Quei prodigi nel cervello dei bambini

A quattro anni, ha un tumore al cervello che inibisce la produzione ormonale interferendo con le funzioni della sua crescita. ?Craniofaringioma? ? la diagnosi di Ezio Di Rocco, primario della Neurochirurgia infantile del policlinico universitario Agostino Gemelli. ?In casi come questo?, spiega, ?la pratica clinica suggerirebbe l?asportazione totale, un intervento che comporta un graduale peggioramento delle condizioni del bambino con problemi di controllo della pip?, di sviluppo della sessualit?, del peso e dello stesso comportamento sociale. Tutti danni legati all?ipotalamo e all?ipofisi che regolano funzioni come la vigilanza e l?assunzione del cibo?. ?Al Gemelli, invece?, continua Di Rocco, ?stiamo sperimentando l?utilizzo di un ormone naturale, l?interferone alfa, che permette di rallentare lo sviluppo della patologia: lo somministriamo con un intervento ambulatoriale sul tumore per consentire al bimbo di convivere con la malattia finch?, dopo l?adolescenza, l?asportazione potr? essere eseguita senza conseguenze sulla sua crescita?. Il centro guidato da Di Rocco ? l?unico in Italia ad adottare questa metodica; nel mondo ce ne sono altri due, a Vancouver e a San Paolo del Brasile. Si apre una nuova frontiera per il trattamento di una patologia con numeri in ascesa. ?Mentre gli altri tumori sono in calo?, ancora Di Rocco, ?quelli cerebrali nell?et? pediatrica crescono dell?1 per cento l?anno e sono diventati la prima causa di mortalit? infantile superando la leucemia?. Al metodo clinico se ne affianca uno "educativo": il coinvolgimento delle famiglie nell?impresa terapeutica. ?In un?aula universitaria, istruiamo i genitori a evitare le informazioni sbagliate che pullulano su Internet come pesci in un acquario: giocando sulla disperazione delle famiglie propongono guarigioni miracolose, in realt? impossibili con l?asportazione totale e precoce del tumore?. Cos?, gli incontri con i genitori sono diventati un?abitudine anche per altre patologie come le malformazioni cranio-facciali che comprimono il cervello in una testa piccola, sopra un volto con importanti deformazioni e deficit funzionali, dal respiro alla vista. E sulle patologie sono le famiglie a unire le forze per aiutare, con i medici e gli infermieri, i loro piccoli a uscire dall?inferno delle malattie alla testa. L?Aref, per esempio, ? un?associazione nata per sostenere le cure delle malformazioni cerebrali con epilessia resistente ai farmaci, ?causa di decine di crisi al giorno?. ?Bisogna asportare la parte danneggiata?, spiega Di Rocco. E la presidente dell?Aref, Paola Nicosia, mamma di una bimba in cura al Gemelli da quando ? nata, aggiunge: ?Molti piccoli potrebbero essere operati con successo com?? stato per nostra figlia se ci fossero informazioni più mirate?.
Nel centro diretto da Di Rocco, ?si eseguono 450 interventi l?anno di alta chirurgia?. Quanti vengono al mondo con la spina bifida o con l?idrocefalo, i difetti congeniti più gravi ma compatibili con la sopravvivenza, hanno bisogno di interventi alla nascita e nel corso della vita. Ma spesso, dopo l?adolescenza, se sono stati seguiti in una Neurochirurgia pediatrica faticano a trovare la necessaria continuit? di assistenza. ?Il Gemelli?, spiega Di Rocco, ?? l?unico ospedale italiano dove la Neurochirurgia infantile "coabita" con la Neurochirurgia, assicurando cure senza interruzioni rischiose per il paziente?. di Carlo Picozza