Non tutti gli eroi indossano un mantello: la comunicazione degli operatori incontra i bisogni di genitori e bambini nel reparto oncologico

L’importanza della comunicazione nell’affrontare una patologia come il cancro, in crescita negli ultimi anni, è cruciale a diversi livelli d’interazione (che si tratti di comunicazione medico-paziente, paziente-famiglia, genitori-figli). Sempre più forte è dunque l’esigenza di figure che facilitino tale processo.
A tal proposito è stato condotto uno studio, parte di una ricerca più ampia, sulla comunicazione nell’ambito dell’oncologia pediatrica. I soggetti coinvolti erano divisi principalmente in tre gruppi: 34 bambini con cancro tra gli 8 ei 16 anni, i 59 rispettivi genitori, e 51 soggetti sopravvissuti al trattamento che al momento della diagnosi avevano tra gli 8 e i 16 anni, con un range di età tra i 15 e i 30 anni. Gli strumenti utilizzati erano delle vignette che raffiguravano varie situazioni basate su tematiche comuni dell’iter dei pazienti pediatrici oncologici, verso le quali i tre gruppi dovevano esprimere delle preferenze rispetto a come volevano che la situazione raffigurata si svolgesse. Gli elementi all’interno di esse variavano a seconda del soggetto a cui venivano presentate. In particolare è emerso come pazienti, genitori ed ex-pazienti indicavano come importante nell’81% dei casi l’empatia dei professionisti. Nel 70% delle situazioni i tre gruppi di soggetti preferivano che informazioni sulla malattia fossero date a bambini e genitori simultaneamente. Vi sono tuttavia differenze nelle preferenze riguardo la quantità di informazioni da dare ai bambini; tale differenza era da associare all’età e allo stato emotivo dei pazienti pediatrici. Inoltre, nel 71% dei casi i tre gruppi preferivano che i bambini partecipassero alle decisioni mediche. Tale preferenza era largamente associata all’età del paziente (Zwaanswijk et al., 2011).
Quando ad avere il cancro è il proprio figlio… le conseguenze sulla famiglia e sui genitori
La diagnosi di cancro in un bambino diventa una fonte destabilizzante per l’intera famiglia, ma a tenere le redini del nucleo familiare è la coppia genitoriale che prova un forte senso di inadeguatezza scaturito dall’impossibilità di proteggere il bambino dalla malattia.
La sintomatologia prevalente, soprattutto nel genitore che assiste maggiormente il bambino, è quella depressiva, la quale si amplifica con la comparsa delle problematiche comportamentali che il piccolo manifesta lungo il decorso patologico. I genitori potrebbero percepire un senso di oppressione causato dal peso delle scelte che si trovano a dover effettuare riguardo le cure e i trattamenti del figlio, ma anche una frustrazione connessa al senso di impotenza per non riuscire più a proteggere il bambino.
Risultano frequenti anche i sensi di colpa connessi all’eventualità di fattori ereditari che potrebbero aver influito sulla proliferazione del tumore, o ad eventi passati di trascuratezza del bambino, o ancora al non aver desiderato la gravidanza.
Sarebbe auspicabile la collaborazione genitoriale nel corso dell’adattamento alla malattia del bambino, così da facilitare un dialogo sugli eventuali timori reciproci, sulle difficoltà riscontrate e sul peso della patologia oncologica, ma spesso capita che sia solo uno dei due genitori ad assistere il piccolo quotidianamente. Dopo la diagnosi potrebbero verificarsi delle situazioni di triangolazione in cui i genitori iniziano a manifestare iperprotezione verso il bambino tanto da trascurare altre sfere importanti sia della propria vita privata che sociale; questo atteggiamento potrebbe essere percepito dal bambino come anomalo e far accrescere in lui il timore per ciò che gli sta accadendo (Tremolada, 2004).
Per saperne di più: http://www.stateofmind.it/2018/09/comunicazione-oncologia-pediatrica/
stateofmind.it 20.9.18

Emergenza inquinamento, in Italia crescono i tumori infantili

Emergenza inquinamento, in Italia crescono i tumori infantili
Aumentano le malattie oncologiche nelle zone più inquinate, e sale l’incidenza tra i più giovani. L’allarme degli epidemiologi in un convegno alla Camera dei Deputati
di SANDRO IANNACCONE
ITALIA, è emergenza inquinamento e cancro. E le due cose sono correlate. La comunità scientifica lo sa da tempo: l’inquinamento di acqua, terra e aria ha ricadute pesanti sul benessere e rappresenta un fattore di rischio acclarato per lo sviluppo di malattie a carico dell’apparato respiratorio e cardiovascolare e, per l’appunto, di malattie oncologiche. Se ne è discusso oggi alla Camera dei Deputati in occasione del convegno “Emergenza cancro – fattori ambientali modificabili e stili di vita non corretti”, organizzato dalla Società Italiana di Medicina Ambientale (Sima) in collaborazione con Confassociazioni Ambiente.
• LA PORTATA DEL FENOMENO
I numeri parlano da sé: già nel 2016 il ministero della Salute aveva diffuso una mappa delle aree più contaminate d’Italia, associata al rischio di sviluppare malattie oncologiche: dai dati emergeva un incremento che arrivava fino al 90% in soli 10 anni, in particolare per tumore alla mammella, alla tiroide e mesotelioma, notoriamente legati all’esposizione a diossina, amianto, petrolio, policlorobifenili e mercurio. Ma c’è dell’altro: gli effetti dell’inquinamento colpiscono soprattutto i più piccoli. Uno studio condotto nel 2017 dall’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro, dicono ancora gli scienziati al convegno romano, ha evidenziato una maggiore incidenza di tumori nei bambini tra 0 e 14 anni e negli adolescenti tra 15 e 19 anni nell’area europea che comprende Italia, Cipro, Malta, Croazia, Spagna e Portogallo.
• NON SOLO NELLA TERZA ETÀ
“Generalmente si pensa al cancro come a una malattia della terza età e si sostiene che il trend continuo di incremento di tumori nel corso del XX secolo in tutti i Paesi industrializzati possa essere spiegato mediante la teoria dell’accumulo progressivo di lesioni genetiche stocastiche e il miglioramento continuo delle nostre capacità diagnostiche”, ha detto Ernesto Burgio, membro dell’European Cancer and Environment Research Institute (Eceri) di Bruxelles. “In genere si afferma che i tumori infantili sono una patologia rara. È opportuno però ricordare come, in termini assoluti, uno su 5-600 nuovi nati si ammalerà di cancro prima del compimento del quindicesimo anno d’età; come, nonostante i significativi miglioramenti prognostici degli ultimi decenni, il cancro rappresenti la prima causa di morte per malattia nei bambini che hanno superato l’anno d’età; come anche in questa fascia d’età, a partire dagli anni 1980-90, si sia assistito a un aumento significativo della patologia tumorale”.
• ATTENTI ALL’INQUINAMENTO
Si può fare molto, però, anche in termini di prevenzione. Perché molti dei fattori di rischio, e specie quelli legati a inquinamento e stili di vita, sono ben noti: “I cittadini si credono talvolta impotenti di fronte a questo tema ma invece sono proprio loro a poter cambiare la situazione con scelte consapevoli, a partire dagli acquisti piccoli o grandi di tutti i giorni. I nostri consumi possono modificare il mercato e nello stesso tempo costringere le aziende produttrici a essere veramente ecosostenibili: pretendiamo, quindi, alimenti, elettrodomestici e prodotti di uso quotidiano che siano scientificamente validati da Enti pubblici”, dichiara Alessandro Miani, Presidente della Società Italiana di Medicina Ambientale e docente di Prevenzione Ambientale del Dipartimento di Scienze e Politiche Ambientali dell’Università degli Studi di Milano. “Ci sono poi semplici regole che ognuno di noi può seguire a casa propria per fare prevenzione ambientale – dall’utilizzo di bottiglie d’acqua in vetro anziché in plastica ai piccoli accorgimenti per migliorare la qualità e ridurre lo spreco di acqua potabile – e per evitare i danni causati dall’eccessiva esposizione all’inquinamento indoor e ai campi elettromagnetici.
• BIOMONITORAGGIO, UNO STRUMENTO IN PIÙ
La comunità scientifica ha a disposizione anche un altro strumento per migliorare la prevenzione delle malattie oncologiche e rendere più efficiente, dal punto di vista economico, il sistema sanitario nazionale. Il biomonitoraggio, ossia la raccolta, catalogazione e conservazione di tessuti biologici umani, da mettere poi a disposizione della comunità scientifica per studi retrospettivi ed epidemiologici. “Il biomonitoraggio”, spiega Marialuisa Lavitrano, che si occupa di risorse biomolecolari,. “rappresenta una grande sfida scientifica e di sanità pubblica, con risvolti significativi per la salute delle popolazioni esposte. L’idea alla base è semplice: raccogliere e analizzare campioni biologici per indagare i possibili danni causati, per esempio, dall’esposizione prolungata agli inquinanti ambientali, o per caratterizzare l’efficacia terapeutica di trattamenti oncologici”.
repubblica.it 19.9.18

La Casa di Roma del piccolo Stefano: storia della famiglia Raniolo

 

“Il 1 settembre 2014 veniamo a conoscenza della malattia, nostro figlio Stefano allora aveva tre anni. Quando te lo senti dire, il mondo si annulla e dentro di te si ripete in testa solo quella parola.

Tanta rabbia, immenso dolore ma soprattutto insostenibile paura. Si, perché se tuo figlio si è ammalato di leucemia, tu ti ammali di Paura: paura di non farcela, paura di non essere in grado, paura di perderlo.

Continuavo a chiedermi perché proprio a lui, perché a noi? Come se non bastasse, quando ti convoca il Professore per illustrarti il percorso che ti aspetta, non parla di mesi, parla di anni.

Lì la famosa domanda: avete un posto dove stare? No. Un posto non lo avevamo, non conoscevamo nessuno e non eravamo preparati a tutto quello che ci era piombato addosso. La proposta da parte loro fu la Casa di Peter Pan.

Da parte nostra, inizialmente c’è stato tanto scetticismo ma guardando quella città così grande in quel momento non avevamo scelta. Il primo a mettere piede in quella casa è stato mio marito e non ha avuto una bella impressione.

Arrivato in casa trovò grandi tavolate con gente che rideva e scherzava e non riusciva a capire che cosa ci fosse da ridere in quella situazione, quasi sembrava che le famiglie fossero superficiali, non curanti delle loro realtà.  Usciti dal ricovero, portammo nostro figlio lasciando a lui la scelta di restare o andar via in una casa in affitto. Stefano si innamorò sin da subito della Casa di Peter Pan, ancora oggi la chiama “la mia casa di Roma”.

Io e mio marito, con il passar dei giorni, delle settimane, ci ambientavamo, ci sentivamo sempre più parte di quel gruppo fatto di individui con storie diversissime ma accomunati dallo stesso destino, ci sentivamo sempre più vicini a gente che come noi, tra un pianto ed un sorriso, stava vivendo ciò che la vita ci aveva riservato. Parli, ascolti, ridi, scherzi. Gioie e dolori sono condivisi in quella casa e ti senti sempre più forte: Peter Pan è un mondo fatto a misura per la situazione che vivi, un mondo che ti permette di assaporare la normalità e la quotidianità, anche quando non immagini di poterci riuscire. Peter Pan è come una mamma che ti aspetta a casa e che ti sa consolare ma soprattutto ti prende per mano e non ti fa scoraggiare. I volontari sono persone eccezionali, sono il gancio fondamentale. Ti fanno sentire di far ancora parte di quel mondo che guardi a distanza.  Sono le persone che ti regalano un sorriso, una serata tra amici, comprensione e tanto affetto: fanno sentire i bambini “normali”.

Alle famiglie vorrei direi: non mollate mai. In un periodo di insicurezza e paura come quello che state vivendo, la cosa certa è che se vi trovate alla Peter Pan, siete al posto giusto al momento giusto. Peter Pan è la medicina che vi serve.

Ai donatori di Peter Pan vogliamo dire un GRANDE, GRANDISSIMO GRAZIE. Perché grazie al loro contributo abbiamo potuto affrontare nel modo migliore possibile la malattia di Stefano. Nemmeno loro potranno mai immaginare quanto speciale sia il loro gesto per chi lo riceve.”

Questa è la storia di Cinzia, la mamma del piccolo Stefano.

Con il tuo aiuto puoi continuare a dare accoglienza gratuita a tanti altri bambini malati di cancro e alle loro famiglie come quella del piccolo Stefano!

Il nostro codice fiscale da inserire nella dichiarazione dei redditi per donare il 5×1000 a Peter Pan è 97112690587.

Per informazioni su come donare il 5×1000 visita questa pagina o iscriviti alla nostra newsletter!

HOTEL MIRAMARE: AL VIA “UN’ESTATE CON PETER PAN”

Dopo il successo della Campagna “Aspettando la primavera con Peter Pan”, l’Hotel Miramare di Latina è di nuovo accanto alle famiglie dell’Associazione per una nuova iniziativa che ha sempre l’obiettivo di adottare una stanza di accoglienza di una della nostre Case donando 1€ per ogni soggiorno effettuato nel periodo dell’iniziativa.

La Campagna “Un’estate con Peter Pan” sarà attiva dal 15 giugno al 15 ottobre 2018.

Per ulteriori info: https://www.hotelmiramarelatina.it/peter-pan/

12 Torneo Andrea Ferrari: piccoli calciatori a sostegno di Peter Pan

 

TORNEO ANDREA FERRARI: IL 17 GIUGNO AL VIA LA DODICESIMA EDIZIONE

Domenica 17 giugno al via la dodicesima edizione del Torneo “Andrea Ferrari” a sostegno dei bambini e degli adolescenti malati di cancro ospiti di Peter Pan.

Tantissimi piccoli calciatori impegnati a sostegno dei loro coetanei malati di cancro scenderanno in campo per affrontarsi in una giornata di sport e solidarietà.

L’appuntamento è presso il Campo Sportivo Comunale “Andrea Ferrari” di Fenil del Turco, Rovigo, alle ore 10:00.

INDIRIZZO

26 maggio a Velletri: settimo concerto di solidarietà per Peter Pan

 

Sabato 26 maggio la solidarietà per Peter Pan trova casa a Velletri.

Al Teatro “Aurora” un concerto di solidarietà per i bambini malati di cancro ospiti della Grande Casa giunto alla sua settima edizione.

Si esibiranno sul palco: Scend of Sound, Hand Granade e i 70’Mon Amour.

L’ingresso all’evento è gratuito con offerta libera.

Il Teatro Aurora si trova a Velletri in via Metabo 2.

L’evento è organizzato da Tosca Pelegatti.

26 maggio a Ciampino: insieme si può!

Insieme si può: “Adottiamo una stanza”.

Serata solidale a Ciampino organizzata dall’Associazione Giuliano Larosa “Liberi di Volare” al fine di raccogliere i fondi necessari all’adozione di una delle stanze della Grande Casa di Peter Pan che accoglierà bambini malati di cancro e le loro famiglie.

L’appuntamento è in Largo Corradino d’Ascanio dalle ore 17.30 per un ricco programma di esibizioni musicali e sportive.

Al termine della serata verranno estratti i biglietti della lotteria solidale.

Emozionarsi con un bollettino postale: la storia di Rossella

 

“Mi chiamo Rossella, ho 63 anni e da 3 sono volontaria di Peter Pan.

Collaboro con lo staff di Raccolta Fondi e sono quindi a diretto contatto con la generosità dei donatori e con la serietà ed efficienza di chi gestisce le donazioni.

Ancora mi emoziono quando, su un conto corrente, trovo frasi come “un piccolo aiuto per le case dei bambini malati”, “per i piccoli ospiti” e, vedendo  una grafia incerta, immagino una persona semplice ma con il cuore in mano.

E il mio  5×1000? Di sicuro a Peter Pan, perché per me qui è come avere un’altra grande famiglia che ha bisogno giorno per giorno di sostegno e di fondi per continuare la preziosa missione di  accoglienza e supporto. Ed invito amici e conoscenti a farlo!”

Con il tuo aiuto puoi continuare a dare accoglienza gratuita a tanti altri bambini malati di cancro e alle loro famiglie!

Il nostro codice fiscale da inserire nella dichiarazione dei redditi è 97112690587.

Per informazioni su come donare il 5×1000 visita questa pagina o iscriviti alla nostra newsletter!

Mamme di Peter Pan: la storia di Alina

 

“Mi chiamo Alina e sono la mamma di Alex, malato di leucemia.

 In Romania la sanità lascia molto a desiderare, anche dal punto di vista umano e quindi siamo venuti a Roma per le cure. Qui ci hanno dato speranza parlandoci come se la malattia sarebbe sicuramente stata sconfitta. 

All’inizio è stato comunque difficile. Pesava la distanza da mio marito e dal mio figlio più piccolo, che non aveva capito la situazione e mi chiedeva sempre di tornare a casa.

Mi diceva “vorrei essere malato anche io, così puoi restare qui con me”. Poi un giorno ha visto un pannello informativo sulla leucemia e ha capito. Da quel giorno non mi ha più chiesto di tornare e quando i medici ci hanno prospettato il trapianto ha accettato subito di donare il midollo ad Alex, nonostante avesse il terrore degli aghi.

Anche Alex è maturato molto in questi ultimi due anni. Inizialmente era chiuso, ma adesso, anche grazie ai volontari di Peter Pan, è più estroverso.

Ci sono cose che succedono a Peter Pan che chi è fuori non può immaginare quanta gioia possano portare ad un bambino. Ad esempio quando hanno realizzato le palline di Natale con i loro nomi. Alex l’ha fatta con il fratello e non riusciva a credere che sarebbero rimaste sull’albero della Casa. Oppure come il vaso che ha fatto al laboratorio di ceramica. Gli ho promesso che quando torneremo a casa lo avrei messo su una mensola: era felicissimo!

A Peter Pan non mi sono mai sentita straniera. Quello che succede qui compensa la mancanza di casa.”

Alina è una delle tante mamme che arrivano a Peter Pan. In questa giornata abbiamo scelto la sua storia per celebrare la forza e il coraggio di tutte queste mamme.

Se vuoi puoi aiutarci a dare loro accoglienza facendo una donazione che renderà l’accoglienza a Peter Pan gratuita per tante altre mamme come Alina.

dona ora 

Festa della Mamma 2018 con Max Maglione al Teatro Golden

Festa della mamma con Max Maglione a sostegno di Peter Pan

Al Teatro Golden il 13 maggio Max e Mattia in “Vietato ai Minori di 40”.

Gli show di Max Maglione sono a favore di Peter Pan e dell’accoglienza dei bambini e degli adolescenti malati di cancro.

Il Teatro Golden si trova a Roma in via Taranto 36.

“Ma cosa ne sanno i giovani della nostra adolescenza… si insomma di quando eravamo ragazzi. Le abitudini di una vita sono tutte mutate molto velocemente . Tante le cose che sono cambiate per quelli che come me sono nati degli anni 60’. La musica che ascoltavamo, la macchina del caffè alla mattina con quel suo profumo intenso, la spesa al mercato, l’uscita fuori porta, il telefono a gettoni, il sugo della domenica, le grandi feste in casa, in bici e in vespa senza casco e le nostre mamme che non ci avevano visti con l’ecografia e partorivano in casa!

Mi racconto e ci raccontiamo attraverso canzoni e racconti insieme a molti ospiti per passare una serata in famiglia con simpatia , divertimento e solidarietà. Vi aspetto …. per fare un salto nel passato.”

Max

Per prenotare uno o più posti chiama lo 06.70493826.