Malattie rare: attesa fino a 10 anni per diagnosi corretta

ROMA – Un paziente su dieci affetto da una
malattia rara deve aspettare dieci anni prima che gli venga
fatta una corretta diagnosi e gli venga somministrata la giusta
terapia, quando e’ ancora possibile. E una persone su due, tra
questi malati, passa per anni da un medico all’altro che gli
attribuisce malattie che in realta’ non ha, dopo diagnosi
sbagliate. E’ il risultato di una ricerca condotta su 600 malati
dall’organizzazione non profit inglese Rare Disease UK.
   Secondo i risultati, il 20% del totale degli intervistati
convive per 5 anni con la malattia prima che venga correttamente
individuata e solo il 26% dei malati di patologie rare riceve
una diagnosi giusta entro tre mesi dall’insorgenza dei sintomi.
   Le malattie rare, secondo la definizione, sono quelle che
colpiscono un individuo ogni 2000 persone e, complessivamente,
sono un numero molto alto. Nel solo Regno Unito ci sono 3,5
milioni di persone che combattono contro una malattia rara. In
questa categoria, ci sono ad esempio i tumori infantili, le
distrofie muscolari, la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la
sindrome di Cockayne, la neoplasia ocrina multipla e la Corea
di Huntington. Secondo il report, ottenere una diagnosi, per
molti malati, diventa un’esperienza ”traumatica” e quasi un
terzo di quelli intervistati ha ricevuto piu’ di tre diagnosi
errate prima che la malattia fosse individuata con precisione.


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