Monza guida uno studio internazionale per guarire dalla leucemia LLA Ph+

Leucemia Linfoblastica Acuta positiva (LLA ph+): a Monza uno studio internazionale

Il trial clinico ha riguardato 155 pazienti, di età compresa tra 1 e 18 anni affetti da una particolare forma di leucemia legata ad una mutazione del cromosoma 22, detto Philadelphia.

Da gennaio 2010 fino a dicembre 2014, ha coinvolto 78 centri e 11 gruppi di studio a livello internazionale.  E’ stato pubblicato sulla rivista scientifica Lancet Haematology.

Lo studio clinico ha dimostrato che la somministrazione di un farmaco inibitore di crescita tumorale sin dalle prime fasi di trattamento con chemioterapia permette la remissione della malattia nella totalità dei pazienti affetti da Leucemia Linfoblastica Acuta Philadelphia positiva (LLA Ph +).

Evitare il trapianto 

Sino a pochi anni fa, il trattamento prevedeva il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (non sempre possibile perché dipendente dalla disponibilità di un donatore compatibile), che pur portando alla guarigione due pazienti su tre, comporta un rischio di complicanze a breve e lungo termine, anche gravi.

Questo studio dimostra che il trapianto si può evitare nella maggior parte dei pazienti mantenendo una buona prognosi della malattia (la sopravvivenza si attesta intorno al 70% a cinque anni).

Ciò nonostante, la recidiva è ancora possibile in una ridotta percentuale di pazienti (26%), per i quali si ricorre ad un secondo ciclo di chemioterapia seguita da trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

I risultati ottenuti evidenziano la necessità di proseguire in questa direzione per verificare nuove strategie terapeutiche ancora più efficaci in modo da ridurre ulteriormente l’ipotesi di trapianto.

Il commento di Andrea Biondi

“Data la rarità di questa forma di leucemia, solo l’impegno comune di studi cooperativi internazionali possono produrre le evidenze scientifiche necessarie per il miglioramento delle conoscenze della malattia e del suo trattamento – ha commentato Andrea Biondi, direttore scientifico della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma che ha coordinato lo studio e primo autore dello stesso.

L’articolo dal Giornale di Monza

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Sport therapy: la medicina è sempre più personalizzata

“Il progetto di ricerca Sport Therapy ha concluso il suo primissimo quadrimestre di attività a luglio 2017”
A cura di Filomena Fotia
Contribuire a migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti attraverso degli allenamenti calibrati. È quello che fa il progetto di ricerca Sport Therapy per i malati di leucemia ospiti del Centro Maria Letizia Verga di Monza.
Il progetto, partito sei mesi fa anche grazie alla collaborazione dei medici dello sport dell’Università di Milano-Bicocca, prevede uno speciale programma di allenamento e riabilitazione motoria studiato ad hoc per bambini e ragazzi in terapia oncologica. Importanti i numeri raggiunti: 47 partecipanti per oltre 500 sessioni di allenamento.
Gli ospiti del Centro sono stati divisi in gruppi a seconda dell’età e della fragilità fisica per un allenamento su misura: 19 di loro hanno svolto più del 70 per cento degli allenamenti, tre volte la settimana, per un totale di 386 sedute; cinque partecipanti del gruppo “fragili” sono stati impegnati in 24 allenamenti; nove partecipanti del gruppo “piccini” – dai tre ai sette anni – hanno svolto 54 sedute di attività ludica-motoria e/o trattamento osteopatico. Infine, dieci partecipanti del gruppo “trapiantati” si sono allenati in reparto, in camera con kit di attrezzi dedicati.
Allenamenti che hanno portato al miglioramento della capacità aerobica, alla riduzione del tempo necessario per salire e scendere le scale, all’aumento della forza degli arti inferiori e superiori e al miglioramento di motricità e tempi di reazione. Il miglioramento è stato inoltre verificato anche sulla qualità di vita ed è apparso migliorato, sia grazie ai progressi fisici che psicologici. Inoltre si è potuto constatare un miglioramento delle relazioni interpersonali.
Le attività di allenamento vengono svolte in una vera e propria palestra sportiva e in un giardino d’inverno dotati di attrezzi che vengono utilizzati dagli scienziati motori per svolgere le valutazioni funzionali e gli esercizi personalizzati.
La struttura per la riabilitazione motoria è stata realizzata grazie al sostegno di Trenta Ore per la Vita nell’ambito del Progetto Home 2016 con l’obiettivo di garantire ai bambini e agli adolescenti malati di tumore il miglioramento della qualità della vita.
Il prossimo step del progetto Sport therapy è l’ampliamento della partecipazione anche ai pazienti in attesa di trapianto, che verranno seguiti prima e dopo l’intervento. Inoltre, verrà rafforzato il legame con il territorio attraverso la collaborazione con associazioni e società sportive locali per aiutare i pazienti a riprendere una vita normale. Verranno inoltre introdotti 3 gesti tecnici: golf, arrampicata sportiva e calcio.
«Il progetto di ricerca Sport Therapy – dice Francesca Lanfranconi, ricercatrice di Fisiologia presso il Dipartimento di Medicina e Chirurgia di Milano-Bicocca – ha concluso dunque il suo primissimo quadrimestre di attività a luglio 2017. Il tempo è volato e l’impegno dei piccoli pazienti e delle loro famiglie è stato eccezionale. Abbiamo analizzato i dati, tantissimi, dei test di valutazione funzionale che i nostri bambini e ragazzi hanno svolto ad aprile e poi hanno ripetuto dopo 3 mesi di durissimo allenamento. I primi risultati hanno mostrato che questo allenamento migliora la tolleranza all’esercizio e la qualità della vita. Scriveremo dunque degli articoli scientifici da condividere con i colleghi di tutto il mondo, così che anche altri centri di emato-oncologia pediatrica metteranno lo Sport tra le terapie necessarie a migliorare la salute dei bambini in ospedale».
«Dobbiamo esser tutti orgogliosi del successo del progetto Sport Therapy. Sognavo da tanto tempo la possibilità di poter offrire ai nostri bambini e adolescenti in cura preso il Centro Maria Letizia Verga per la cura delle leucemie, linfomi e malattie ematologiche, un’attività motoria guidata – aggiunge Andrea Biondi, medico pediatra e prorettore all’internazionalizzazione di Milano-Bicocca – E’ dimostrato da diversi studi l’importanza di tale attività non solo per il benessere psico-fisico durante il trattamento, ma anche per il pieno recupero al termine delle cure. Quando poi penso che l’iniziativa è nata dal magico incontro tra Francesca Lanfranconi e un nostro “guarito” oggi laureando in scienze motorie, la soddisfazione è ancora più grande!».
A cura di Filomena Fotia
meteoweb.eu 9.11.17

Bambini «nati per vivere» Un libro fotografico racconta il prima e il dopo dei piccoli pazienti curati al San Gerardo di Monza

MONZA – Ci sono esperienze di fronte alle quali l’unico linguaggio possibile sarebbe il silenzio. L’impatto sconvolgente di una malattia grave sulla vita di un bambino e della sua famiglia fa sembrare inutile e vuota qualsiasi parola. Invece è proprio la capacità di riempire quei vuoti con parole piene di significato, e con azioni coerenti , che trasforma il rapporto tra medico, paziente e nucleo familiare in una potente alleanza terapeutica. L’Oncoematologia pediatrica di Monza, oggi gestita dalla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM, partnership tra Ospedale San Gerardo, Università Milano Bicocca Comitato Maria Letizia Verga e Fondazione Tettamanti), è stata tra le prime a capire e a mettere in pratica il nuovo paradigma di cura in Italia, forte (anche e soprattutto) del sostegno entusiasta di un gruppo di genitori che è riuscito a invertire di polarità il proprio dolore, la paura e l’angoscia, e li ha rimessi in circolo come energia costruttiva di idee e di “fatti” attraverso il Comitato Maria Letizia Verga e la Fondazione Tettamanti.

Un inno alla vita

Come in ogni grande impresa umana, il successo o l’insuccesso non è mai opera di una persona sola. E tuttavia solo la presenza di elementi “catalizzatori”, capaci di concentrare su un obiettivo le forze messe in campo, può garantire un’azione continua nel tempo e il raggiungimento di quello scopo. La storia, narrata (con poche parole e molte immagini) nel libro “Nati per vivere” (ed. Contrasto, il ricavato della vendita sarà devoluto al Comitato Maria Letizia Verga al quale si può richiedere il libro), contiene tutti questi ingredienti . «Nati per vivere vuole essere un inno alla vita e offrire a tutti i media, anche ai più diffidenti, la storia di una bella realtà. Solo credendo e incoraggiando quanto oggi viene fatto (voglio ricordare la grande attività nazionale e internazionale dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) si può sperare a breve di riportare alla vita non solo l’80% ma il 100% di questi bambini. I bambini infatti nascono per vivere e diventare il futuro della nostra società», scrive il dottor Momcilo Jankovic nella prefazione presentando se stesso e gli altri “artefici” dell’iniziativa : «Nati per vivere nasce da un insieme di belle realtà: l’esperienza e la tenacia di un medico pediatra emato-oncologo, Momcilo Jankovic, quotidianamente in trincea per tenere fede al giuramento di Ippocrate e per seguire con un lavoro di squadra, quella vera guarigione in malattie potenzialmente mortali; l’abilità e la sensibilità di un fotografo, Attilio Rossetti, capace di saper cogliere con naturalezza la realtà e la rinascita di chi è passato attraverso l’inferno della malattia e delle cure e ha ri-apprezzato l’arcobaleno della vita; la forza e ilcoraggio di un’associazione, il Comitato Maria Letizia Verga appunto, sempre e per sempre a fianco di chi è impegnato a ottenere la guarigione da malattie un tempo inesorabilmente mortali; la magia e la creatività, Fondazione Magica Cleme, di chi attraverso la sofferenza ha saputo convertire la sconfitta in un percorribile “ponte sulla vita” ; la professionalità e l’abnegazione di chi , Denis Curti (vicepresidente di Fondazione Forma) ha creduto in quest’opera e l’ha voluta diffondere; la costanza e l’impegno, Rachele Renna (coordinamento editoriale), di chi ci ha sempre seguito in questo percorso».

I protagonisti

Sono loro: trentadue bambini che l’occhio discreto della macchina fotografica ha saputo ritrarre nel prima e nel dopo la cura. «Non ho obbligato nessuno a sorridere. Ho chiesto semplicemente ai ragazzi di indicarmi un luogo per loro significativo, un luogo che avrebbe aiutato gli altri a capire chi sono , cosa sono diventati oggi», spiega Attilio Rossetti. Le istantanee del loro percorso di cura fanno il paio con quelle della vita attuale. «Le immagini all’inizio sono in bianco e nero per dire tutta la fatica di un tempo in cui i riferimenti di relazione, progetti, aspettative sono azzerati improvvisamente. Le immagini della guarigione sono a colori e sono segno della vita ritrovata, di una voglia diversa di pensare ai progetti al futuro», racconta il professor Andrea biondi, Direttore della Clinica pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione MBBM, A.O. San Gerardo di Monza. «Ogni anno in Italia — aggiunge — siammalano di tumore circa 1.500 tra bambini e adolescenti. Di questi, 1.100 concludendo le cure diventano “guariti”. Ciò che più sorprende , è che non solo si rinasce , ma ci si ritrova spesso con una “marcia in più”. Gli psicologi hanno usato il termine “resilienza” per descrivere questo fenomeno».

Ma qualcuno non ce la fa

Maria Letizia e Clementina hanno lottato con coraggio fino alla fine. La malattia ha avuto la meglio. Ma continuano a vivere, nel cuore dei loro genitori certo, ma anche di tutti gli altri bambini che invece hanno vinto la battaglia. Perché i genitori di Maria Letizia e di Clementina non si sono lasciati sopraffare dal dolore della perdita e hanno voluto dare una speranza agli altri piccoli malati. Così hanno creato il Comitato Maria Letizia Verga e la Fondazione Magica Cleme. «Alla fine degli anni ‘70 —dice Giovanni Verga, papà di Maria Letizia e presidente del Comitato che porta il suo nome —, una diagnosi di leucemia per un bambino significava poche, se non nulle, possibilità di continuare a vivere. Dopo che Maria Letizia ci ha lasciato, insieme ai medici che avevano lottato con noi e ad altri genitori abbiamo pensato che a tutti i bambini doveva essere data la possibilità di continuare a lottare e dare alle famiglie precipitate nella paura un messaggio di speranza: di leucemia si può guarire». Di anno in anno, il Comitato ha trovato nuovi sostenitori e sul cammino ha incontrato nuovi alleati. Bill ed Emilia Niada sono tra questi. Clementina era una bambina che si credeva magica e che nonostante la malattia diagnosticatale all’età di 4 anni, ha potuto vivere una vita assolutamente straordinaria, sia come quantità di tempo trascorso nella sofferenza sia come quantità di gioia e amore che ha saputo dare e ottenere. Clementina era convinta di essere magica (si definiva una streghetta) ed infatti il coraggio e la carica di serenità con la quale ha affrontato la malattia, nei moltissimi ospedali in cui è stata curata in giro per il mondo, erano assolutamente inspiegabili. Così quando la Cleme ha deciso di abbandonare il suo corpo malato, il messaggio che ha lasciato ai suoi genitori è stato quello di aiutare i bambini malati di tumore e i loro famigliari, affinchè potessero passare la maggior quantità possibile di ore liete lontane dal dolore e dalla sofferenza che la malattia, le terapie e l’ospedale rubano loro.

La Fondazione Magica Cleme si occupa appunto di far divertire i bambini malati.:organizza gite, eventi, feste e tutto ciò che può contribuire a mantenere un bambino nelle sue condizioni di umore e serenità migliore. Infatti i bambini malati sono prima di tutto bambini e quindi vogliono divertirsi e stare in mezzo ai loro coetanei. « Clementina e la Magica Cleme sono messaggeri di cose belle — dicono Bill ed Emilia Niada — che toccano il cuore, che creano emozioni sane, salutari…una vera medicina dell’anima». Prendiamo a prestito la chiusura del loro contributo al libro “Nati per vivere” : «E ora godetevi queste immagini che più di mille parole portano conforto a coloro che hanno patito e a coloro che temono». (di Ruggiero Corcella)

Ospedale dei bambini a Monza Un sogno (quasi) realizzato

Conclusa in tredici mesi la prima tappa dei cantieri

di Ruggiero Corcella

MONZA -Esattamente un anno fa, nell’Aula Magna dell’Università Milano Bicocca di Monza, il Comitato Maria Letizia Verga presentava il Progetto per la realizzazione del nuovo “Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino”, un ospedale realizzato per volontà di privati e con fondi privati, ma che sarebbe stato pubblico, “di tutti e per tutti”. La promessa è stata mantenuta; nel mese di settembre 2013 sono iniziati i lavori, il primo piano della nuova struttura è già visibile dietro le impalcature del cantiere.

Un progetto nato da esigenze concrete

Le ragioni che hanno dato il via a questo progetto – un “sogno realizzato”, come lo definiscono molti – sono note: l’ospedale San Gerardo di Monza che per anni ha ospitato al suo interno il Comitato Maria Letizia Verga, la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma e la Fondazione Tettamanti per le attività di ricerca, ha avviato una imponente ristrutturazione la cui durata è stimata in circa 7 anni. Prevedibili i disagi per i pazienti e legittimo il timore del Comitato Maria Letizia Verga di non potere assistere in modo adeguato e secondo parametri di “eccellenza” i bambini malati e le loro famiglie che da tutta Italia arrivano a Monza, da sempre riconosciuto come polo ospedaliero di eccellenza per le leucemie infantili. Da qui, la decisione di costruire autonomamente un nuovo Centro e l’avvio di una formidabile “macchina della solidarietà” che ha coinvolto tutti coloro che hanno a cuore la salute e la felicità dei bambini: genitori, medici, ricercatori, personale paramedico, semplici cittadini e personaggi famosi come il centrocampista del Milan e della Nazionale Riccardo Montolivo, testimonial appassionato di questa iniziativa.

La raccolta fondi

Il reperimento dei fondi (l’investimento previsto è di oltre 11 milioni di euro) ha impegnato il Comitato Maria Letizia Verga nella promozione di innumerevoli iniziative, dalla grande campagna “Dai, costruiamolo insieme”, per mettere assieme i “mattoncini” necessari al nuovo Ospedale, alla raccolta fondi attraverso un SMS Solidale (per chiedere “poco a tanti”), alle donazioni da parte di Istituzioni, Imprese, singoli cittadini, genitori, alle iniziative nate spontaneamente nel territorio e sostenute con passione da decine di volontari. Alcuni dati sull’impatto delle donazioni: nel 2013 il Comitato ha avuto 4017 donazioni rispetto al 2012, dove sono state 3700; i nuovi donatori nel 2013 sono stati 2341, anno record nonostante il momento di crisi. Segno che il messaggio della straordinarietà e unicità del Progetto è stato pienamente raccolto. Mattone su mattone, quello che era un sogno e un grande Progetto di responsabilità e solidarietà è già una realtà, concreta e dimostrabile. Più che giustificato, quindi, l’orgoglio di Giovanni Verga, Presidente del Comitato e promotore instancabile delle attività: “La costruzione del nostro ospedale è un sogno che si avvera, che vediamo crescere sotto i nostri occhi e che premia l’impegno quotidiano di medici, ricercatori, personale paramedico, volontari, genitori, per affrontare assieme la malattia e ridare speranze e futuro a tanti bambini”. “Abbiamo fatto appello alle forze buone e disponibili del nostro Paese“ – prosegue Verga — e le risposte sono arrivate. Ogni bambino che riusciremo a salvare sarà il premio più bello per ciascuno di noi”.

La struttura

La nuova struttura – 4 piani e 7.700 metri quadrati , da destinare al Day Hospital, al Centro Ricerche Tettamanti ( 1.700 metri quadrati rispetto agli attuali 600), ai reparti di degenza con stanze singole, al Centro per i Trapianti di Midollo Osseo, alle aree riservate ai medici, agli spazi per l’accoglienza e i servizi per i bambini e le famiglie – è in costruzione su un’area concessa in diritto di superficie dalla regione Lombardia, proprio a fianco dell’Ospedale S. Gerardo. Impegnati nella realizzazione sono la Coveco Coop Spa di Marghera e Cellini GTC Società Cooperativa, Associazione Temporanea di Imprese cui sono stati affidati i lavori e che hanno accettato la “sfida” con passione, condividendo gli obiettivi del Comitato e impegnandosi a coniugare parametri di eccellenza, budget rigorosi e tempi ristretti. L’impegno, infatti, è quello di consegnare il nuovo “Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino” entro la fine del 2014!

E non è tutto; l’unicità e peculiarità della nuova struttura sono soprattutto legate al modello di partnership che verrà attuato e che è decisamente rivoluzionario per il nostro Sistema Sanitario. Il Centro Maria Letizia Verga sarà infatti un Ospedale Pubblico, ma verrà gestito in piena autonomia dalla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), mentre gli studi e le ricerche della Fondazione Tettamanti saranno potenziati, grazie alla partnership con la Facoltà di Medicina dell’Università Milano Bicocca. Direttore Clinico del nuovo Centro sarà il professor Andrea Biondi, attuale direttore della clinica pediatrica dell’Ospedale di Monza che non nasconde l’emozione dell’ “incontro” con quello che – fra pochi mesi – sarà il nuovo Centro di eccellenza per la cura delle leucemie infantili. “Ogni anno, in Italia — ha ricordato Biondi —500 bambini fra 0 e 15 anni si ammalano di leucemia, un centinaio solo in Lombardia. Grazie alle terapie attuali circa l’80% guarisce, ma la sfida che dobbiamo vincere è per quel 20% che tuttora non risponde alle cure. Le competenze che abbiamo maturato in questi anni, le partnership con network di prestigio internazionale, i progetti di ricerca ai quali partecipiamo confermano il valore del nostro team e ci danno grande fiducia. Il nuovo Centro sarà il coronamento di un sogno e ci consentirà di portare direttamente al letto dei nostri piccoli pazienti i risultati del nostro lavoro. La leucemia infantile si può guarire. Questo è l’obiettivo che ci poniamo e che – ne sono certo – troverà nel nuovo Centro Maria Letizia Verga di Monza una delle espressioni più avanzate nel panorama ospedaliero italiano”.

«Tumori, fondamentale migliorare le cure per adolescenti e giovani adulti»

Oggi un teenager ha minori probabilità di guarigione di un bambino: arriva tardi alla diagnosi e troppo spesso non viene curato nei centri adeguati. Ecco cosa serve

Sabato 15 febbraio in tutto il mondo è in programma la dodicesima Giornata internazionale contro il cancro infantile e in Italia quest’anno al centro dell’attenzione c’è un obiettivo ben preciso: il miglioramento delle cure per gli adolescenti e i giovani adulti che si ammalano di tumore. Stretti in una «terra di confine» tra l’oncologia pediatrica e quella dell’adulto, infatti, i ragazzi hanno più difficoltà a ricevere una diagnosi tempestiva e a venire curati in centri adeguati, con le migliori terapie disponibili.

L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE – L’obiettivo della Giornata è quello di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Istituzioni, dei pediatri e delle famiglie sulla basilare importanza di una diagnosi tempestiva, perché prima si riconosce il tumore, maggiori sono le probabilità di curarlo e guarire definitivamente. Nel nostro Paese, la federazione delle associazioni di genitori di bambini e adolescenti con tumori (FIAGOP), affiancata dall’Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AIEOP) che riunisce i centri di cura e ricerca, promuove una campagna di sensibilizzazione sul tema specifico degli adolescenti, che presentano problemi particolari sotto più punti di vista: «Il loro organismo è ancora in fase di sviluppo e la malattia (intesa come la biologia del tumore, la sua tipologia) ha quindi spesso le caratteristiche tipiche dei bambini – spiega Andrea Biondi, presidente Aieop -. Inoltre, per questa fascia d’età non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai centri di cura (esistono limiti di legge che impediscono di ricoverare in pediatria persone sopra i 14, i 16 o i 18 anni) e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Senza considerare i bisogni complessi e peculiari legati alla delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale in cui si trovano».

MILLE TEENAGER SI AMMALANO OGNI ANNO – Fortunatamente i casi di cancro in età adolescenziale sono pochi (circa mille nuove diagnosi all’anno in Italia fra i 15 e i 19 anni) e, com’è normale, i ragazzi tendono a sottovalutare eventuali sintomi, così come genitori e medici di famiglia stentano a ipotizzare la presenza di una patologia tanto grave in un adolescente . Ma il «problema teenager» è ancor più evidente se paragonato a quanto avviene oggi quando ad ammalarsi è un bambino sotto i 14 anni: «Per i più piccoli i percorsi di cura sono ottimizzati e i tassi di guarigione sono in costante miglioramento – aggiunge Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto tumori di Milano -, mentre le statistiche indicano chiaramente che a parità di malattia e di stadio un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. Soprattutto perché si perde molto tempo per arrivare alla diagnosi (quasi il triplo) e i giovani troppo spesso vengono curati nelle oncologie dell’adulto, dove non è diffusa in genere una specifica esperienza nelle patologie rare e particolari come le neoplasie che insorgono in questa fascia d’età». Proprio per promuovere e valorizzare iniziative dedicate ai pazienti adolescenti e giovani adulti malati di cancro è nata di recente la Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche (SIAMO), che vuole unire oncologi pediatrici e dell’adulto per rispondere alle esigenze dei pazienti adolescenti e affrontare in modo coordinato i loro problemi.

«LA DIAGNOSI È COME UN CATACLISMA» – Ad oggi circa il 70 per cento degli adolescenti guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. È però fondamentale che, oltre ad essere curati nelle oncologie pediatriche specializzate, siano anche seguiti da equipe multidisciplinari in grado di garantire loro anche una buona qualità di vita. Ad esempio molto si può fare per prevenire e curare i possibili effetti collaterali delle terapie o preservare la possibilità di avere figli, «oppure per sostenerli psicologicamente in un momento di grande difficoltà – dice Carlo Alfredo Clerici, specialista in psicologia clinica dell’Istituto Tumori e autore del volume «La psicologia clinica in ospedale. Consulenza e modelli d’intervento», appena pubblicato da Il Mulino -. I ragazzi al momento della diagnosi, oltre a essere spaventatissimi, sono spesso arrabbiati e disorientati. Mancano loro le coordinate per capire cosa succede. L’impatto con la realtà della malattia è generalmente improvviso: prima stavano benissimo, poi iniziano ad accusare sintomi, fanno accertamenti e la diagnosi di tumore giunge come un cataclisma. La reazione più frequente è di incredulità».

VERITÀ E TUTTA LA NORMALITÀ POSSIBILE – Pazienti e genitori riferiscono spesso che «sembra di essere in un incubo, e aspettano di svegliarsi da un momento all’altro». Le reazioni iniziali, dice l’esperto, vanno rispettate e comprese: «Del resto – spiega Clerici – non è utile cercare di ridurre l’impatto della malattia raccontando agli adolescenti pietose bugie o mezze verità. Tra l’altro inquietano più gli sguardi preoccupati dei genitori e i sintomi fisici, che conoscere il nome malattia e sapere che ci sono cure da fare e una battaglia da combattere, che per quanto dura, si può vincere. E per fortuna da queste malattie si guarisce sempre più e sempre meglio». L’ambiente di cura è quanto mai fondamentale: deve offrire risorse adatte ai bisogni speciali di questa età, dove la malattia arriva a colpire il fisico e le prospettive per il futuro proprio nel momento in cui un adolescente ha bisogno di sentirsi forte, a proprio agio nel proprio corpo e al centro delle relazioni con i coetanei. «Lo choc iniziale – prosegue Clerici – lascia il posto alla tristezza o alla rabbia, che possono essere un modo per ritrovare la forza, ma che rischiano di creare barriere con il resto del mondo, con “quelli sani”, il contesto della scuola e delle amicizie. Paradossalmente è spesso proprio chi vive il problema – i ragazzi malati e le loro famiglie – a dover aiutare i “sani” a trovare reazioni adatte e utili. Non ci sono parole giuste o competenze sofisticate da avere. Un aiuto importantissimo viene dal riuscire a non far portar via dalla malattia tutta la normalità che è possibile ancora avere. In questo un grande ruolo può averlo la scuola dove gli insegnanti possono svolgere un ruolo fondamentale: tenersi in contatto con il compagno ammalato, passare i compiti, farlo sentire pensato dal proprio contesto che attende il suo ritorno, sono aspetti fondamentali. Può non essere facile, certo. Anche perché un adolescente ammalato può vergognarsi di uscire di casa, sentirsi brutto per la caduta dei capelli, essere triste e arrabbiato, ma se le relazioni con gli altri vengono mantenute, è possibile recuperare fiducia e forza rispetto al proprio progetto di vita».

SORGERA’ A MONZA CENTRO CURA LEUCEMIE DEL BAMBINO

Sorgera’ a Monza il nuovo Centro Maria Letizia Verga per la ricerca e la cura delle leucemie del
bambino. La nuova struttura sara’ edificata su un terreno adiacente a quello dell’attuale Ospedale San Gerardo, con la
previsione di essere realizzato e pronto nel giro di 2 anni e mezzo.
“L’esigenza – raccontano i responsabili del progetto – e’ infatti quella di non creare disagi ai bambini malati e alle
loro famiglie, a causa della imminente ristrutturazione dell’intero Ospedale San Gerardo, ristrutturazione prevista in 8
anni e che seguira’ le normali procedure della struttura pubblica”. Il progetto, con un investimento intorno a 10
milioni di euro, e’ stato messo a punto dal Comitato Maria Letizia Verga Onlus, un’associazione privata di genitori e
medici.
La costruzione del nuovo Centro verra’ finanziata per il 30% con risorse gia’ reperite dal Comitato Maria Letizia Verga e
dalla Fondazione Tettamanti (per l’area della ricerca) e per il 70% attraverso una raccolta fondi che coinvolgera’ le aziende
del territorio, i sostenitori privati, le associazioni partner e i cittadini.
“Il nuovo Centro – aggiungono i suoi promotori – attuera’ un modello di partnership molto innovativo per il nostro sistema
sanitario: sara’ infatti un ospedale pubblico ma verra’ gestito in piena autonomia dalla Fondazione Monza e Brianza per il
Bambino e la sua Mamma”. Il direttore Clinico sara’ Andrea Biondi, attuale direttore della Clinica Pediatrica dell’Ospedale
di Monza.

GUARITA DA LEUCEMIA; ESPERTI, BLOCCATI DA BUROCRAZIA

MILANO – La storia di Emma, bambina malata di leucemia e guarita grazie a delle cellule immunitarie riprogrammate in laboratorio, ”e’ una bellissima storia, che pero’ avremmo potuto e dovuto raccontare noi italiani”. A pensarla cosi’ sono Ettore Biagi e Andrea Biondi, esperti della Fondazione Tettamanti – Clinica Pediatrica dell’Universita’ di Milano-Bicocca.    Sono passati esattamente due giorni da quando il primato dei ricercatori del Children’s Hospital di Philadelphia e delle loro ricerche sulla leucemia ha fatto il giro del mondo. ”Una vera e propria storia natalizia – commentano i due scienziati della Bicocca – un enorme progresso scientifico raccontato per l’ennesima volta dai colleghi statunitensi, quando questa stessa storia avremmo potuto e dovuto raccontarla noi italiani, ed in particolare noi di Monza, unico centro italiano pediatrico partecipante ad uno studio analogo di ricerca avanzata chiamato Childhope” (www.childhope.eu).    Ecco i motivi di questo ‘primato italiano mancato’: ”Nel 2006 un gruppo di giovani ricercatori europei, di ritorno dagli Stati Uniti, scrive un progetto accolto e finanziato con entusiasmo dalla Cee con l’idea di riprogrammare le cellule immunitarie del midollo osseo per un particolare tipo di leucemia. Cinque milioni di euro, 10 centri europei coinvolti, cinque anni di durissimo lavoro, numerose pubblicazioni scientifiche per arrivare a dimostrare la fattibilita’, l’efficacia e la sicurezza su modelli animali di questo nuovo approccio”. Nonostante i primi successi, raccontano i ricercatori, ”qui inizia una storia infinita. L’Inghilterra comincia un faticoso percorso con l’EMEA nel 2010, l’agenzia predisposta alla valutazione di ogni nuova sperimentazione in Europa, e trova dopo quasi due anni il modo per ottenere l’approvazione del protocollo”. Ma mentre le cose procedono ”per Inghilterra, Francia e Germania, per l’Italia il percorso si arresta” per diversi intoppi burocratici, non ultimo quello secondo cui non si ritengono gli standard del laboratorio francese di manipolazione cellulare ”sufficientemente adeguati, mentre per gli altri Stati invece lo sono”. Burocrazia che, alla fine, ”ci costringe quasi a ripartir da capo nel processo di approvazione”.    Insomma, secondo i ricercatori della Bicocca ”oramai due anni fa noi possedevamo nelle nostre mani la stessa ‘arma’ contro la leucemia degli americani, molto piu’ snelli e veloci nei processi burocratici. E noi italiani, intanto, siamo ancora nella fase complessa di interazione con i nostri enti regolatori cercando di fare del nostro meglio e di capire cosa ci manca per non considerarci inferiori ai colleghi europei. La conclusione vera e’ che anche i nostri bambini piu’ gravemente malati potrebbero e dovrebbero poter raccontare, oggi stesso, la stessa storia raccontata da Emma. Perche’ il diritto alla vita – concludono – non ha barriere geografiche, tanto meno dovrebbe avere barriere burocratiche”.