GUARIRE TUTTI! La ricerca nella battaglia contro il cancro del bambino e dell’adolescente

Venerdì 12 febbraio us, nell’ambito delle iniziative promosse da FIAGOP in occasione della XIV Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, si è tenuto il convegno nazionale “GUARIRE TUTTI! La ricerca nella battaglia contro il cancro del bambino e dell’adolescente” in collaborazione con AIEOP , Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Con il patrocinio del Ministero della Salute, dell’Università, della Regione Sicilia, dell’Ospedale ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli ed il supporto di Fondazione Umberto Veronesi. Obiettivo del convegno quello di fornire un panorama attuale su risultati e sulle problematiche che caratterizzano la RICERCA in Oncoematologia Pediatrica.
Il tema è stato affrontato con particolare riferimento ai nuovi farmaci, in quanto, è forte l’urgenza di compiere un nuovo e rapido balzo in avanti nel campo della sperimentazione e dell’autorizzazione di nuovi farmaci pediatrici al fine di migliorare i già ottimi risultati in termini di sopravvivenza e di guarigione, che già contraddistinguono l’Oncologia Pediatrica e dare così speranza di guarigione ai bambini e agli adolescenti che ancora non vincono la battaglia.
Nell’ambito della sessione pomeridiana del convegno, dedicata agli ‘attori in gioco nell’oncologia pediatrica’, Peter Pan onlus, per voce della sua presidente Giovanna Leo, ha presentato la relazione “Il ruolo delle associazioni” di Maria Teresa Barracano Fasanelli, socio fondatore e presidente del Comitato Etico dell’associazione.
La riportiamo qui a seguire:

“Se lanciamo uno sguardo al modello organizzativo che hanno adottato le associazioni di genitori in Europa , ci troviamo sostanzialmente di fronte a due tipi di organizzazione completamente diverse tra loro: ci sono paesi che hanno optato per un modello centralizzato, con un’unica importante associazione a carattere nazionale e un unico direttivo che decide politiche, obiettivi, progetti, modalità di assistenza secondo un modello uniforme, adottato poi dalle associazioni satellite, che hanno il compito di realizzare i vari interventi sul territorio.
E’ ció che si verifica per esempio in Francia o in Spagna e in molti altri paesi la cui conformazione geografica favorisce questo tipo di organizzazione.

In Italia invece, circa vent’anni fa, fioriva spontaneamente un associazionismo diffuso che cercava di far fronte ai bisogni , alle problematiche sanitario-assistenziali del proprio territorio. Bisogni e problemi molto diversi da una regione all’altra. Le associazioni cercavano allora di supplire, in maniera autonoma e indipendente, alle carenze dei centri di cura locali, quelle economicamente più floride finanziavano la ricerca, ma la mission comune a tutte era essenzialmente il supporto fornito alle famiglie dei piccoli malati per aiutarle, economicamente e psicologicamente ad attraversare il lungo tunnel della malattia.
Spesso il nome dato all’associazione rifletteva il comprensibile desiderio di mantenere vivo nel tempo il ricordo di un figlio perduto.
Il moltiplicarsi e pullulare di piccole e grandi associazioni forse trova una spiegazione anche con l’alta percentuale di individualismo iscritto nel nostro dna. Noi italiani siamo fatti così : non ci piace cantare in coro : ognuno vuole seguire la propria vocazione e dare alla propria organizzazione una propria originalissima impronta.
Basti solo pensare a quante associazioni esistono a Roma e quante sono quelle che pullulano intorno al reparto di oncoematologia dell’Ospedale Bambino Gesù!
A un certo punto però ognuno di noi si è reso conto del fatto che, per quanto importante ed incisiva fosse la propria attività locale, nessuno poteva arrogarsi il privilegio di essere un interlocutore attendibile e riconosciuto a livello nazionale, perché nessuno singolarmente era abbastanza rappresentativo per dialogare con le Istituzioni e con la classe medica.
Se si volevano veramente cambiare le cose, bisognava federarsi, bisognava riunirsi sotto un unico ombrello: la FIAGOP!
In questi lunghi anni la nostra Federazione è molto maturata .
Gli inizi sono stati piuttosto faticosi: lo spirito di appartenenza non era particolarmente sviluppato e ci si guardava ancora intorno con una certa diffidenza.
Abbiamo anche attraversato difficilissimi momenti di crisi,
Tuttavia, grazie alla tenacia e alla passione di alcuni di noi, siamo riusciti a superare le difficoltà e a ricompattarci, anche perchè nel frattempo era maturata in tutti la consapevolezza dell’importanza del lavorare insieme.
Oggi possiamo affermare serenamente che la nostra Federazione é solida e coesa, che siamo riusciti a superare le piccole gelosie, le rivalità e i protagonismi e che ormai ognuno di noi si “sente” FIAGOP a tutti gli effetti.
Col tempo abbiamo conquistato stima e credibilità sia nei confronti delle Istituzioni, che dei nostri medici.
Ultimamente ci stiamo interrogando sulla possibilità di allargare la nostra famiglia, offrendo anche ad altri tipi di organizzazione la possibilità di collaborare con noi e di entrare a far parte della nostra famiglia. Stiamo pensando ad una modifica del nostro Statuto, che tuteli comunque la rappresentatività dei genitori. Aprire ad altri soggetti non vuol dire rinunciare alla nostra alla “G” che rimane importantissima per noi. Una ” G” che ha un suo valore e che significa tante cose:
Una G che prima di tutto significa “dolore”.
La perdita di un figlio è una esperienza talmente sconvolgente e indescrivibile che non esiste in italiano una parola adatta per definire chi perde un figlio, mentre nella nostra lingua esistono vocaboli per definire chi perde un genitore, un marito.
Una “G” che significa passione, motivazione infinita, volontà e tenacia per continuare fino all’ultimo respiro una battaglia nei confronti di un nemico a cui non possiamo “perdonare”.
Una “G”, che significa inoltre “competenza e saperi ” acquisiti con l’esperienza, che ci aiutano a condurre le tante battaglie del cancro infantile e quindi ci conferiscono la capacità di interloquire con autorevolezza con i nostri alleati medici.
Ed è proprio grazie a questa “g”, a questa questa passione, a questa tenacia, a questa competenza, a questa creativita’ che ognuno di noi ha contribuito a creare su tutto il territorio italiano una validissima rete di assistenza e di sostegno intorno ai piccoli malati e alle loro famiglie.
La FIAGOP è ormai un interlocutore importante, imprescindibile e rispettato anche dalla nostra classe medica con la quale è stato da tempo siglato un protocollo d’intesa e la creazione di un tavolo di lavoro permanente che consente un confronto e una collaborazione continua.
Le tensioni e le incomprensioni del passato sono ormai un lontano ricordo: da molti anni tra le due istituzioni regna un profondo reciproco rispetto, una fattiva collaborazione e tanta gratitudine per il lavoro svolto nei distinti, reciproci ruoli.
L’Alleanza Terapeutica non é più una formula astratta, ma si invera in progetti concreti a cui partecipiamo con pari dignità.
Tutto questo non si é verificato per caso, ma è frutto dell’intelligenza ,della lungimiranza e della capacità di chi ha guidato le due organizzazioni.
Il Presidente Ricci ha dato un ulteriore impulso alla crescita della Federazione partecipando attivamente a numerosi incontri a livello europeo, e ,attraverso le sue puntuali relazioni, le associazioni stanno acquisendo una visione più ampia dei problemi dell’oncoematologia pediatrica, nonchè la consapevolezza che oggi non ha più senso ragionare esclusivamente a livello nazionale.
Le regole del gioco si fanno a Bruxelles e se non ci piacciono, noi genitori possiamo impegnarci a modificarle sia attraverso un’azione di,lobbying, che di sensibilizzazione dell’opinione pubblica.
La roadmap verso il 2020, cioé l’elenco dei più importanti obbiettivi delll ‘oncoematologia pediatrica da perseguire nell’immediato futuro e presentata recentemente a Bruxelles da Gilles Vassal è frutto della collaborazione tanto dei più importanti medici europei, quanto dei genitori più impegnati a livello internazionale.
Ma l’oncologia pediatrica è una vera priorità per l’Europa? Si direbbe di no. Gli sforzi dei politici sono piuttosto concentrati nel rendere il cancro dell’adulto una malattia cronica dell’età avanzata, sia attraverso la ricerca di nuovi farmaci , sia attraverso campagne per corretti stili di vita…
Ma i bambini? Chi fa sentire la loro voce? Tocca a noi. Bisogna agire ORA!

Il futuro delle associazioni FIAGOP si gioca anche sulla capacità far conoscere e di far recepire le loro grandi istanze. Ne va della loro vita!
Quest’anno, grazie all’aiuto di “trenta ore per la vita” , molte associazioni sono riuscite ad aprire nuove case di accoglienza. Ce ne rallegriamo vivamente con loro. Ma quanto sarebbe bello se non ce ne fosse più bisogno! Quanto sarebbe bello chiuderle tutte!
Maria Teresa Barracano Fasanelli


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