Tumori cerebrali pediatrici, la Genetica del Sant’Anna in prima linea nella ricerca

COMO – La Genetica dell’Asst Lariana in prima linea nella ricerca sui tumori cerebrali pediatrici. Il Laboratorio, parte dell’U.O. di Anatomia diretta da Carlo Patriarca, è impegnato in alcuni studi in collaborazione con l’Oncologia Pediatrica dell’Istituto dei Tumori di Milano e altri centri di riferimento italiani. I lavori svolti dalla struttura comasca, di cui è responsabile Piergiorgio Modena, sono stati scelti per la pubblicazione dall’American Journal of Surgical Pathology e dal Journal of Clinical Oncology, riviste scientifiche di rilievo mondiale.
I lavori, dedicati, rispettivamente, all’ependimoma sovratentoriale e ai “gliomi diffusi del ponte”, sono stati finanziati dall’Associazione Bianca Garavaglia (http://www.abianca.org), che da tre anni sostiene una borsa di studio, assegnata a Marzia Giagnacovo, specializzanda in Patologia Clinica che lavora nel Laboratorio di Genetica dell’ospedale Sant’Anna.
Giagnacovo e Modena hanno recentemente aggiunto due importanti tessere alle conoscenze su questi tumori, la cui incidenza in Italia è complessivamente di 50/60 casi all’anno.
Il primo studio (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29266023), intitolato “Role of immunohistochemistry in the identification of supratentorial c11orf95-rela fused ependymoma in routine neuropathology”, pubblicato sull’American Journal of Surgical Pathology e di cui i due medici sono primi autori, definisce la strategia ottimale per la diagnosi dell’ependimoma sovratentoriale. Si tratta di un tumore pediatrico la cui insorgenza è guidata da anomalie genetiche che creano geni di fusione, vere e proprie “chimere” biologiche capaci di trasformare la cellula sana in cellula tumorale. Il lavoro offre alla comunità scientifica la messa a punto della miglior strategia diagnostica, che combina analisi anatomo-patologiche e indagini molecolari.
Altrettanto recente (accettato, ma ancora “in press”) il contributo a uno studio internazionale sulle caratteristiche cliniche e biologiche dei pochi pazienti lungo-sopravviventi affetti da “gliomi diffusi del ponte” (DIPG), una patologia a prognosi molto sfavorevole che colpisce la regione cerebrale sede delle funzioni involontarie e vitali del corpo.
Lo studio “Clinical, radiological, pathological, and molecular characteristics of long-term survivors of diffuse intrinsic pontine glioma” è in corso di pubblicazione sulla rivista Journal of Clinical Oncology. La ricerca rappresenta uno stimolo a intensificare gli sforzi per il trattamento di questa patologia, un tempo destinata solo a un percorso di cure palliative. Sono stati raccolti i dati di 1.130 pazienti e identificate le caratteristiche associate alla migliore sopravvivenza riscontrata nel 10% dei casi e, in particolare, in 20 pazienti a lunghissima sopravvivenza.
“I tumori cerebrali infantili – spiega Piergiorgio Modena, responsabile del Laboratorio di Genetica dell’Asst Lariana – sono patologie rare (circa 400 nuovi casi/anno in tutta Italia), ma con un impatto molto forte sulla popolazione pediatrica, sia dal punto di vista sanitario che umano. Queste neoplasie rappresentano un gruppo molto ampio ed eterogeneo e il loro studio e il loro trattamento risultano particolarmente difficoltosi. In anni recenti, diversi consorzi internazionali hanno unito le forze per studiare più a fondo questi tumori e le conoscenze biologiche sono notevolmente migliorate. In particolare, grazie alla collaborazione con l’Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano e di altri Centri di riferimento italiani, il Laboratorio di Genetica partecipa a protocolli clinici nazionali e internazionali sui gliomi pediatrici, occupandosi delle indagini molecolari su questi tumori”.
Risulta sempre più evidente il ruolo centrale della genetica in ambito medico in queste rare patologie tumorali pediatriche così come nelle più comuni patologie dell’ adulto: “La nostra Asst – conclude Modena – è impegnata a trasferire in ambito clinico l’analisi delle informazioni genetiche che risultano validate e di beneficio per la diagnosi, la prognosi e il trattamento dei bambini comaschi affetti dalle patologie analizzate nei due studi e di quelli in cura nell’Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano”.
erbanotizie.com 28.3.18

“Palle di Natale”, la canzone incisa dagli adolescenti ricoverati all’Istituto dei Tumori di Milano

 

Per una volta i protagonisti sono loro: i pazienti. E non in corsia, bensì in un’aula magna. La cornice è quella dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nella sala intitolata a Gianni Bonadonna, il «padre» dell’oncologia italiana. Sulla scena ci sono i ragazzi dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. L’occasione è la presentazione di «Palle di Natale», la canzone scritta sotto la supervisione del primario Maura Massimino e di Andrea Ferrari, coordinatore del «Progetto Giovani». Il testo, composto dai giovani pazienti, è stato arrangiato seguendo le indicazioni di Stefano Signoroni, ricercatore della struttura che studia i tumori ereditari dell’apparato digerente, ma pure musicista e cantante. La canzone potrà essere acquistata su iTunes a partire dal 2 dicembre, mentre il cd è disponibile in Istituto o contattando l’associazione Bianca Garavaglia onlus, a cui sarà destinato l’intero provento della vendita.

PER OGNI PALLA UN SIGNIFICATO DIVERSO – Non è la prima volta che gli adolescenti curati all’Istituto Nazionale dei Tumori si cimentano con l’incisione di un brano musicale. Il primo esperimento, realizzato con la collaborazione del bassista di Elio e le Storie Tese, s’era concluso con la produzione di «Nuvole d’Ossigeno», oltre che con una pubblicazione scientifica, sulle colonne del Journal of Clinical Oncology. Ma se in quel caso l’obiettivo era accendere i riflettori sull’esperienza del tumore vissuto in età adolescenziale, l’ultimo brano è stato inciso con un fine diverso: raccontare il vissuto di un Natale diverso, «trascorso in corsia d’ospedale, con l’allegria e la voglia di stare insieme che comunque si provano pur angosciati dalla diagnosi di un tumore». Nel video si esibiscono 29 ragazzi tra i 15 e i 25 anni: 18 in cura e 11 fuori trattamento. Il titolo del brano, come raccontato da Matteo Davide Bonvicini, seguito per un medulloblastoma al cervelletto, ha molteplici significati. «Palle perché le nostre teste, dopo la chemioterapia, sembrano tali. Palle come quelle che si appendono all’albero di Natale o di neve, con cui si gioca in questo periodo dell’anno. Ma palle pure perché spesso gli adulti ne raccontano tante a noi, ammalati di tumore. E perché di certo trascorrere il Natale in ospedale non è il massimo».

LA NORMALITA’ PUR IN PRESENZA DI UN TUMORE – Sarebbe difficile pensare il contrario, quando si vorrebbe che la paura e l’angoscia lasciassero il posto alla tradizione che da sempre ammanta il Natale. Una festa che per questi ragazzi, però, non sarà mai più identica al passato. Ecco perché, come ricorda Isabella, in cura per un osteosarcoma, «cantiamo che il Natale ha senso se tu sei con me, con riferimento ai nostri compagni di reparto». I ragazzi raccontano che «il loro universo è in una stanza» e Samuele, protagonista dell’unico passaggio rap della canzone, spiega che «tutte le immagini vertono attorno al concetto di normalità, che ci è stata sottratta dalla malattia. Il regalo più bello che possiamo ricevere è quello di vivere il Natale assieme». Non a caso i protagonisti si muovono tra pacchi, alberi di Natale addobbati, flebo da fare, amici e familiari. Un quadro che riporta in mente la tradizione, pur avendo di fronte un gruppo di ragazzi eccezionali, nel vero senso della parola. Rappresentanti, cioè, di quel campione di 750-800 giovani pazienti che ogni anno vengono colpiti dal tumore. Nutre un autentico sentimento di ammirazione per loro Maura Massimino, che della pediatria oncologica dell’Istituto dei Tumori è la condottiera: «È un privilegio vivere ogni giorno al loro fianco e sentirsi talvolta amati. Senza i ragazzi non riuscirei a fare questo lavoro». Sulla stessa lunghezza d’onda è Andrea Ferrari, che per Franco Angeli Editore ha appena scritto «Non c’è un perché – ammalarsi di tumore in adolescenza». «Quando è nato il Progetto Giovani, pensavamo di dover noi insegnare qualcosa ai ragazzi. Dopo cinque anni, posso dire che i ruoli si sono ribaltati. Sono stati loro a trasmetterci la capacità di guardare e ascoltare. I loro sguardi, le loro voci e i loro sorrisi fanno parte del grande archivio che porto sempre con me».

«GOLD FOR KIDS» PER SOSTENERE LE CURE NEI BAMBINI E NEGLI ADOLESCENTI – Agli adolescenti ammalati guarda con attenzione anche la Fondazione Umberto Veronesi con «Gold for Kids», che raccoglie fondi per sostenere la ricerca nel campo dell’oncologia pediatrica. Il Progetto Giovani, chiosa Massimino, «è un modello di integrazione multidisciplinare esportabile. Qui cambia il modo di approcciare al tumore nell’adolescente, con cui ci si relaziona e si comunica in maniera diversa rispetto a quanto accada con il paziente adulto». Ecco allora spiegate le parole di Anna, di una maturità che va oltre la sua età. «Oltre la guarigione, la nostra priorità è esportare questo modello di cura della mente, oltre che del corpo. Tutti i ragazzi che si ammalano di tumore dovrebbero avere l’opportunità di essere curati in questo modo: secondo le indicazioni della scienza, ma pure con grande umanità». Benvenuti nel reparto dove nemmeno il tumore può togliere il sorriso dal volto di un ragazzo, il giorno di Natale.

Fondazione Veronesi  |  Di Fabio Di Todaro

huffingtonpost.it  30/11/2016

Asd Aretè e Bianca Garavaglia insieme contro i tumori

La missione di ABG è quella di promuovere studi scientifici e cure mediche nel campo dei tumori dell’età pediatrica, con particolare attenzione ai tumori solidi. L’obiettivo è quello di sostenere la realizzazione di specifici progetti con lo scopo di assicurare, ai bambini e agli adolescenti che si ammalano di tumore, sempre più elevate possibilità di guarigione ed una migliore qualità di vita futura attraverso farmaci mirati, sistemi di diagnosi e terapie meno invasive ed un efficiente sostegno psicologico ai pazienti e alle loro famiglie.
L’Associazione Bianca Garavaglia nasce nell’aprile del 1987 in ricordo di Bianca, una bambina di 6 anni colpita da una rara forma di neoplasia. E’ lei che in ospedale disegna il fiore verde e fuxia oggi diventato simbolo di ABG e sinonimo di speranza. Sono i genitori di Bianca a fondarla, avendo fatto esperienza dei problemi di chi opera nel campo dei tumori infantili. I tempi della Ricerca sono lunghi e i suoi programmi hanno bisogno di stabilità. Per questo motivo l’Associazione ha scelto di operare con un partner d’eccellenza, la Struttura Complessa di Pediatria Oncologica della Fondazione I.R.C.C.S Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, uno dei maggiori centri di ricerca e cura nel campo dei tumori dell’età infantile, che accoglie piccoli pazienti provenienti da tutta Italia.
Dalla nascita di ABG ad oggi la percentuale di sopravvivenza a 5 anni per i bambini affetti da tumore è passata dal 50% al 70%. Nel cuore di Franca Garavaglia e del suo team di sostenitori, la presunzione di aver contribuito, con il loro lavoro e con quello dei medici e dei ricercatori a questo straordinario risultato. In origine 10 fondatori, oggi 1500 Soci ed Amici che sempre più numerosi aderiscono ai progetti e condividono questa missione. Uno dei progetti promossi dall’Associazione è il Progetto Sport, che promuove l’importanza dell’attività fisica e dei suoi effetti positivi in bambini ed adolescenti ammalati di tumore.
Obiettivo principale del progetto Sport è di esplorare la fattibilità di una strategia efficace nel promuovere l’attività fisica nei pazienti con tumore, sia durante che dopo la cura oncologica. In questo contesto si inserisce la collaborazione con Aretè, che si impegna ogni giorno con il lavoro e la passione di Elisabetta Seratoni, Barbara Zocchi e tutto lo staff, nella promozione di una sana attività fisica attraverso la danza sin dall’età prescolare.
legnanonews.com 15.3.16

La malattia oncologica infantile negli scatti di Enzo Cei

La mostra è organizzata dall’associazione Bianca Garavaglia nel Chiostro di Sant’Ambrogio a Milano

L’associazione Bianca Garavaglia organizza a Milano, all’interno del chiostro di Sant’Ambrogio, una mostra fotografica di Enzo Cei dedicata alle storie di 14 bambini intitolata “Fiori, la vita che vince. 14 storie di figli”. La mostra racconta, attraverso 115 fotografie, contenute nell’omonimo volume, la malattia oncologica infantile ritratta in ambienti familiari. La mostra sarà aperta al pubblico dal 4 all’11 ottobre. Il progetto voluto da Associazione Bianca Garavaglia Onlus, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’oncologia pediatrica per reperire fondi utili ad assistere le famiglie dei bambini ammalati ed a sostenere la ricerca medico-scientifica in questo campo. 115 fotografie, 14 storie di pazienti oncologici dai 2 ai 20 anni, bambini e adolescenti malati di cancro, piccoli guerrieri in lotta contro un nemico che sempre più spesso oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, può essere domato. Il fotografo Enzo Cei ha fissato la sua macchina, la sua arte, sui loro volti, negli spaccati di vita familiare, a cogliere le ferite evidenti in una cicatrice o sfumate in sguardi che ne evocano il ricordo.

”Da queste lotte, da questi anni- ricorda la d.ssa Maura Massimino, direttore della Struttura Complessa di pediatria oncologica INT Milano- da queste ferite, può rimanere e rinascere tanta bellezza inaspettata, una bellezza solida, alta, che insegna a chi la vuole guardare e ascoltare. Insegna il coraggio dei bambini e delle loro famiglie, senza pietismi e senza esagerazioni, insegna forse, anche, la passione e l’amore di chi li ha curati”. In occasione della mostra, sarà possibile acquistare il libro “FIORI. La vita che vince. 14 storie di figli”. L’intero ricavato verrà destinato al finanziamento dei progetti che l’Associazione Bianca Garavaglia sostiene presso l’INT di Milano.

Enzo Cei nasce nel 1949 a Ghezzano (PI) in una famiglia di mezzadri e cresce nella cultura contadina. Fotografo e stampatore dagli anni ’70, ha pubblicato 14 libri monotematici sull’arte, sul lavoro e su questioni umanitarie vive e aperte. Organizza la sua attività lontano dalle leggi proprie della committenza, dedicando ai suoi progetti il tempo che chiedono. Tutti i suoi lavori sono curati affinché rispettino fino in fondo le loro finalità di informare documentando. www.enzocei.com