Tumori rari, le cure migliori sono garantite dalla «rete»

Nata su base volontaristica all’Istituto Tumori di Milano, la «Rete per i tumori rari» sta ora cercando un riconoscimento ufficiale da parte delle istituzioni nazionali

di Adriana Bazzi

«Che cosa devo fare?»: ecco la domanda che si pongono di solito i pazienti cui viene diagnosticato un tumore. Ma c’è un’altra domanda, più a monte, che arriva da una speciale categoria di malati, quelli colpiti dai cosiddetti tumori rari ed è: «Dove devo andare?». Se, infatti molte strutture nel nostro Paese sanno, più o meno bene, gestire le neoplasie più comuni, quando si tratta di tumori rari le cose si complicano: non tutti i centri sono in grado di affrontare queste patologie proprio perché non sono frequenti e non permettono a tutti gli oncologi di acquisire un’esperienza sul campo e di offrire il meglio ai malati. Parliamo di forme tumorali che si presentano in 6 casi su centomila tumori che si contano ogni anno.

Dodici categorie

E che sono raggruppati in dodici categorie. Non le elenchiamo tutte, ma ricordiamo che in generale i tumori pediatrici sono considerati rari, poi ci sono molti tumori del sangue, i sarcomi (che colpiscono i cosiddetti tessuti molli dell’organismo), i tumori che coinvolgono la zona testa-collo, e altri tumori solidi, appunto rari, che si manifestano però in organi come il polmone, il sistema nervoso centrale, l’apparato ginecologico e urogenitale. Per affrontare queste specifiche neoplasie (che spesso vengono diagnosticate in ritardo, che non sempre vengono correttamente inquadrate dagli esami sui tessuti, tipo biopsie, e che a volte vengono operate male) all’Istituto dei tumori di Milano (Int) è nata, alcuni anni fa, l’idea di costruire una Rete.

Teleconsulti

Dice Paolo Casali, promotore di questa iniziativa formalizzata fin dal 1997, ora direttore dell’Oncologia medica 2 nell’Istituto milanese e docente all’Università Statale: «Attualmente esiste una Rete per i tumori rari su base volontaristica che comprende 100 strutture in tutta Italia, che ha registrato 5mila pazienti nel data base e che vede almeno 800 casi condivisi all’anno e almeno mille consulti che riguardano l’analisi istologica dei pazienti». Come funziona? «Essenzialmente si fanno teleconsulti – continua Casali – per condividere casi clinici per quanto riguarda la diagnosi patologica (importantissima, perché se si sbaglia quella, fallirà la terapia, come testimonia Angelo Dei Tos, patologo all’Università di Padova) e la decisione clinica strategica su come procedere. Poi una volta decisa la terapia, il paziente potrà seguirla anche nell’ospedale vicino a casa sua». Adesso però la Rete deve evolversi e deve trovare un riconoscimento da parte delle autorità sanitarie, Ministero della Salute in primis e infatti il progetto è stato presentato alla Conferenza Stato-Regioni.

Centri di riferimento

Le istituzioni dovranno decidere sia per quanto riguarda la scelta dei centri di riferimento (al momento non sono ufficiali), sia per quanto riguarda i finanziamenti da destinare a questo progetto (e su questo anche la Regione Lombardia sarebbe chiamata, come Regione all’avanguardia, a dedicare risorse ai centri regionali che funzionano da “provider”, cioè che forniscono un’assistenza agli “user” i centri che chiedono aiuto). Di questi temi si è parlato a Milano in occasione del convegno “Verso una rete nazionale dei tumori rari” che ha visto la partecipazione, fra gli altri, di Giulio Gallera, assessore al Welfare della Regione Lombardia, di Luigi Cajazzo direttore generale dell’Int e di Stefano Maullu, europarlamentare: perché il modello italiano per la Rete dei tumori rari ha “conquistato” anche l’Europa, dove sono nati vari progetti promossi dalla Commissione Europea, sempre con l’intenzione di mettere in rete le strutture dedicate alla gestione dei tumori rari.

Ricerca e formazione

Ma dalla costituzione di una Rete nazionale per i tumori rari ci aspettano altre due ricadute che non riguardano solo i pazienti (almeno per il momento), ma anche la ricerca e la formazione. Dice Giovanni Apolone , direttore scientifico dell’Int: «I dati che ci arrivano dai pazienti (e che sono registrati nei database, ndr) potranno indirizzarci verso nuovi modelli di ricerca che potranno offrire soluzioni innovative nella gestione di queste neoplasie rare». E l’Università Statale di Milano sta rispondendo a queste nuove sfide. «Stiamo creando nuove figure di ricercatori – dice Gianluca Vago, rettore della Statale – che siano capaci di gestire i Big Data, cioè i dati che ci arrivano da ogni paziente affetto da tumori rari e che sono registrati nei data base». Dati che potranno permettere di affrontare le neoplasie rare in maniera sempre più efficace. Ma intanto non vanno dimenticati i pazienti di oggi (che ancora si confrontano con tante difficoltà) e quelli di domani.

Empowerment dei pazienti

L’Università Statale di Milano sta promuovendo programmi di “empowerment” per i pazienti, per renderli sempre più consapevoli della loro malattia e dei loro diritti. Non a caso l’incontro di Milano è stato supportato da un’associazione di pazienti, Paola Onlus, nata otto anni fa a Udine. Dice la fondatrice, Ornella Gonzato: «Chi ha un tumore “comune” ha una probabilità di sopravvivere nel 68 per cento dei casi; chi ha un tumore raro vede questa probabilità ridursi al 55 per cento». Che cosa chiede allora il paziente? Di avere una diagnosi appropriata, di avere diritto a una seconda opinione (che non è prevista perché prevede il ripetersi di esami già pagati dal Servizio sanitario) e di avere acceso ai farmaci (poco studiati in queste forme, quindi spesso off-label, cioè al di fuori delle indicazioni previste). Un percorso non sempre facile.

corriere.it  28.6.17