Cure palliative pediatriche, perché sì.

Il 9 marzo 2010 è stata definitivamente approvata alla Camera dei deputati la Legge sulle “Cure Palliative e Terapia del Dolore”, che sancisce anche la specificità pediatrica. Garantita ai bambini affetti da patologie inguaribili una migliore assistenza e un sostegno alle famiglie.
Importanti i risparmi per la sanità pubblica.

Lunedi 22 febbraio, nella splendida cornice del Tempio di Adriano in Roma, si è tenuto il Convegno: “Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino”.
Il Convegno, organizzato dalla Fondazione “Maruzza Lefebvre D’Ovidio” Onlus, ha acceso un faro su quanto previsto nel Protocollo d’intesa tra il Ministero della Salute e la Fondazione. Ha  voluto presentare un punto d’incontro tra politici, tecnici, associazioni e società civile, ovvero tutti coloro che si occupano a vario titolo di cure palliative e terapie del dolore nella fase terminale di malattie gravi e malattie rare.
Nel nostro caso parliamo di cure palliative pediatriche, ma che cosa sono le cure palliative?
Intanto cominciamo a capire bene che cosa si intende per palliativo:
– rimedio momentaneo ed apparente che attenua gli effetti;
– non guarisce, ma si limita a mitigare;
– attenua i sintomi senza intervenire nella causa;
– è un insieme di interventi terapeutici finalizzati a pazienti che non rispondono più ai trattamenti di cura.

Le cure palliative pediatriche sono una presa in carico totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, ed includono il sostegno alla famiglia.

Rappresentano, quindi, una infinità di attenzioni per chi è giunto al termine del proprio percorso di malattia e per i familiari, soprattutto per i genitori che desiderano che il proprio figlio muoia tra le mura domestiche, tra le persone che lo amano.
Fino ad oggi la legge non garantiva nessuna copertura sanitaria del tipo sopracitato, per cui i bambini in fase terminale, nella maggior parte dei casi, erano costretti a terminare il loro doloroso percorso in ospedale,  non avendo nessuna possibilità di essere assistiti dignitosamente nelle proprie case  e nel conforto e nel calore degli affetti familiari.

I programmi di cure palliative pediatriche devono essere centrati sulla famiglia.

Dopo una estenuante e lunga battaglia della Fondazione Lefèbvre condotta dalla Dott.ssa Franca Benini, responsabile del “Progetto Bambino”, il 10 marzo scorso la Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità e in via definitiva il Disegno di Legge sulle cure palliative e sulle terapie del dolore. Finalmente le istituzioni si sono rese conto che anche i bambini si ammalano di cancro, e che muoiono! E che intorno a loro c’è un mondo di dolore e di disagi!

Le cure palliative pediatriche devono diventare parte integrante del Sistema Sanitario Nazionale!

In Italia, primo paese in Europa ad aver risposto ad un richiamo così urgente, sono 11.000 i bambini malati. Quando non ci sarà più possibilità di guarire questi bambini, saranno assistiti da un team di operatori competenti, di accertate capacità, tra i quali non dovrebbe mancare uno psicologo che sappia ben gestire le articolate dinamiche familiari, e saranno agevolati quando la loro breve vita volgerà al termine.

I bisogni delle famiglie sono molteplici e complessi, è fondamentale il sostegno di un team interdisciplinare esperto.

La proposta di legge mira a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie di fronte ad una situazione difficile, assicurando il trattamento del dolore e sostenendo le famiglie in un dramma paragonabile a ben pochi altri.
Inoltre, programmando e facilitando una organizzazione di rete, necessaria a rispondere correttamente ad un vero e proprio bisogno di salute ed un pieno diritto di cittadini, lo Stato andrebbe incontro ad un notevole risparmio.
I tempi e le cure per i bambini affetti da malattie gravi o rare sono molto lunghi e difficili da prevedere, la degenza in ospedale ha un costo molto diverso da quello che può avere un’assistenza domiciliare. In conclusione, le cure palliative potrebbero essere estremamente vantaggiose per lo Stato dal punto di vista economico, ed estremamente vantaggiose per il malato e la sua famiglia sotto l’aspetto psicologico.
Allora, perché no?