la chiamo e glielo chiedo.

Parole e disegni ispirati al tema della crescita

I pensieri sono stati trascritti cercando di rispettare lo sforzo dei nostri ospiti stranieri di esprimersi in una lingua che non è la propria.

La forza della donna in me
Un tempo, usavo ridere con il mio cuore
ma ora rido con i miei denti.
Sto parlando della donna forte!
Lei lava i piatti,
pulisce la casa,
nutre i bambini,
la donna forte!
Il suo bambino è malato,
un altro nella pancia
ma lei è ancora in piedi
la donna forte!
Dieci mesi,
lontano dai suoi piccoli,
lei ride con i suoi denti
ma il suo cuore piange
ooh, che donna!
Questo è il poema della storia della mia vita.
Qualche volta nella vita noi dobbiamo imparare
a ridere con i nostri denti
anche quando i nostri cuori sono rotti.
Ci fa forti, sì!
Io sono cresciuta per essere una donna forte!
Bea

Oggi ho 16 anni… Ognuno di cuesti è stato un anno pieno di bellissime avventure con la mia familia, amici e anche con la mia malattia. Oggi sono cuasi 8 anni che sono ammalata, in questo tempo ho conosciuto molte persone e molti bambini che sono ammalati come me, questo mi ha obbligato a crescere molto velocemente però nel Peter Pan ho conosciuto bambini que soffrivano molto più di me; e mi sono accorta che essere cresciuta in questa maniera mi a dato la opportunità di capire e ajutare molte persone che avevano bisogno. Li ajuto facendo cuesti 8 anni i più belli della mia vita…
Arianna

Per me la crescita è imparare dalle esperienze vissute. Ogni persona ha il suo concetto della crescita morale. Io penso que crescere è camminare per il percorso della vita piena di ostacoli, per ogni persona diversi, che ti formano come persona.
Eleonora

Quando Dio mi ha fatto questa prova, con la malattia della mia filia, io ero molto arabbiata con lui, però mia filia mi diceva: "Mamma, Dio è buono. Lui mi salverà". Ascoltando le parole de mi filia, giorno dopo giorno, mi avvicinava a lui. E Dio mi mostrava il suo amor. Con le persone che c’erano intorno a me e mi davano forza. E lui sempre, in tutto questo, mi metteva contro il muro ma invece mi apriva il cammino e ascoltava le mie preghiere. Per esempio ho ascoltado che Dio utilizza le persone nella terra come suoi angeli. Questo per me è Peter Pan con tutti i volontari. Tutti lo fate dal cuore. Grazie
Gina

Quando il baco cresce diventa grande
e è una bellissima farfalla
Quando il seme cresce diventa un fiore colorato
L’uovo diventa un uccellino e vola nel cielo azzurro
Sindi

Soltanto dopo essere scesi negli abissi del dolore riusciamo a comprendere le complessità che essere umani comporta, a provare compassione per tutte le creature che soffrono, a rendere onore al coraggio e a donare comprensione, gentilezza e compagnia a coloro che ne hanno bisogno. Dove c’è dolore, dove c’è sofferenza, là nasce la tenera benevolenza.
Elisabetta

Quando ero piccola sognavo di avere una grande casa e viaggiare per tutto il mondo, mentre crescevo i miei sogni sono cresciuti, studiavo, lavoravo. Quando vedevo che la mia casa si tornava più piccola mi sentivo molto triste però quello più importante era l’amore di papà e mama e dei miei fratelli. Quando avevo 20 anni ho avuto il mio primo figlio e dopo ho avuto il secondo. Loro sono la cosa più bella che mi a dato Dio, anche se non ha esaudito i miei sogni. Adesso che sono qui in Peter Pan mi sento molto felice, mi sento come in casa e vorrei che tutta la mia familia fosse qui.
Mariela

La stellina sta su in cielo e brilla molto
Bianca

Per me la parola "crescere" è una parola difficile da accettare, perché io ho dovuto crescere prematuramente a giovane età per la malattia di mio padre, affrontando la vita e lottare ogni giorno. Poi ho dovuto crescere con la malattia di mia figlia. Prima ero io, e lei, eravamo noi, invece quando sono stata per 6 mesi nella Peter Pan mi sono resa conto che non ero la sola, che non ero solo io ma che c’erano altri bambini e altre mamme che come me soffrivano. Vedere le altre mamme, le loro sofferenze, ho capito che un sorriso, un ascoltare, dava una speranza, un piccolo sollievo a un’altra persona.
Giocare con i bambini e vivere con le loro sofferenze hanno fatto y miei dolori più lievi e ho imparato in cuesta crescita che un dolore non è solo se lo si condivide, che intorno a me c’è un mondo, e che stando con i volontari le paure diventano più piccole. Non so che succederà domani, oggi mia figlia sorride, vive, colora, e tutto grazie a Peter Pan.
Rossella

Quando ero piccolo ero tranquillo, quando crescevo diventavo un po’ peste.
Leonardo

Quando nascono i nostri bambini, aspettiamo in ansia la loro crescita. E insieme con loro cresciamo anche noi. Quando in mezzo di questa crescita arrivano i problemi di salute, a questo punto arrivano le sofferenze che fanno diventare più maturo, e ti chiariscono le idee su che cercare nella vita.
Speranza

Da piccolo avevi paura del buio?
E avevi paura dei Mostri e adesso hai ancora paura?
Te capita di vedere una stella cadente?
Cuando vai a dormire cosa pensi?
Da bambino facevi arrabiare la mamma e ancora fai arrabiare la gente?
Che volevi fare da grande, adesso ti piace quello che fai?
Credi in Dio?
Che pensi della tua vita?
Quale tesoro cerchi?
Karolae

Io sono mamma di 2 splendidi figli, eravamo una famiglia felice con tanti progetti da realizzare. Ad un certo punto nella nostra famiglia c’è stato un grande cambiamento con la scoperta della malattia. All’inizio ero sconvolta e pensavo di vivere un incubo, pensavo di risvegliarmi dopo un lungo sonno e qualcuno mi avrebbe detto: non è successo nulla, invece siamo ancora qui. Vedo tutto con occhio diverso, apprezzo tutto, anche le cose che prima non vedevo proprio. Spiegare quello che prova una mamma, non si può descrivere. Si spegne qualcosa dentro, ti senti arrabbiato, ti chiedi cosa devi pagare. La mamma è quella persona con la ferita più grande, invece nello stesso tempo devi essere quella che consola il resto della famiglia, dimostrando che nulla è cambiato. Preghi, piangi, sorridi senza perdere mai la speranza di una bellissima guarigione.
Daria

Merry Christmas 2009

Ore 21: il sipario è ancora chiuso e sotto l’enorme tendone del Gran Teatro c’è un viavai di persone che si incontrano, si cercano, si chiamano, si sfiorano, si sorridono, anche se solo con gli occhi, in un brusio allegro di saluti.
Ero già stata qui altre volte, avevo già visto questa platea che si riempiva, ma ora – la prima volta che assisto a Merry Christmas Peter Pan – l’atmosfera è così diversa… Perché la vera sorpresa di questa serata è il pubblico: possibile che tremila spettatori si conoscano tutti fra loro? Forse non si conoscono, si riconoscono. Sentono che lo sconosciuto della sedia accanto non è un estraneo: è qui perché ha gli stessi valori, gli stessi principi controcorrente in una società che rincorre soldi, fama, bellezza…
Ore 21,30: si alza il sipario. Complimenti ai coristi di gospel, ai comici graffianti, alla voce straordinaria di Noemi, alla sensibilità raffinata di Fiorella Mannoia. L’altra meraviglia della serata è come si possono usare i colori, la musica, lo humour, la levità, l’allegria anche per aiutare, o almeno alleggerire un po’, la sofferenza. Così come fanno tutto l’anno, giorno per giorno, i volontari di Peter Pan.
Il volo di Peter e dei suoi amici verso l’Isolachenonc’è non è un volo della fantasia. Qui è il volo dello spirito verso un rifugio che c’è.