Palestra e computer per i ragazzi in ospedale

Inaugurati all’Istituto tumori di Milano 90 metri quadri di spazi dedicati ai pazienti teenager per fare sport, leggere, chattare, studiare o giocare durante il ricovero

MILANO – Una palestra con cyclette, tapis-roulant e diversi attrezzi per fare ginnastica, con un personal trainer con competenze specifiche nella fisioterapia. E due spazi multifunzionali dedicati allo svago (attraverso la riconversione di stanze in precedenza dedicate ad altre funzioni), arredati con poltrone, scrivanie, tv, computer, collegamento a internet e postazioni pensate per leggere, chattare, studiare o fare videogiochi. Oltre 90 metri quadri di spazi dedicati agli adolescenti sono stati inaugurati oggi pomeriggio nel reparto di Pediatria oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori (Int) di Milano, grazie al sostegno della Fondazione Bianca Garavaglia e con il supporto di Brothers Italia. L’obiettivo è quello di rendere migliore possibile il soggiorno in ospedale dei ragazzi a cui viene diagnosticato un tumore. «Diverse strutture si sono dotate di reparti “a misura di bambino”, con giochi, clown e personale per i più piccoli – spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Int – o hanno pensato a iniziative per gli adulti, come i corsi di make up per le donne. Ma quando il paziente è un teenager le cose si complicano, perché la malattia arriva in un periodo già delicato e complesso di per sé. E perché i centri di cura non sono organizzati per il soggiorno dei ragazzi, che si trovano così a dover subire anche il disagio di trascorrere mesi in un ambiente inadatto».

I SUCCESSI CONTRO IL CANCRO NON RIGUARDANO I RAGAZZI – Ogni anno circa mille giovani italiani fra i 15 e i 19 anni scoprono di avere un tumore. Per loro la probabilità di guarire, a parità di condizione clinica, è generalmente inferiore a quella dei bambini e non si riscontra il trend di miglioramento della sopravvivenza che si è osservato negli ultimi anni sia nei bambini che negli adulti. Numerosi recenti studi hanno fatto emergere come i pazienti adolescenti abbiano minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. La costante tendenza al miglioramento in termini di sopravvivenza osservata negli ultimi anni per i bambini, ma anche per i pazienti adulti, non ha purtroppo una corrispondenza negli adolescenti e nei giovani adulti. L’ultimo studio disponibile su questo tema – lo studio di Eurocare pubblicato nel 2009, coordinato dall’Int – ha analizzato la sopravvivenza dei pazienti europei a diverse forme tumorali rilevando diverse probabilità di guarigione per adolescenti e bambini a parità di patologia e condizione clinica. È così emerso, ad esempio, che contro la leucemia linfoblastica acuta i bambini hanno l’85 per cento di probabilità di sopravvivenza a fronte del 50 per cento degli adolescenti; contro i linfomi non-Hodgkin l’82 a fronte del 74; contro l’osteosarcoma il 77 per cento contro il 60 e contro il sarcoma di Ewing il 66 contro il 48.

DIFFICOLTÀ A TROVARE IL «CENTRO GIUSTO» – «Le cause di questa disparità – chiarisce Ferrari – sono in parte dovute alla difficoltà degli adolescenti di accedere alle cure e di essere arruolati nei protocolli clinici. Il problema è che nonostante due terzi dei tumori in questa fascia d’età siano neoplasie tipiche dell’età pediatrica, solo una minoranza dei ragazzi è curata nei reparti giusti, ovvero quelli pediatrici, dove generalmente ci sono limiti di età per il ricovero (dai 15 ai 18 anni a seconda dei centri di cura)». Così, in pratica, i giovani pazienti restano sospesi a metà tra l’oncologia pediatrica e quella dell’adulto, dove però mancano centri e protocolli specifici per loro. Questi limiti, spiegano gli esperti, fissati dalle amministrazioni ospedaliere o dalle regioni, rappresentano vere e proprie barriere al trattamento degli adolescenti con i protocolli pediatrici, anche se affetti da tumori tipici dell’età pediatrica come rabdomiosarcoma, medulloblastoma o leucemia linfoblastica acuta. L’Int di Milano è l’unico centro di oncologia pediatrica in Italia che fa parte di un istituto oncologico e dove non esistono rigidi limiti di età: i pazienti con tumore pediatrico possono essere ricoverati fino a 21 anni e oltre. Degli oltre 1.100 pazienti curati negli ultimi 5 anni, circa il 25 per cento aveva tra 15 e 18 anni e il 12 per cento era maggiorenne.

PENSARE AL FUTURO – «Il nostro centro è il maggiore polo in Italia per casistica sui teenager è il secondo in Europa dopo l’Istituto Gustave Roussy di Parigi – conclude Maura Massimino, direttore della Pediatra Oncologica dell’Int -. Con il Progetto Giovani vogliamo migliorare e standardizzare l’accesso ai protocolli clinici per i ragazzi di questa fascia di età e dare loro la possibilità di accedere a servizi dedicati quali il supporto psicosociale e le misure di conservazione della fertilità (fondamentali per i tanti giovani che guariscono e hanno il diritto, una volta adulti, ad una vita normale che comprenda la possibilità di diventare genitori). Un aspetto molto importante è costituito dagli ambienti in cui i ragazzi vengono curati e dalla possibilità di continuare a svolgere, almeno in parte, le proprie attività anche durante le terapie: dallo studio, allo sport, all’opportunità di giocare e socializzare con i loro coetanei». Più in generale l’intento è quello di creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica sui teenagers, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza.

Vera Martinella

(Fondazione Veronesi)

Per gli adolescenti le cure sono meno efficaci

MILANO –

La sopravvivenza degli adolescenti malati di tumore e’ inferiore rispetto ai pazienti pediatrici: servono protocolli specifici per una fascia d’eta’ che non ne’ pediatrica ne’ adulta. A lanciare l’allarme sono stati gli oncologi pediatri dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano nel corso del convegno “Sport, moda e chemio: l’universo degli adolescenti quando si ammalano di tumore”, che si e’ svolto oggi presso il Palazzo Lombardia a Milano e organizzato dall’Istituto in collaborazione con la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM).

Adolescenti e bambini malati di tumore, pur nelle stesse condizioni cliniche, hanno possibilita’ di guarigione differenti: contro la leucemia linfoblastica acuta, per esempio, i bambini hanno l’85% di probabilita’ di sopravvivenza a fronte del solo 50% degli adolescenti. Causa di questa la disparita’ nelle cure oncologiche sono la difficolta’ dei ragazzi tra i 15 e i 19 anni di accedere alle cure di eccellenza e di essere arruolati nei protocolli clinici e il problema che, nonostante due terzi dei tumori in questa fascia d’eta’ siano neoplasie tipiche dell’eta’ pediatrica, solo una minoranza dei pazienti adolescenti e’ curata in reparti pediatrici. Proprio per indagare le possibili cause dell’inadeguato accesso alle cure e dell’insoddisfacente tasso di guarigione degli adolescenti rispetto ai bambini, l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha creato una Commissione Adolescenti. “L’obiettivo della Commissione – spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori e coordinatore della Commissione Adolescenti dell’AIEOP – e’ mettere sempre a disposizione dei pazienti adolescenti la migliora cura possibile: per fare questo occorre arrivare a livello delle istituzioni, del piano oncologico nazionale, delle politiche regionali, eliminare i limiti di eta’, spesso fissati a 14 o 16 anni, per l’accesso ai reparti e ai protocolli di oncologia pediatrica”.

Nel corso del convegno si e’ anche discusso del fatto che diversi fattori psicologici, sociali e comportamentali possono influenzare l’efficacia dei farmaci chemioterapici e, quindi, la risposta alle terapie e le possibilita’ di guarigione dei ragazzi. Presso la Pediatria oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori e’ gia’ attiva un’iniziativa, il “Progetto giovani”, per rispondere alle particolari esigenze degli adolescenti malati di tumore. Spiega Maura Massimino, responsabile della Pediatra oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori: “Lo scopo di questo progetto e’ standardizzare l’accesso dei pazienti a servizi particolari come il supporto psicosociale o le misure di conservazione della fertilita’ e la prosecuzione delle cure dopo la conclusione della terapia. Inoltre, abbiamo creato anche spazi dedicati ai ragazzi e progetti che, gestiti da professionisti di varie discipline, hanno cercato di trasformare l’ospedale in un luogo un po’ speciale, per dare il maggior spazio possibile all’identita’ e alla creativita’ dei ragazzi”. All’interno della struttura, oltre al supporto psicologico, e’ previsto anche un supporto sociale. Tra le misure piu’ importanti c’e’ il tentativo di garantire la continuita’ scolastica: quattro insegnanti (inclusa un docente di scuola superiore) e cinque educatori fanno, infatti, parte dello staff.