Un progetto per aiutare i ragazzi a prendersi cura del proprio corpo e lottare contro il cancro

La Fondazione Umberto Veronesi rinnova il suo impegno al fianco degli adolescenti
Per il terzo anno di fila a febbraio, mese in cui si celebra la giornata mondiale contro il cancro (il 4) e quella dedicata ai tumori infantili (il 15), la Fondazione Umberto Veronesi rinnova il suo impegno al fianco degli adolescenti. Il mese vedrà infatti i giornalisti della redazione scientifica impegnati in #fattivedere, la campagna di prevenzione dedicata ai ragazzi di età compresa tra 14 e 19 anni, organizzata in collaborazione con le Società Scientifiche Italiane Insieme per gli Adolescenti Malattie Oncoematologiche (Siamo).
L’iniziativa prevede una serie di incontri organizzati in dieci scuole secondarie della Penisola. Il via è previsto il 30 gennaio a Novara, l’ultimo il 9 marzo a Milano. Nel mezzo gli altri otto appuntamenti: due in Abruzzo (Silvi e Giulianova, 8 e febbraio), e poi Roma (il 13), Torino (il 20), Belluno (il 21), Taranto (il 27), Cosenza (il 28) e Como (8 marzo).
Il film proposto in occasione del workshop sarà «Quel fantastico peggior anno della mia vita», che racconta l’amicizia che nasce tra due adolescenti, una dei quali (Rachel) ammalata di leucemia. A seguire, in ogni occasione, un dibattito con un giornalista della Fondazione e uno specialista (oncologo o psiconcologo) in malattie oncologiche dell’infanzia e dell’adolescenza. Anche per quest’anno l’attenzione rimane puntata sui ragazzi in fase di crescita.
Scopo dell’iniziativa è sensibilizzarli circa la possibilità che i tumori insorgano anche nella fase della vita che stanno attraversando – le neoplasie più diffuse in questa fascia d’età sono le leucemie, i sarcomi, i tumori ossei e del sistema nervoso centrale – e sottolineare l’importanza di rivolgersi a un medico, in presenza di qualsiasi dubbio. «Gli adolescenti arrivano alla diagnosi con un ritardo che in alcuni casi arriva a 140-150 giorni – afferma l’oncologo pediatra Andrea Ferrari, coordinatore del Progetto Giovani all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fondatore del Progetto Siamo -. Questo perché sfuggono tanto ai pediatri quanto agli altri specialisti».
huffingtonpost.it 31.1.18

«Easy Room», quegli spazi ricreativi che restituiscono sorrisi ai piccoli pazienti

di Emanuele Breccia

MILANO – Matteo ce l’ha fatta. E come lui, tanti altri piccoli in questi anni sono riusciti a sconfiggere la terribile malattia che ogni anno, in Italia, segna la vita di circa duemila fra bambini e adolescenti. Matteo è stato colpito per la prima volta dal tumore all’età di 12 anni. Un medulloblastoma al cervelletto, riaffacciatosi ancora quando ormai frequentava l’Università, in età più adulta. Per due volte Matteo lo ha affrontato e sconfitto. Ed oggi è un giovane designer che conduce una vita normale, che studia, che fa sport, che esce con gli amici. Quella di Matteo è solo una delle tante storie che non si sono spezzate, interrotte. Un lieto fine dovuto anche al progetto “Gold for Kids”, con cui la Fondazione Umberto Veronesi, a fianco di AIEOP (Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica), si è impegnata nel campo dell’oncologia pediatrica, per dare impulso alle cure mediche più avanzate, garantire a tutti i giovanissimi pazienti l’accesso ai più efficaci protocolli di cura riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale, promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte ai ragazzi.

Nell’ambito di “Gold for Kids”, adesso, si è inserito a pieno titolo “Easy Room”, il progetto supportato dalla Fondazione De Agostini affinché i pazienti adolescenti possano disporre anche in ospedale di spazi tutti per loro. Divani, poltrone, librerie, televisori, computer, strumenti musicali, videogiochi, giochi da tavolo e attrezzi da palestra.

I reparti di oncologia pediatrica dei principali ospedali italiani sono sempre più a misura dei piccoli pazienti sottoposti alle cure oncologiche. E nei giorni scorsi sono stati ultimati i lavori nelle prime due strutture: l’Ospedale Regina Margherita di Torino e l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Ma l’iniziativa partita ufficialmente nel 2016 guarda lontano, guarda oltre, e nelle prossime settimane si inizieranno a gettare le basi per dare replicare le aree ricreative in altre strutture del Sud: l’Ospedale Bambino Gesù di Roma ed il Policlinico di Bari. E lo stesso accadrà nell’Ospedale di Padova.

Sono poco più di duemila le nuove diagnosi di tumore che vengono effettuate ogni anno in Italia fra bambini ed adolescenti. Di queste, 800-1.000 interessano la popolazione degli adolescenti (15- 19 anni). I tumori pediatrici rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia nei bambini e hanno un impatto drammatico sulle famiglie. Ma i progressi registrati fanno ben sperare. Gli ultimi dati, infatti, dicono che dopo il percorso terapeutico tre bambini su quattro guariscono completamente.

«Siamo particolarmente orgogliosi di sostenere questa iniziativa – dice Roberto Drago, presidente della Fondazione De Agostini – perché si rivolge ai giovani in un particolare momento della loro vita segnato dalla sofferenza. Abbiamo accettato ben volentieri di collaborare con la Fondazione Umberto Veronesi a questo progetto che rafforza la fiducia di guarigione nei giovani pazienti.

La nostra Fondazione, infatti, per vocazione aiuta le persone più deboli e sofferenti restituendo speranze e sostegno per affrontare con coraggio e tenacia le sfide più difficili della loro vita». «Il nostro obiettivo è aprire spazi dedicati ai pazienti adolescenti – aggiunge Paolo Veronesi, Presidente della Fondazione Umberto Veronesi e Direttore della Divisione di Senologia Chirurgica dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano -. In queste aree i ragazzi, nonostante la malattia, potranno avere un posto tutto per loro, dove poter svolgere le stesse attività dei loro coetanei sani, conoscersi, stringere amicizie e fare, quando possibile, attività fisica. Tutti questi elementi concorrono a migliorare la qualità delle giornate trascorse in ospedale e possono incoraggiare un approccio più positivo verso le cure».

corriere.it 21.3.17

Coloriamo di speranza il futuro dei ragazzi malati

di Micaela De Medici

MILANO – A guardarlo oggi, sorridente nel costume di Carnevale, mentre stringe la mano di un Minion gigante, o in accappatoio a bordo piscina, fiero del suo primo brevetto di nuoto, nessuno immaginerebbe la sua storia. Ascanio Treviso aveva due anni quando gli venne diagnosticato un nefroblastoma di Wilms, un tumore maligno di origine embrionaria che in nove casi su dieci si sviluppa in maniera sporadica (non ereditaria). E se oggi conduce una vita identica a quella dei suoi coetanei – il primo marzo spegnerà sette candeline –, lo deve al lavoro di tanti ricercatori e medici che ha incontrato in Italia.

Ogni anno nel nostro Paese sono 2.600 i bambini e adolescenti colpiti da neoplasie pediatriche

(250 mila nel mondo). Al momento, il 70% di loro riesce a guarire: ed è chiaro come una diagnosi tempestiva e le cure appropriate possano fare la differenza. Proprio per sostenere l’oncologia pediatrica è nato nel 2014 Gold for Kids, il progetto della Fondazione Umberto Veronesi che lavora in sinergia con AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e con la sua fondazione, FIEOP, cui vengono devoluti i fondi raccolti per sostenere le spese di apertura e gestione dei protocolli di cura nei reparti di oncologia pediatrica di tutta Italia.

Lo scopo del progetto è duplice: da un lato, appunto, sostenere le spese dei protocolli di cura, dall’altro finanziare i ricercatori. «Gold for Kids nasce per sopperire ad alcune carenze, oltre che per sostenere la ricerca», spiega Paolo Veronesi, presidente della Fondazione Umberto Veronesi e direttore della Divisione di Senologia Chirurgica IEO. «Tre anni fa ci siamo resi conto che non sempre bambini e adolescenti venivano curati in maniera adeguata, per diversi motivi. In primo luogo, non esistevano strutture specifiche dedicate alla fascia di età tra i 15 e i 19 anni: i ragazzi venivano quindi ricoverati nel reparto di oncologia per adulti. Il punto, però, è che i tumori sviluppati sono tipici dell’età infantile e che, nelle strutture per adulti, non ci sono le competenze adatte alla cura dei tumori infantili. Di contro, nei reparti di oncologia pediatrica c’erano altri problemi – ad esempio, i letti sono troppo piccoli per gli adolescenti. E ancora, visto il lievitare dei costi negli ultimi anni, non erano garantiti loro i migliori protocolli di cura. Noi abbiamo cercato di colmare questo vuoto».

Standard internazionali. Nei primi tre anni la cifra raccolta ha superato il milione e mezzo di euro. Nel biennio 2014-2015 ciò ha reso possibile l’apertura di due studi clinici e di tre studi osservazionali focalizzati sui tumori del sangue. Nel 2016, invece, i fondi sono stati destinati a tre protocolli di cura per i tumori cerebrali, i più diffusi in età pediatrica dopo le leucemie ma più difficili da curare. Per il 2017 l’obiettivo è di sostenere le cure per i sarcomi ossei e i tumori delle parti molli. Colpiscono soprattutto gli adolescenti, una fascia di età particolarmente critica per le terapie oncologiche. «Con i fondi della raccolta attiveremo 15 borse destinate a ricercatori che si dedicano solo all’oncologia pediatrica. E, naturalmente, continueremo i protocolli di cura già avviati. Facciamo tutto il possibile per informare le persone sul tema, in modo che possano rivolgersi ai centri dove vengono garantiti gli standard internazionali di cura».

La cifra necessaria per il 2017 si aggira sul milione di euro: 450 mila euro per i ricercatori, 600 mila per i protocolli. Per dare un aiuto, piccolo ma ugualmente prezioso, il weekend del 25 e 26 marzo basta fare un salto nelle piazze di tutta Italia dove saranno in vendita confezioni di matite colorate Fila Giotto. Il ricavato dell’iniziativa sarà devoluto a favore della ricerca.

corriere.it  6.2.17

Adolescenti: ecco come riconoscere un tumore

Dolori ossei o muscolari, stanchezza, anemia e mal di testa che non passa devono indurre un giovane a effettuare indagini più approfondite. L’intervento della Fondazione Veronesi per sostenere la ricerca in oncologia pediatrica
di Fondazione Umberto Veronesi
Sono esposti ai tumori quanto i bambini, ma molto meno tutelati. Gli adolescenti che s’ammalano di un cancro rappresentano un problema anche italiano. Sono all’incirca mille ogni anno i ragazzi che sviluppano una neoplasia a cavallo tra le scuole medie e superiori. Non una cifra eccessiva, ma nemmeno così irrilevante da passare sotto traccia. Se di tumori pediatrici si sente parlare spesso, in pochi si preoccupano degli adolescenti. Il risultato di questo atteggiamento va a toccare i gangli più intimi della salute, con tassi di guarigione più bassi rispetto a quanto non si registri tra i bambini.
I tumori pediatrici e degli adolescenti presentano caratteristiche biologiche e cliniche diverse dai tumori dell’adulto. L’adolescenza marca il passaggio da età infantile a età adulta ed è caratterizzata dalla pubertà e dalla maturazione di organi e tessuti. I tipi di tumore che insorgono in questa fascia d’età hanno quindi una distribuzione caratteristica diversa sia da quella dei bambini sia da quanto osservato negli adulti. L’aumento di linfomi, in particolare di Hodgkin, e di tumori delle gonadi è probabilmente legato al processo di maturazione sessuale. Come spiega nella giornata mondiale dedicata ai tumori infantili Andrea Ferrari, oncologo pediatra, coordinatore del Progetto Giovani all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fondatore del Progetto SIAMO (Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche), «i ragazzi arrivano alla diagnosi spesso tardivamente, con un ritardo che in alcuni casi arriva a 140-150 giorni. Questo perché sfuggono tanto ai pediatri quanto agli altri specialisti». I tumori più diffusi, in questa terra di mezzo dell’oncologia, sono le leucemie, i sarcomi, i tumori ossei e del sistema nervoso centrale. Come per i bambini, anche per gli adolescenti, le leucemie più frequenti sono quelle linfoidi (51%), seguite dalle leucemie mieloidi acute (25%). Tuttavia, mentre l’incidenza di leucemia mieloide acuta è simile tra adolescenti (otto per milione) e bambini (sette per milione), quella di leucemia linfoblastica negli adolescenti (15 per milione) è circa un terzo rispetto a quanto osservato nei bambini (44 per milione). Ma negli adolescenti cominciano a comparire alcuni tumori (epiteliali e non epiteliali) tipici dell’età adulta. Tra i tumori epiteliali i più frequenti sono i carcinomi della tiroide (46%), i melanomi (27%), i carcinomi della pelle (8%) e quelli del nasofaringe (5%). Diversi i sintomi a cui prestare maggiore attenzione: un dolore o una tumefazione sulla gamba privi di spiegazioni, la stanchezza, l’anemia, un mal di testa che non passa o un neo che cambia forma.
La ricerca biomedica ha fatto grandi passi avanti nella cura dei tumori pediatrici. Per poter usufruire delle migliori terapie disponibili, però, i piccoli pazienti devono essere arruolati in protocolli di cura che, rispetto alle cure standard, hanno dei costi aggiuntivi, drasticamente aumentati dal 2009 e a carico delle strutture ospedaliere. In risposta a queste crescenti difficoltà, con il progetto Gold for Kids, la Fondazione Umberto Veronesi si è impegnata nel sostenere l’avviamento dei protocolli di cura dell’oncologia pediatrica e nel promuovere l’informazione scientifica in questo ambito. È per sostenere questa iniziativa che, dall’8 al 28 febbraio, è attiva una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con sms solidale al 45506. Il ricavato contribuirà a finanziare la cura dei tumori cerebrali pediatrici, un gruppo molto eterogeneo di malattie che, solo in Italia, interessa ogni anno tra i 400 e i 450 bambini di età compresa tra gli zero e i quindici anni. Con un sms o una chiamata da rete fissa al 45506 si potranno donare due, cinque o dieci euro per sostenere l’apertura e la gestione di un protocollo di cura per il medulloblastoma metastatico ad alto rischio biologico.
Il protocollo intende coinvolgere circa venti piccoli e giovani pazienti all’anno per sei anni, prevedendo un programma di induzione con farmaci, una successiva stratificazione dei pazienti in base alla risposta ottenuta, la suddivisione in tre diversi regimi di radioterapia e una successiva fase di mantenimento, per mettere a punto la terapia migliore per ogni paziente. Dal 2014 a oggi il progetto Gold for Kids ha consentito l’apertura di due studi clinici sulla leucemia mieloide acuta e sul linfoma di Hodgkin, e tre studi osservazionali. In particolare per il linfoma di Hodgkin è stato aperto il protocollo di cura EuroNet PHL-C2 che permetterà di arruolare e curare 80 pazienti all’anno in Italia, mentre per la leucemia mieloide acuta è stato finanziato il protocollo LAM 2013 per curare 60 pazienti all’anno per cinque anni.
Fabio Di Todaro
Fondazione Umberto Veronesi