Oncologia pediatrica: qualità e accessibilità a misura di bambino

Un set di strumenti e procedure univoche sul territorio nazionale per la rilevazione della qualità, anche nella sua dimensione percepita, del percorso di cura integrato del paziente oncologico pediatrico. È l’ambiziosa proposta scaturita dal progetto di ricerca, promosso e finanziato dal ministero della Salute, realizzato da Agenas in collaborazione con le Unità di ricerca della “Città della Salute e della scienza” di Torino, guidata da Franca Fagioli, AO di Padova, guidata da Giuseppe Basso e AOU di Bari, guidata da Nicola Santoro, dal titolo “Valutare la qualità nel percorso clinico-assistenziale in oncologia pediatrica: definizione e strutturazione di un core di indicatori” e presentato questa mattina dal responsabile scientifico per Agenas, Giovanni Caracci.

Partendo dalla mappatura dei percorsi di tre specifiche tipologie tumorali: leucemia linfoblastica acuta, tumori solidi e tumori celebrali, il gruppo di ricerca ha elaborato un sistema di indicatori che possono rivelarsi utili strumenti per monitorare e misurare in modo sistematico la qualità del percorso integrato per ciascuna fase: 10 relativi alla fase della diagnosi, 5 per quella del trattamento e, infine 5 per il follow up.

Tra i risultati più significativi, si citano a titolo esemplificativo per la fase di Accesso:

  1. a) il grado di attrattività del Centro all’interno della Rete;
  2. b) il tempo intercorso tra ricovero e conclusione della diagnosi (inizio terapia);
  3. c) coinvolgimento dei pazienti pediatrici e/o adolescenti nel percorso d) inclusione del PLS nel percorso.

Per la fase di trattamento:

  1. a) “Valutazione del ruolo del Centro HUB nel reclutare pazienti pediatrici affetti da neoplasia nei protocolli A.I.E.O.P”;
  2. b) “Valutazione della qualità della rete: disponibilità del Centro Spoke”. Infine, per il follow-up, che tra l’altro ha richiesto una maggiore attenzione e implementazione, in assenza di misure già disponibili, tra gli indicatori proposti non potevano mancare: a) la formazione continua del personale nella rete Hub & Spoke (tossicità tardiva) e il buon funzionamento della fase di transizione (vedi elenco completo degli indicatori nell’home page sito Agenas).

«Il progetto di ricerca è in linea con le indicazioni del DM 70/2015 che assegnano all’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali la funzione di coordinamento del lavoro di riorganizzazione della rete oncologica nell’ambito delle attività di revisione delle Linee guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica – dichiara Alessandro Ghirardini, coordinamento reti clinico-assistenziali di Agenas -. Il tavolo tecnico istituito a tale proposito e composto da rappresentanti del ministero della Salute, di Agenas e delle Regioni e delle Province autonome, con il mandato di definire, laddove non disponibili, le relative linee guida e raccomandazioni, farà senz’altro tesoro dei risultati della ricerca, che potranno essere utilizzati come punto di partenza per l’elaborazione della proposta di indicatori specifici, quale strumento necessario alle attività di valutazione che rappresentano uno degli elementi centrali della definizione delle linee guida organizzative e delle raccomandazioni».

La ricerca conferma la particolare attenzione dell’Agenas verso le persone più fragili, tra le quali i bambini affetti da patologia oncologica e l’impegno continuo per consentire l’erogazione di livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale, secondo principi di equità, sicurezza, efficacia ed efficienza », conclude Ghirardini.

sole24ore 27.6.17

Tumori infantili: in città se ne contano una trentina di casi compresi tra 0 e 17 anni

Con il patrocinio del Comune di Andria e della ASL Bat si è svolta la conferenza cittadina dal titolo “Città sana. Giornata di promozione della salute” che ha visto l’auditorium della parrocchia S.M. Addolorata delle Croci stracolmo di gente accorsa da ogni angolo della città e non solo. Il tema è delicato. Si è parlato di tumori infantili e noi della redazione abbiamo già dato un primo resoconto di quello che è stato, a nostro avviso, un convegno che ha incentrato maggiormente l’attenzione sui buoni propositi circa le misure di prevenzione e di monitoraggio del fenomeno messe in campo e da attuare, da parte degli organi preposti, piuttosto che soffermare la discussione sui dati “allarmanti”, quegli stessi dati che oggi riprendiamo e sul quale ci soffermiamo grazie alla sensibilità ed al prezioso contributo inviatoci dai genitori dei piccoli ammalati che erano presenti alla conferenza. Considerata la delicatezza dell’argomento vi sottoponiamo, in versione integrale la nota dei genitori:

“Sabato scorso si è parlato dei tumori infantili. Nella nostra città da 0 a 17 anni se ne contano una trentina ad oggi.

Troppi.

L’iniziativa, fortemente voluta e promossa dai genitori dei bambini è stata finalizzata a sensibilizzare le istituzioni e tale finalità ha centrato l’obiettivo. Sia il sindaco avv. Giorgino che il direttore generale della asl dott. Gorgoni hanno garantito massimo rispetto ed ascolto alle richieste pervenute, a partire dalla necessità di potenziare l’assistenza ai piccoli malati di cancro.

Il dott. Nicola Santoro, direttore dell’oncoematologia pediatrica della clinica pediatrica al policlinico di Bari, che nella stessa mattinata ha tenuto il corso di aggiornamento per i pediatri, ha relazionato circa i tumori infantili. Ha rilevato che gli stessi sono molto rari (1 su 600 nei piccoli tra 0 e 15 anni) e che guariscono quasi tutti i bambini (tre su quattro). Ha ribadito l’importanza per i pediatri di occuparsi anche dei rischi ambientali e di sviluppare la massima “solerzia, disponibilità, esperienza e sensibilità clinica” nella diagnosi precoce che è particolarmente difficile nei piccoli pazienti. Ha inoltre invitato la popolazione a non allarmarsi anche se il numero di casi risulta significativo ed ha apprezzato la disponibilità delle autorità ad affrontare la problematica in maniera seria e precisa.

Durante la conferenza sono emersi alcuni dati che meritano attenzione.

Il primo dato che ci invita tutti ad una seria riflessione riguarda l’incidenza attesa per la leucemia, la quale, negli anni passati è di una unità ed invece invece nel 2012 passa a quattro unità. Vale a dire che dai calcoli statistici risulta che per Andria si “attendono” un caso all’anno ed invece nel 2012 si sono realmente calcolati quattro casi. A dichiararlo l’epidemiologo dott. Vincenzo Coviello.

Un altro dato riguarda i campi elettromagnetici: in alcuni siti sensibili sono risultati ai limiti di guardia, laddove in passato erano pressoché inesistenti come evidenziato dall’ing. Antonio Mastrodonato.

E ancora. Nella nostra città mancano strumenti di conoscenza del territorio e dei suoi abitanti come il “Profilo di Salute della città” mentre il “Registro dei Tumori” si sta arricchendo di numeri che finalmente potranno suggerire strategie di prevenzione ai nostri amministratori, come detto dal dott. Dino Leonetti, medico di famiglia ed oncologo.

Si è preso atto degli enormi passi in avanti fatti dall’amministrazione civica in direzione della prevenzione del cancro come nella gestione dei rifiuti, così come sottolineato dal dott. Francesco Tarantini presidente pugliese di Legambiente.

La dott.ssa Maddalena Schirone, dirigente responsabile dell’unità operativa Agenti Fisici dell’ARPA, ha relazionato sul tema dei campi elettromagnetici e sulle conseguenze che l’esposizione della popolazione registrano sulla propria salute. Alla stessa il primo cittadino ha chiesto ulteriori sforzi per monitorare l’inquinamento ambientale.

Il direttore generale della ASL dott. Gorgoni ha ribadito la piena volontà di perseguire in ogni iniziativa tesa a migliorare il livello di salute della popolazione a partire dalla prevenzione dei tumori infantili”.

Un primo passo, quello del convegno, gradito dai genitori dei bambini ammalati i quali hanno apprezzato molto la sensibilità degli interlocutori istituzionali e soprattutto la solidarietà dei cittadini che si sono stretti attorno a loro per la dolorosa vicenda umana che li sta coinvolgendo.

L’uditorio ha ascoltato con molta attenzione e talora perfino con commozione a quanto veniva rappresentato in particolar modo quando si è riferito dell’impegno ad impedire che i bambini si ammalino e a permettere che i piccoli pazienti abbiano il diritto a sorridere: fondamentale l’intervento dei clown dottori nelle corsie di ospedale.

La giornata di sabato scorso è iniziata con il corso di aggiornamento per i pediatri di base circa la diagnosi precoce dei tumori infantili ed è terminata con la presa di consapevolezza che moltissimo è stato fatto e che il percorso della prevenzione non è ancora finito.

L’auspicio dei genitori dei piccoli ammalati e di tutta la comunità sensibile alla tematica è che giornate come queste se ne ripetano sempre più numerose.