MALATTIE RARE: ON LINE UN NUOVO PORTALE DEDICATO AI MALATI

Informazioni pratiche per i malati rari, associazioni e operatori ospedalieri.
Un nuovo strumento utile ed efficace di informazione è stato messo a disposizione dei cittadini affetti da patologie rare, che da qualche giorno possono contare su una nuova risorsa web: il portale malattierare.cittadinanzattiva.it.
Il sito nasce per offrire una serie di informazioni e notizie pratiche, con lo scopo di guidare il malato o le persone che in qualsiasi modo siano interessate dalle malattie rare in un percorso informativo efficace per districarsi tra la grande quantità di fonti, siti e notizie riguardanti malattie e tumori rari.
Il portale, oltre a dare una prima panoramica su quelle che vengono definite patologie rare, sulla loro diffusione e sui numeri regionali, si pone a strumento di servizio, dando una serie di indicazioni utili in tema di congedi e permessi lavorativi, agevolazioni fiscali e quadro normativo, con i relativi riferimenti legislativi e non solo. Allo stesso modo, all’utente vengono segnalate alcune dritte per seguire  un corretto percorso dalla giusta diagnosi al rispetto dei propri diritti come malato.
Ciascuna pagina offre la possibilità di approfondimento ulteriore ed esterno, con link agli enti, alle associazioni e alle istituzioni di riferimento, così da potersi di volta in volta rivolgere all’organismo di competenza.  La navigazione ai collegamenti è facilitata dalla presenza di una legenda attraverso la quale i link vengono classificati, indicando per ognuno se i contenuti si rivolgano principalmente a pazienti, associazioni o medici e operatori ospedalieri.   
Infine, il portale raccoglie le schede di alcuni dei principali siti italiani che si occupano di malattie rare, dei quali viene data una presentazione relativamente a contenuti e servizi.
Il portale è promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.
INFO: www.malattierare.cittadinanzattiva.it

Fonte : disabili.com – Data:   18.9.11


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