Nasce un fondo per dare assistenza psicologica ai bambini malati di tumore

di Sara De Carli
Ricordate la malattia del figlio di Elena Santarelli? La Legge di Bilancio 2018 ha istituito un fondo da 7 milioni di euro complessivi per il triennio 2018-2020. A beneficiarne saranno le associazioni che realizzano attività di assistenza psicologica, psicosociologica e sanitaria per bambini colpiti da malattia oncologica e le loro famiglie
Un nuovo fondo, per l’assistenza dei bambini colpiti da malattia oncologica, per sostenere i progetti delle associazioni che svolgono attività di assistenza psicologica, psicosociologica e sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattie oncologiche e delle loro famiglie. Il fondo è stato creato nella legge di bilancio 2018 (LEGGE 27 dicembre 2017, n. 205) e ha una dotazione di un milione di euro annui per ciascuno degli anni 2018 e 2019 e di 5 milioni di euro per l’anno 2020. L’utilizzo del fondo è disciplinato con regolamento adottato con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, da emanare entro 60 giorni dal 1 gennaio 2018, data di entrata in vigore della legge.
AIRTUM, l’Associazione italiana registri tumori, stima che per il quinquennio 2016-2020, in Italia, saranno diagnosticate 7mila neoplasie tra i bambini e 4mila tra gli adolescenti, in linea con il quinquennio precedente. Ogni anno, tra il 2003 e il 2008, in Italia si sono diagnosticati mediamente 164 casi di tumore maligno per milione di bambini (0-14 anni) e 269 casi per milione di adolescenti (15-19 anni). I tumori pediatrici più comuni sono le leucemie, secondi in ordine di frequenza sono i tumori del sistema nervoso centrale, seguiti dai linfomi. Questi tre gruppi di malattie, afferma AIRC, sono responsabili di oltre due terzi dei casi di cancro nell’infanzia. Sarcomi delle ossa e dei tessuti molli, tumori a localizzazione addominale (neuroblastoma, tumori del rene, eccetera), tumori della tiroide e in altre sedi sono molto più rari. Quel che è decisamente cambiato, negli ultimi quarant’anni, è il tasso di mortalità, che è in netta diminuzione. I bambini e i ragazzi tra 0 e 19 anni che muoiono di tumore sono sempre meno: nel 2008 i decessi erano circa un terzo di quelli registrati nei primi anni Settanta. Sono i tumori del sangue (e in particolare le leucemie) a mostrare i successi maggiori con una sopravvivenza che in alcuni casi oggi supera il 90% dei casi. Poco prima di Natale sui social Elena Santarelli aveva reso noto il drammatico momento che lei e suo marito, l’ex calciatore Bernando Corradi, stanno attraversando dopo la diagnosi fatta al primogenito di 8 anni.
Dopo il post con cui l’attrice ha raccontato della malattia del figlio su Instagram si sono accesi i riflettori sul mondo della pediatria oncologica. «Il servizio psicologico di supporto, accoglienza e accompagnamento in Italia è quasi esclusivamente garantito dal servizio pubblico. E spesso è nato dalla volontà di medici, genitori e associazioni perché non era previsto. Un vero miracolo», spiega Carlo Alfredo Clerici, dirigente medico presso il servizio di psicologia clinica all’Istituto nazionale dei tumori di Milano
Non entra nel dettaglio, non fornisce particolari specifici, ma via social Elena Santarelli rende bene l’idea di quanto sia drammatico il momento che lei e suo marito, l’ex calciatore Bernando Corradi, stanno attraversando dopo la diagnosi fatta al primogenito di 8 anni che è gravemente malato.
Una situazione che molte famiglie purtroppo si trovano ad affrontare e che i medici devono gestire e mediare, nonostante l’inevitabile coinvolgimento emotivo. La malattia di un minore è forse uno dei casi più delicati del lavoro sanitario. Per capire come ci si debba muovere abbiamo chiesto a Carlo Alfredo Clerici, ricercatore di psicologia generale all’Università Statale di Milano e dirigente medico presso il servizio di psicologia clinica all’Istituto nazionale dei tumori di Milano.
Ogni centro di oncologia pediatrica è fornito di uno staff dedicato al sostegno piscologico?
Dipende dalla realtà dei centri. Nei grandi hub è previsto un servizio psicologico mentre nei piccoli centri c’è più che altro una consulenza. La nostra pediatria ha due persone fisse dedicate. Questo perché la cultura medica intorno al bambino malato grave è un problema che coinvolge tanti attori diversi: il minore e la famiglia in primo luogo. Ma è anche un tema multidisciplinare perché coinvolge un sacco di altre sfere. Basti tenere presente che un bambino deve continuare ad andare a scuola e a relazionarsi frequentando i propri amichetti.
In cosa consiste il vostro intervento?
Lo definirei un percorso di supporto, accoglienza e accompagnamento.
Quale il primo step di questo percorso?
La prima questione da affrontare è far atterrare le persone in un contesto traumatico molto duro. Ci sono la paura della morte e il dolore che non lascia molto spazio al pensiero. Situazioni aggravate spesso dall’esigenza di doversi trasferire lontano da casa. Il secondo step per importanza poi è costruire un rapporto di fiducia con il minore e i suoi genitori. È un’evidenza scientifica che se la persona arriva in un luogo che accoglie e non solo votato alla cura può superare il trauma e attivare le proprie risorse.
Quindi vi attenete a una prassi consolidata?
Esiste naturalmente una prassi. Ma ogni caso è singolare. A differenza di una medicina che si muove su protocolli il nostro intervento è calato nella singolarità e cambia ogni volta, si adatta alle diverse situazioni che incontriamo.
Come proteggete voi medici dall’inevitabile coinvolgimento emotivo?
Nella maggior parte dei centri di alto livello, anche quando le situazioni sono difficili, esiste un aspetto di impegno umano oltre che scientifico che permette di imparare anche quando le cose non vanno bene. Imparare ad avere strumenti migliori o soluzioni più utili per il paziente successivo. C’è poi naturalmente una formazione sulla relazione e al sostegno di gruppo. Si tratta comunque di un ambito molto motivato e particolare…
In che senso?
Si deve tenere presente che la cura dei bambini non rende economicamente. Per questo avviene quasi esclusivamente in strutture pubbliche. Questo è motivo di grande orgoglio e credo anche indicativo della serietà e bontà delle risorse messe in campo. Le persone si accorgono di questo ambito solo se capita il caso più famoso. Ma il vero miracolo è chene i centri di oncologia pediatrica ci sia anche il servizio psicologico, che per lo più non era previsto. Supporto che si gioca nel rapporto coi genitori o con le associazioni in un’ambito di sussidiarietà.

vita.it 9.1.18

Teenager malati: meditazione per dormire e sentirsi meglio

SAN FRANCISCO – Studio canadese suggerisce i possibili benefici della «mindfulness». Gold for Kids, progetto a sostegno di bimbi e ragazzi con tumore di Fondazione Veronesi e Aieop

di Vera Martinella

La tecnica di meditazione «mindfulness» può aiutare i teenager con un tumore a migliorare il proprio umore e la qualità del sonno e di vita. Lo sostiene uno studio canadese presentato nei giorni scorsi durante il convegno dell’American Psychosomatic Society tenutosi a San Francisco. Ad oggi circa il 70 per cento degli adolescenti che si ammalano di cancro guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare la malattia. «Ma è fondamentale che i teenager siano curati nelle oncologie pediatriche specializzate e non in centri dedicati alla cura degli adulti, perché il loro tipo di tumore nella stragrande maggioranza dei casi richiede competenze e cure più simili a quelle dei bambini» sottolinea Andrea Ferrari, oncologo pediatra responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto tumori di Milano, durante la presentazione del progetto Gold for Kids della Fondazione Umberto Veronesi, che per l’iniziativa lavorerà in sinergia con l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (Aieop) e la sua Fondazione.

Raggiungere il centro di cura adeguato è fondamentali

Certo il tumore arriva come un fulmine a ciel sereno nell’età della spensieratezza per eccellenza, quando i ragazzi a tutto pensano fuorché all’ipotesi di ammalarsi in modo grave e si ritrovano invece a dover affrontare sia i sintomi fisici che l’ansia e l’incertezza del futuro legati al tumore, con un bagaglio di sofferenza emotiva arduo da sostenere. «L’impatto con la diagnosi è durissimo – conferma Carlo Alfredo Clerici, specialista in psicologia clinica dell’Istituto Tumori di Milano -. E i giovani pazienti, oltre a essere spaventatissimi com’è comprensibile, sono spesso increduli, arrabbiati e disorientati. Mancano loro le coordinate per capire cosa succede, anche perché fino a poco tempo prima godevano di ottima salute. E’ quindi importante che ricevano, insieme alle terapie, un sostegno psicologico che li aiuti a superare il momento di difficoltà nell’immediato e a gestire al meglio il loro futuro». E’ facile immaginare come la situazione del paziente adolescente sia ancora più complicata rispetto a quando si ammala un bambino o un adulto per le peculiari specificità fisiologiche e soprattutto psicologiche dei ragazzi che già si trovano nella più delicata fase dello sviluppo. Dati statistici alla mano, raggiungere gli ospedali «giusti» significa avere maggiori possibilità di guarire ed essere seguiti da equipe multidisciplinari in grado di affrontare i bisogni specifici dei ragazzi. «Oggi però solo un adolescente su quattro (fra i 15 e i 19 anni) viene intercettato dall’efficace rete dei centri Aieop – spiega Paolo Veronesi, presidente di Fondazione Veronesi -. Gli altri, pur essendo affetti nella maggior parte dei casi da tumori di tipo pediatrico, vengono ricoverati e curati nell’oncologia dell’adulto, dove i protocolli di cura sono diversi e non sempre adatti. Anche a causa del limite d’età per il ricovero nei reparti di pediatra in molte regioni stabilito fra i 14 e i 16 anni. Fra gli obiettivi di Gold for Kids c’è quindi sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su questo tema, affinché tutti i giovani pazienti italiani raggiungano il luogo di cura ottimale per la loro patologia».

Una strategia di meditazione per dare sostegno ai ragazzi

I ricercatori dell’Università di Montreal hanno deciso di sottoporre un gruppo di teenager a otto sessioni da 90 minuti di mindfullness, una strategia meditativa che deriva dagli insegnamenti buddisti zen e yoga. Si tratta, in pratica, di una particolare modalità di prestare attenzione, momento per momento, al presente in cui si vive per risolvere (o prevenire) la sofferenza interiore e raggiungere un’accettazione di sé attraverso una maggiore consapevolezza della propria esperienza. Le meditazioni offerte ai giovani partecipanti allo studio si basano su pratiche rilassanti in grado di aumentare la concentrazione sul presente e sulle connessioni mente-corpo. E, stando agli esiti riportati durante il convegno di San Francisco, sono risultate efficaci nel ridurre i loro pensieri angoscianti relativi al futuro, alla progressione della malattia, all’eventualità di morire e alle conseguenze dei trattamenti. In particolare, dopo le otto sessioni settimanali sono diminuiti i livelli di depressione ed è migliorata la capacità di dormire serenamente. «Per sostenere i ragazzi – conclude Clerici – è importante che in famiglia possano affrontare la verità e parlare di quanto stanno vivendo il più apertamente possibile. Un aiuto importantissimo viene poi dal riuscire a non far portar via dalla malattia tutta la normalità che è possibile ancora avere: restare in contatto con la scuola e gli amici, ad esempio, contribuisce a far recuperare fiducia e forza rispetto al proprio progetto di vita».

«Tumori, fondamentale migliorare le cure per adolescenti e giovani adulti»

Oggi un teenager ha minori probabilità di guarigione di un bambino: arriva tardi alla diagnosi e troppo spesso non viene curato nei centri adeguati. Ecco cosa serve

Sabato 15 febbraio in tutto il mondo è in programma la dodicesima Giornata internazionale contro il cancro infantile e in Italia quest’anno al centro dell’attenzione c’è un obiettivo ben preciso: il miglioramento delle cure per gli adolescenti e i giovani adulti che si ammalano di tumore. Stretti in una «terra di confine» tra l’oncologia pediatrica e quella dell’adulto, infatti, i ragazzi hanno più difficoltà a ricevere una diagnosi tempestiva e a venire curati in centri adeguati, con le migliori terapie disponibili.

L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE – L’obiettivo della Giornata è quello di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Istituzioni, dei pediatri e delle famiglie sulla basilare importanza di una diagnosi tempestiva, perché prima si riconosce il tumore, maggiori sono le probabilità di curarlo e guarire definitivamente. Nel nostro Paese, la federazione delle associazioni di genitori di bambini e adolescenti con tumori (FIAGOP), affiancata dall’Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AIEOP) che riunisce i centri di cura e ricerca, promuove una campagna di sensibilizzazione sul tema specifico degli adolescenti, che presentano problemi particolari sotto più punti di vista: «Il loro organismo è ancora in fase di sviluppo e la malattia (intesa come la biologia del tumore, la sua tipologia) ha quindi spesso le caratteristiche tipiche dei bambini – spiega Andrea Biondi, presidente Aieop -. Inoltre, per questa fascia d’età non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai centri di cura (esistono limiti di legge che impediscono di ricoverare in pediatria persone sopra i 14, i 16 o i 18 anni) e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Senza considerare i bisogni complessi e peculiari legati alla delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale in cui si trovano».

MILLE TEENAGER SI AMMALANO OGNI ANNO – Fortunatamente i casi di cancro in età adolescenziale sono pochi (circa mille nuove diagnosi all’anno in Italia fra i 15 e i 19 anni) e, com’è normale, i ragazzi tendono a sottovalutare eventuali sintomi, così come genitori e medici di famiglia stentano a ipotizzare la presenza di una patologia tanto grave in un adolescente . Ma il «problema teenager» è ancor più evidente se paragonato a quanto avviene oggi quando ad ammalarsi è un bambino sotto i 14 anni: «Per i più piccoli i percorsi di cura sono ottimizzati e i tassi di guarigione sono in costante miglioramento – aggiunge Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto tumori di Milano -, mentre le statistiche indicano chiaramente che a parità di malattia e di stadio un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. Soprattutto perché si perde molto tempo per arrivare alla diagnosi (quasi il triplo) e i giovani troppo spesso vengono curati nelle oncologie dell’adulto, dove non è diffusa in genere una specifica esperienza nelle patologie rare e particolari come le neoplasie che insorgono in questa fascia d’età». Proprio per promuovere e valorizzare iniziative dedicate ai pazienti adolescenti e giovani adulti malati di cancro è nata di recente la Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche (SIAMO), che vuole unire oncologi pediatrici e dell’adulto per rispondere alle esigenze dei pazienti adolescenti e affrontare in modo coordinato i loro problemi.

«LA DIAGNOSI È COME UN CATACLISMA» – Ad oggi circa il 70 per cento degli adolescenti guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. È però fondamentale che, oltre ad essere curati nelle oncologie pediatriche specializzate, siano anche seguiti da equipe multidisciplinari in grado di garantire loro anche una buona qualità di vita. Ad esempio molto si può fare per prevenire e curare i possibili effetti collaterali delle terapie o preservare la possibilità di avere figli, «oppure per sostenerli psicologicamente in un momento di grande difficoltà – dice Carlo Alfredo Clerici, specialista in psicologia clinica dell’Istituto Tumori e autore del volume «La psicologia clinica in ospedale. Consulenza e modelli d’intervento», appena pubblicato da Il Mulino -. I ragazzi al momento della diagnosi, oltre a essere spaventatissimi, sono spesso arrabbiati e disorientati. Mancano loro le coordinate per capire cosa succede. L’impatto con la realtà della malattia è generalmente improvviso: prima stavano benissimo, poi iniziano ad accusare sintomi, fanno accertamenti e la diagnosi di tumore giunge come un cataclisma. La reazione più frequente è di incredulità».

VERITÀ E TUTTA LA NORMALITÀ POSSIBILE – Pazienti e genitori riferiscono spesso che «sembra di essere in un incubo, e aspettano di svegliarsi da un momento all’altro». Le reazioni iniziali, dice l’esperto, vanno rispettate e comprese: «Del resto – spiega Clerici – non è utile cercare di ridurre l’impatto della malattia raccontando agli adolescenti pietose bugie o mezze verità. Tra l’altro inquietano più gli sguardi preoccupati dei genitori e i sintomi fisici, che conoscere il nome malattia e sapere che ci sono cure da fare e una battaglia da combattere, che per quanto dura, si può vincere. E per fortuna da queste malattie si guarisce sempre più e sempre meglio». L’ambiente di cura è quanto mai fondamentale: deve offrire risorse adatte ai bisogni speciali di questa età, dove la malattia arriva a colpire il fisico e le prospettive per il futuro proprio nel momento in cui un adolescente ha bisogno di sentirsi forte, a proprio agio nel proprio corpo e al centro delle relazioni con i coetanei. «Lo choc iniziale – prosegue Clerici – lascia il posto alla tristezza o alla rabbia, che possono essere un modo per ritrovare la forza, ma che rischiano di creare barriere con il resto del mondo, con “quelli sani”, il contesto della scuola e delle amicizie. Paradossalmente è spesso proprio chi vive il problema – i ragazzi malati e le loro famiglie – a dover aiutare i “sani” a trovare reazioni adatte e utili. Non ci sono parole giuste o competenze sofisticate da avere. Un aiuto importantissimo viene dal riuscire a non far portar via dalla malattia tutta la normalità che è possibile ancora avere. In questo un grande ruolo può averlo la scuola dove gli insegnanti possono svolgere un ruolo fondamentale: tenersi in contatto con il compagno ammalato, passare i compiti, farlo sentire pensato dal proprio contesto che attende il suo ritorno, sono aspetti fondamentali. Può non essere facile, certo. Anche perché un adolescente ammalato può vergognarsi di uscire di casa, sentirsi brutto per la caduta dei capelli, essere triste e arrabbiato, ma se le relazioni con gli altri vengono mantenute, è possibile recuperare fiducia e forza rispetto al proprio progetto di vita».