In Sicilia la ?medicina narrativa? aiuta i piccoli pazienti oncologici

PALERMO – Alleviare la degenza in ospedale dei bambini affetti da tumori: e? l?obiettivo del progetto ?Medicina Narrativa?, presentato alla stampa stamattina, a Palermo, in presenza dell?assessore regionale alla Famiglia Paolo Colianni, di Maurizio Arico?, presidente dell?Aieop, Giuseppe Lentini, presidente dell?Associazione Siciliana per la Lotta contro le leucemie e i tumori dell?infanzia(Aslti) e Daniele Finocchiaro della GlaxcoSmithKline. Il porgetto prevede l?avvio di alcuni corsi di formazione per i volontari che operano con i piccoli pazienti . L?Aieop con la collaborazione dell?azienda farmaceutica GlaxoSmithKline ha istituito un primo corso di formazione che, a Palermo partira? domani, per volontari che operano nei centri di oncologia pediatrica di Catania, Palermo, Catanzaro, Cagliari, Bari, Reggio Calabria e Cosenza. All?iniziativa didattica che durera? due giorni parteciperanno 33 volontari che operano nei centri di Oncoematologia pediatrica della citta? sopraindicate.? L?Aieop propone alle aziende di supportare delle attivita? in favore dell?organizzazione dei centri di oncologia. La GlaxcosmithKline ha scelto di sostenere le associazioni di genitori che affiancano l?attivita? di oncoematologia pediatrica, facilitando e sostenendo corsi di formazione per i volontari. ?Non basta avere buona volonta? per fare volontariato, occorre preparazione e competenza, soprattutto in oncoematologia pediatrica, dove esistono degli equlilibri molto delicati?, dice Maurizio Arico?. ?La narrazione, il saper ascoltare e il saper raccontare delle storie, e? il modo attraverso il quale si stabiliscono le relazioni umane. Nel rapporto che si instaura con il bambino affetto da tumore e con i suoi familiari, il volontario entra a far parte di una storia: la storia di quel bambino, di quella famiglia, del percorso di cura, delle ansie e delle paure che questo comporta, delle speranze, delle attese?, scrive l?Aieop? (associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica). ?Nel corso che domani verra? avviato a Palermo il saper raccontare e soprattutto il saper ascoltare sono al centro del processo di formazione?, spiega il dott. Daniele Finocchiaro, vice presidente Affari Istituzionali e Comunicazioni della GlaxosmithKline. In Italia esistono circa 1.200 casi all?anno di tumori infantili, uno al giorno della forma piu? frequente, la leucemia linfoblastica acuta. Secondo i dati globali, si evidenzia un aumento dell?incidenza di cancro nei bambini di circa lo 0,5[[%]] all?anno. In Sicilia i nuovi casi di tumore maligno in eta? infantile sono tra 100 e 120 all?anno con un numero di ricoveri, secondo l?osservatorio epidemiologico siciliano dei dati 2005, che supera i 330 (senza conteggiare le prestazioni in day ospital). La maggior parte dei ricoveri in Sicilia avviene presso la divisione di ematologia- oncologia pediatrica diretta dal prof. Gino Schiliro? del Policlinico e la Oncoematologia pediatrica dell?Ospedale dei Bambini Di Cristina, dell?ARNAS Civico di Palermo diretta dal dott. Maurizio Arico?. Il 50[[%]] dei bambini che sono ricoverati al Policlinico di Catania e il 35[[%]] al Di Cristiana di Palermo provengono da altre province. Secondo i dati, il 22[[%]] dei ricoveri avviene fuori provincia e il 38[[%]] nella stessa provincia di residenza, mentre il 40[[%]] fuori dalla Regione. ?Purtroppo, con l?attuale situazione economica della sanita? siciliana, col piano di rientro che la Regione e? stata costretta ad operare, rischiamo di avere dei problemi. A Fronte dell?aumento notevole dei casi trattati, anche per la riduzione drastica della migrazione sanitaria, l?organico dell?unita? operativa dell?ospedale Di Cristina e? sottodimensionato?, sostiene Giuseppe Lentini, presidente dell?Associazione siciliana per la lotta contro le leucemie e i tumori dell?infanzia(Aslti). ?La sopravvivenza per i tumori infantili e? di oltre due casi su tre. L?Aieop ha costruito un network su tutto il territorio nazionale, raccogliendo una cinquantina di centri dove le terapie vengono erogate secondo gli standard internazionali. Purtroppo per i tumori infantili non si puo? parlare di prevenzione, a differenza dell?adulto.Non sono legati a comportamenti individuali.Nella gran parte dei casi, sono il risultato dell?interruzione di una funzionalita? del sistema immunitario per mutazioni spontanee, quindi non prevedibili.?, afferma il dott. Maurizio Arico?, presidente nazionale dell?associazione Italiana di Ematologia e oncologia pediatrica(Aieop). ?Sono convinto- dice l?assessore? regionale alla Famiglia, alle Politiche sociali, Paolo Colianni- che il miglioramento della qualita? dell?assistenza, passi da una stretta integrazione fra gli interventi sociali e quelli sanitari. La famiglia deve avere un supporto per potere assicurare l?assistenza necessaria ai bambini affetti da patologie tumorali: a questo scopo, stiamo creando l?istituto superiore del CareGiver familiare e, attraverso un progetto sperimentale con Rai, Finmeccanica e Sicilia e – Innovazione, abbiamo intenzione di utilizzare le nuove tecnologie per la telemedicina?. L?obiettivo sul quale puntano in Sicilia gli ospedali di Catania e Palermo, allineati agli standard internazionali, e? quello di abbattere il fenomeno della migrazione infantile per tumori.? ?Come associazione dei genitori diciamo che la presenza del volontario in reparto e? parte integrante della terapia e siamo felici di gestirla insieme ai medici. Questo conferma la collaborazione tra medici e volontari ha dato i suoi frutti?, dice Giuseppe Lentini. Il 42,5[[%]] dei tumori infantili avvengono nella fascia di eta? compresa da 0 a 4 anni. Di questi, circa l?8,3[[%]] viene diagnosticato entro il primo anno di vita.? L?Aiop nello svolgimento della sua attivita?, si appoggia a 51 centri ospedalieri dislocati in tutta Italia.


Articoli Correlati