Dall’invecchiamento precoce ai disturbi cardiaci, gli effetti collaterali delle cure anti-cancro sui giovani

Uno studio pubblicato sul Journal of National Cancer Institute, condotto su un campione di oltre 7mila ex malati di tumore tra i 18 e i 49 anni, sostiene: i 18-29enni con alle spalle una storia oncologica hanno una qualità di vita media, correlata alla salute, simile a quella misurata tra i 40-49enni non ex pazienti
di TINA SIMONIELLO
I GIOVANI di 18-29 anni che da bambini hanno avuto un tumore e sono guariti dalla malattia hanno una qualità della vita correlata alla salute simile a quella riscontrata tra persone di mezza età che non hanno avuto la loro stessa storia clinica. E la colpa per così dire, non è del cancro di per se stesso, ma delle conseguenze a lungo termine dei trattamenti – chemioterapia, radioterapia o chirurgia – a cui questi ex pazienti sono stati sottoposti da bambini per sconfiggere la malattia. Uno studio, pubblicato sul Journal of National Cancer Institute, condotto da ricercatori della Dana-Farber/Boston Children’s cancer and blood disorders center e della Harvard school of public Health, ha misurato, e anche espresso in termini numerici, la condizione dei lungo-sopravviventi al tumore pediatrico indagando un campione di oltre 7000 ex pazienti tra i 18 e 49 anni partecipanti al Childhood cancer survivor study, un vasto studio multicentrico che coinvolge negli USA più di 14 mila sopravvissuti al cancro infantile diagnosticato prima dei 21 anni, tra il 1979 e il 1986.
A 20 anni come a 40. I risultati? Nei lungo-sopravviventi il decremento della qualità della vita, un processo che di regola va di pari passo con l’invecchiamento, è sensibilmente precoce. Stando all’indagine, i 18-29enni con una storia oncologica hanno una qualità della vita media correlata alla salute che gli autori dello studio, basandosi su una scala che va da zero a 1 (dove 1 per perfetto stato di salute e zero per decesso), hanno espresso con un punteggio pari a 0.78: un valore simile a quello misurato tra i 40-49enni non ex pazienti. E anche un valore che diminuisce all’aumentare delle condizioni di cronicità. Più in dettaglio: i “sopravvissuti” di qualunque età che non riferivano di avere nessuna malattia cronica hanno in media un punteggio di 0.81, quelli con due patologie croniche di 0.77, chi invece ha riportato tre o più condizioni di cronicità di 0.70. Il punteggio di chi non ha condizioni di cronicità era paragonabile a quello di chi non ha avuto un tumore. La variabile chiave insomma, o più semplicemente il fattore che determina la sensazione, e la condizione in effetti, di benessere negli individui in studio è dunque la presenza o l’assenza di patologie croniche. Nei confronti delle quali, chi ha affrontato trattamenti contro il cancro da bambino o adolescente è, come sottolineano gli autori dello studio, più a rischio. Parliamo di disturbi cardiaci, malattie a carico del sistema endocrino, infertilità. Oggi anche l’80% dei bambini che vengono diagnosticati con tumore possono contare su una sopravvivenza a cinque anni. Ciononostante, a compromettere questo grande successo iniziale ottenuto nei confronti della malattia, c’ è il dato secondo il quale il 40 % circa degli ex pazienti – si legge nello studio – affronta una qualche cronicità, più o meno severa, nel corso della vita.
Passi avanti ed effetti tardivi. “Le stime dicono che nel 2000 un giovane adulto su 900 tra i 16 e i 34 anni era un sopravvissuto al tumore, oggi si parla di un guarito ogni 450. E che attualmente in Europa ci siano 300-500mila lungo-sopravviventi, e più di 30mila in Italia. Grandi passi avanti, in tempi relativamente brevi, ottenuti grazie al progressivo miglioramento dei protocolli terapeutici per l’età pediatrica e adolescenziale”, dice Franca Fagioli, presiedente di Aieop, Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica che aggiunge: “Tuttavia, a fronte di questi dati incoraggianti, è noto che i trattamenti oncologici somministrati nel momento particolare della crescita possono determinare patologie croniche anche a distanza di anni o effetti tardivi che possono influire sulla qualità e quantità di vita dei lungo-sopravviventi. Gli effetti tardivi non si manifestano però in tutti i pazienti, l’intensità e la probabilità che lo facciano dipendono dal tipo di tumore, dalla dose e dal tipo di chemioterapia o radioterapia, da eventuali interventi chirurgici, e dall’età del trattamento”. Il problema dei pazienti off therapy (che cioè hanno concluso le cure, ndr), in termini di qualità di vita sarà uno dei temi del prossimo congresso nazionale Aieop del 22-24 maggio a Verona.
“Abbiamo in Italia 3 milioni di sopravvissuti al cancro. C’è dunque una grande sensibilità di tutta l’oncologia italiana, in quella pediatrica come in quella per gli adulti, nei confronti della tossicità a lungo termine dei trattamenti oncologici, sul piano clinico e di quello psicosociale e sulla survivorship care in generale – conferma Carmine Pinto, presidente di Aiom, l’Associazione italiana di oncologia medica .Va detto che sebbene ancora non possiamo conoscerne gli effetti a lungo termine visto che parliamo di farmaci come gli anticorpi monoclonali in uso da 4-5 anni, i trattamenti attuali sono meno tossici e più efficaci di quelli del passato”.

repubblica.it 17.5.16

Ospedali «a misura d’uomo», cinque azioni concrete.

Successi raggiunti dal progetto Hucare sull’umanizzazione delle cure in oncologia.
MILANO – Le statistiche più recenti lo hanno dimostrato: un malato di tumore su tre soffre di ansia o di depressione, influenzando negativamente le sue capacità di affrontare l’iter terapeutico. E le conseguenze della malattia hanno un impatto considerevole anche sulla vita e sulla psiche dei familiari, costretti a districarsi fra l’assistenza ospedaliera e i numerosi impegni della vita «normale»: lavoro, gestione della casa, cura dei figli o dei parenti anziani. Cosa si può fare per alleviare le difficoltà di quelle 300mila persone colpite ogni anno dal cancro in Italia? «Umanizzare gli ospedali con una serie di interventi mirati a dare supporto psicologico e sociale» risponde Rodolfo Passalacqua, responsabile dell’oncologia all’Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona e del progetto HUCARE (HUmanization of CAncer caRE), che negli ultimi quattro anni ha coinvolto 29 strutture e oltre 700 professionisti con l’obiettivo di migliorare le condizioni di chi si ritrova in un reparto oncologico.
5 PASSI VERSO UN UNICO OBIETTIVO: FAR STAR MEGLIO I PAZIENTI – Dei 29 centri che dal 2008 a settembre 2011 hanno partecipato all’iniziativa (finanziata da Ministero della Salute e Regione Lombardia, con il contributo di Novartis) solo 25 – di cui ben 22 lombardi – hanno raggiunto almeno tre di questi obiettivi e sono stati premiati con un attestato. Il progetto ha individuato cinque aree di intervento: corsi di formazione alla comunicazione per tutto il personale (medici e infermieri); applicazione sistematica di un percorso informativo e di supporto per i tutti i nuovi pazienti; utilizzo di una lista di “domande-chiave” che i malati possono rivolgere all’oncologo perché dispongano delle informazioni necessarie sulla neoplasia e sulle migliori terapie disponibili; presenza di un “infermiere di riferimento” dedicato ad ogni nuovo malato che inizia una trattamento; rilevazione dello stato di ansia e depressione per tutti i malati grazie a un questionario ed eventuale consulenza psicologica (se indicata). «Medici e infermieri – prosegue Passalacqua – hanno seguito un corso di alta formazione per migliorare le competenze comunicative. Siamo riusciti a ridurre significativamente il disagio psichico grave grazie a un percorso strutturato che permette di individuarlo tempestivamente. Cambia completamente il modo in cui i pazienti vengono accolti in reparto».
DARE LE RISPOSTE ALLE DOMANDE DEI MALATI – In pratica, in ogni struttura è ora presente uno psicologo a cui vengono indirizzati i malati colpiti da ansia e depressione, diagnosticate con uno screening specifico. Ad ogni paziente è assegnato un infermiere di riferimento che lo assiste nelle varie fasi della terapia fornendogli informazioni dettagliate. Ed è istituito il Punto di Informazione e Supporto (PIS), gestito da personale infermieristico appositamente formato, dotato di una biblioteca per pazienti con materiale informativo specifico in diversi formati (cartaceo e video), con accesso a internet e a banche dati. «Sono molto pochi, meno di un terzo, i malati che riconoscono di avere problemi e chiedono aiuto allo psicologo. E’ quindi importante che il loro status psicologico venga monitorato di routine, come si fa con la pressione sanguigna, per poter intervenire se necessario» sottolinea Claudia Borreani, responsabile della psiconcologia all’Istituto tumori di Milano. E’ anche fondamentale, però, che i malati rompano il silenzio e imparino a chiedere ciò di cui hanno bisogno. Non è facile trovare ascolto, tempo, privacy e risposte in una corsia d’ospedale,  fra mille urgenze e impegni che affollano le giornate dei medici, ma avere un infermiere di riferimento è certo una buona soluzione. «Visti gli ottimi risultati raggiunti HUCARE è un modello studiato con attenzione anche a livello europeo e speriamo di poter allargare velocemente l’iniziativa su tutto il territorio nazionale. Per ora sono già più di 30 i centri che ne hanno fatto richiesta» conclude Carmine Pinto, consigliere nazionale dell’Associazione italiana di oncologia medica.

http://www.corriere.it/ – Vera Martinella (Fondazione Veronesi)