Come spiegare il tumore ai bambini

Di Alice Dutto
Silvia D’Ovidio e Gabriella De Benedetta, psico-oncologhe, ci hanno raccontato il loro progetto “La malattia spiegata a mio figlio” e dato qualche consiglio per affrontare la malattia con i bambini
Ci sono genitori che tacciono la loro malattia ai figli, altri che non sanno da dove iniziare a parlarne. Da qui è partito il progetto “La malattia spiegata a mio figlio”, ideato e realizzato per le famiglie con un genitore malato dalle psico-oncologhe del Reparto di Ematologia Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Napoli,Fondazione G. Pascale, Silvia D’Ovidio e Gabriella De Benedetta.
IL PROGETTO
Tutto è iniziato dieci anni fa: “ogni giorno entriamo in contatto con pazienti che hanno tumori del sangue, una patologia che spesso colpisce fasce giovani della popolazione. Quindi si tratta spesso di genitori di bambini piccoli, che ci chiedono aiuto per capire come comportarsi con i loro figli” raccontano le psico-oncologhe.
È per questo che hanno deciso di fare una ricerca per capire come i genitori comunicassero la loro malattia ai bambini: dalle parole che utilizzavano al momento e alla situazione in cui lo facevano. “Dai risultati del questionario ci siamo rese conto delle loro difficoltà e ci siamo chieste come poterli aiutare”.
Chemioterapia e radioterapia: i bambini possono visitare i pazienti in cura?
Così nel 2015 hanno pubblicato, grazie alla casa editrice Marotta&Cafiero, il libro “Mamma Uovo” (appena ristampato), che è poi stato seguito dalla versione maschile “Papà Uovo”.
“Si tratta di favole illustrate da Sergio Staino, strumenti che in maniera delicata aiutano gli adulti a raccontare e spiegare ai bambini la malattia ematologica o oncologica e gli effetti collaterali della chemioterapia – spiegano le autrici –. I proventi verranno poi utilizzati per creare una libreria nel reparto, che sia accessibile a tutti i pazienti ricoverati e ai loro familiari”.
A supporto dei libri, le professioniste hanno realizzato anche un cartone animato, che può essere utilizzato insieme ai libri, come strumento per avvicinare i bambini ai concetti di malattia e cura.
COME SPIEGARE LA MALATTIA AI FIGLI
Ma quali sono i punti importanti per i genitori che affrontano un momento così delicato?
1. Non mentire
“Spesso nel nostro percorso di psicologhe abbiamo incontrato mamme e papà ammalati che, nella convinzione di proteggere i loro figli, hanno deciso di non parlargli della loro malattia. Il problema è che i piccoli se ne accorgono lo stesso”. Questo perché percepiscono le tensioni degli adulti “e vivono direttamente i cambiamenti nella quotidianità della famiglia o nella fisicità dei loro genitori dovuti al loro male”. Se nessuno gli spiega cosa sta succedendo, “cercheranno da soli delle spiegazioni chiudendosi in se stessi e sviluppando fantasie catastrofiche che possono avere conseguenze anche molto serie”.
2. Dare delle spiegazioni veritiere
Quando si decide di parlare ai propri figli è bene farlo insieme al proprio partner e nel modo adeguato, scegliendo quindi il momento e la situazione giuste, “ma anche le parole più corrette da utilizzare. Se diciamo ‘cancro’ a un bambino di 3-4 anni potrebbe non capire. La cosa migliore da fare è quella di prepararsi insieme agli psicologi del reparto dell’ospedale dove si è seguiti per affrontare il momento cercando di essere il più sereni possibile”.
3. Coinvolgere i bambini fin dall’inizio
“È importante dire la verità ai bambini fin dai primi accertamenti. Si può dire al piccolo che si stanno facendo degli esami per cercare di capire se c’è qualcosa che non va, rassicurandolo che i dottori si prenderanno cura del suo papà o della sua mamma nel modo migliore”.
4. Assecondare le esigenze del bambino
Ogni situazione è a sé e va valutata nella sua unicità: “non c’è un modo univoco per intervenire. Parlare con i bambini, però, permette di capire quali siano le loro esigenze e rispondere correttamente ai loro bisogni. Ad esempio, ci sono bimbi che chiedono di parlare con i medici, altri che invece non vogliono mai entrare nell’ospedale”.
5. Usare i giusti strumenti
Per aiutare la coppia genitoriale in questo difficile momento, possono essere utili i materiali realizzati dalle due psico-oncologhe. “Potete avvicinare il bambino all’argomento con il cartone animato che abbiamo realizzato e poi passare al libro”. Strumenti che possono essere utili anche se i figli sono più grandi. “I libri possono essere usati anche con i preadolescenti e adolescenti: essendo realizzati nel linguaggio del fumetto in genere li apprezzano molto”.Una volta aperto il discorso, poi, bisogna lasciare i piccoli liberi di fare qualunque domanda ed essere pronti a dare risposte veritiere, ma adeguate alla loro età.
NOSTROFIGLIO.IT 11 Luglio 2018

La malattia non va mai in ferie!

Cari Amici,
si stanno avvicinando le vacanze per molti di voi ma, come ben immaginate, la malattia non va mai in ferie!
Le Case di Peter Pan continuano ad aprire ogni giorno le porte all’accoglienza dei piccoli ospiti e delle loro famiglie.
I nostri volontari sono attivi nei servizi perchè la solidarietà e l’impegno non conoscono riposo anche nei giorni più caldi.
E’ proprio in questi momenti particolari dell’anno che chi ha più bisogno d’aiuto spesso non trova conforto e sostegno.
Ma qui non succede. Riusciamo ad avere una presenza straordinaria da chi dona qui il proprio prezioso tempo.
Grazie ai volontari che continuano ogni giorno a garantire la presenza con il loro impegno e a tutti Voi che continuate a starci accanto.

Oggi la nostra pagina fb ha registrato 2700 fan, continuate a seguirci.
Anche durante le vacanze, portando nella valigia un pensiero per i bambini di Peter Pan!!!

RADIO MONDO: mercoledì 9 novembre ore 18.00

header_logoSintonizzatevi Mercoledì 9 novembre alle ore 18.00 su RADIOMONDO
99.9 MGh


Paola Mariangeli intervisterà il Presidente dell’Associazione, Giovanna Leo.

“RETE SOLIDALE”
Il  Volontariato  in  diretta  radiofonica  su  Radio  Mondo,  tutti  i  mercoledì  dalle  ore  18.00  alle  18.30  Fm.  99.9  MGz  o Streaming sul tuo PC www.radiomondo.fm.
Farsi conoscere e pubblicizzare i propri eventi e le proprie attività nel mondo del Volontariato non è sempre facile. Vuoi perché  non  sia  ha  il  tempo  materiale,  vuoi  perché  non  si  hanno  soprattutto  le  risorse  economiche;  resta  il  fatto  che  la maggior parte delle volte, belle, ma soprattutto indispensabili, azioni svolte dalle Associazioni di Volontariato a sostegno di attività sociali e ambientali, rimangono circoscritte soltanto all’interno delle stesse e di pochi intimi, e non hanno la risonanza che meritano.
Una  soluzione  a  questo  c’è  e  l’hanno  trovata  i  centri  di  servizio  per  il  volontariato  CESV  &  SPES  di  Rieti,  insieme  a Radio  Mondo:  offrire  la  possibilità  alle  Associazioni  del  territorio  della  provincia  di  Rieti  di  farsi  conoscere  si  può, attraverso uno spazio radiofonico, in cui poter parlare delle proprie attività, dei risultati ottenuti e degli  eventi futuri in programma.
Tutto  questo  è  possibile,  grazie  all’emittente  locale  Radio  Mondo  che  trasmette  sulle  frequenza  FM    99.9  MGh  o  in streaming dal PC su  www.radiomondofm.it e alla disponibilità di Paola Mariangeli, una delle Operatrici della Casa del  Volontariato di Rieti che ha accettato il ruolo di Speaker nel programma “Rete Solidale” che và in diretta radiofonica, tutti i mercoledì dalle ore dalle 18:00 alle 18:30.
Questo breve ma significativo spazio è rivolto a tutte quelle Associazioni che desiderano promuovere iniziative ed eventi  in ambito sociale o soltanto parlare delle loro attività, cercando di trasmettere ai radio ascoltatori l’enfasi delle attività per cui ci si adopera e magari riuscire ad avere qualche volontario in più.
Per  poter  partecipare  basta  prendere  contatti  con  la  Casa  del  Volontariato  che  provvederà  a  programmare  nei  vari  mercoledì a disposizione le associazioni che ne faranno richiesta.
L’emittente Radio Mondo e la rubrica Rete Solidale, ascoltata da numerose persone della nostra provincia, è sicuramente un modo innovativo, attuale, moderno, sicuro ed efficace per dar voce al volontariato e tutto ciò che gira intorno ad esso. 
Fate  Passaparola  con  i  Vs.  conoscenti  ed  ascoltateci  tutti  i  mercoledì  sulle  frequenza  di  Radio  Mondo  dalle  18.00  alle 18.30.
Ed essendo un servizio gratuito, perché non approfittarne?
Per  contatti  ed  informazione,  chiamare  la  CASA  DEL  VOLONTARIATO,  Piazzale  E.  Mercatanti,  5  –  Tel. 0746/273242 – Fax 0746/488131, oppure mandando un’email a rieti@volontariato.lazio.it  –  rieti@spes.lazio.it.

Albert Espinosa: superare la malattia e vivere con allegria.

In Spagna ha venduto più di 200.000 copie del suo romanzo d’esordio: Tutto quello che avremmo potuto essere io e te se non fosssimo stati io e te. Scopriamo che la sua lunga a drammatica esperienza – malato di tumore dall’età di 14 anni – non l’ha reso cupo, non l’ha portato a chiudersi nei confronti del mondo, ma anzi, nonostante ciò è stato “un bambino e più avanti un ragazzo felice”.
E il suo libro, che per parla anche della morte e della fatica di vivere, è comunque ottimista e insegna l’apertura, la disponibilità nei confronti dell’altro.
Chi è Marcos, come nasce e perché?
Credo che il personaggio di Marcos nasca in parte dalle storie che ho sentito raccontare durante la mia lunga degenza in ospedale, dovuto al cancro che mi ha colpito quando avevo quattordici anni.
Questa malattia, che è durata fino ai miei ventiquattro anni, mi ha privato di un polmone, una gamba e di una parte del fegato eppure, nonostante ciò sono stato un bambino e più avanti un ragazzo felice.
Durante il mio ricovero ho avuto l’opportunità di incontrare diverse persone anche loro malate come me.
Con loro ho parlato moltissimo ed a fondo della morte, ci siamo posti molte domande, fantasticavamo anche di poter possedere dei doni non comuni ed abbiamo anche ipotizzato un futuro in cui l’umanità avesse potuto non aver più bisogno di dormire.
In parte, questa ipotesi, ha anche a che fare con il lavoro di mio nonno che era farmacista e chimico.
Nella sua vita è riuscito a mettere a punto ed a brevettare quasi duecento farmaci di medicina tradizionale ma il suo sogno era quello di poter sperimentare una medicina che desse la possibilità alla gente di smettere di dormire.
Non ci è riuscito ma a me è sembrato bello, in questo romanzo, poter raccontare di quella che è stata la grande aspirazione del nonno.
Marcos è dunque anche il frutto di tutte queste combinazioni.
Il suo lavoro si apre quando, uno dei personaggi principali del libro, la madre di Marcos, grande ballerina e famosa coreografa viene a mancare. Cosa rappresenta la metafora del ballo in questo romanzo?
Anche la mamma di Marcos, in un certo senso, è legata all’esperienza che ho vissuto all’ospedale.
Lì ho avuto modo di conoscere una signora di novant’anni, anche lei ricoverata per la stessa mia malattia.
Si è sempre presa a cuore e occupata moltissimo di tutti noi ragazzini, ricoverati in quel reparto educandoci al coraggio, insegnandocelo e spiegandocelo. Ci ha parlato anche della nostra futura vita sentimentale e del sesso aiutandoci a elaborare la capacità di gestire queste situazioni.
Era una donna caratterizzata anche da una grande creatività che da subito me l’ha fatta legare al mondo creativo della danza.
Per me, infatti, la danza ha sempre avuto una forza ed una energia immensa e quindi ho voluto che la mamma di Marcos traesse la sua espressività vitale da questa forma d’arte.
Marcos si scopre dotato di un dono, quello di poter vedere, sentire e percepire la vita degli altri. Una possibilità straordinaria ma di grande responsabilità. Come mai ha deciso di affidare al protagonista questa capacità?
Anche in questo caso tutto ha a che fare con la mia malattia, con l’ospedale perché fra di noi giovani ricoverati, avevamo fatto un “patto di vita”. Chi di noi fosse sopravvissuto, infatti, si sarebbe fatto carico di vivere anche le vite di chi non ce l’avrebbe fatta.
Il “patto” era stato da noi elaborato in base ad una sorta di calcolo matematico ed a me, da questo calcolo, sono toccate in eredità 3,7 vite da portare avanti per il futuro.
Una di queste vite che ho ereditato era quella di un ragazzino che aveva la capacità di visualizzare chiaramente, nelle persone che gli capitava di incontrare anche per la prima volta, i ricordi della loro infanzia.
Io stesso credo di aver introiettato questo dono anche se in misura minore, non così potente come era nelle capacità del mio piccolo amico.
Come nel caso del mio protagonista Marcos, anch’io tengo questo dono diciamo così, disattivato perché ho imparato, nel corso degli anni che alle gente non piace essere  “radiografata” e trovo più saggio non farne uso anche perché questa “capacità” è da ritenere, oltre che un dono, una responsabilità immane.
L’altro protagonista chiave del suo romanzo è un “alieno” che la polizia cattura chiedendo poi – non essendo in grado di stabilire esattamente la sua provenienza e le sue intenzioni – aiuto a Marcos e al suo dono. Chi rappresenta questo personaggio?
Credo che la figura dell’alieno, dell’estraneo, abbia a che fare con la paura dei “nostri tumori”, dei nostri “cancri”, intesi non solo come malattie fisiche ma esistenziali.
Marcos, ha appena perso la madre e penso che sia una esperienza traumatizzante per chiunque.
Io per fortuna, non ho ancora vissuto questa tragedia, ma penso che sia una prova che cambia radicalmente il mondo di una persona che si trova di fronte a questo dolore.
Da quel momento in poi sembra che tutto ti possa succedere di inaspettato e di inquietante e questa idea mi ha spinto a creare l’idea dell’alieno, dello sconosciuto, che improvvisamente arriva.
Forse rappresenta la possibilità che tutto il mondo di colpo cambi, si trasformi perché, in assenza della persona che ti ha dato la vita e che ha rappresentato la sicurezza, niente potrà più essere come prima.
Proprio per questo non ho voluto dare un nome né alla madre di Marcos né all’alieno.
Marcos è deciso ad utilizzare una medicina che gli permetterà di non dormire più, ma lei all’inizio fa, per così dire, un elogio del sonno. Perché questa contraddizione?
Qui ritorno alla figura di mio nonno. Quando ero bambino mi parlava spesso di un mondo futuribile in cui forse, la gente avrebbe potuto smettere di dormire e riflettevamo, quando questa ipotesi si sarebbe avverata, come sarebbe cambiato il mondo.
Mi sembrava un’idea curiosa da inserire nel romanzo, anche perché non è una cosa poi così fuori dal mondo: infatti una notizia di qualche mese fa, confermava che nel Regno Unito, qualcuno è stato in grado di mettere a punto una pillola che permette di dormire solo quattro ore, dando la sensazione di averne dormito otto.
Mia madre, vuole che il mondo cambi radicalmente, perché nulla può essere come prima. Sceglie dunque di rinunciare al sonno proprio perché è una condizione che a lui piace tantissimo.

04 ottobre 2011   Di Iaia Barzani