Citta’ di Castello: camerette per familiari piccoli malati oncologici

CITTA’ DI CASTELLO (Pg) – I piccoli pazienti oncologici dell’ospedale di Citta’ di Castello. A loro hanno pensato le associazioni di volontariato quando, circa 2 anni fa, proposero a Comune ed Asl di creare una struttura per accoglierne i familiari: dalla prossima settimana quel progetto diventa una realta’, ospitando, nelle sei camerette ricavate presso la Cittadella dell’Emergenza, i congiunti dei bambini del reparto pediatria e, in base ad una graduatoria, che e’ anche economica, chiunque abbia un parente ricoverato e ne faccia richiesta.

Stamani l’inaugurazione. Prima del taglio del nastro, il presidente della Pat-Croce Bianca Claudio Fortuna, a nome di tutte le associazioni coinvolte, Aacc, Comitato Aiutiamoli a vivere, Matty&co-Progetto d’amore, ha ringraziato le istituzioni, sottolineando ”l’importanza dell’accoglienza per chi vive un momento difficile. Su questo piano la Pat-Croce bianca e’ in prima linea con servizi rivolti prevalentemente agli anziani come il Telesoccorso, a cui annualmente pervengono seimila chiamate, o a chi non ha un punto di appoggio, come il Pronto farmaco. Inoltre ci occupiamo del Punto caldo a Trestina e del trasporto di cellule staminali dagli ospedali di Gubbio e Citta’ di Castello al policlinico Careggi di Firenze. Ora integreremo l’attivita’, gestendo le quattro camere singole e le due doppie, a seconda delle indicazioni della Asl e avremo per la prima volta il supporto di quattro ragazzi del Servizi civile”. ”Tecnicamente si chiama casa dell’ospitalita’ – ha precisato il sindaco Luciano Bacchetta – ma nella sostanza e’ un passo di civilta’ per tutti noi. Nell’amministrazione di una comunita’ ogni progetto ha una sua rilevanza ma quando le nostre azioni sono indirizzate a mantenere la coesione sociale e a promuovere la qualita’ della vita, allora acquistano il valore di un esempio, rendendoci orgogliosi di quanto abbiamo compiuto. Per questo l’adesione del Comune e’ stata immediata anche nel mettere a disposizione gli spazi necessari a garantire il fabbisogno. Il problema della permanenza prolungata per i nuclei familiari alle prese terapie complesse o con una degenza ora ha una soluzione sostenibile sia dal punto di vista emotivo ed economico. Lo dobbiamo alle associazioni di volontariato e alla Asl, che ha sposato l’idea e l’ha supportata”.

Tumori rari: servizio Cittadinanzattiva informa pazienti su diritti

ROMA – Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidita’ civile, nonche’ i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonche’ la creazione di una sezione dedicata alle societa’ scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative. Sono alcune delle risorse messe in rete per i cittadini affetti da tumori rari, dal portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva, partito a luglio del 2011 ed in costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

Lo scopo del progetto e’ stato quello di aggiornare ed estendere i contenuti del portale con l’inserimento di novita’ in materia di tutela, arricchendolo di informazioni, link utili, in particolare nell’ambito dei tumori rari.

Si e’ provveduto pertanto ad intercettare i bisogni dei cittadini affetti da patologia rara, sollecitando il contributo da parte degli stessi nonche’ delle associazioni interessate, attraverso un indirizzo di posta dedicato per ricevere spunti e riflessioni su quanto avrebbero desiderato trovare sul portale e su quali fossero i loro principali ostacoli nell’accesso alle cure.

L’attivita’ ha permesso anche di creare una mappatura di associazioni di tumori rari con l’obiettivo di rendere sempre piu’ amplia la rete di associazioni presenti nel portale.