Premiati i pazienti adolescenti malati di tumore del Progetto Giovani

Il Comune di Milano il 7 dicembre scorso ha premiato il Progetto Giovani parte integrante della Pediatria oncologica dell’Istituto dei Tumori di Milano (INT).

 “La consideriamo una grande vittoria di squadra” dichiara Andrea Ferrari, coordinatore del Progetto Giovani.

Oggi il riconoscimento dell’Ambrogino d’oro dimostra come la comunità, non solo scientifica, riconosca il valore del progetto”.

Parlano i ragazzi

“Dopo la diagnosi mi sentivo persa, non avevo nessuna voglia di lottare. Poi un giorno ho visto tre ragazzi che uscivano ridendo dalla stanza del Progetto Giovani e ho deciso che volevo essere come loro” Maria Laura, 19 anni.

“La paura è il principale sentimento che proviamo. La paura di non farcela, certo. Ma soprattutto la paura di rimanere soli. Con il Progetto Giovani ho capito di non essere solo in questo percorso difficile”. Claudio, 21 anni

“Il Progetto Giovani è ridere con chi ha avuto le mie stesse esperienze” Lidia, 16 anni.

Il Progetto Giovani  è nato con l’obiettivo di cercare di superare gli ostacoli che possono inficiare la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore. È dedicato ai ragazzi tra i 15 e i 25 anni e include aspetti clinici, ma anche un approccio nuovo alla relazione con i pazienti. “L’utilizzo dell’arte e della creatività diventano uno strumento di cura e offrono ai pazienti modi nuovi di raccontarsi, con progetti che durano molti mesi e danno un senso del futuro differente e continuativo”, sottolinea Andrea Ferrari. “Questo non significa mettere in secondo piano le cure mediche. Anzi. Il Progetto Giovani ha anche aspetti prettamente medici, legati alla qualità elevata delle cure e ai protocolli clinici. Tutto ciò lo rende un modello innovativo di cura globale che pone un’attenzione particolare alla vita dei ragazzi e un modello culturale differente da quelli già esistenti, con un approccio innovativo alla relazione con i pazienti”.

Le iniziative che vengono sviluppate sono rese possibili anche grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS.

La malattia compare in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita. “I ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore mentre contemporaneamente sono chiamati a non perdere l’appuntamento con il raggiungimento di tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale”, spiega Maura Massimino, direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica INT. “Da qui deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia ed essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati. Dal punto di vista clinico, infatti, gli adolescenti sono in un certo senso in una “terra di nessuno” con difficoltà di accesso alle cure e di arruolamento negli studi clinici. Il Progetto Giovani è nato proprio con l’obiettivo di superare questi ostacoli e di migliorare la qualità delle terapie e della vita”.

Le cure oncologiche costituiscono comunque un percorso difficile per tutti, anche per i pazienti più giovani. “I progetti creativi non cancellano la realtà della malattia, sia ben chiaro”, sottolinea Andrea Ferrari. “Ma fanno sì che l’adolescente si apra agli altri e crei con i medici e con i pazienti coetanei quei rapporti speciali che caratterizzano solo questa fascia di età”. In questo, gioca un ruolo importante l’equipe multidisciplinare che vede lavorare insieme al l’oncologo e allo psicologo l’educatore e i coordinatori artistici.

I ragazzi del Progetto Giovani, premiati con l’Ambrogino d’oro  “Nel loro modo di vivere il percorso di cura, diventano un esempio per tutti che va oltre la malattia oncologica”, conclude Andrea Ferrari. “Sono la dimostrazione che esiste sempre la possibilità di costruire una realtà buona anche a partire da una situazione difficile, qualunque essa sia.

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Tumori, i ragazzi si curano (anche) così con musica, moda e scrittura

Una mostra nell’ambito del Progetto Giovani ideato e realizzato all’Istituto dei tumori di Milano. Bisogna occuparsi anche della vita, facendo entrare in ospedale la normalità di Vera Martinella Sefora, 18 anni, una delle pazienti della campagna Sefora, 18 anni, una delle pazienti della campagna shadow 839 1 Fotografie che raccontano paure e speranze, voglia di normalità e voglia di scappare: la personale ricerca della felicità di ragazzi che si sono ritrovati a dover fare i conti con il cancro. Una mostra in corso a Milano, come tutte le iniziative nate in seno al Progetto Giovani, utilizza la creatività come mezzo di espressione per questi pazienti speciali, che si sono lasciati andare nell’esternare le loro emozioni. «Il Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano nasce nel 2011 ed è dedicato ai pazienti adolescenti – spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra all’INT e coordinatore dell’iniziativa -, con l’obiettivo di creare un nuovo modello organizzativo e con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma anche della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, creatività, forza e bellezza». L’intento era anche quello di creare, in un reparto sorto per curare i bambini, spazi e progetti che fossero di sostegno ai teenager colpiti in un momento molto delicato del processo di crescita.

Bisogna occuparsi anche della vita, facendo entrare in ospedale la normalità

di Vera Martinella

Fotografie che raccontano paure e speranze, voglia di normalità e voglia di scappare: la personale ricerca della felicità di ragazzi che si sono ritrovati a dover fare i conti con il cancro. Una mostra in corso a Milano, come tutte le iniziative nate in seno al Progetto Giovani, utilizza la creatività come mezzo di espressione per questi pazienti speciali, che si sono lasciati andare nell’esternare le loro emozioni. «Il Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano nasce nel 2011 ed è dedicato ai pazienti adolescenti – spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra all’INT e coordinatore dell’iniziativa -, con l’obiettivo di creare un nuovo modello organizzativo e con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma anche della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, creatività, forza e bellezza». L’intento era anche quello di creare, in un reparto sorto per curare i bambini, spazi e progetti che fossero di sostegno ai teenager colpiti in un momento molto delicato del processo di crescita.

«È indispensabile riconoscere la complessità della gestione degli adolescenti malati – prosegue Ferrari -. Seguire loro (e i familiari) con un’equipe multi-specialistica, fare in modo che ricevano l’assistenza psico-sociale di cui hanno bisogno e offrire infrastrutture e servizi adeguati». Così è stato pensato un modello d’interazione con i ragazzi incentrato su progetti creativi e artistici (alcuni basati sulla musica, una collezione di moda, un corso di scrittura) che durano molti mesi, con incontri settimanali negli spazi in reparto dedicati ai giovani, organizzati in collaborazione con lo staff medico e psico-sociale e gestiti da professionisti. «Lo scopo fondamentale è offrire ai ragazzi in cura (e anche a chi ha terminato le terapie) degli strumenti di espressione dei sentimenti diversi, in aggiunta al colloquio medico o psicologico» conclude l’esperto.

Oltre 80 fotografie. Tutte scattate da 29 ragazzi di età compresa tra i 14 e i 27 anni, i pazienti oncologici del Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori (Int) di Milano, protagonisti della mostra organizzata al Padiglione di Arte Contemporanea (Pac) di via Palestro da Ri-scatti Onlus, l’associazione di volontariato milanese che realizza progetti di riscatto sociale attraverso la fotografia. L’esposizione è promossa dal Comune di Milano con il sostegno di Tod’s e le istantanee saranno messe in offerta, con parte del ricavato devoluto a favore della realizzazione di nuove iniziative nell’ambito del Progetto Giovani, sostenuto dall’Associazione Bianca Garavaglia Onlus all’interno del reparto di Pediatria dell’Int. La mostra, a cura di Chiara Oggioni Tiepolo, è in programma fino al 12 febbraio 2017, aperta tutti i giorni dalle 9.30 alle 19.30, con ingresso libero.

Curarli è un vero rebus

Ogni anno si ammalano di tumore in Italia 1.800 bambini e 800 adolescenti. Le loro probabilità di guarigione sono intorno al 70 per cento, ma teenager e giovani adulti ai quali viene diagnosticato il cancro hanno minori speranze di farcela rispetto ai più piccoli. «Questo perché i ragazzi troppo spesso non accedono ai centri di eccellenza e non ricevono le cure più adeguate alla loro situazione – spiega Maura Massimino, responsabile della Pediatria Oncologica dell’Istituto Tumori milanese -. Eppure esistono protocolli di trattamento, di prima linea o di un’eventuale ricaduta, e uno degli obiettivi principali del Progetto Giovani è proprio quello di ottimizzare l’accesso dei teenager alle terapie idonee nel loro caso». Nonostante il fatto che due terzi dei tumori nella fascia 15-19 anni siano in realtà tipici dell’età infantile (tumori del sistema nervoso centrale, sarcomi, leucemie e linfomi), solo una minoranza di pazienti viene inviata ai centri di oncologia pediatrica. O, nel caso soffrano di un tumore tipico degli adulti, vengono presi in carica da specialisti.

Una «terra di nessuno»

«Succede, in pratica, che gli adolescenti si trovino in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’adulto – aggiunge Andrea Ferrari – e non raggiungono il medico per loro più competente. A questo problema si somma poi spesso un ritardo nella diagnosi, perché i ragazzi trascurano i sintomi e quando avvisano i familiari e inizia l’iter dei controlli si perdono anche diversi mesi». Non meno importante, infine, è il dopo-cura, visto che oggi circa 7 adolescenti su 10 guariscono e possono aspirare a una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro.«Ora che le guarigioni sono in costante aumento – conclude Massimino -, occorre conoscere sempre meglio gli effetti collaterali dei trattamenti per arrivare a individuare in tempo le possibili complicanze e provare a gestirle. O per prevenirle, ogni qual volta possibile, come nel caso della preservazione della fertilità, per garantire ai ragazzi la possibilità di diventare genitori se lo desidereranno».

6 febbraio 2017

corriere.it