Intervento Pasquale Tulimiero: Presidente FIAGOP

 

 

La IX Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile, promossa in 78 paesi nel mondoICCCPO, Confederazione Internazionale delle Associazioni dei Genitori di bambini oncoematologici,lotta contro i tumori infantili, nella promozione della cultura della condivisione e della tuteladiritti del bambino malato e della sua famiglia. 
Nel 2009 le 28 Associazioni federate a FIAGOP hanno investito circa 6.923.324 Euro per la ricerca e per l’assistenza.
Negli ultimi anni, in Italia, si sono raggiunti buoni livelli di cura e di guarigione in alcune patologie: leucemie e linfomi, mentre rimangono ancora basse le possibilità di guarigione per altre patologie come i tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi.
FIAGOP, negli anni, sta diventando sempre più un punto di riferimento per tutte le Associazioni nazionali che si occupano dello studio e della cura dei tumori infantili, con l’obiettivo di creare una rete di collaborazione che abbia come finalità un’entità ufficialmente riconosciuta a livello istituzionale che possa incidere sulle politiche preventive, sanitarie e di assistenza a carattere regionale e nazionale, per aumentare le aspettative di guarigione.
Una delle prime scelte di questo percorso è la condivisione con AIEOP di un Programma pluriennale che pr a in considerazione alcune tematiche su cui intervenire insieme per un approccio globale della malattia, quali: la prevenzione, la ricerca clinica e il sostegno psicologico.
Un ulteriore sviluppo del nostro intervento sarà quello di promuovere la relazione fra le varie Associazioni nazionali – AIL, AIRC, Lega italiana tumori, ISDE, Fondazione neuroblastoma, etc., che hanno come loro missione la prevenzione e la cura del cancro.
Tutto ciò con lo scopo di generare una coesione tale da garantire visibilità e considerazione presso le Istituzioni, in modo che i nostri futuri progetti possano essere presi in considerazione dai programmi ministeriali. FIAGOP ritiene che le tematiche di cui sopra siano un’esigenza concreta, che calata nella realtà attuale determinerebbe dei cambiamenti sostanziali, sia sotto l’aspetto sanitario, ma anche economico.
Per esempio, poiché al momento in Italia non esiste un
Registro Nazionale dei Tumori
 infantili, indispensabile per avere una mappatura completa delle patologie tumorali e utile a determinare strategie di politiche sanitarie, FIAGOP e AIEOP sono impegnate affinché il Ministero si attivi nella fattiva realizzazione di tale Registro Nazionale, seguendo i criteri stabiliti nel PON (Piano Oncologico Nazionale) 2011/13.
Ciò determinerebbe un’analisi completa del territorio con la possibilità di valutare una politica di prevenzione basata su dati oggettivi che derivino dalle informazioni raccolte e che abbia lo scopo finale di raggiungere dei risultati effettivi in termini di guarigione.
Altro tema importante che vogliamo affrontare è quello della Ricerca si di base che clinica, indispensabile per conoscere e poter contrastare le forme sempre più aggressive di tumore infantile manifestatesi negli ultimi anni.
Ci auguriamo che, da questa giornata, possa iniziare un percorso virtuoso per la costituzione a livello nazionale di una struttura che permetta ai vari Istituti di Ricerca di interagire fra di loro, in stretto contatto con i corrispondenti Istituti di Ricerca europei e internazionali.
Su tale argomento chiamiamo in causa – in una sfida solidale – tutte le Associazioni: AIL – AIRC – Lega Italiana Tumori – ISDE – Fondazione Neuroblastoma, etc., che hanno fra i loro obiettivi la cura contro il tumore infantile.
Ad oggi i bambini vengono curati con protocolli comuni su tutto il territorio nazionale, ma il mio timore è che un ulteriore decentramento delle politiche sanitarie possa provocare una difformità nella cura con il rischio di ritornare a migrazioni verso i centri ritenuti di eccellenza.
Ma non solo, in un prossimo futuro, se ci sarà una diminuzione di investimento finanziario sulla ricerca e sulla sperimentazione clinica si potrebbe assistere al fenomeno di una nuova migrazione verso gli stati europei che propongono terapie innovative, causando ulteriori disavanzi sia in termini culturali che economici sul bilancio sanitario nazionale e delle regioni.
Come FIAGOP, in condivisione con AIEOP, ci sentiamo di rinnovare l’appello al raggiungimento di una politica di rete che veda tutte le Associazioni e le Istituzioni interessate impegnate nella lotta contro il cancro infantile ricordando di tenere sempre al centro dell’attenzione il bambino e la sua famiglia e per far si che la guarigione sia intesa come un rinascere a nuova vita.

Pasquale Tulimiero

 

Presidente FIAGOP

 

 

 


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