Cro, storie narrate per i pazienti più piccoli, adolescenti e giovani

E’ la Patient Education e favorisce l’adesione alle cure

AVIANO – Storie e racconti delicati e dedicati, narrati con misura e su misura per i pazienti più piccoli, bimbi, adolescenti e giovani adulti sospinti nel percorso di malattia dal vento della speranza.

A loro il CRO di Aviano – l’Area giovani e Radioterapia Pediatrica, la Biblioteca Scientifica e per i Pazienti, la Psicologia Oncologica, la Biblioteca Scientifica e per i Pazienti e la Direzione Scientifica – ha dedicato un progetto di Patient Education – il processo con cui il personale sanitario informa e orienta tutti i pazienti circa malattia, strutture e servizi – che dal 2007, grazie a colloqui, scritti e osservazioni di vario genere, raccoglie perplessità, incertezze, esitazioni e richieste di pazienti e famiglie rielaborati e condensati in alcuni prodotti editoriali.

Questo straordinario sforzo comunicativo, che dal 2008 al 2011 ha contribuito a dare alla luce cinque prodotti editoriali pubblicati da Mondadori, Omino Rosso ed Edizioni Cro Informa, è stato compendiato in un poster che ha vinto il primo premio al 37° congresso organizzato dall’Associazione Italiana di emato – oncologia pediatrica svoltosi a Bari. Il manifesto, dal titolo «Patient Education al Cro di Aviano: comunicare per e da bambini, adolescenti e giovani adulti», sintetizza obiettivi, metodi e risultati che in questi anni l’equipe del dottor Maurizio Mascarin – responsabile della Radioterapia Pediatrica dell’Istituto – coadiuvata da altre componenti del Cro, ha indicato e perseguito con l’unica finalità di rendere più sostenibile, per quanto possibile, ai pazienti, l’apprendimento della malattia e delle sue contingenze.

«Quanto prodotto – ha detto il medico – favorisce compliance e adesione alle cure, facilita la comunicazione e l’alleanza con il personale e restituisce ai ragazzi un ruolo da protagonisti nella gestione della malattia e nella promozione della salute, sia a livello personale sia sociale. L’occasione che questi scritti ci ha fornito – ha concluso Mascarin – facendo emergere la voce della vita accanto a quella della medicina, ci sembrava troppo preziosa per non perseguirla». Le pubblicazioni sono: «Radio Trolla», «colora la tua linfa», «Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori», «Diabolik. Zero Negativo.

Un gruppo speciale» e «Oltrelacqua». Secondo Paolo De Paoli, Direttore scientifico del Cro, «questo riconoscimento inorgoglisce e conferma la validità della Patient Education, un progetto metodologicamente innovativo che il Cro ha attuato nei confronti di tutti i suoi pazienti. Le attività in senso alle PE sono organizzate principalmente intorno ai temi della ricerca, dell’informazione medico – scientifica e della formazione. Pubblichiamo opuscoli informativi su vari aspetti della malattia oncologica e libri che raccolgono le testimonianze dei pazienti ospitati dall’Istituto».


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