La lotta contro i tumori pediatrici

SIOP Europa (SIOPE) esiste dal 1988 come affiliata della Societ? Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP), ma solo alla fine del 2007 ? stata istituita al suo interno una struttura di supporto scientifico ed amministrativo. ?SIOP ? stata fondata nel 1967 da un piccolo numero di medici impegnati nello studio dei tumori pediatrici. Inizialmente si trattava di una societ? europea, per via del fatto che molti suoi membri risiedevano in Europa, ma SIOP ha sempre avuto un approccio globale per migliorare il trattamento e la cura dei bambini colpiti da tumori?, racconta Edel Fitzgerald, membro di SIOP Europa e responsabile degli affari pubblici. SIOP Europa ? stata istutita per affrontare le crescenti sfide che gli specialisti di oncologia pediatrica si trovavano ad affrontare. Mentre SIOP cercava di affrontare le questioni legate all?oncologia pediatrica, cresceva la necessit? di strutturare l?interazione tra i vari gruppi europei per lo studio clinico sull?oncologia pediatrica, soprattutto per il motivo che i gruppi dovevano affrontare ostacoli legislativi e burocratici comuni derivanti dalla Direttiva europea sulle sperimentazioni cliniche. ?Inoltre, mancava un legame pan-europeo tra i malati di tumori pediatrici rari ed i professionisti del settore sanitario, ed era evidente che tali malattie rare necessitassero di un centro altamente specializzato, sia per i malati, sia per coloro che si occupavano delle cure,? afferma la signora Fitzgerald.
Nonstante la sua rarit? e i progressi principali nel trattamento e nelle cure, il cancro ? tuttora la causa principale di morte da malattia nei bambini al di sotto dei 15 anni. I tipi di cancro che colpiscono i bambini sono molto diversi da quelli che colpiscono gli adulti. La più comune forma di cancro nei bambini ? la leucemia, i tumori del cervello e del sistema nervoso, i linfomi (tumori del tessuto linfatico), i tumori delle ossa, i sarcomi del tessuto molle, i tumori del rene e degli occhi. Al contrario, i tumori che colpiscono la pelle, la prostata, il seno e i cancri colorettali sono i più comuni negli adulti. SIOPE, membro di EURORDIS, spende molto tempo ed energie nella promozione di studi clinici europei per valutare nuove terapie. ?Le sperimentazioni cliniche sono molto importanti e altamente efficaci per il trattamento dei tumori infantili: il risultato più evidente ? l?aumento dell?aspettativa di vita, con quasi il 75% dei bambini con diagnosi di tumore che hanno una prospettiva di sopravvivenza a lungo termine. Per la maggior parte dei tumori infantili, le sperimentaziomi randomizzate richiedono un elevato numero di partecipanti ed ? evidente quindi che la collaborazione multinazionale ? assolutamente necessaria. SIOPE dunque fornisce al nostro network informazioni molto aggiornate sugli studi clinici di oncologia pediatrica e consente di definire una piattaforma di studio comune, di fornire le linee guida sulle migliori pratiche e dare un parere sulla Buona Pratica Clinica circa le necessit? specifiche di tali tumori pediatrici,? spiega Edel Fitzgerald. ?Credo che lo shock iniziale che un genitore subissce quando gli viene comunicato che il proprio figlio ha un tumore, ? molto difficile da superare. Ovviamente, i genitori sono disperatamente alla ricerca di una cura e a comprendere di che tipo di malattia si tratti, ma sentirsi dire che il proprio bambino dovrebbe partecipare ad una sperimentazione clinica ? davvero terrorizzante. I medici e gli infermieri hanno il compito importante di spiegare ai genitori che una sperimentazione non vuole dire che sul proprio bambino saranno eseguiti esperimenti, ma che, al contrario, avr? la possibilit? di accedere ai migliori trattamenti conosciuti?. Promuovere l?educazione e le iniziative di formazione ? un altro aspetto chiave di SIOPE. ?Il Comitato di Educazione e Formazione, presieduto dal Prof. Riccardi, ? impegnato nella promozione della cooperazione in Europa e anche noi lavoriamo a stretto contatto con numerose organizzazioni a tal fine. SIOP offre anche delle borse di studio ai giovani oncologi interessati al campo dei tumori pediatrici e incoraggia le persone dai Paesi dell?Europa centrale e orientale a partecipare?, spiega la signora Fitzgerald. SIOP Europa ? oggi una forza in crescita che aiuta le autorit? politiche nazionali ed europee a comprendere le necessit? dei bambini affetti da tumore, che assiste i medici impegnati in questo campo e le famiglie di questi bambini ad accedere ai migliori trattamenti disponibili. ?Essendo un?organizzazione relativamente giovane, il nostro obiettivo ? di colmare il divario tra i giovani malati di cancro e le loro famiglie con i medici e le autorit? politiche europee, per questo ci siamo messi in contatto con le associazioni europee dei tumori pediatrici. Il prossimo passo ? di intensificare i nostri legami con altre associazioni di malattie rare, al fine di promuovere politiche migliori a favore delle persone affette da queste malattie e per sensibilizzare l?opinione pubblica sulle importanti sfide che queste associazioni devono affrontare. Siamo gi? impegnati in molte iniziative a favore delle malattie rare, tra le quali RARECARE e il Progetto POLKA  di EURORDIS.? Autore: Nathacha Appanah


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