Pazienti oncologici pediatrici: “Migliorare la qualità di vita dev’essere priorità”

Almeno il 75 per cento dei bambini che ogni anno si ammalano di tumore è destinato a guarire, ma è ancora tanta la strada da fare per quel che riguarda gli effetti tardivi. Parla Franca Fagioli, presidente dell’Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica
di TINA SIMONIELLO
ALMENO il 75 per cento dei bambini che ogni anno si ammalano di tumore pediatrico è destinato a guarire. E almeno 8mila dei circa 11mila che ogni anno scoprono di avere un tumore in Europa si aggiungono alla popolazione guarita. Nel nostro paese ci sono più di 25 mila persone che hanno superato con successo una diagnosi di tumore contratto in età pediatrica: a più di 5 anni dalla diagnosi sono vivi e senza segno di malattia. A fronte di questi successi, il 40 per cento dei pazienti guariti presenta effetti tardivi. Di questi effetti, degli ex bambini con tumore che ne sono vittime, di cosa si fa per loro e di cosa ancora si può fare, abbiamo parlato con Franca Fagioli, presidente Aieop, Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica.
Quali sono le complicanze più frequenti che devono affrontare gli ex pazienti pediatrici?
“Il miglioramento delle strategie terapeutiche e la riduzione dei loro effetti collaterali a medio-lungo termine rappresentano una delle priorità per gli oncologi. E una delle priorità per il sistema sanitario dovrebbe essere quella di identificare coloro i quali in età pediatrica hanno subito trattamenti a più alto rischio, e offrire interventi per contrastare possibili effetti tardivi oltre che un aiuto psicologico per una migliore qualità di vita. Detto ciò le complicanze più frequenti sono quelle che interessano il sistema endocrino, ma non sono rari i deficit neurologici e cognitivi. C’è un rischio aumentato di incidenza di seconde neoplasie maligne e di altri eventi, quali quelli cardiaci in alcuni sottogruppi di pazienti. L’infertilità rappresenta poi un effetto tardivo importante. In relazione alla terapia effettuata il rischio di danno gonadico e la conseguente infertilità sono differenti.
Quali sono le strategie e progetti in atto, o in programma, per migliorare la qualità della vita degli ex pazienti pediatrici?
“I Centri della Rete Nazionale Aieop già da tempo offrono un monitoraggio a lungo termine multidisciplinare per prevenire o ridurre le complicanze legate ai trattamenti. Ai pazienti sottoposti a chemio-radioterapia curati nei nostri centri vengono per esempio proposti protocolli di preservazione della fertilità prima di sottoporli a terapie gonadotossiche (tossiche per ovaie e testicoli, ndr): ai maschi post-puberi viene proposto il congelamento del liquido seminale, mentre alle femmine, pre e post-puberi un protocollo sperimentale di crioconservazione di tessuto ovarico che potrà poi essere utilizzato in futuro, in caso di infertilità. I programmi di follow-up previsti relativi all’insorgenza di un’eventuale complicanza legata ai trattamenti effettuati, coinvolgono in molti casi differenti specialisti: endocrinologo, cardiologo, nefrologo, ortopedico, pneumologo, otorinolaringoiatra, urologo, neurologo, eccetera… Nel corso degli anni a questi programmi di sorveglianza della qualità di vita dei guariti partecipano anche gli psico-oncologi che attraverso una Scheda di Complessità , che è condivisa in rete a livello nazionale per integrare l’esperienza pediatrica con quelle dell’oncologia per gli adulti, monitorano la qualità di vita da un punto di vista bio-psico-socio-assistenziale. Dal 1980 esiste un Registro italiano Off Therapy (Rot), al quel Aiop partecipa, e che raccoglie informazioni sulla condizione dei bambini e degli adolescenti che hanno concluso il programma terapeutico. E un Network Europeo, la Rete PanCare, costituito nel 2008 da un team multidisciplinare che si occupa di fare ricerca e sviluppare linee guida sugli effetti tardivi. Aieop insieme agli altri gruppi di lavoro di PanCare partecipa alla creazione e alla validazione del primo prototipo del “Passaporto del lungo-sopravvivente” con formato standard per tutta Europa. Si tratta di un documento che raccoglie in forma riassuntiva e completa tutta la storia clinica dell’ex paziente oltre a raccomandazioni per eventuali esami da eseguire una volta adulto”.
Passando ai protocolli di cura: se ne stanno sperimentando, o già applicando, di meno invasivi?
“A livello nazionale e internazionale, in seguito alla maggiore consapevolezza dell’impatto dei trattamenti sulla qualità della vita e all’investimento nella biologia molecolare, alcuni protocolli di cura sono stati modificati nel tempo, quando possibile, allo scopo di utilizzare trattamenti sempre meno aggressivi e più mirati mantenendo comunque l’efficacia terapeutica. Nonostante i notevoli progressi nella cura dei tumori infantili negli ultimi 40 anni, il 20 per cento dei bambini con diagnosi di neoplasia muore a causa della malattia e circa il 40 per cento dei guariti presenta effetti tardivi. È quindi necessario introdurre farmaci innovativi, sicuri e efficaci. Numerosi studi hanno infatti permesso di stratificare meglio i pazienti in base al rischio modulando in questo modo l’intensità delle cure allo scopo di ridurre l’insorgenza di effetti tardivi. Per continuare su questa strada è necessario però perseguire alcuni importanti obiettivi quali: risolvere le problematiche ancora esistenti in ambito regolatorio per permettere l’implementazione di nuovi farmaci. Inoltre è molto importante che a questa strategia si affianchino l’utilizzo di disegni di studio innovativi, investimenti nella biologia e nella ricerca preclinica, nonché l’ideazione e la messa in atto di nuovi modelli di cooperazione scientifica ed economica”.

repubblica.it 18.5.16

Franca Fagioli Presidente Aieop


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