Oncologia pediatrica: qualità e accessibilità a misura di bambino

Un set di strumenti e procedure univoche sul territorio nazionale per la rilevazione della qualità, anche nella sua dimensione percepita, del percorso di cura integrato del paziente oncologico pediatrico. È l’ambiziosa proposta scaturita dal progetto di ricerca, promosso e finanziato dal ministero della Salute, realizzato da Agenas in collaborazione con le Unità di ricerca della “Città della Salute e della scienza” di Torino, guidata da Franca Fagioli, AO di Padova, guidata da Giuseppe Basso e AOU di Bari, guidata da Nicola Santoro, dal titolo “Valutare la qualità nel percorso clinico-assistenziale in oncologia pediatrica: definizione e strutturazione di un core di indicatori” e presentato questa mattina dal responsabile scientifico per Agenas, Giovanni Caracci.

Partendo dalla mappatura dei percorsi di tre specifiche tipologie tumorali: leucemia linfoblastica acuta, tumori solidi e tumori celebrali, il gruppo di ricerca ha elaborato un sistema di indicatori che possono rivelarsi utili strumenti per monitorare e misurare in modo sistematico la qualità del percorso integrato per ciascuna fase: 10 relativi alla fase della diagnosi, 5 per quella del trattamento e, infine 5 per il follow up.

Tra i risultati più significativi, si citano a titolo esemplificativo per la fase di Accesso:

  1. a) il grado di attrattività del Centro all’interno della Rete;
  2. b) il tempo intercorso tra ricovero e conclusione della diagnosi (inizio terapia);
  3. c) coinvolgimento dei pazienti pediatrici e/o adolescenti nel percorso d) inclusione del PLS nel percorso.

Per la fase di trattamento:

  1. a) “Valutazione del ruolo del Centro HUB nel reclutare pazienti pediatrici affetti da neoplasia nei protocolli A.I.E.O.P”;
  2. b) “Valutazione della qualità della rete: disponibilità del Centro Spoke”. Infine, per il follow-up, che tra l’altro ha richiesto una maggiore attenzione e implementazione, in assenza di misure già disponibili, tra gli indicatori proposti non potevano mancare: a) la formazione continua del personale nella rete Hub & Spoke (tossicità tardiva) e il buon funzionamento della fase di transizione (vedi elenco completo degli indicatori nell’home page sito Agenas).

«Il progetto di ricerca è in linea con le indicazioni del DM 70/2015 che assegnano all’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali la funzione di coordinamento del lavoro di riorganizzazione della rete oncologica nell’ambito delle attività di revisione delle Linee guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica – dichiara Alessandro Ghirardini, coordinamento reti clinico-assistenziali di Agenas -. Il tavolo tecnico istituito a tale proposito e composto da rappresentanti del ministero della Salute, di Agenas e delle Regioni e delle Province autonome, con il mandato di definire, laddove non disponibili, le relative linee guida e raccomandazioni, farà senz’altro tesoro dei risultati della ricerca, che potranno essere utilizzati come punto di partenza per l’elaborazione della proposta di indicatori specifici, quale strumento necessario alle attività di valutazione che rappresentano uno degli elementi centrali della definizione delle linee guida organizzative e delle raccomandazioni».

La ricerca conferma la particolare attenzione dell’Agenas verso le persone più fragili, tra le quali i bambini affetti da patologia oncologica e l’impegno continuo per consentire l’erogazione di livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale, secondo principi di equità, sicurezza, efficacia ed efficienza », conclude Ghirardini.

sole24ore 27.6.17

Oncoematologia pediatrica “teen”: un altro pezzo del nuovo ospedale di Padova viene realizzato in via Giustiniani

Si è svolta oggi presso il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova la conferenza stampa di presentazione di “Teen Zone”, una nuova area che verrà edificata per ospitare i giovani pazienti del reparto di Oncoematologia Pediatrica.

Il Presidente della Regione del Veneto Luca Zaia, accompagnato dalla Presidente di Team for Children ONLUS Chiara Girello Azzena, ha preso parte all’evento con il Direttore il Direttore U.O.C. della Clinica di Oncoematologia Pediatrica Giuseppe Basso.

Migliorare la qualità della vita dei ragazzi adolescenti che trascorrono le loro giornate all’interno del reparto di Oncoematologia Pedriatica: questo l’obiettivo di un progetto divenuto realtà, che ha visto Team for Children ONLUS operare in convenzione con l’Azienda Ospedaliera di Padova, l’Università degli Studi di Padova e l’azienda di costruzione Gaia SRL.

La “Teen Zone” verrà infatti edificata nelle adiacenze del reparto di Oncoematologia Pedriatica. La struttura – interamente finanziata da Team for Children grazie alle donazioni di privati ed aziende sponsor – sarà messa a disposizione dei giovani pazienti del reparto, che all’interno dei suoi 170 metri quadrati, potranno svolgere attività di studio, svago e relax nel corso della degenza.

“Questo è un sogno dei nostri ragazzi che finalmente diventa realtà,” secondo Chiara Girello Azzena, che ha ringraziato il Presidente Zaia per l’aiuto ricevuto nell’iter burocratico. “I giovani pazienti di Oncoematologia avranno uno spazio a loro dedicato per vivere dei momenti di normalità all’interno del loro difficile percorso clinico.”

Pronta la risposta del Presidente della Regione Luca Zaia: “Il mio unico merito è quello di aver avuto la fortuna di conoscere Chiara Girello Azzena, che da quando si è presentata ha sempre parlato della sua squadra e del suo sogno. Questo progetto è il trionfo della determinazione, e dietro ad esso ci sono persone che hanno donato, non solo in termini economici, ma anche di tempo. Il progetto è una risposta concreta ad un bisogno che arriva direttamente dalle corsie. Ma non ci fermiamo qui: la Regione del Veneto contribuirà concretamente agli allestimenti della struttura.”

L’importanza del progetto è stata quindi rimarcata dal Prof. Giuseppe Basso, il Direttore di Oncoematologia Pediatrica: “Quest’opera è importantissima per i nostri pazienti. Molte volte quando si parla di Oncologia Pediatrica si pensa ai bambini piccoli, mentre la realtà dei fatti è che il 33% dei pazienti ha dai 13 ai 18 anni. Anni fa, le pediatrie non sono state pensate per pazienti come loro, che passano giorni, settimane, mesi in reparto. I nostri ragazzi, i nostri adolescenti, sono fantastici, e non possiamo sradicarli dalle loro vite. Oggi da queste malattie si può guarire, e dobbiamo dare loro la possibilità di rimanere ancorati alla vita che fuori da queste mura continua a scorrere.”

Il reparto di Oncoematologia Pedriatica di Padova ha infatti in cura più di mille pazienti tra bambini e ragazzi, molti dei quali tra i 13 ed i 18 anni. Età in cui i bisogni sono ben diversi da quelli dei più piccoli. È per questo che la “Teen Zone” diventerà a tutti gli effetti un vero e proprio ambiente ad uso esclusivo dei ragazzi, attrezzato con postazioni di studio ma anche di svago, tra videogiochi, salottino ed una piccola palestra.

L’edificio sarà edificato da Gaia SRL con strutture antisismiche e ad altissimo risparmio energetico, e verrà costruito con il massimo rispetto delle normative vigenti in materia di prevenzione, acustica e comfort.

padova24ore.it 3.12.16

Le guarigioni sono in aumento, ma il 20 per cento dei piccoli pazienti non riceve i farmaci innovativi

L’attuale regolamento europeo non consente di sviluppare nuove molecole dimostratesi efficaci in patologie oncologiche nell’adulto. Per comprendere la specificità delle neoplasie infantili occorre investire nella biologia e nella ricerca preclinica
di Vera Martinella
I tumori maligni in età pediatrica sono un evento raro, ma ogni anno in Italia si ammalano circa 1.600 bambini fino ai 14 anni di età e mille adolescenti tra i 14 e i 19 anni di cancro. Se trent’anni fa sopravvivevano solo due bimbi su 10, oggi circa l’ 80 per cento di loro guarisce, ma le neoplasie rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia in questa fascia d’età nei Paesi industrializzati, seconde solo agli incidenti.
Gli obiettivi
«Se è vero che negli ultimi decenni abbiamo fatto passi da gigante – dice Giuseppe Basso, presidente di Fondazione AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia pediatrica) e responsabile dell’Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova -, restano ancora molti problemi da risolvere per migliorare sia la sopravvivenza sia la qualità di vita dei giovani pazienti. Tra le questioni aperte e urgenti da affrontare ci sono la possibilità di accesso per i bambini ai nuovi farmaci (che raramente sono sperimentati e approvati in forme e dosaggi adeguati a loro), la mancanza di fondi per la ricerca e di sperimentazioni mirate sulle patologie pediatriche». L’obiettivo è quello di riuscire a trovare trattamenti efficaci anche per quel 20 per cento di bambini con diagnosi di neoplasia che ancora oggi muore a causa della malattia.
I nodi da sciogliere

In quest’ottica bisogna innanzitutto colmare due vuoti: primo, i medicinali studiati appositamente per contrastare i tumori infantili sono pochi; secondo, quelli già utilizzati con successo per curare gli adulti solo in un numero molto limitato di casi vengono testati anche con modalità e dosi adatti ai bambini. «Attualmente meno del 10 per cento dei piccoli con recidiva multipla di malattia ha accesso alle cure più innovative – sottolinea Franca Fagioli, presidente di AIEOP -. Per introdurre nuove molecole, sicure ed efficaci, urgono modifiche nell’attuale regolamento europeo che rendano più agevole e rapido, da un punto di vista legislativo, testare su bimbi e adolescenti terapie nuove già in uso per gli adulti. Serve poi un maggiore supporto finanziario da parte delle aziende farmaceutiche affinché sostengano protocolli di ricerca clinica anche nei bambini».
Non meno importante è aumentare gli investimenti nella biologia e nella ricerca preclinica per poter comprendere l’origine e le specificità delle neoplasie infantili: se infatti allo sviluppo di un tumore in una persona adulta possono contribuire vari fattori esterni che si accumulano nel corso degli anni (dai cancerogeni ambientali, a fumo e alimentazione scorretta, per esempio), molti dei casi di cancro pediatrico vengono diagnosticati prima dei cinque anni quando il “mondo esterno” ha avuto ben poco tempo per incidere sull’organismo.
Chi guarisce
Altro punto fondamentale è, per i tanti ex pazienti che guariscono, migliorarne la qualità di vita, tenendo presente che circa il 40 per cento di loro presenta da adulto conseguenze tardive delle terapie. «Gli effetti collaterali a lungo termine, in particolare di chemio e radioterapia, sono ormai ben noti e siamo preparati a tenerli sotto controllo – conclude Basso -. Siamo però alla costante ricerca di nuove cure meno tossiche e più specifiche, ma è indispensabile raccogliere più informazioni sull’efficacia e sui possibili effetti indesiderati specie delle più recenti “target therapies” (i farmaci a bersaglio molecolare, ndr) , conducendo anche in questo caso sperimentazioni mirate sui piccoli pazienti».

corriere.it 15.02.2016

Padova festeggia il compleanno di un modello di alleanza fra imprenditori, volontari, medici e ricercatori

di Ruggiero Corcella

Non saranno tutti presenti, ma ci saranno tutti . Lunedì 17 novembre alle 10, nell’Aula Magna di Palazzo Bo dell’Università di Padova, saranno tutti insieme, in spirito e cuore, i tanti, tantissimi – eppure mai abbastanza-, che hanno contribuito a realizzare una magnifica impresa: dare speranza ai bambini malati di leucemia (e non solo) creando per loro una città. Una Città della speranza , che è una Fondazione ma anche, un reparto e un centro di ricerca. Celebra i suoi “prini 20 anni”, la Fondazione. E lo fa con un convegno nazionale che vuole fare il punto della situazione sulla lotta alla leucemia e sul ruolo che l’oncoematologia pediatrica di Padova ha avuto e continuerà ad avere. Ci saranno i protagonisti di questa importante storia di successi: i professori pediatri oncoematologi Luigi Zanesco, Modesto Carli e Giuseppe Basso; il fondatore della Città della Speranza, Franco Masello, la presidente Stefania Fochesato e il presidente dell’Istituto di Ricerca Pediatrica, Andrea Camporese. Da Milano è stato invitato Andrea Biondi, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Fra i relatori anche Domenico Mantoan, direttore generale Area Sanità e Sociale della Regione Veneto e Maria Cristina Salgarello, coordinatore infermieristico della Clinica di Oncoematologia Pediatrica. Porteranno il loro saluto Giuseppe Zaccaria, rettore dell’Università degli Studi di Padova; il sindaco di Padova, Massimo Bitonci; Antonio Finotti, presidente di Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo; Sara Costa, presidente di Fondazione Neuroblastoma; Claudio Dario, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Padova; Giorgio Perilongo, direttore del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova e Luca Zaia, presidente della Regione Veneto. A tre dei protagonisti abbiamo chiesto una testimonianza , in grado di trasmettere il senso di questi vent’anni di impegno.

Il medico (la storia)

Racconta il professor Lugi Zanesco: «Alla fine degli anni 60 del secolo scorso la medicina offriva importanti mezzi per la prevenzione di malattie pediatriche che costituivano le cause più frequenti di mortalità: i vaccini già allora erano abbastanza numerosi ed efficaci contro poliomielite, difterite, vaiolo …. gli antibiotici avevano sconfitto la sifilide, molte infezioni batteriche e ridotto la gravità della tubercolosi. I progressi igienici e dietetici avevano grandemente ridotto l’impatto terrificante della gastroenterite (che restava la causa più frequente della mortalità infantile nei primi anni di vita). Le malattie maligne invece non avevano ostacoli e rappresentavano il pericolo oscuro più sentito. La leucemia divenne quindi, insieme ai tumori, l’ossessione predominante nell’anima dei cittadini riguardo alle malattie che potevano colpire imprevedibilmente e senza possibilità di cure. Nel Triveneto si verificavano annualmente circa 60-70 casi di leucemia acuta nei circa 1000 bambini residenti e, nonostante fosse a tutti ben presente il fatto che morivano tutti entro pochi giorni o poche settimane dalla diagnosi, le famiglie disperate si rivolgevano al Centro Universitario regionale (allora l’università era soltanto quella di Padova) con una speranza improbabile ma vivissima di trovare cure adeguate. La Clinica Pediatrica di Padova, ospitava quindi i bambini che con le mamme costituivano il gruppo di ammalati considerati allora “terminali”, che crearono gravi problemi logistici, spesso aggravati dai continui interventi, richieste di aiuto per informazioni, manifestazioni (giustificate) di disperati familiari imploranti. Così nel 1964 il professor Franco Panizon (aiuto tuttofare dell’intera Clinica Pediatrica) decise giustamente di raccogliere questi bambini con le mamme in 6 piccole stanze del pian terreno della struttura, che da allora, pur priva di confort per l’alloggio dei familiari adulti, divenne il “Centro Leucemie Infantili” e tale rimase fino al 1994 quando sorse la prima parte del nuovo Padiglione AIL – Città della Speranza».

La volontaria

La parola a Stefania Fochesato: « Città della Speranza è nata 20 anni fa per sostenere i bambini e le famiglie che dovevano intraprendere il difficile percorso della malattia. Sembrava un’utopia, invece oggi possiamo dire che quel nome così ambizioso, scelto dal fondatore Franco Masello, ha portato davvero buoni frutti. Oggi la speranza è per molti bambini diventata certezza della guarigione e questo grazie ai medici, ai ricercatori e ai tanti volontari che in questi anni ci hanno aiutato nella raccolta fondi. Oggi i risultati ci danno ragione: 4 bambini su 5 guariscono e pensare a questo obiettivo 20 anni fa sarebbe stato impossibile. Eravamo in pochi e si combatteva contro l’ignoto. E invece è notizia di pochi giorni fa che sarà la Clinica di Padova a coordinare la rete regionale per l’oncoematologia pediatrica e questo è un segno evidente dell’eccellenza raggiunta dal reparto padovano grazie anche all’incessante impegno della Fondazione che si è prodigata per sostenere costantemente la ricerca. Tanta strada è stata fatta, oggi ci troviamo di fronte all’ultimo miglio: potremo sconfiggere la malattia e tagliare il traguardo perché questo è da sempre il nostro ambizioso progetto. E il nostro sogno è poter dire al prossimo appuntamento: “ I Bambini sono tutti guariti”, perché i bambini rappresentano il futuro e sono il vero patrimonio dell’Umanità. Devono intraprendere un viaggio. Non quello verso il mondo dei giochi e della scuola, ma un viaggio senza una meta precisa. “Il viaggio per la Vita”. Vita che sembrava non essere un diritto per tutti i bambini, perchè una volta incrociata la malattia il domani diventava cosa veramente incerta e la speranza riservata a pochi. Proprio perchè le speranze 20 anni fa erano così poche, sembrava utopia creare una struttura con un nome così ambizioso “Città della Speranza”. La prima definizione che ho trovato nel vocabolario relativamente alla parola Speranza è stata: “attesa fiduciosa di un futuro positivo”. Sicuramente quando Franco Masello ha pensato al nome per questa Fondazione, non ha cercato un suggerimento nel vocabolario ma il cuore ha suggerito di creare una Fondazione finalizzata a dare …speranza in un futuro a tutti i bambini anche se colpiti da malattie oncologiche. Una diagnosi di leucemia sembrava più una sentenza infausta e non un percorso all’interno di Una Città che dà Speranza, si nutre di Speranza e che infonde Speranza a chiunque si avvicini. Questo perchè durante il percorso ospedaliero i bambini dovevano sentirsi come a casa e forse meglio…perchè che si voglia o no..anche quella è una fase della vita, un percorso, non facile ma dove il benessere del bambino all’interno del reparto è sempre una priorità per la Fondazione, i volontari, i medici e gli infermieri. Un insieme di persone hanno sposato una causa quella della vita, della solidarietà e dell’impegno a favore dell’infanzia, non con le sole parole ma tramite i fatti. All’inizio non è stato facile proporre la solidarietà, non era usuale e non si era conosciuti: il tempo, la trasparenza, i risultati ottenuti, la costruzione del reparto, i laboratori di ricerca, la costruzione del Day hospital hanno fatto avvicinare le persone, le istituzioni, i comuni. Chi è entrato in reparto dopo la sua costruzione, è stato colpito dall’ambiente illuminato da colori accesi, carichi di luce e di vita . E percepiva che non era solo a combattere, ma accanto a se aveva un esercito armato pronto a difendere quelle vite. Ed è quell’esercito, spina dorsale della fondazione che oggi voglio ringraziare, perchè composto da persone comuni delle quali spesso non conosciamo i nomi, le età , la professione. Sono loro i veri ospiti d’onore , perchè dedicano giorni, anni della loro vita a Città della speranza, impugnando le armi che meglio sanno usare per dare un aiuto. Chi si arma di microfono e organizza concerti, chi cucina quantità industriali di frittelle, chi confeziona pacchetti Natalizi, chi si improvvisa spedizioniere per consegnare i gadget e chi invece fa un po’ di tutto da presentatore a sportivo da Guinness, perchè in questo modo si raccolgono fondi per sostenere la ricerca. È normale spirito della Fondazione fare tutto in modo casalingo, perchè ogni euro risparmiato è’ un euro in più che ci avvicina al traguardo dei : “tutti guariti” . In tutti questi anni la vita di chi è coinvolto in questo progetto ha assunto un altro valore. Ha permesso di assaporare il profumo, il valore della solidarietà. L’emozione del dare. Il mondo che ci viene proposto dai media avvolto nella nebbia e nel grigiore dell’indifferenza e dell’egoismo non è il mondo che conosciamo noi . Ci si dimentica spesso che esiste quella solidarietà, dedita all’infanzia in difficoltà, al costruire senza avere niente in cambio se non il sorriso di un bambino che affronta con coraggio un percorso in salita ma oggi con una meta ben precisa. Noi non siamo dei buonisti. Siamo adulti responsabili che non vivono al buio. Siamo abituati a litigare a discutere ponendo al centro i valori della Fondazione e i bambini perchè le loro sconfitte sono le nostre sconfitte. Eravamo un manipolo di volontari oggi siamo un esercito agguerrito che non ha abbassato la guardia. La solidarietà è il motore della Fondazione e di base ha un sogno condiviso che può trasformarsi in realtà. Ed è grazie ai tanti volontari che abbiamo potuto raggiungere importantissimi risultati. Perché ogni vita che si salva è il nostro successo, è la nostra ricompensa, la medaglia dell’anima».

Il direttore (il presente)

Spiega Giuseppe Basso: «Negli ultimi 20 anni abbiamo assistito a un aumento dell’incidenza del cancro in età pediatrica nei paesi sviluppati e contemporaneamente a una diminuzione della mortalità per questa patologia. La diminuzione della mortalità per tumori in Pediatria è stato uno dei maggiori successi della Medicina negli ultimi 30 anni. L’ aumento della percentuale di guarigione ottenuto nelle Leucemie e in altri tumori come la malattia di Hodgkin e i Sarcomi è stato un grande successo. Gran parte di questo successo è riconducibile alle terapie più aggressive, all’uso del trapianto di cellule staminali ematopoietiche e alla terapia di supporto. Dal 1973 al 1996 la percentuale di morti per tumore infantile era del 50 per cento. Dagli anni Novanta ad oggi il tasso di guarigione aumenta ogni anno del 2 per cento e oggi l’ottanta per cento dei tumori pediatrici guarisce. Nel 2020 una persona adulta su 650 tra i 16 e i 44 anni sarà un paziente guarito da un cancro in età infantile. Il merito della ricerca è stato scoprire che i tumori non sono tutti uguali e che le leucemie sono molto diverse fra loro e quindi necessitano di approcci diversi. Non esiste una ricerca di serie a e di serie b, esiste solo una buona ricerca o una ricerca non buona. Negli anni Sessanta la pietra miliare della ricerca era la morfologia, negli anni Settanta la citogenetica e negli anni Ottanta l’immunologia, dagli anni ottanta al Duemila sono stati gli anni della genetica molecolare mentre ora lavoriamo sulla genomica e postgenomica. Padova oggi è centro di ricerca di livello internazionale: grazie a una nostra ricerca clinica abbiamo potuto stratificare i pazienti in classi di rischio: questa classificazione è divenuta lo o standard di riferimento adottato in molti paesi del mondo. Oggi siamo qui a parlare di un esempio virtuoso di collaborazione in cui le associazioni e fondazioni private e ogni singolo volontario hanno dato un contributo fondamentale nell’ ottenimento degli obiettivi raggiunti. La Torre della Ricerca costruita dalla Fondazione Città della Speranza è un risultato importante e un punto di partenza: ora dobbiamo guardare a chi fa meglio di noi: St Jude Children’s Research Hospital ha in staff 500 persone e ha un budget di 600 milioni di dollari l’anno da investire in ricerca».

Il presidente dell’Istituto di ricerca (il futuro)

Sostiene Andrea Camporese:«Quando si parla di un tema così importante, così incredibilmente denso di significato qual è “dalla ricerca alla guarigione” e non si è né un ricercatore né un medico si rischia di addentrarsi su temi e su questioni che non ci appartengono. Io preferisco pensare che apparentemente non ci appartengono e non lo dico da Presidente di un Istituto di ricerca Pediatrico o meglio non solo. Certo da Presidente ho un osservatorio privilegiato, posso osservare da vicino chi lavora, vedo relazioni, numeri, risultati, vedo contare e valorizzare successi, posso cercare di capire il motivo dei fallimenti e molto altro ma, sono un cittadino, un volontario, un genitore che ha purtroppo conosciuto la malattia di un figlio e quindi tutto ciò che è numero e report hanno un significato particolare, molto più completo, molto più ampio. I ricercatori sono caratterizzati da non vedere, se non di rado, i beneficiari, se così si possono chiamare, del loro lavoro e molto spesso sono concentrati sulla pubblicazione di un articolo, di un lavoro la cui futura traslazionalità potrà portare a successi, anche in ambiti completamente diversi da quello per cui sono stati pensati, o si fermeranno e non avranno più alcun seguito o ancora potranno essere continuati, plasmati, migliorati e far nascere collaborazioni come un fiume che si divide in mille rigagnoli e torrenti. Però per noi della Fondazione Città della Speranza, per tutte le persone che hanno fortemente voluto quest’opera e questa struttura, il fine ultimo e la stella polare della nostra attività è la guarigione, la guarigione dei bambini, dei ragazzi, di tutti coloro che si ammalano e che devono avere la possibilità di vivere e di diventare grandi. In IRP è costante il desiderio e lo spirito con cui cerchiamo di trovare i nuovi ricercatori e con cui vogliamo organizzare il futuro. Per noi la guarigione passa attraverso la ricerca “intelligente”, quella ricerca che dovrebbe essere organizzata con il coinvolgimento di tutti e con tutti intendo pubblico e privato ma anche imprese e singoli cittadini, professionisti e dipendenti, volontari e amici. La ricerca e la cura o forse sarebbe perfetto “la ricerca della cura” è un opportunità grandiosa che viene offerta ad un territorio se questo ha la capacità di cogliere la sfida. Nel complesso scacchiere di quanto costa la sanità e la ricerca, non si tiene mai sufficientemente in considerazione le incredibili ricadute che la stessa può avere. Certo è che non si può e non si deve pensare che sia un affare del pubblico e non lo dico perché ora è un momento di crisi ma bensì perché credo fortemente che ognuno, in una società che funziona, in una BIG SOCIETY (termine di cui si sono perse le tracce), deve fare la propria parte con il fine ultimo di creare prosperità e benessere proiettati nel medio e lungo periodo. Sino a qualche decennio fa, i nobili, i ricchi, le famiglie che rappresentavano dei territori, investivano molto nel sociale, le persone di una comunità si aiutavano senza chiedere nulla in cambio, la solidarietà, come terminologia non si sapeva nemmeno che esistesse e non c’era nemmeno il motivo di dichiararla, ci si aiutava e questo era normale. Queste basi, questi valori li abbiamo messi in cantina o in qualche polverosa soffitta, ma sono state le basi della crescita del nord est, ad esempio . Io credo fortemente che se tornassimo ad investire, a credere che finanziare la ricerca è importante noi otterremo molte cose: migliori cure e migliori possibilità per i nostri pazienti. È statisticamente dimostrato che, dove si attua ricerca evoluta, ci sono i migliori risultati di guarigione. Questa è un ovvia conseguenza dell’attrattività che si verifica sia nei confronti dei capitali che dei migliori specialisti, ricercatori, tecnologie. Riconversione del tessuto economico ed industriale in economie ad alto valore aggiunto . Valorizzazione e miglioramento continuo dell’offerta scolastica e universitaria, legata alle nuove specializzazioni ed a quanto sopra esposto».

L’ispiratore

Scriveva Franco Panizon, scomparso nell’ottobre di due anni fa , il pediatra che a Padova mosse i suoi primi passi e che negli anni settanta e ottanta operò una rivoluzione nella Sanità italiana introducendo il concetto di umanizzazione come pilastro delle cure in corsia: «Questo vale per tutti gli uomini, ma specialmente per i medici e specialmente per i pediatri: guardare in là, quanto più in là possibile; non pensare solo all’oggi del tuo paziente, pensa anche al suo domani; non pensare solo ai tuoi pazienti, ma pensa anche a tutti i pazienti; non pensare solo ai presenti, ma pensa anche ai lontani e ai futuri; ricorda che ognuno di noi, ma i medici più di altri, e i pediatri forse più degli altri medici, ha una minima, ma significativa responsabilità nello scrivere la cultura del nostro tempo e fa parte, quindi, della storia del mondo». Ci sembra doveroso , e anche di buon auspicio, chiudere così.

Una lavagna multimediale per i bimbi della oncoematologia pediatrica di Padova

PADOVA – «Grazie a nome di tutti i nostri piccoli pazienti. Forse non avrete salvato vite, ma avete contribuito a rendere migliore la loro esistenza, perché è importante far loro capire che, nonostante le sofferenze che affrontano ogni giorno, la vita continua, e la scuola è una parte fondamentale nel loro percorso». Con queste parole il professor Giuseppe Basso, primario del reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda ospedaliera di Padova, ha salutato la Lavagna Interattiva Lim donata da D&C Design and Consulting e Maratona S.Antonio alla sua clinica.

La consegna ufficiale è avvenuta martedì 18 febbraio, alla presenza di Paolo Dal Fabbro e Lorenzo Bortolato, rispettivamente general manager e presidente di D&C Design and Consulting (società che si occupa di progettazione meccanica a 360° e di sistemi interattivi multimediali in ambito educational e business), e di Federico de’ Stefani, presidente di Assindustria Sport Padova, club di atletica leggera che fa capo a Confindustria e che organizza la Maratona.

«Questa iniziativa si inserisce in un percorso da tempo intrapreso dalla nostra azienda, da sempre attenta agli aspetti educativi. Per questo, quando è nata la partnership con la Maratona, abbiamo proposto di realizzare assieme qualcosa di importante. La Lavagna Lim è una superficie interattiva su cui è possibile scrivere, disegnare, allegare immagini, visualizzare testi, riprodurre video o animazioni. L’obiettivo del progetto è mettere a disposizione uno strumento innovativo per il supporto all’insegnamento didattico» spiega Dal Fabbro, che si è impegnato a donare una nuova Lavagna Lim al reparto in occasione della prossima edizione della Maratona S.Antonio, quest’anno in programma domenica 27 aprile. Tre Lavagne di questo tipo, nella versione “business”, sono state recentemente donate anche a Forema, polo padovano per la formazione e lo sviluppo d’impresa.

«Da parte nostra siamo orgogliosi di far parte di questo progetto» aggiunge Federico de’ Stefani. «Nata come evento prettamente sportivo, la Maratona ha saputo diventare negli anni molto di più. Oggi è un punto di riferimento per la città, capace di raccogliere le migliori eccellenze del territorio e portare avanti importanti iniziative benefiche, cui siamo contenti di dare quanta più visibilità possibile».

La Clinica di Oncoematologia Pediatrica si occupa di diagnosi e cura di bambini con malattie ematologiche e neoplastiche. E’ inoltre centro di riferimento nazionale per la diagnosi delle leucemie acute e centro di coordinamento di protocolli nazionali ed europei di diagnosi e cura di linfomi, sarcomi, tumori cerebrali e tumori epatici. Esegue circa 150 diagnosi di tumori all’anno, curando all’incirca un decimo dei pazienti del paese, e conta 35 posti letto. «Oggi guariscono 4 su 5 dei bambini che frequentano il reparto» conclude il professor Basso. «Il loro è un cammino difficile, ma grazie a charity come questa possiamo renderlo migliore».