LECCE – Convegno sul cancro infantile e sulla fertilità

Fino a qualche tempo fa le terapie oncologiche rischiavano di inibire la fertilità futura di bambini e adolescenti colpiti da tumore. Oggi, grazie alle più avanzate tecniche di preservazione anche i giovani pazienti oncologici hanno la possibilità di vedere realizzato, in futuro, il desiderio di genitorialità
Negli ultimi anni la diagnosi e il trattamento dei tumori pediatrici hanno registrato importanti successi. Oggi, nei paesi occidentali circa l’80% dei bambini che si ammalano di tumore possono guarire a lungo termine. Tuttavia, il tipo di cancro e i trattamenti a cui i piccoli pazienti devono sottoporsi possono avere degli effetti collaterali a lungo termine come, ad esempio, la possibile comparsa di problemi di sterilità o infertilità correlati a terapie oncologiche.
La ricerca oncologica è impegnata non solo a individuare terapie volte a sconfiggere i tumori pediatrici ma lavora anche per dare ai bambini e adolescenti che hanno sconfitto la malattia, le stesse possibilità, da un punto di vista sociale e famigliare, dei soggetti a cui non è stato diagnosticato un tumore in età pediatrica. Dei disturbi della fertilità, una complicanza che impatta pesantemente sulla qualità di vita dei “survivors” si parlerà durante il Convegno Nazionale “Da grande voglio avere un figlio. La fertilità nel passaporto del guarito”, organizzato da Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), in collaborazione con l’associazione “Per un sorriso in più”, che si terrà a Lecce, venerdì 27 ottobre, presso il Grand Hotel Tiziano e dei Congressi.
“Il desiderio di genitorialità dei pazienti che in età adolescenziale hanno vinto la battaglia contro un tumore spesso è associata alla preoccupazione di problemi di sterilità e infertilità secondaria ai trattamenti oncologici cui si è sottoposti per contrastare la malattia. – dichiara Angelo Ricci, presidente di FIAGOP – Oggi, i trattamenti anti tumorali che pregiudicano la capacità riproduttiva non sono più un ostacolo, ci sono protocolli medici che puntano, per quanto possibile, a permettere ai pazienti che affrontano l’esperienza di tumore in giovane età di preservare la fertilità senza che ci siano ripercussioni sul loro percorso terapeutico. Il Convegno – aggiunge A. Ricci – sarà anche l’occasione per definire il fenomeno, parlare di soluzioni, come la crioconservazione dei gameti, spermatozoi e ovuli, negli adolescenti e nei preadolescenti, prima di effettuare i trattamenti”.
All’appuntamento interverranno oltre a Angelo Ricci, Presidente FIAGOP, Antonio Giammarruto Presidente Associazione “Per Un sorriso in più”, anche Assunta Tornesello, Direttore U.O. Oncoematologia Pediatrica e Antonio Perrone, Direttore U.O. Ostetricia e Ginecologia entrambi dell’Ospedale “V. Fazzi” di Lecce, Franca Fagioli, Presidente AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), Momcilo Jankovic, Dirigente Medico D.H. Ematologia Pediatrica Ospedale “S. Gerardo” di Monza, Giovanni Scambia, Presidente SIGO (Società Italiana Ginecologia e Ostetricia) e Direttore Area Salute della Donna Policlinico “Gemelli” di Roma, Monica Terenziani, Dirigente Medico Divisione Oncologia Pediatrica Istituto Nazionale Tumori di Milano, Paolo Colavero, Psicologo, Psicoterapeuta e Psicopatologo di Lecce, e Angela Mastronuzzi, Dirigente Medico U.O. Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
manduriaoggi.it 24/10/2017

Tumori in età infantile: come agiscono sulla sfera sessuale della vita futura

Non è la priorità, per quei pazienti che in età infantile o nel corso dell’adolescenza si sono ritrovati ad affrontare il cancro. Ma nel valutare la risposta ai trattamenti, i medici devono considerare anche le ripercussioni sulla sfera della sessualità: sia in termini di capacità riproduttive sia di soddisfazione da parte del futuro adulto. Un giovane malato di cancro è un paziente più complesso, a cui occorre fornire risposte in termini di guarigione, ma pure di una prospettiva di vita che non risulti oltremodo condizionata dalla malattia. La sessualità è uno degli aspetti più indagati, perché dalle indagini condotte a posteriori emerge ancora un «delta» nel grado di soddisfazione che si rileva tra gli ex pazienti e i coetanei sani.

L’ultima conferma – oggi si celebra la giornata mondiale dedicata alla lotta ai tumori infantili: da diverse piazze italiane alle 11 saranno lanciati in cielo dei palloncini bianchi – giunge da uno studio pubblicato su «Cancer». I ricercatori dell’Università Statale dell’Ohio hanno chiesto a 144 giovani adulti sopravvissuti a un tumore in età infantile e ad altrettanti soggetti sani di rispondere a un questionario di gradimento sullo sviluppo degli organi sessuali, sulla soddisfazione nutrita nei confronti del rapporto di coppia e dei momenti di intimità vissuti col proprio partner.

I dati raccolti sono stati incrociati con quelli inseriti nelle cartelle cliniche dei pazienti, al fine di valutare le risposte abbinandole al grado di neurotossicità dei trattamenti farmacologici ricevuti. Diversi gli aspetti interessanti emersi. Gli ex pazienti hanno raccontato di aver avuto un minor numero di relazioni, fino a quel momento. A seconda delle terapie ricevute, inoltre, alcuni hanno segnalato un ridotto sviluppo degli organi sessuali: in particolare coloro i quali avevano superato un tumore cerebrale. A questo, però, non sempre è seguito un livello inferiore di soddisfazione. «Segno che le problematiche di natura psicosessuale sono estremamente soggettive e vanno affrontate tenendo in considerazione le esigenze del singolo paziente», afferma Vicky Lehmann, psicologa clinica e prima autrice della pubblicazione.

Le opportunità per preservare la fertilità

Lo sviluppo, in questo senso, prevede diverse tappe: l’età del primo rapporto, l’avvio di una relazione stabile, la possibilità di avere figli. Il tema della fertilità è di estrema attualità, quando si parla di malattie oncologiche che colpiscono i bambini e gli adolescenti.

Spesso sono gli stessi pazienti, se non troppo piccoli, a chiedere di essere informati fin dall’avvio del percorso terapeutico sui probabili effetti collaterali delle cure e sulle strategie non perdere la possibilità di diventare genitori. Su questo punto, dunque, occorre essere chiari. Le opportunità sono ridotte per la maggior parte delle persone ammalatesi prima della pubertà, sebbene oggi alcuni trattamenti permettano di preservare la salute riproduttiva. Senza dimenticare la possibilità di effettuare una biopsia del tessuto testicolare prima dell’inizio dei trattamenti.

Più in generale, comunque, le chance risultano di superiori se il cancro compare durante l’adolescenza. «La medicina in questo ambito ha fatto notevoli passi in avanti – afferma Valerio Cecinati, responsabile dell’unità operativa di ematologia e oncologia pediatrica all’ospedale civile di Pescara -. Per l’uomo le possibilità consistono nella conservazione del seme, mentre nella donna ci sono diverse opportunità: la crioconservazione di ovociti o di tessuto ovarico sono le opzioni maggiormente praticate. Lo specialista è tenuto a informare il giovane paziente di queste soluzioni, che permettono peraltro di condividere l’approccio terapeutico: basato come nell’adulto nella chirurgia, nella chemioterapie e nella radioterapia». Avere un figlio dopo il cancro è possibile, anche per chi ha combattuto la malattia da bambino o da adolescente.

Twitter @fabioditodaro

lastampa.it15.2.17

Pazienti oncologici pediatrici: “Migliorare la qualità di vita dev’essere priorità”

Almeno il 75 per cento dei bambini che ogni anno si ammalano di tumore è destinato a guarire, ma è ancora tanta la strada da fare per quel che riguarda gli effetti tardivi. Parla Franca Fagioli, presidente dell’Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica
di TINA SIMONIELLO
ALMENO il 75 per cento dei bambini che ogni anno si ammalano di tumore pediatrico è destinato a guarire. E almeno 8mila dei circa 11mila che ogni anno scoprono di avere un tumore in Europa si aggiungono alla popolazione guarita. Nel nostro paese ci sono più di 25 mila persone che hanno superato con successo una diagnosi di tumore contratto in età pediatrica: a più di 5 anni dalla diagnosi sono vivi e senza segno di malattia. A fronte di questi successi, il 40 per cento dei pazienti guariti presenta effetti tardivi. Di questi effetti, degli ex bambini con tumore che ne sono vittime, di cosa si fa per loro e di cosa ancora si può fare, abbiamo parlato con Franca Fagioli, presidente Aieop, Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica.
Quali sono le complicanze più frequenti che devono affrontare gli ex pazienti pediatrici?
“Il miglioramento delle strategie terapeutiche e la riduzione dei loro effetti collaterali a medio-lungo termine rappresentano una delle priorità per gli oncologi. E una delle priorità per il sistema sanitario dovrebbe essere quella di identificare coloro i quali in età pediatrica hanno subito trattamenti a più alto rischio, e offrire interventi per contrastare possibili effetti tardivi oltre che un aiuto psicologico per una migliore qualità di vita. Detto ciò le complicanze più frequenti sono quelle che interessano il sistema endocrino, ma non sono rari i deficit neurologici e cognitivi. C’è un rischio aumentato di incidenza di seconde neoplasie maligne e di altri eventi, quali quelli cardiaci in alcuni sottogruppi di pazienti. L’infertilità rappresenta poi un effetto tardivo importante. In relazione alla terapia effettuata il rischio di danno gonadico e la conseguente infertilità sono differenti.
Quali sono le strategie e progetti in atto, o in programma, per migliorare la qualità della vita degli ex pazienti pediatrici?
“I Centri della Rete Nazionale Aieop già da tempo offrono un monitoraggio a lungo termine multidisciplinare per prevenire o ridurre le complicanze legate ai trattamenti. Ai pazienti sottoposti a chemio-radioterapia curati nei nostri centri vengono per esempio proposti protocolli di preservazione della fertilità prima di sottoporli a terapie gonadotossiche (tossiche per ovaie e testicoli, ndr): ai maschi post-puberi viene proposto il congelamento del liquido seminale, mentre alle femmine, pre e post-puberi un protocollo sperimentale di crioconservazione di tessuto ovarico che potrà poi essere utilizzato in futuro, in caso di infertilità. I programmi di follow-up previsti relativi all’insorgenza di un’eventuale complicanza legata ai trattamenti effettuati, coinvolgono in molti casi differenti specialisti: endocrinologo, cardiologo, nefrologo, ortopedico, pneumologo, otorinolaringoiatra, urologo, neurologo, eccetera… Nel corso degli anni a questi programmi di sorveglianza della qualità di vita dei guariti partecipano anche gli psico-oncologi che attraverso una Scheda di Complessità , che è condivisa in rete a livello nazionale per integrare l’esperienza pediatrica con quelle dell’oncologia per gli adulti, monitorano la qualità di vita da un punto di vista bio-psico-socio-assistenziale. Dal 1980 esiste un Registro italiano Off Therapy (Rot), al quel Aiop partecipa, e che raccoglie informazioni sulla condizione dei bambini e degli adolescenti che hanno concluso il programma terapeutico. E un Network Europeo, la Rete PanCare, costituito nel 2008 da un team multidisciplinare che si occupa di fare ricerca e sviluppare linee guida sugli effetti tardivi. Aieop insieme agli altri gruppi di lavoro di PanCare partecipa alla creazione e alla validazione del primo prototipo del “Passaporto del lungo-sopravvivente” con formato standard per tutta Europa. Si tratta di un documento che raccoglie in forma riassuntiva e completa tutta la storia clinica dell’ex paziente oltre a raccomandazioni per eventuali esami da eseguire una volta adulto”.
Passando ai protocolli di cura: se ne stanno sperimentando, o già applicando, di meno invasivi?
“A livello nazionale e internazionale, in seguito alla maggiore consapevolezza dell’impatto dei trattamenti sulla qualità della vita e all’investimento nella biologia molecolare, alcuni protocolli di cura sono stati modificati nel tempo, quando possibile, allo scopo di utilizzare trattamenti sempre meno aggressivi e più mirati mantenendo comunque l’efficacia terapeutica. Nonostante i notevoli progressi nella cura dei tumori infantili negli ultimi 40 anni, il 20 per cento dei bambini con diagnosi di neoplasia muore a causa della malattia e circa il 40 per cento dei guariti presenta effetti tardivi. È quindi necessario introdurre farmaci innovativi, sicuri e efficaci. Numerosi studi hanno infatti permesso di stratificare meglio i pazienti in base al rischio modulando in questo modo l’intensità delle cure allo scopo di ridurre l’insorgenza di effetti tardivi. Per continuare su questa strada è necessario però perseguire alcuni importanti obiettivi quali: risolvere le problematiche ancora esistenti in ambito regolatorio per permettere l’implementazione di nuovi farmaci. Inoltre è molto importante che a questa strategia si affianchino l’utilizzo di disegni di studio innovativi, investimenti nella biologia e nella ricerca preclinica, nonché l’ideazione e la messa in atto di nuovi modelli di cooperazione scientifica ed economica”.

repubblica.it 18.5.16

Franca Fagioli Presidente Aieop

L’importanza di preservare la fertilità

Le giovani pazienti colpite da tumore non prendono provvedimenti per preservare la propria fertilità. A richiamare l’attenzione su questo dato, uno studio pubblicato on line su Cancer. Si stima che ogni anno solo negli Stati Uniti siano più di 120.000 le donne sotto i 50 anni che ricevono una diagnosi di tumore. Appare dunque evidente l’importanza di contrastare la sterilità indotta dalle terapie antitumorali. I protocolli medici consigliano tecnologie di riproduzione assistita come il congelamento dell’uovo e degli embrioni. Il team di Mitchell Rosen, ricercatrice della University of California-San Francisco ha esaminato 1.041 donne con diagnosi di tumore tra i 18 e i 40 anni; nello studio erano inclusi: leucemia, morbo di Hodgkin, linfoma non-Hodgkin, tumore al seno e gastrointestinale. 918 donne sono state trattate con terapie pericolose per la fertilità (chemioterapia, radioterapia pelvica, chirurgia pelvica o trapianto di midollo osseo), ma solo il 61% ha ricevuto una consulenza sui rischi del trattamento. «Anche se la percentuale di donne che ha ricevuto indicazioni riguardo ai rischi per la salute riproduttiva è aumentata negli ultimi anni, sono ancora molte quelle che non ricevono un’informazione adeguata sulle opzioni da adottare al momento della diagnosi» ha commentato Mitchell Rosen.