Lo scafandro e la farfalla

Quella raccontata nelle pagine di questo libro è la storia realmente accaduta a Jean-Dominique Bauby, un giornalista e redattore della rivista ELLE. una persona che potremmo definire “felice”. Un uomo come tanti, innamorato di Ines, la donna con cui convive, Jean-Do, appassionato di libri e viaggi, belle donne e cucina raffinata.
All’età di 43 anni, l’8 dicembre 1995, Bauby ebbe un ictus. Quando si risvegliò 20 giorni dopo, scoprì che il suo corpo aveva cessato di funzionare del tutto: poteva controllare soltanto la sua palpebra sinistra.
In queste condizioni, tuttavia, riuscì a dettare, parola per parola, i suoi pensieri, così da riuscire a scrivere in questo modo il libro Lo scafandro e la farfalla. Bauby, con un battito di ciglio, fermava il suo interlocutore su una lettera dell’alfabeto che gli veniva recitato secondo l’ordine di frequenza della lingua francese
Ciò che maggiormente colpisce di tutta la storia, è la straordinaria capacità di quest’uomo di apprezzare la vita fino all’ultimo respiro. La luce del sole, il bagno fatto dagli infermieri, i racconti della moglie della corrispondenza che riceveva da tutto il mondo. La tragicità della negazione dei più elementari movimenti, come per esempio grattarsi la punta del naso.
Ed è proprio la tenacia, la passione e la determinazione di quest’uomo a tenere in vita quell’unico spiraglio di comunicazione, conquistato mediante un codice complicato e oneroso, attraverso il quale egli rivendica la libertà di esprimersi e il diritto all’esistenza.
In un’epoca in cui siamo bombardati da notizie di pandemie, epidemie che molto teoricamente coinvolgerebbero tutto il mondo, spesso a vantaggio di molti, ma non certo dell’umanità, numerose patologie sono sconosciute o poco considerate. Personalmente sono venuta a conoscenza della Sindrome Locked-in (sindrome del chiavistello) leggendo un altro libro (sempre autobiografico e sempre storia reale) “Io parlo” di Laetitia Bohn-Derrien. “La sindrome di Locked-in è una condizione nella quale il paziente è cosciente e sveglio, ma non può muoversi oppure comunicare a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo. È il risultato di un ictus al tronco-encefalo che vede danneggiata la parte ventrale troncoencefalica (corrispondente ai fasci piramidali). Esita come risultato in quadraplegia ed inabilità a parlare in individui che per altri aspetti sono intatti dal punto di vista cognitivo. I pazienti con la sindrome “Locked-In” possono comunicare con altre persone, codificando la chiusura delle palpebre oppure muovendo i loro occhi. (Wikipedia)”
Diverse modalità ma stessa patologia.
Stesse sofferenze ma esiti diversi, fortunatamente non sempre fatali con nel caso di Bauby che morì per arresto cardiaco conseguente ad una polmonite, all’età di quasi 45 anni. Il libro venne pubblicato il 7 marzo del 1997. Ebbe eccellenti critiche e nella prima settimana vendette 200.000 copie. Prima di morire Bauby fonda l’ALIS (Association of the Locked-In Syndrome) allo scopo di aiutare i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari.