I dati della Relazione al Parlamento sulla legge 38/2010
3426 pazienti assistiti a domicilio con cure palliative nel 2010, di cui 3029 con un tumore in stato terminale. 5mila volontari attivi. 2mila medici, di cui però un terzo, pur avendo maturato competenza ed esperienza in questi anni da “pionieri” oggi non ha i titoli previsti dalla normativa vigente e non potrà prestare la propria attività all’interno del SSN. Più 24% nell’utilizzo di oppiacei nella terapia del dolore fra il 2010 e il 2011. Solo 166 hospice sui 201 previsti fin dal 1999.
Sono questi i principali dati emersi ieri in Commissione Affari sociali della Camera, che ha esaminato la Relazione del Ministro Balduzzi sull’attuazione della Legge 38/2010 che garantisce l’accesso alle cure palliative e alla rete di terapia del dolore. Ecco tutte le novità della dettagliata Relazione (in allegato).
Il documento sui “requisiti minimi”
La Commissione nazionale ha messo a punto il documento tecnico sui «requisiti minimi» e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative, della terapia del dolore e della rete rivolta ai pazienti pediatrici presenti in ciascuna regione. Questo documento è attualmente all’esame della Conferenza Stato-regioni e ha il suo punto di forza ha detto il presidente della Commissione Affari Sociali, Giuseppe Palumbo, presentando la relazione, «nell’elenco, specifico per ciascuna sezione, degli elementi imprescindibili che devono soddisfare le reti assistenziali e che dovranno essere comunque validi, prescindendo dalle politiche sanitarie attuate dalle singole regioni».
La comunicazione ai cittadine sulle cure palliative e sulle terapie del dolore, prevista dalle legge, è partita con un progetto pilota sulla comunicazione relativa alle cure pediatriche in Friuli Venezia Giulia e Basilicata, con una dotazione finanziaria di 50mila euro. Si tratta della prima campagna comunicativa sulla legge 38. In FVG si è già realizzato, lo scorso 21 aprile, un convegno in collaborazione con la Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio, in Basilicata ci sarà un convegno il prossimo 23 maggio.
Una campagna informativa nazionale per la diffusione di un nuovo pensiero nei confronti della lotta al dolore, ha previsto invece un accordo sottoscritto tra il Ministero della salute e l’Agenzia per i servizi sanitari regionali – Agenas, che ha indetto un concorso per slogan , sceneggiatura, logo e poster per l’Ospedale senza dolore. I quattro vincitori saranno premiati il 25 maggio all’interno della presentazione della Giornata del Sollievo organizzato dalla Fondazione Gigi Ghirotti. Lo slogan? “Non ti sopporto più”.
La relazione del Ministro punta sul fatto che sono stati istituiti alcuni master di vari livelli, uno dei quali rivolto alle professioni sanitarie di infermiere, fisioterapista, terapista della riabilitazione, tre riservati ai medici in possesso di determinate specializzazioni, un quinto riservato ai laureati specialisti in psicologia. I cinque master sono stati pubblicati in Gazzetta ufficiale il 16 aprile, due giorni prima che la Commissione Affari Sociali della Camera esaminasse la Relazione annuale di Balduzzi.
All’interno del nuovo sistema informativo sanitario (NSIS), il cruscotto «Cure palliative e Terapia del dolore» è lo strumento di riferimento per misurare la qualità, l’efficienza e l’appropriatezza del SSN ed è finalizzato a supportare adeguatamente le regioni e il Ministero della salute nell’esercizio delle funzioni loro attribuite, con particolare riferimento all’applicazione uniforme sul territorio nazionale dei LEA. Le informazioni disponibili all’interno del predetto cruscotto sono suddivise in diverse aree: farmaceutica, palliativa residenziale, palliativa domiciliare, palliativa ospedaliera, palliativa e terapia del dolore ambulatoriale, terapia del dolore ospedaliera.
Nel 2011 il Ministero, insieme alle Regioni, ha condotto una verifica sugli hospice censiti. Sono ancora inferiori rispetto al fabbisogno e a quanto previsto dalla legge, cioè 166 invece di 201. Ancora poche sono le regioni che hanno sviluppato delle reti regionali e locali di cure palliative. Dalla relazione emerge che alcune regioni, come la Lombardia, l’Emilia Romagna e l’Umbria, hanno una organizzazione consolidata ed obiettivi di lavoro definiti, mentre in altre realtà i risultati del percorso di implementazione delle reti di cure palliative sono ancora incerti. Ancora poche anche le regioni che hanno una struttura di coordinamento regionale per le cure palliative: ad oggi tale struttura risulta essere stata attivata con atto deliberato nelle sole regioni Piemonte, Sicilia, Liguria, Veneto, Lazio. In generale, si registra un quadro di sviluppo delle reti di cure palliative ancora piuttosto disomogeneo sul territorio nazionale e, anche laddove si riscontra uno sviluppo importante delle attività di residenzialità in hospice, sembrano persistere difficoltà nell’organizzazione delle cure palliative domiciliari. Anche in Lombardia, dove le cure domiciliari sono garantite in maniera omogenea, risultano insufficienti.
Sono circa 2mila in tutta Italia i medici che lavorano in questo campo. Da una recente indagine di SICP-FCP, solo il 69% dei medici ha una specialità e di essi solo il 40% ha una delle specialità previste dalla legge 38/2010. Quasi un terzo dei medici quindi in base alla normativa vigente non potrà prestare la propria attività all’interno del SSN.
Progetto Bambino
Una parte della Relazione è dedicata in maniera specifica a un progetto considerato di «primaria importanza», il «Progetto Bambino». L’obiettivo è la realizzazione di una rete su tutto il territorio nazionale di cure palliative continuate da erogare ai bambini con patologia inguaribile, con l’intento di riconoscere al bambino la dignità di persona e, per quanto possibile, di assisterlo in casa, dandogli così la sensazione di avere una vita quasi «normale». Al progetto hanno aderito con convinzione Piemonte, PA Trento, Lazio, Marche , Basilicata, Calabria.
La legge n. 38 non dimentica il ruolo fondamentale che il terzo settore riveste nell’accompagnare il paziente e la sua famiglia nel percorso, doloroso e difficile, di presa in carico e di assistenza. Anche la Relazione dedica loro un intero capitolo. La Federazione Cure palliative in particolare aggrega 68 organizzazioni non profit (ONP) che si coordinano per ottimizzare la capacità di intervento nello sviluppo delle cure palliative in Italia, facendo rete e crescendo attraverso la cooperazione e il confronto. Tramite le organizzazioni ad essa associate la Federazione coordina una rete di oltre 5mila volontari adeguatamente formati per lo svolgimento di molteplici attività.
La legge n. 38 ha apportato alcune modifiche al Testo unico delle leggi in materia di sostanze stupefacenti e psicotrope e semplificato la prescrizione dei medicinali impiegati nella terapia del dolore. Nel primo semestre del 2011 le vendite complessive dei medicinali oppiacei impiegati nella terapia del dolore ha superato, per numero di confezioni vendute e giorni di terapia, quello dell’associazione codeina/paracetamolo. Tuttavia, nonostante una crescita del consumo di oppioidi forti pari ad oltre il 24% fra il terzo trimestre 2010 e il terzo trimestre 2011, l’Italia risulta all’ultimo posto rispetto agli altri Paesi europei. Nel 2008 le confezioni di medicinali a base di oppiacei vendute in Italia erano 2.444.243, nel primo semestre del 2011 sono state 4.740.368.
La legge 39/1999 prevedeva la creazione di una rete di hospice, stanziando 206 milioni di euro. Undici anni dopo, la rete – dice la Relazione – «non è ancora completa». Erano stati previsti 201 hospice, per 2232 posti letto: ne abbiamo 166, di cui 120 realizzati con i fondi della legge 39/99 e 46 con finanziamenti regionali o privati. Circa l’utilizzo dei finanziamenti, sebbene la percentuale totale di utilizzo sia dell’ 88,28%, la Sardegna ne ha impiegati solo il 15,91%. La regione con più hospice e’ la Lombardia (23), seguita da Emilia Romagna (16), Toscana (13), Veneto (12), Piemonte (11) e Sicilia (10). (Sara De Carli)
