Braccialetti rossi: che cosa ne pensano i ragazzi malati

La fiction vista attraverso gli occhi dei diretti interessati: pazienti e oncologi

Il libro «Braccialetti rossi» edito da Corriere della Sera e SalaniIl libro «Braccialetti rossi» edito da Corriere della Sera e SalaniIl libro è in vendita da una decina di giorni, la prima puntata della fiction è andata in onda domenica 6 gennaio in prima serata su Rai 1. «Braccialetti rossi» è il titolo di entrambi e l’attenzione che richiamano è tanto importante quanto inattesa, perché al centro di tutto c’è la storia di un adolescente malato di cancro. In Spagna sia il volume che la serie tv sono stati un enorme successo, per gli Stati Uniti i diritti sono stati acquistati da Steven Spielberg e se per l’Italia c’era chi temeva che il pubblico Rai della domenica sera non avrebbe accolto bene il lavoro si è dovuto ricredere, perché più di 5 milioni di spettatori hanno seguito le vicende di un gruppo di ragazzini ricoverati in ospedale per diversi disturbi. Ad attendere il trionfo, e soprattutto l’attenzione mediatica, ci sono anche dei «non addetti ai lavori» (intesi come cinema ed editoria) quanto mai però coinvolti nelle vicende narrate: pediatri oncologi e giovanissimi pazienti dell’Istituto tumori di Milano, con i quali ho seguito la prima puntata italiana.

LEZIONI DAL CANCRO, PER ESSERE FELICI – All’origine di tutto c’è l’appassionante autobiografia di Albert Espinosa (nato a Barcellona nel 1973 e diventato uno dei più noti scrittori, registi, autori di teatro e televisione spagnoli) che narra, in modo anticonvenzionale, la sua esperienza di malattia: un decennio, tra i 14 e i 24 anni, trascorso a lottare contro un tumore, un osteosarcoma alla gamba sinistra. «Può risultare scioccante vedere due parole come «felice» e «cancro» l’una accanto all’altra, eppure è così – scrive Espinosa nelle prime pagine -. Il cancro mi ha tolto alcune cose concrete: una gamba, un polmone e un pezzo di fegato, ma me ne ha date molte altre alle quali difficilmente sarei arrivato da solo. Che cosa può darti, un cancro? Credo che la lista sia interminabile: ti permette di capire te stesso, le persone che hai attorno, ti fa conoscere i tuoi limiti… Soprattutto ti toglie la paura di morire, forse la cosa più importante in assoluto». Se si supera l’istintivo rifiuto che noi «sani» proviamo verso l’«universo cancro» e si osa prendere in mano questa manciata di pagine (circa 160, quelle necessarie a elencare le 23 lezioni di vita che il tumore ha impartito all’autore) la sorpresa è garantita. E, con un minimo di sforzo, si può vincere persino un premio: guardare la propria vita come non la si era mai vista prima, arrivando a conclusioni alle quali difficilmente saremmo arrivati da soli (senza passare per il cancro).

«ACCENDIAMO I RIFLETTORI SULLA REALTÀ» – «Braccialetti rossi ha un pregio indubbio: quello di sdoganare un argomento che sembrava impensabile potesse mai finire in prima serata nelle domeniche in famiglia – dichiara Maura Massimino, direttrice dell’Unità di Pediatria all’Istituto Nazionale dei Tumori (Int) di Milano -. Di bambini o adolescenti malati di cancro nessuno vuole mai parlare, invece l’attenzione risvegliata da libro e fiction offrono l’occasione di affrontare un problema reale in tutto il mondo: i teenager che si ammalano di cancro finiscono per vagare in una sorta di “terra di nessuno” tra il mondo pediatrico e quello dell’oncologia medica, gli esperti di riferimento scarseggiano e troppo spesso i ragazzi non raggiungono il centro di cura “giusto” o non ottengono le terapie migliori». Le fa eco (via Facebook) Federica, giovanissima ex paziente dell’Int: «È proprio ciò che ho pensato io!! Sarebbe carino riuscire a sfruttare l’eventuale onda mediatica per far parlare un po’ di noi come i braccialetti rossi della realtà… Che poi benché io non abbia apprezzato certe scelte (insomma due ragazzi amputati su due… Potevano anche evitare visto che ora si cerca di limitare interventi così…) comunque fa parlare dei ragazzi malati, magari riesce a portare un po’ di consapevolezza nelle persone…».

«NO AI RACCONTI MELENSI» – È un po’ più dura Camilla, che è stata curata proprio per un osteosarcoma quando aveva 12 anni, oggi ne ha 24 (e due gambe): «Parlare, socializzare tra noi ragazzi non era facile sopratutto con chi non si conosceva e di per sé era raro riuscire a creare amicizie, spesso i ricoveri non coincidevano e raramente ci si rivedeva più di una o due volte, mentre nella fiction socializzano subito. Non vorrei fosse l’ennesimo tentativo melenso di raccontare una realtà sconosciuta che per la sua crudezza viene sempre ammorbidita. Ma per ora è solo la prima puntata e comunque l’importante è che se ne parli, no?». Se in tv, per il vasto pubblico di famiglie, non è pensabile presentare la cruda verità (già così le lacrime sfuggono in più occasioni) Camilla vorrebbe almeno che si raccontasse quant’è dura: un adolescente malato di cancro, in ospedale, sta spesso male. Ed è arrabbiato, parecchio. «Proprio nel periodo di crescita più difficile, lo è per tutti, tu ti ritrovi a chiederti milioni di volte: perché proprio io? Metti in discussione tutto, maturi più velocemente, vedi e senti cose che gli altri danno per scontati (il sole, gli odori, la felicità di una minima e banalissima cosa che non credevi avresti mai più potuto fare). Se trovi il coraggio di superare tutto, ne esci più forte».

«QUALCOSA DI BUONO NEL CANCRO» – A testimoniare i pessimi umori dei giovani pazienti è Carlo Alfredo Clerici, psicoterapeuta dell’Istituto Tumori, che però sottolinea quanto sia utile la solidarietà e l’aiuto che si danno fra loro nel momento in cui entrano in sintonia. «Con il Progetto Giovani (in collaborazione con Fondazione Magica Cleme e Associazione Bianca Garavaglia) cerchiamo, fra l’altro, di fare proprio questo: occuparci non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza, la loro bellezza. Aiutarli a trovare il loro modo per sopravvivere al tumore, perché la malattia non sia solo un brutto ricordo, una terribile esperienza, ma per aiutarli a trasformarla in qualcosa che li fortifica». Pare decisamente che Elisa ci sia riuscita: ha 20 anni, ed è stata ricoverata fra i 17 e 18 per le terapie di un sarcoma di Ewing al braccio sinistro. Racconta di essere diventata maggiorenne in corsia e di un Capodanno in cui ha scoperto di avere due amici veri, quelli che erano con lei mentre vomitava a causa della chemioterapia e non a una festa. «Ci si può trovare qualcosa di buono, nel cancro. Sia durante che dopo le cure. Soprattutto capisci i valori veri della vita, cosa è importante davvero, molto prima dei tuoi coetanei. Con la malattia si bruciano le tappe. Io ora colgo ogni occasione, prima non ero così, ma ho imparato che il tempo a disposizione può non essere quello che credevamo. E ho imparato che aiuta conoscere altri ragazzi malati: quando entri in ospedale non hai nessuna voglia di parlare, ma con tempo s’impara a capirsi e ad aiutarsi. Soprattutto è utile vedere chi è già passato per la strada che stai percorrendo tu, vedere che se ne esce, che si sta meglio che c’è speranza».

I TEENAGER GUARISCONO MENO – Sulle grandi opportunità offerte da Braccialetti rossi conclude Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Int: «Libro e fiction possono aiutarci a far conoscere i problemi reali dei ragazzi, del fatto che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici, con il risultato di avere globalmente minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. In quanti lo sanno?». Sono circa 1000 i ragazzi italiani fra i 15 e i 19 anni che scoprono ogni anno di avere un tumore. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di una neoplasia che colpisce il sangue (per lo più leucemia), le ossa o i tessuti molli dell’organismo (sarcoma) e il cervello. Oggi circa il 70 per cento degli adolescenti guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. «È però fondamentale che i teenager siano curati in centri oncologici qualificati e con protocolli dedicati – prosegue Ferrari -. E proprio per promuovere e valorizzare iniziative dedicate ai pazienti adolescenti (e giovani adulti) malati di cancro nasce in questi giorni SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche (fondata dalla federazione delle associazioni di genitori FIAGOP e dalle società scientifiche di onco-ematologia pediatrica AIEOP , degli oncologi dell’adulto AIOM e degli ematologi SIE), che vuole essere un movimento culturale che si occupi delle peculiarità e dei bisogni degli adolescenti malati e affronti in modo coordinato i loro problemi».