Braccialetti rossi: che cosa ne pensano i ragazzi malati

La fiction vista attraverso gli occhi dei diretti interessati: pazienti e oncologi

Il libro «Braccialetti rossi» edito da Corriere della Sera e SalaniIl libro «Braccialetti rossi» edito da Corriere della Sera e SalaniIl libro è in vendita da una decina di giorni, la prima puntata della fiction è andata in onda domenica 6 gennaio in prima serata su Rai 1. «Braccialetti rossi» è il titolo di entrambi e l’attenzione che richiamano è tanto importante quanto inattesa, perché al centro di tutto c’è la storia di un adolescente malato di cancro. In Spagna sia il volume che la serie tv sono stati un enorme successo, per gli Stati Uniti i diritti sono stati acquistati da Steven Spielberg e se per l’Italia c’era chi temeva che il pubblico Rai della domenica sera non avrebbe accolto bene il lavoro si è dovuto ricredere, perché più di 5 milioni di spettatori hanno seguito le vicende di un gruppo di ragazzini ricoverati in ospedale per diversi disturbi. Ad attendere il trionfo, e soprattutto l’attenzione mediatica, ci sono anche dei «non addetti ai lavori» (intesi come cinema ed editoria) quanto mai però coinvolti nelle vicende narrate: pediatri oncologi e giovanissimi pazienti dell’Istituto tumori di Milano, con i quali ho seguito la prima puntata italiana.

LEZIONI DAL CANCRO, PER ESSERE FELICI – All’origine di tutto c’è l’appassionante autobiografia di Albert Espinosa (nato a Barcellona nel 1973 e diventato uno dei più noti scrittori, registi, autori di teatro e televisione spagnoli) che narra, in modo anticonvenzionale, la sua esperienza di malattia: un decennio, tra i 14 e i 24 anni, trascorso a lottare contro un tumore, un osteosarcoma alla gamba sinistra. «Può risultare scioccante vedere due parole come «felice» e «cancro» l’una accanto all’altra, eppure è così – scrive Espinosa nelle prime pagine -. Il cancro mi ha tolto alcune cose concrete: una gamba, un polmone e un pezzo di fegato, ma me ne ha date molte altre alle quali difficilmente sarei arrivato da solo. Che cosa può darti, un cancro? Credo che la lista sia interminabile: ti permette di capire te stesso, le persone che hai attorno, ti fa conoscere i tuoi limiti… Soprattutto ti toglie la paura di morire, forse la cosa più importante in assoluto». Se si supera l’istintivo rifiuto che noi «sani» proviamo verso l’«universo cancro» e si osa prendere in mano questa manciata di pagine (circa 160, quelle necessarie a elencare le 23 lezioni di vita che il tumore ha impartito all’autore) la sorpresa è garantita. E, con un minimo di sforzo, si può vincere persino un premio: guardare la propria vita come non la si era mai vista prima, arrivando a conclusioni alle quali difficilmente saremmo arrivati da soli (senza passare per il cancro).

«ACCENDIAMO I RIFLETTORI SULLA REALTÀ» – «Braccialetti rossi ha un pregio indubbio: quello di sdoganare un argomento che sembrava impensabile potesse mai finire in prima serata nelle domeniche in famiglia – dichiara Maura Massimino, direttrice dell’Unità di Pediatria all’Istituto Nazionale dei Tumori (Int) di Milano -. Di bambini o adolescenti malati di cancro nessuno vuole mai parlare, invece l’attenzione risvegliata da libro e fiction offrono l’occasione di affrontare un problema reale in tutto il mondo: i teenager che si ammalano di cancro finiscono per vagare in una sorta di “terra di nessuno” tra il mondo pediatrico e quello dell’oncologia medica, gli esperti di riferimento scarseggiano e troppo spesso i ragazzi non raggiungono il centro di cura “giusto” o non ottengono le terapie migliori». Le fa eco (via Facebook) Federica, giovanissima ex paziente dell’Int: «È proprio ciò che ho pensato io!! Sarebbe carino riuscire a sfruttare l’eventuale onda mediatica per far parlare un po’ di noi come i braccialetti rossi della realtà… Che poi benché io non abbia apprezzato certe scelte (insomma due ragazzi amputati su due… Potevano anche evitare visto che ora si cerca di limitare interventi così…) comunque fa parlare dei ragazzi malati, magari riesce a portare un po’ di consapevolezza nelle persone…».

«NO AI RACCONTI MELENSI» – È un po’ più dura Camilla, che è stata curata proprio per un osteosarcoma quando aveva 12 anni, oggi ne ha 24 (e due gambe): «Parlare, socializzare tra noi ragazzi non era facile sopratutto con chi non si conosceva e di per sé era raro riuscire a creare amicizie, spesso i ricoveri non coincidevano e raramente ci si rivedeva più di una o due volte, mentre nella fiction socializzano subito. Non vorrei fosse l’ennesimo tentativo melenso di raccontare una realtà sconosciuta che per la sua crudezza viene sempre ammorbidita. Ma per ora è solo la prima puntata e comunque l’importante è che se ne parli, no?». Se in tv, per il vasto pubblico di famiglie, non è pensabile presentare la cruda verità (già così le lacrime sfuggono in più occasioni) Camilla vorrebbe almeno che si raccontasse quant’è dura: un adolescente malato di cancro, in ospedale, sta spesso male. Ed è arrabbiato, parecchio. «Proprio nel periodo di crescita più difficile, lo è per tutti, tu ti ritrovi a chiederti milioni di volte: perché proprio io? Metti in discussione tutto, maturi più velocemente, vedi e senti cose che gli altri danno per scontati (il sole, gli odori, la felicità di una minima e banalissima cosa che non credevi avresti mai più potuto fare). Se trovi il coraggio di superare tutto, ne esci più forte».

«QUALCOSA DI BUONO NEL CANCRO» – A testimoniare i pessimi umori dei giovani pazienti è Carlo Alfredo Clerici, psicoterapeuta dell’Istituto Tumori, che però sottolinea quanto sia utile la solidarietà e l’aiuto che si danno fra loro nel momento in cui entrano in sintonia. «Con il Progetto Giovani (in collaborazione con Fondazione Magica Cleme e Associazione Bianca Garavaglia) cerchiamo, fra l’altro, di fare proprio questo: occuparci non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza, la loro bellezza. Aiutarli a trovare il loro modo per sopravvivere al tumore, perché la malattia non sia solo un brutto ricordo, una terribile esperienza, ma per aiutarli a trasformarla in qualcosa che li fortifica». Pare decisamente che Elisa ci sia riuscita: ha 20 anni, ed è stata ricoverata fra i 17 e 18 per le terapie di un sarcoma di Ewing al braccio sinistro. Racconta di essere diventata maggiorenne in corsia e di un Capodanno in cui ha scoperto di avere due amici veri, quelli che erano con lei mentre vomitava a causa della chemioterapia e non a una festa. «Ci si può trovare qualcosa di buono, nel cancro. Sia durante che dopo le cure. Soprattutto capisci i valori veri della vita, cosa è importante davvero, molto prima dei tuoi coetanei. Con la malattia si bruciano le tappe. Io ora colgo ogni occasione, prima non ero così, ma ho imparato che il tempo a disposizione può non essere quello che credevamo. E ho imparato che aiuta conoscere altri ragazzi malati: quando entri in ospedale non hai nessuna voglia di parlare, ma con tempo s’impara a capirsi e ad aiutarsi. Soprattutto è utile vedere chi è già passato per la strada che stai percorrendo tu, vedere che se ne esce, che si sta meglio che c’è speranza».

I TEENAGER GUARISCONO MENO – Sulle grandi opportunità offerte da Braccialetti rossi conclude Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Int: «Libro e fiction possono aiutarci a far conoscere i problemi reali dei ragazzi, del fatto che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici, con il risultato di avere globalmente minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. In quanti lo sanno?». Sono circa 1000 i ragazzi italiani fra i 15 e i 19 anni che scoprono ogni anno di avere un tumore. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di una neoplasia che colpisce il sangue (per lo più leucemia), le ossa o i tessuti molli dell’organismo (sarcoma) e il cervello. Oggi circa il 70 per cento degli adolescenti guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. «È però fondamentale che i teenager siano curati in centri oncologici qualificati e con protocolli dedicati – prosegue Ferrari -. E proprio per promuovere e valorizzare iniziative dedicate ai pazienti adolescenti (e giovani adulti) malati di cancro nasce in questi giorni SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche (fondata dalla federazione delle associazioni di genitori FIAGOP e dalle società scientifiche di onco-ematologia pediatrica AIEOP , degli oncologi dell’adulto AIOM e degli ematologi SIE), che vuole essere un movimento culturale che si occupi delle peculiarità e dei bisogni degli adolescenti malati e affronti in modo coordinato i loro problemi».

 

Albert Espinosa: superare la malattia e vivere con allegria.

In Spagna ha venduto più di 200.000 copie del suo romanzo d’esordio: Tutto quello che avremmo potuto essere io e te se non fosssimo stati io e te. Scopriamo che la sua lunga a drammatica esperienza – malato di tumore dall’età di 14 anni – non l’ha reso cupo, non l’ha portato a chiudersi nei confronti del mondo, ma anzi, nonostante ciò è stato “un bambino e più avanti un ragazzo felice”.
E il suo libro, che per parla anche della morte e della fatica di vivere, è comunque ottimista e insegna l’apertura, la disponibilità nei confronti dell’altro.
Chi è Marcos, come nasce e perché?
Credo che il personaggio di Marcos nasca in parte dalle storie che ho sentito raccontare durante la mia lunga degenza in ospedale, dovuto al cancro che mi ha colpito quando avevo quattordici anni.
Questa malattia, che è durata fino ai miei ventiquattro anni, mi ha privato di un polmone, una gamba e di una parte del fegato eppure, nonostante ciò sono stato un bambino e più avanti un ragazzo felice.
Durante il mio ricovero ho avuto l’opportunità di incontrare diverse persone anche loro malate come me.
Con loro ho parlato moltissimo ed a fondo della morte, ci siamo posti molte domande, fantasticavamo anche di poter possedere dei doni non comuni ed abbiamo anche ipotizzato un futuro in cui l’umanità avesse potuto non aver più bisogno di dormire.
In parte, questa ipotesi, ha anche a che fare con il lavoro di mio nonno che era farmacista e chimico.
Nella sua vita è riuscito a mettere a punto ed a brevettare quasi duecento farmaci di medicina tradizionale ma il suo sogno era quello di poter sperimentare una medicina che desse la possibilità alla gente di smettere di dormire.
Non ci è riuscito ma a me è sembrato bello, in questo romanzo, poter raccontare di quella che è stata la grande aspirazione del nonno.
Marcos è dunque anche il frutto di tutte queste combinazioni.
Il suo lavoro si apre quando, uno dei personaggi principali del libro, la madre di Marcos, grande ballerina e famosa coreografa viene a mancare. Cosa rappresenta la metafora del ballo in questo romanzo?
Anche la mamma di Marcos, in un certo senso, è legata all’esperienza che ho vissuto all’ospedale.
Lì ho avuto modo di conoscere una signora di novant’anni, anche lei ricoverata per la stessa mia malattia.
Si è sempre presa a cuore e occupata moltissimo di tutti noi ragazzini, ricoverati in quel reparto educandoci al coraggio, insegnandocelo e spiegandocelo. Ci ha parlato anche della nostra futura vita sentimentale e del sesso aiutandoci a elaborare la capacità di gestire queste situazioni.
Era una donna caratterizzata anche da una grande creatività che da subito me l’ha fatta legare al mondo creativo della danza.
Per me, infatti, la danza ha sempre avuto una forza ed una energia immensa e quindi ho voluto che la mamma di Marcos traesse la sua espressività vitale da questa forma d’arte.
Marcos si scopre dotato di un dono, quello di poter vedere, sentire e percepire la vita degli altri. Una possibilità straordinaria ma di grande responsabilità. Come mai ha deciso di affidare al protagonista questa capacità?
Anche in questo caso tutto ha a che fare con la mia malattia, con l’ospedale perché fra di noi giovani ricoverati, avevamo fatto un “patto di vita”. Chi di noi fosse sopravvissuto, infatti, si sarebbe fatto carico di vivere anche le vite di chi non ce l’avrebbe fatta.
Il “patto” era stato da noi elaborato in base ad una sorta di calcolo matematico ed a me, da questo calcolo, sono toccate in eredità 3,7 vite da portare avanti per il futuro.
Una di queste vite che ho ereditato era quella di un ragazzino che aveva la capacità di visualizzare chiaramente, nelle persone che gli capitava di incontrare anche per la prima volta, i ricordi della loro infanzia.
Io stesso credo di aver introiettato questo dono anche se in misura minore, non così potente come era nelle capacità del mio piccolo amico.
Come nel caso del mio protagonista Marcos, anch’io tengo questo dono diciamo così, disattivato perché ho imparato, nel corso degli anni che alle gente non piace essere  “radiografata” e trovo più saggio non farne uso anche perché questa “capacità” è da ritenere, oltre che un dono, una responsabilità immane.
L’altro protagonista chiave del suo romanzo è un “alieno” che la polizia cattura chiedendo poi – non essendo in grado di stabilire esattamente la sua provenienza e le sue intenzioni – aiuto a Marcos e al suo dono. Chi rappresenta questo personaggio?
Credo che la figura dell’alieno, dell’estraneo, abbia a che fare con la paura dei “nostri tumori”, dei nostri “cancri”, intesi non solo come malattie fisiche ma esistenziali.
Marcos, ha appena perso la madre e penso che sia una esperienza traumatizzante per chiunque.
Io per fortuna, non ho ancora vissuto questa tragedia, ma penso che sia una prova che cambia radicalmente il mondo di una persona che si trova di fronte a questo dolore.
Da quel momento in poi sembra che tutto ti possa succedere di inaspettato e di inquietante e questa idea mi ha spinto a creare l’idea dell’alieno, dello sconosciuto, che improvvisamente arriva.
Forse rappresenta la possibilità che tutto il mondo di colpo cambi, si trasformi perché, in assenza della persona che ti ha dato la vita e che ha rappresentato la sicurezza, niente potrà più essere come prima.
Proprio per questo non ho voluto dare un nome né alla madre di Marcos né all’alieno.
Marcos è deciso ad utilizzare una medicina che gli permetterà di non dormire più, ma lei all’inizio fa, per così dire, un elogio del sonno. Perché questa contraddizione?
Qui ritorno alla figura di mio nonno. Quando ero bambino mi parlava spesso di un mondo futuribile in cui forse, la gente avrebbe potuto smettere di dormire e riflettevamo, quando questa ipotesi si sarebbe avverata, come sarebbe cambiato il mondo.
Mi sembrava un’idea curiosa da inserire nel romanzo, anche perché non è una cosa poi così fuori dal mondo: infatti una notizia di qualche mese fa, confermava che nel Regno Unito, qualcuno è stato in grado di mettere a punto una pillola che permette di dormire solo quattro ore, dando la sensazione di averne dormito otto.
Mia madre, vuole che il mondo cambi radicalmente, perché nulla può essere come prima. Sceglie dunque di rinunciare al sonno proprio perché è una condizione che a lui piace tantissimo.

04 ottobre 2011   Di Iaia Barzani