Voglio mamma e papà

E’ un progetto nato dal bisogno – sentito fortemente durante la permanenza delle famiglie nelle Case di Peter Pan – di sostenere, assistere e difendere i genitori dei bambini malati di cancro.
Infatti, a causa delle lunghe terapie e la lunga assenza dai posti di lavoro per assistere i propri figli, molti di essi si sono ritrovati loro malgrado, disoccupati.
Un’aggravante pesantissima ad una condizione già di per sè drammatica e difficile da affrontare e da gestire.
Si è partiti dal presupposto che un bambino malato di cancro non ha, ad oggi, una regolamentazione legislativa in fatto di tutela del lavoro. Di fatto, il bambino malato di cancro è un bambino speciale sotto molteplici punti di vista, non ultimo proprio il percorso che la patologia gli impone.
I trattamenti alla varie terapie costringono interi nuclei familiari lontani da casa per lunghi periodi. Ma il bambino con il cancro – eccetto qualcuno con sequele originate dalle cure invasive e spesso distruttive – non è un bambino disabile al quale può essere applicata la legge 104. Oggi, le assenze da lavoro o l’assistenza rivolta a questa patologia è regolata con la legge nata e riservata alle persone disabili. E ovviamente, non solo è improprio, ma è inadatto alle esigenze del tutto diverse da qualsiasi altro tipo di patologia.
Si sono così costituiti dei tavoli di lavoro ai quali hanno partecipato in maniera assolutamente volontaria e gratuita, molti professionisti. Consulenti del lavoro, Prof. Prosperetti, Avvocati, Stefano Maccioni e Silvia Cinquemani, Medici, Prof. Aldo Montuoro e Dott. Raffaele Cozza e tanti altri volontari in qualche modo professionalmente in grado di aiutarci a risolvere questo problema.
Ne è nato un Disegno di Legge: “Sono malato: voglio mamma e papà”, presentato in Senato nel novembre del 2008.
Ed in seguito un Vademecum che potesse in qualche modo far orientare le famiglie negli ambiti relativi alla malattia (Ospedali, INPS, Sportelli Informativi, ecc.)
 

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