Sulle ali di Davide, il drago, nasce un hospice pediatrico

Davide, il bambino dragologo che voleva di vivere sino a cent’anni, continua a volare sulle ali dei suo draghi con l’Associazione Davide Il drago, fondata da Michele Grillo , il papà. L’associazione contribuisce alla costruzione dell’hospice pediatrico lombardo di Vidas, chiamato «Casa Sollievo Bimbi», che accoglierà i bambini e ragazzi in difficoltà, lenire le sofferenze fisiche e psicologiche. E sostenere le loro famiglie nei percorsi di malattie .
«Con la perdita di un figlio il mondo di un padre, di una madre, e di tutta la famiglia crolla. Pensi di toccare il fondo e non sai dove andrai finire». Lo racconta Michele Grillo, papà di Davide e fondatore dell’Associazione Davide il Drago nata in memoria di suo figlio. L’associazione, oltre a portare avanti progetti che danno serenità e sollievo ai bimbi malati e alle loro famiglie, si batte per un importante obiettivo: accelerare l’attuazione delle norme che consentano l’accesso alle cure palliative e agli hospice pediatrici per tutti i bimbi affetti da malattie incurabili.
«Quando tuo figlio si ammala serve tutto», dice Michele. «Serve l’assistenza sanitaria per il bimbo, serve l’assistenza psicologica per tutta la famiglia. Serve l’affetto e l’aiuto dei parenti e degli amici nelle diverse forme: per lavare i piatti, per fare la spesa, per distrarre i componenti sani. Serve che gli amici non smettano, seppur con difficoltà, di frequentare le nostre case. Serve la copertura finanziaria quando i famigliari sono costretti a lasciare il lavoro per assistere i propri cari».
Poi, quando la malattia viene definita inguaribile, serve altro. Serve, ad esempio, che i bimbi e le famiglie possano accedere alle cure palliative pediatriche e possano essere assistiti ed accolti in strutture speciali, come gli hospice pediatrici. «Eppure – dice Michele – quando la malattia di Davide è entrata in questa ultima fase ci è stato proposto di trascorre gli ultimi momenti in un hospice per adulti perché a Milano mancava una struttura adeguata».
Ma l’hospice per adulti non è il luogo adatto per il piccolo malato, che ha bisogno della presenza costante di medici ed infermieri, ma allo stesso tempo ha bisogno di spazi, luoghi e arredi adeguati all’età per conservare il diritto e il bisogno di giocare e di stare, quando possibile, con altri bimbi, con i fratelli, con i genitori e con gli amici. Per trascorrere del tempo di qualità durante quel momento che a volte dura un attimo, altre volte dura settimane, mesi o anni. Meglio sarebbe se le cure potessero essere offerte a casa. Ma laddove ciò non fosse possibile per mille ragioni (una tra tutte perché i trattamenti necessari sono complessi e ad alta intensità assistenziale) allora sarebbe bello poter vivere questi momenti in un ambiente a misura di bambino. con una organizzazione e modalità rispettose dei suoi ritmi, dei suoi sentimenti, dell’impatto emotivo che producono e della sua capacità di integrarlo nel suo mondo interiore. Mettere l’accento sulla qualità di quelle vite sembra essere allora l’unica possibilità per evitare che la loro infanzia finisca già nella loro testa prima che nel loro corpo.
Gli hospice pediatrici in Italia sono pochissimi e le strutture sanitarie che erogano cure palliative pediatriche e terapia del dolore non sono in grado di raggiungere tutti i bambini che ne avrebbero bisogno. Eppure l’Italia è stata tra i primi paesi in Europa a stabilire con la legge 38/2010 il diritto per ogni cittadino all’accesso alle cure palliative ed alla cura del dolore considerato in tutte le sue forme. Per la prima volta la 38/2010 dice anche che i piccoli pazienti necessitano di una risposta che sia specifica e dedicata perché i bisogni e le richieste derivanti dei bambini e adolescenti sono del tutto dissimili da quelli di adulti e anziani.
Davanti ad un bimbo inguaribile sono tutti spiazzati, strutture sanitarie comprese. E il percorso spesso è affidato alle sole forze delle famiglie che, in una situazione di per sé di acuta sofferenza, si vedono ingiustamente caricate di oneri assistenziali, economici ed organizzativi. «Anche se negli ultimi anni sono stati fatti numerosi passi avanti, la 38/2010 è una legge disattesa in quasi tutta la penisola- commenta Michele – dove le diverse commissioni regionali hanno cercato di tamponare delegando, parzialmente, l’attuazione ad importanti ospedali». Si stanno facendo passi avanti al Meyer di Firenze con una zona residenziale già attiva, al Gaslini di Genova siamo quasi in dirittura d’arrivo, a Bologna la Fondazione Seragnoli ha creato il background ma ancora non c’è un vero luogo per i bambini. Tra le Regioni all’avanguardia in Italia per la cura del dolore nei bambini c’è il Veneto, dove è nato il primo Hospice pediatrico italiano, battezzato «Casa del Bambino» e diretto con amore ed energia dalla dottoressa Franca Benini. In Lombardia, l’Associazione Davide il drago sostiene e contribuisce alla costruzione dell’hospice pediatrico di Vidas, chiamato «Casa Sollievo Bimbi», che accoglierà i bambini e ragazzi più in difficoltà per lenire la loro sofferenza fisica, psicologica e spirituale e dare supporto alle loro famiglie.
Oltre a tenere i fari accesi sulla cure palliative pediatriche, l’Associazione Davide il Drago sviluppa e porta avanti tanti progetti che danno sollievo ai bimbi malati e alle loro famiglie. Le iniziative sono moltissime e molto divertenti. I volontari di Davide il Drago sono instancabili. Ne faccio parte anche io, che ho conosciuto Michele tre anni fa quando sono stata contagiata dalla sua infinita energia e dai tanti sorrisi che l’associazione riesce a regalare a bimbi di tutta Italia.
Alcuni progetti sono piccoli, altri molto grandi. Tutti i progetti vogliono ricordare Davide con la sua energia e radiosa vitalità. Davide era un bambino dragologo che sperava di vivere sino a cent’anni e che, nonostante la malattia diagnosticata all’età di 6 anni, ha potuto vivere una vita assolutamente straordinaria, sia come qualità di tempo trascorso nella sofferenza sia come quantità di gioia e amore che ha saputo dare e ottenere da tutti quelli che l’hanno conosciuto e amato. Davide viveva nel suo mondo di bambino fatto di amici, amava il fratello Tommaso più di ogni altro e condivideva con lui la passione della musica e l’ammirazione per la magia di Harry Potter. Il coraggio e la carica incredibile di serenità con la quale ha affrontato la malattia, dentro e fuori gli ospedali di Milano, erano assolutamente straordinari.
Oggi Davide continua a vivere ed è presente in tutto ciò che di «magico» viene fatto per il sorriso e la gioia dei bambini: nei progetti, nei tornei di calcio, nel volontariato studentesco, negli incontri e nelle feste che l’associazione organizza. Ci sono progetti che finanziano le iniziative ludiche e di sostegno che alcune scuole dedicano ai bimbi con bisogni speciali. C’è stata la raccolta fondi per donare i defibrillatori alle scuole e ai centri sportivi di Bollate. Ma non solo. Con il progetto «Connessi alla Vita», grazie al contributo di Fondazione Tim, Davide il Drago ha potuto donare alle associazioni di volontariato che operano in 12 reparti pediatrici italiani (da Bari fino a Brescia, passando per Roma, Genova, Firenze, Monza e Milano) i tablet da utilizzare durante i momenti di scuola in ospedale.
Altri progetti sono dedicati alle scuole, affinché nelle classi si affronti con attenzione e delicatezza il tema della malattia e si contribuisca ad abbattere quel muro di isolamento che a volte avvolge il bambino malato e la famiglia.
Per questo, il 26 ottobre Davide il Drago ha invitato il dottor Momcilo Jankovic, uno dei massimi esperti italiani di ematologia e oncologia pediatrica (al San Gerardo di Monza e al Comitato Maria Letizia Verga) ad incontrare gli studenti delle scuole primarie e secondarie di Limbiate (MB) per raccontare le storie di bambini e ragazzi affetti da leucemia, la loro incredibile forza e voglia di guarire. Tutte storie raccolte nel libro «Nati per vivere». Lo stesso incontro fu organizzato a Bollate, comune di nascita di Davide, lo scorso marzo con 500 studenti delle scuole primarie e secondarie. Io c’ero: sembrava di stare allo stadio per la partecipazione degli studenti. E invece si stava parlando di leucemie infantili. Magie di Davide il Drago.
Per sopravvivere alla morte di un bambino, forse, serve la forza della famiglia, la forza degli amici, la forza di tutti quelli che stanno intorno. Serve la forza di una rete che non ceda mai. La speranza dei volontari e degli amici di Davide il Drago è che la diffusione di questa rete di condivisione e di solidarietà possa aiutare bambini e famiglie che si trovano ad affrontare una cosa più grande di loro.
di Sabina Pignataro
corriere.it 12.10.17