Fair Trials: abbassiamo il limite di età per trovare nuovi farmaci

CALLING FOR FAIR TRIALS – RIDUCIAMO IL LIMITE DI ETA’ PER ACCEDERE AI TRIALS CLINICI

Con il video “Calling for fair trials”Unite2Cure, la rete pan-europea di associazioni di genitori e fondazioni no-profit, lancia un’importante campagna volta a ridurre il limite di età per l’accesso agli studi clinici alla quale Peter Pan aderisce.

Infatti, i notevoli progressi ottenuti per gli adulti con sviluppo di farmaci antitumorali innovativi non hanno condotto ad un pari avanzamento per i pazienti pediatrici, per i quali i farmaci più utilizzati sono ancora vecchi di decenni, a causa della mancata effettuazione di studi clinici dedicati. Gli adolescenti (12-17 anni), in particolare, sono il gruppo che negli ultimi decenni ha registrato i minori progressi nell’avanzamento delle terapie;  una delle principali ragioni è che, senza che ve ne siano ragioni scientifiche o di sicurezza, molti studi clinici escludono i giovani al di sotto di 18 anni. Conseguentemente, si verifica un accesso ai nuovi farmaci ritardato rispetto agli adulti.

È per rispondere a questo problema che è nata la campagna FAIR Trials – Fostering Age Inclusive Research (Promuovere una ricerca inclusiva rispetto all’età), la cui proposta principale è includere i ragazzi a partire dai 12 anni negli studi clinici per gli adulti, ovviamente quando motivato dal punto di vista medico.

La campagna è sostenuta da SIOPE, la Società Europea di Oncologia Pediatrica. Il video è stato tradotto e sottotitolato da FIAGOP.

Tumori pediatrici, appello per potenziare ricerca e organizzazione delle cure

di Angelo Ricci (presidente Fiagop Onlus – Federazione italiana Associazioni genitori Onco-ematologia pediatrica)
Ho sentito una volta definire il tumore nei bambini uno tsunami. L’immagine rende bene l’idea di quello che accade in una famiglia quando il cancro viene diagnosticato al proprio piccolo: è come un’ondata che travolge ogni cosa. Potremmo dire che tutta la famiglia si ammala con lui: ogni cosa perde importanza, tutto si focalizza sul bambino o sull’adolescente che si trova a combattere contro una malattia che, nonostante tutti i progressi, fa ancora paura, e molta. Possiamo solo provare ad immaginare lo stato d’animo di chi sente dire che il proprio figlio, la propria figlia non solo ha un tumore, ma è pure uno di quelli la cui frequenza è tale da contarsi sulle dita di una mano e di conseguenza bassa è la competenza, l’expertise scientifica. E in ogni caso non dobbiamo dimenticare che tutti i tumori pediatrici sono di fatto rari, con incidenze che variano da 1-2 casi per milione di cancri molto rari, sino ai 35 per milione delle leucemie linfoblastiche acute.
Certo, le famiglie trovano al loro fianco le associazioni che in ogni modo cercano di rendere il viaggio attraverso la malattia meno difficile, meno solitario. Mi piacerebbe ma andrei fuori tema se mi soffermassi a sottolineare quanto importante sia questo aiuto che spesso si estende al sostegno non solo alla famiglia ma anche al centro di cura e alla ricerca. Questo grande impegno però non risponde alla necessità di garantire al piccolo ammalato una guarigione certa, e soprattutto priva di effetti collaterali nell’immediato e nel corso della vita.
Chi come noi frequenta il mondo dell’oncologia pediatrica, sia pure come “laico”, può ben testimoniare gli sforzi che il mondo clinico ha fatto per migliorare progressivamente, costantemente, i trattamenti. Sono state create reti e attivati gruppi cooperativi che hanno unito esperienze, dati, sforzi, sia Italia che in Europa.
Non c’è dubbio che il livello raggiunto ad oggi sia proprio dovuto all’integrazione della ricerca clinica nel trattamento del paziente. Ma, aggiungo io, il coinvolgimento di genitori, bambini, adolescenti – e, più recentemente, dei guariti – ha senza dubbio dato il suo contributo. Se però vogliamo – e lo vogliamo di sicuro – garantire una costante innovazione che soddisfi le esigenze di cura di bambini e adolescenti – si tratti o no di tumori rari – l’alleanza terapeutica tra genitori e clinici deve trovare un riscontro nell’industria farmaceutica e in coloro che dettano le regole del gioco.
Insomma la politica deve fare la sua parte, e possibilmente ad un livello superiore a quello, pur importante, nazionale.
La Roadmap to Horizon 2020. Per questo motivo SIOPE e CCI, la federazione internazionale che raccoglie 177 associazioni di genitori in 90 Paesi del mondo, e del cui comitato Europeo FIAGOP è membro attivo, hanno dato luogo ad una costante attività di pressione, informazione, lobbying politica.
Da questa collaborazione scaturisce la Roadmap to Horizon 2020, che in sette punti – di cui i primi tre particolarmente interessanti – riassume gli obbiettivi da raggiungere per quella data. Di seguito, i punti:
– Introdurre trattamenti innovativi sicuri ed efficaci nelle terapie multidisciplinari standard;
– Guidare le decisioni terapeutiche attraverso una più precisa classificazione del rischio tenendo conto delle caratteristiche molecolari dei tumori;
– Migliorare la conoscenza biologica dei tumori pediatrici e facilitare il trasferimento dei risultati di laboratorio al letto del paziente;
– Uniformare in tutti i Paesi europei la possibilità di accedere a cure standard, alle conoscenze più avanzate e alla ricerca clinica;
– Tenere conto delle particolari esigenze degli adolescenti e dei giovani adulti, instaurando rapporti di collaborazione con gli oncologi degli adulti;
– Migliorare la qualità di vita dei guariti, affrontando il problema della tossicità dei trattamenti e dei loro effetti a lungo termine;
– Approfondire la conoscenza sulle cause dei tumori infantili e mettere in piedi un piano di prevenzione, laddove sia possibile.
Sempre da questa attività nasce il “Manifesto per l’Oncologia Pediatrica” che 20 parlamentari europei, di cui 7 italiani (merito di FIAGOP e delle sue associazioni!), hanno sottoscritto, impegnandosi ad agire politicamente per raggiungere alcuni obiettivi non troppo diversi da quelli della Roadmap 2020.
Il focus su farmaci e terapie. Nello scorso mese di settembre – tra l’altro caratterizzato dall’essere dedicato al cancro infantile – un gruppo Pan-europeo di Associazioni di genitori e fondazioni no-profit denominato Unite2Cure ha dato vita ad una campagna di raccolta firme vota a sensibilizzare i politici ad operare poche, essenziali modifiche alla normativa europea attualmente in vigore per velocizzare l’accesso a nuove terapie, meno tossiche e potenzialmente più efficaci per bambini e adolescenti ammalati di cancro.
Un accesso più rapido a farmaci innovativi renderebbe possibile la cura ad un maggior numero di pazienti ed garantirebbe a bambini e adolescenti di non venire trascurati dal progresso terapeutico che è stato raggiunto nel trattamento di alcuni tipi di cancro negli adulti.
Il punto centrale, per dirla in breve, è il principio che ogni volta che un’azienda farmaceutica sviluppa un farmaco per una patologia nell’adulto debba essere rigorosamente anche investigato il potenziale del nuovo farmaco nel contrastare una malattia nei bambini e adolescenti (Piano di indagine Pediatrica). In teoria le PMR (Paediatric Medicines Regulation) vigenti già prevedono questo ma in maniera non sufficientemente vincolante, di fatto vanificando lo scopo della normativa. Il problema, chiaramente, non è medico ma economico: le industrie farmaceutiche non hanno interesse ad investire in campo pediatrico. E il sistema di incentivi è troppo poco stimolante: quello attualmente offerto a chi completa un PIP è un prolungamento di sei mesi dell’esclusivo accesso al mercato del farmaco in sviluppo, dopo la sua approvazione da parte degli enti regolatori. Troppo poco per stimolare interesse. In particolare, le piccole compagnie biotech, che spesso operano con bilanci ridotti all’osso, hanno bisogno di incentivi finanziari a più lungo termine per potersi impegnare nella ricerca in campo pediatrico.
Ben più di mille – tra associazioni, ricercatori, enti, pazienti, guariti – in tutta Europa hanno sottoscritto la petizione, e la partecipazione italiana è stata significativa.
La necessaria riorganizzazione della rete italiana. Infine, tornando in territorio italiano, crediamo che una riorganizzazione della rete oncologica nazionale sul modello Hub & Spoke potrebbe portare ad una riduzione delle criticità, ad una ottimizzazione delle risorse e a migliori condizioni di diagnosi e cura dei giovani ematoncologici.
In conclusione, molto si sta facendo ma molto rimane da fare se vogliamo centrare l’obbiettivo che tutti i bambini e adolescenti col cancro – raro o no non fa alcuna differenza – possano aspirare a cure mediche adeguate, mirate, ad una guarigione piena, ad una vita priva di conseguenze per la malattia vissuta.
“I believe the children are our future”, cantava Witney Houston in una bella canzone di qualche anno fa. Ed è così: i bambini sono il futuro nostro e della nostra società. Permettere al potenziale che è in loro di svilupparsi dovrebbe essere prioritario in ogni nazione civile degna di questo aggettivo.
Il mondo dell’oncologia pediatrica, medici e famiglie affiancati, si sta muovendo, sia in Italia che in Europa, da tempo. È l’ora che si impegnino per davvero i governi e le società farmaceutiche.

“Si fanno progressi per tutti tranne che per i bambini. Che fine hanno fatto le sperimentazioni pediatriche?”

Associazioni di genitori di 20 Paesi europei scrivono al Commissario UE
“L’esame dei farmaci, basato sulle analogie molecolari tra i tumori dell’adulto e del bambino, è già un obbligo negli
Stati Uniti, grazie al RACE for children Act votato la scorsa estate. Perché non possiamo fare lo stesso in Europa?”.
11 DIC – Quarantatré associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori di 20 paesi europei, tra
cui l’italiana Fiagop, hanno inviato una lettera congiunta al Commissario Europeo alla Salute Vylnis Andriukaitis, per
chiedere un’azione urgente per migliorare l’attuazione e avviare il processo di modifica del regolamento sui medicinali
pediatrici.
Per i genitori dei piccoli malati, infatti, “in Europa la cura del cancro sta facendo progressi per tutti, tranne che per i
bambini”. E lo dimostra, evidenziano le 43 associazioni, le stesse parole pronunciate da Andriukaitis in occasione della
presentazione del rapporto di valutazione dei 10 anni di vigenza del Regolamento sui Farmaci pediatrici, nell’ambito del
quale il commissario ha evidenziato come “tra le mie più grandi preoccupazioni è il fatto che lo sviluppo di farmaci per il
cancro infantile non è stato allo stesso livello di quello dei farmaci oncologici per gli adulti”.
Il Regolamento sui Farmaci Pediatrici, si ricorda nella lettera, “impone all’industria di sperimentare anche in ambito
pediatrico i farmaci che si prevede di utilizzare per l’adulto: molti bambini hanno potuto beneficiare della norma ma non
certo quelli col cancro”.
Per i genitori dei piccoli malati oncologici non è accettabile che le industrie farmaceutiche “siano autorizzate ad evitare di sviluppare un farmaco che potrebbe invece favorire la cura di quei tumori pediatrici che presentano somiglianze biologiche con i tumori dell’adulto”. Chiedono dunque ad Andriukaitis: “L’esame dei farmaci, basato sulle analogie molecolari tra i tumori dell’adulto e del
bambino, è già un obbligo negli Stati Uniti, grazie al RACE for children Act votato la scorsa estate. Perché non possiamo
fare lo stesso in Europa? Siamo veramente delusi che il rapporto della Commissione non proponga un’azione immediata … Se
oggi non facciamo nulla, bambini e adolescenti continueranno a morire: in Europa, 6000 ogni anno!”.
Le 43 associazioni chiedono quindi al commissario “di organizzare un piano di lavoro per iniziare a migliorare prima
possibile il Regolamento”.
quotidianosanita.it 11.12.17

“La Regina di Ghiaccio” il 20 dicembre al Brancaccio di Roma il musical di Natale di Peter Pan.

Torna il Natale e torna il Musical per Peter Pan!

Vi aspettiamo il 20 dicembre alle 20.00 al Teatro Brancaccio di Roma.

Quest’anno ad andare in scena sarà “La Regina di Ghiaccio” con Lorella Cuccarini, musical ispirato alla fiaba persiana da cui nacque la Turandot di Giacomo Puccini.

L’evento di Natale di Peter Pan è un’occasione unica per abbracciare tutte le famiglie ospiti della Grande Casa, sia quelle attualmente presenti che quelle ospitate a partire dal 2000, che tornano per l’occasione a ricostituire una grande, splendida, famiglia.

Il ricavato dell’evento andrà a sostenere le tre case di Peter Pan, dove 32 nuclei famigliari trovano accoglienza gratuita per il periodo delle cure dei propri figli malati di cancro.

Forza, i biglietti rimasti sono davvero pochi!

Vi aspettiamo!!!

                                          COME PARTECIPARE

         DOVE

 

LECCE – Convegno sul cancro infantile e sulla fertilità

Fino a qualche tempo fa le terapie oncologiche rischiavano di inibire la fertilità futura di bambini e adolescenti colpiti da tumore. Oggi, grazie alle più avanzate tecniche di preservazione anche i giovani pazienti oncologici hanno la possibilità di vedere realizzato, in futuro, il desiderio di genitorialità
Negli ultimi anni la diagnosi e il trattamento dei tumori pediatrici hanno registrato importanti successi. Oggi, nei paesi occidentali circa l’80% dei bambini che si ammalano di tumore possono guarire a lungo termine. Tuttavia, il tipo di cancro e i trattamenti a cui i piccoli pazienti devono sottoporsi possono avere degli effetti collaterali a lungo termine come, ad esempio, la possibile comparsa di problemi di sterilità o infertilità correlati a terapie oncologiche.
La ricerca oncologica è impegnata non solo a individuare terapie volte a sconfiggere i tumori pediatrici ma lavora anche per dare ai bambini e adolescenti che hanno sconfitto la malattia, le stesse possibilità, da un punto di vista sociale e famigliare, dei soggetti a cui non è stato diagnosticato un tumore in età pediatrica. Dei disturbi della fertilità, una complicanza che impatta pesantemente sulla qualità di vita dei “survivors” si parlerà durante il Convegno Nazionale “Da grande voglio avere un figlio. La fertilità nel passaporto del guarito”, organizzato da Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), in collaborazione con l’associazione “Per un sorriso in più”, che si terrà a Lecce, venerdì 27 ottobre, presso il Grand Hotel Tiziano e dei Congressi.
“Il desiderio di genitorialità dei pazienti che in età adolescenziale hanno vinto la battaglia contro un tumore spesso è associata alla preoccupazione di problemi di sterilità e infertilità secondaria ai trattamenti oncologici cui si è sottoposti per contrastare la malattia. – dichiara Angelo Ricci, presidente di FIAGOP – Oggi, i trattamenti anti tumorali che pregiudicano la capacità riproduttiva non sono più un ostacolo, ci sono protocolli medici che puntano, per quanto possibile, a permettere ai pazienti che affrontano l’esperienza di tumore in giovane età di preservare la fertilità senza che ci siano ripercussioni sul loro percorso terapeutico. Il Convegno – aggiunge A. Ricci – sarà anche l’occasione per definire il fenomeno, parlare di soluzioni, come la crioconservazione dei gameti, spermatozoi e ovuli, negli adolescenti e nei preadolescenti, prima di effettuare i trattamenti”.
All’appuntamento interverranno oltre a Angelo Ricci, Presidente FIAGOP, Antonio Giammarruto Presidente Associazione “Per Un sorriso in più”, anche Assunta Tornesello, Direttore U.O. Oncoematologia Pediatrica e Antonio Perrone, Direttore U.O. Ostetricia e Ginecologia entrambi dell’Ospedale “V. Fazzi” di Lecce, Franca Fagioli, Presidente AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), Momcilo Jankovic, Dirigente Medico D.H. Ematologia Pediatrica Ospedale “S. Gerardo” di Monza, Giovanni Scambia, Presidente SIGO (Società Italiana Ginecologia e Ostetricia) e Direttore Area Salute della Donna Policlinico “Gemelli” di Roma, Monica Terenziani, Dirigente Medico Divisione Oncologia Pediatrica Istituto Nazionale Tumori di Milano, Paolo Colavero, Psicologo, Psicoterapeuta e Psicopatologo di Lecce, e Angela Mastronuzzi, Dirigente Medico U.O. Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
manduriaoggi.it 24/10/2017

Vale 9 milioni di euro l’anno il «lavoro» di mamme e papà

La Federazione delle associazioni genitori (FIAGOP) ha valutato l’impatto economico dell’impegno prestato dai volontari in ambito socio-assistenziale

di Ruggiero Corcella

Novemila ore di volontariato, 81 mila pernottamenti garantiti e circa nove milioni di euro di spesa complessiva sostenuta: è un lavoro vero e proprio quello che ogni anno mamme e papà svolgono (gratuitamente) a favore delle associazioni di aiuto ai piccoli pazienti ammalati di tumore. Lo rivela l’indagine “Oncoematologia Pediatrica – L’impegno delle Associazioni in ambito socio-assistenziale e scientifico”, realizzata dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus (FIAGOP) presentata in occasione dell’apertura dell’8°Convegno Europeo di Childhood Cancer International, dal titolo “CONNECTING EUROPE” in programma a Roma dal 12 al 14 maggio 2017. «Il Convegno Europeo di Childhood Cancer International, è un importante opportunità, per le associazioni Europee insieme a pediatri oncologi, di condividere esperienze, best practices e fissare obbiettivi, in particolare per il costante miglioramento della qualità delle cure e dell’assistenza dei pazienti oltre che per la ricerca e lo studio di farmaci antitumorali pediatrici con meno effetti collaterali a breve e lungo termine», sottolinea Angelo Ricci, presidente di Fiagop, di cui fanno parte circa trenta associazioni di genitori di figli affetti da cancro o leucemia.

Il supporto ai centri di cura

L’attività delle associazioni si sviluppa in due ambiti: quello socio-assistenziale e quello scientifico. Il primo consiste nel promuovere progetti per il miglioramento della qualità di vita del bambino o dell’adolescente malato; nell’accompagnarlo, insieme alla sua famiglia, nel lungo e difficile percorso di malattia; nel fornire accoglienza e ospitalità prolungata e gratuita alle famiglie costrette a lasciare la propria casa e città per lunghi periodi. Il secondo va dal supporto ai centri di cura fino ad arrivare al sostegno a favore della ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie. Per definire meglio questo impegno, Fiagop ha commissionato al Laboratorio di Ricerca ARCO (Action Research for Co-development) di Firenze, un’indagine per comprendere lo stato di salute delle associazioni di genitori italiani che fanno parte della Federazione. La ricerca ha coinvolto 74 associazioni italiane, per analizzare lo stato di salute, i punti di forza e le criticità che le associazioni devono affrontare e soprattutto ha dato un valore economico all’impegno sostenuto dai soci nel 2015, anno cui si riferiscono i dati rilevati. Nonostante la crisi, le associazioni sono in grado di svolgere un ruolo imprescindibile. L’aiuto che offrono alle famiglie con figli affetti da cancro va dal sostegno economico, all’organizzazione di attività scolastiche e ricreative come escursioni, laboratori o eventi sportivi. I volontari, genitori, guariti e soprattutto persone che si sono interessate all’operato delle associazioni in maniera del tutto spontanea hanno svolto un lavoro enorme.

E quello alla ricerca

Nell’anno in esame, ogni associazione ha potuto contare, in media, sul supporto di circa 80 volontari per un totale di 9 mila ore di volontariato ad associazione nel 2015. Il 55% delle associazioni svolge direttamente attività di accoglienza del bambino e della sua famiglia. Nel 2015 la capacità ricettiva complessiva è stata estremamente variegata con strutture che hanno dato ospitalità a una famiglia ed altre che accolto anche 150 persone per notte, per un totale di 81.744 pernottamenti. Per quanto riguarda i costi relativi alla gestione e mantenimento delle strutture destinate all’ospitalità, spese per il personale, servizi a disposizione del malato e dei famigliari, sostegno psicologico, l’impegno economico è stato di 4.443.655,23 euro di cui 738.642,00 euro sono i costi sostenuti dalle associazioni per le famiglie, di tipo sanitario, scolastico, non solo per il piccolo paziente ma anche per i fratelli e in alcuni casi anche le spese funebri. Sul lato scientifico, ben il 60% delle associazioni aderenti a Fiagop nel 2015 ha sostenuto le attività di reparto in termini di supporto alle figure professionali e progetti di ricerca scientifica in tre ambiti: tumori solidi e malattie ematologiche ed immunologiche; leucemie, linfomi e simili; stili di vita, in particolare alimentazione e sport. L’impegno profuso è stato di oltre 4.500.000,00 euro. Complessivamente nel 2015, l’impatto economico di tutte le attività socio-assistenziali corrisponde a 8.943.655,23 euro. Il rapporto Fiagop conferma il ruolo fondamentale che le Associazioni dei genitori, nel corso degli anni si sono conquiste venendo riconosciuto anche dal mondo medico con cui si è instaurata un solida sinergia.

Adesso c’è anche il «passaporto dei guariti»

Si chiama “Survivorship Passport” , il “Passaporto dei guariti”, ed è un progetto fortemente voluto e appoggiato dalle associazioni di genitori e dai pazienti, realizzato con fondi europei e con il contributo di medici di tutta Europa, tra cui il dottor Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’ospedale Gaslini di Genova. Il passaporto è un documento elettronico che riassume la storia clinica del bambino o dell’adolescente guarito dal tumore, corredato da linee guida per eventuali esami di follow-up da eseguire anche una volta adulto, per monitorare ed eventualmente prevenire l’insorgenza di complicazioni secondarie ai trattamenti subiti. «Il Survivorship Passport fornisce dei suggerimenti di vita. Ad esempio, chi si è sottoposto a lunghe terapie radiologiche deve fare molta attenzione a svolgere esami radiologici a meno che non siano strettamente necessari, in quanto il corpo ha già ricevuto una dose elevata di radiazioni” , spiega Angelo Ricci , presidente Fiagop. «Crediamo che i guariti giochino un ruolo importante, in primo luogo per loro stessi – per il proprio presente e per i proprio futuro – ma anche per i malati di oggi, non fosse altro che per dimostrare che di cancro o leucemia si guarisce ma anche per trasmettere le loro esperienze, suggerire indicazioni utili a migliorare gli approcci di cura, farsi portavoce di necessità e istanze. Per questo, nell’incontro sono previste sessioni dedicate a guariti provenienti da diversi paesi europei, i quali avranno modo, favorendo una comunicazione paritaria e non mediata, di arricchirsi reciprocamente e immaginare un progetto comune».

La questione dei farmaci

Stando ai dati dell’ultimo rapporto dell’agenzia dell’Oms per la ricerca sul cancro, la Iarc, International Agency for Research On Cancer, negli ultimi trent’anni si è riscontrato un aumento dei casi di tumore infantile nel mondo: in dieci anni, dal 2001 al 2010, si è registrato un +13% rispetto agli anni ‘80. Ogni anno in Italia, rivela AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncoematologia Pediatrica), ci sono 1.380 bambini e 780 adolescenti a cui viene diagnosticata una forma tumorale. «I farmaci a disposizione dell’oncologia pediatrica non sono di recente scoperta e i nuovi si contano sulle dita di una mano. Per questo si somministrano medicinali off-label, destinati inizialmente all’adulto e riadattati con dosi, tempi e combinazioni diverse in pediatria. Il Parlamento Europeo, grazie anche all’impegno di Fiagop e di altre associazioni europee, si è espresso in modo favorevole riguardo alla necessità di norme che obblighino le aziende farmaceutiche a studiare farmaci sviluppati espressamente per i bambini» ha aggiunto il presidente Fiagop. Il convegno vede la partecipazione, tra gli altri, di Carmen Auste, Presidente di Childhood Cancer International (CCI), la federazione internazionale composta da 181 associazioni di genitori con figli malati di cancro, provenienti da 90 paesi di tutto il mondo, Franca Fagioli, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), Martin Schrappe, Presidente di European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe).

corriere.it  12.5.17

Lotta al cancro infantile. Convegno Europeo Childhood Cancer International a Roma

Roma, 13 maggio 2017 – L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce cancro “un insieme di malattie che possono colpire qualsiasi parte del corpo”, anche nei bambini e negli adolescenti. Stando ai dati dell’ultimo rapporto dell’agenzia dell’Oms per la ricerca sul cancro, la Iarc, International Agency for Research On Cancer, negli ultimi trent’anni si è riscontrato un aumento dei casi di tumore infantile nel mondo: in dieci anni, dal 2001 al 2010, si è registrato un +13% rispetto agli anni ‘80.

Ogni anno in Italia, rivela AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncoematologia Pediatrica), ci sono 1.380 bambini e 780 adolescenti a cui viene diagnosticata una forma tumorale.

Per continuare nell’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni riguardo le problematiche del malato e dei famigliari, l’importanza dell’assistenza ai genitori nel percorso terapeutico e dare risalto alle attività di cooperazione europea, sono iniziati a Roma, presso l’Hotel Quirinale, i lavori dell’8°Convegno Europeo di Childhood Cancer International, dal titolo “Connecting Europe” cioè costruire, sviluppare consolidare, relazioni tra pazienti, famiglie, associazioni genitori di figli malati di cancro e mondo scientifico.

L’incontro, ospitato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus (FIAGOP) con il patrocinio del Ministero della Salute e del Comune di Roma Capitale, vede la partecipazione, tra gli altri, di Carmen Auste, Presidente di Childhood Cancer International (CCI), la federazione internazionale composta da 181 associazioni di genitori con figli malati di cancro, provenienti da 90 paesi di tutto il mondo, Franca Fagioli, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), Martin Schrappe, Presidente di European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe).

Nella tre giorni romana, oltre ai rappresentanti dell’oncoematologia pediatrica europea, interverranno esponenti delle più importanti associazioni di genitori europee, per confrontarsi sui progressi ottenuti e su quelli attesi in campo scientifico ma anche per fare il punto sul ruolo attivo svolto dai genitori nell’assistenza socio sanitaria, nel sostegno alla ricerca, nella tutela dei diritti di bambini e adolescenti malati e dei loro famigliari. Tra loro, anche le testimonianze di ragazzi che hanno sconfitto il cancro provenienti da tutta Europa.

Importanti le novità presentate al convegno rivolte ai pazienti oncologici e alle loro famiglie, prima fra tutti i risultati della ricerca “Oncoematologia Pediatrica – L’impegno delle Associazioni in ambito socio-assistenziale e scientifico”, realizzata da Fiagop che ha analizzato nel dettaglio l’impegno delle associazioni e calcolato il loro impatto economico. Stando ai dati esposti da Angelo Ricci, Presidente Fiagop, la spesa complessiva sostenuta nel 2015, dalle associazioni è di circa 9.000.000,00 di euro.

Il Survivorship Passport, documento elettronico, da consegnare al paziente al termine delle cure e a disposizione dei medici, contenente un riassunto del percorso della malattia e delle cure ricevute, è un altro progetto su cui si terranno degli approfondimenti durante i tre giorni del convegno.

insalutenews  13 maggio 2017

“Winners Cup” 2017: partita adolescenti contro il cancro

La Open Onlus al fianco del team dei ragazzi guariti “Be together Napoli”

Dal tunnel della malattia si può uscire vincitori: l’evento, nato per far conoscere la realtà degli adolescenti malati di tumore e raccontare le loro storie di coraggio e forza, è patrocinato dal Coni e sostenuto da Pirelli..

L’Associazione Open, Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma Onlus sarà al fianco del “Be Together Napoli” team, la squadra di ragazzi guariti dell’ospedale Pausillipon e della SUN di Napoli per la Winners Cup 2017. Il torneo di calcio a sette è promosso dalla Federazione Italiana delle associazioni genitori di oncoematologia pediatrica (Fiagop) a cui la Open Onlus è federata, dalla società scientifiche italiane Insieme per gli adolescenti con Malattie Onco-ematologiche (Siamo), dal Centro Sportivo Italiano Comitato Milano e dal Football Club Internazionale Milano.

Dal tunnel della malattia si può uscire vincitori: l’evento, nato per far conoscere la realtà degli adolescenti malati di tumore e raccontare le loro storie di coraggio e forza, è patrocinato dal Coni e sostenuto da Pirelli, global main sponsor dell’Inter Football Club. Il torneo si giocherà presso il Centro Sportivo Suning e vedrà protagonisti oltre 100 ragazzi che la loro partita con la vita l’hanno vinta. Le squadre, infatti, sono composte da giovani guariti dal cancro o in terapia provenienti da centri di oncologia pediatrica di tutta Italia (Aviano, Udine, Trieste, Bari, Bologna, Genova, Milano, Modena, Monza, Napoli, Padova, Palermo, Catania, Pisa, Firenze, Roma). Nei giorni scorsi, l’attaccante dell’Inter Mauro Icardi ha consegnato le fasce da capitano da lui autografate alle dodici squadre partecipanti al torneo.

A fare il tifo per il team “Be Together” di Napoli oltre alla Open Onlus ci sono anche l’Associazione Carmine Gallo Onlus, l’Associazione Genitori Oncologia Pediatrica, e l’associazione Actil. Diverse le sessioni di allenamento che hanno visto i ragazzi impegnati sul campo del Virgilio di Napoli e su quello di Castel Volturno. Tanta grinta e forza di volontà con l’obiettivo di portare a casa la Winners Cup ma soprattutto di trascorrere momenti di divertimento, allegria e sport.

“Quella dell’adolescenza è una fascia d’età molto delicata, soprattutto per ragazzi che vivono la sofferenza della malattia -spiega Anna Maria Alfani, presidente dell’Associazione Open Onlus-. Lo sport può aiutarli a pensare in modo positivo, a trovare la forza di lottare durante il percorso di cura, può aiutarli a fare gruppo e unirsi per condividere o manifestare necessità ed esigenze che sono completamente diverse da quelle di un bambino”.

Il “Be Together Napoli” team partirà il 21 aprile alla volta di Milano. A seguire la rosa dei 12 ragazzi campani, Antonella Spina della Carmine Gallo Onlus: “Questo gruppo nasce circa un anno e mezzo fa con adolescenti che hanno affrontato la malattia, che sono guariti e che oggi fanno un percorso anche emozionale di riabilitazione alla vita. Man mano che si avvicina l’inizio del torneo comincia a nascere anche un po’ di sana competizione. Non vedono l’ora di partire, si sono molto emozionati a vedere le loro divise, azzurre come quelle del Napoli, a riempire i loro borsoni. Tutto ci è stato regalato dalla Givova che ringraziamo”.

Da 14 anni la Open si dedica ai piccoli pazienti oncologici e alle loro famiglie, umanizzare i reparti di oncologia pediatrica degli ospedali Pausillipon e del Ruggi di Salerno è uno dei tanti traguardi raggiunti. Ma non basta: “C’è bisogno di sostenere la ricerca, unica strada per combattere il cancro – continua Anna Maria Alfani-. Per questo siamo impegnati in numerose attività per finanziare studi e applicazioni sperimentali di nuovi protocolli in oncologia pediatrica. Tra le nostre ultime iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica, il prossimo 26 giugno a Salerno si terrà un evento benefico legato al food e alla celebrazione dei sapori del Mediterraneo”.

ottopagine.it  18.4.17