«Easy Room», quegli spazi ricreativi che restituiscono sorrisi ai piccoli pazienti

di Emanuele Breccia

MILANO – Matteo ce l’ha fatta. E come lui, tanti altri piccoli in questi anni sono riusciti a sconfiggere la terribile malattia che ogni anno, in Italia, segna la vita di circa duemila fra bambini e adolescenti. Matteo è stato colpito per la prima volta dal tumore all’età di 12 anni. Un medulloblastoma al cervelletto, riaffacciatosi ancora quando ormai frequentava l’Università, in età più adulta. Per due volte Matteo lo ha affrontato e sconfitto. Ed oggi è un giovane designer che conduce una vita normale, che studia, che fa sport, che esce con gli amici. Quella di Matteo è solo una delle tante storie che non si sono spezzate, interrotte. Un lieto fine dovuto anche al progetto “Gold for Kids”, con cui la Fondazione Umberto Veronesi, a fianco di AIEOP (Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica), si è impegnata nel campo dell’oncologia pediatrica, per dare impulso alle cure mediche più avanzate, garantire a tutti i giovanissimi pazienti l’accesso ai più efficaci protocolli di cura riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale, promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte ai ragazzi.

Nell’ambito di “Gold for Kids”, adesso, si è inserito a pieno titolo “Easy Room”, il progetto supportato dalla Fondazione De Agostini affinché i pazienti adolescenti possano disporre anche in ospedale di spazi tutti per loro. Divani, poltrone, librerie, televisori, computer, strumenti musicali, videogiochi, giochi da tavolo e attrezzi da palestra.

I reparti di oncologia pediatrica dei principali ospedali italiani sono sempre più a misura dei piccoli pazienti sottoposti alle cure oncologiche. E nei giorni scorsi sono stati ultimati i lavori nelle prime due strutture: l’Ospedale Regina Margherita di Torino e l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Ma l’iniziativa partita ufficialmente nel 2016 guarda lontano, guarda oltre, e nelle prossime settimane si inizieranno a gettare le basi per dare replicare le aree ricreative in altre strutture del Sud: l’Ospedale Bambino Gesù di Roma ed il Policlinico di Bari. E lo stesso accadrà nell’Ospedale di Padova.

Sono poco più di duemila le nuove diagnosi di tumore che vengono effettuate ogni anno in Italia fra bambini ed adolescenti. Di queste, 800-1.000 interessano la popolazione degli adolescenti (15- 19 anni). I tumori pediatrici rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia nei bambini e hanno un impatto drammatico sulle famiglie. Ma i progressi registrati fanno ben sperare. Gli ultimi dati, infatti, dicono che dopo il percorso terapeutico tre bambini su quattro guariscono completamente.

«Siamo particolarmente orgogliosi di sostenere questa iniziativa – dice Roberto Drago, presidente della Fondazione De Agostini – perché si rivolge ai giovani in un particolare momento della loro vita segnato dalla sofferenza. Abbiamo accettato ben volentieri di collaborare con la Fondazione Umberto Veronesi a questo progetto che rafforza la fiducia di guarigione nei giovani pazienti.

La nostra Fondazione, infatti, per vocazione aiuta le persone più deboli e sofferenti restituendo speranze e sostegno per affrontare con coraggio e tenacia le sfide più difficili della loro vita». «Il nostro obiettivo è aprire spazi dedicati ai pazienti adolescenti – aggiunge Paolo Veronesi, Presidente della Fondazione Umberto Veronesi e Direttore della Divisione di Senologia Chirurgica dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano -. In queste aree i ragazzi, nonostante la malattia, potranno avere un posto tutto per loro, dove poter svolgere le stesse attività dei loro coetanei sani, conoscersi, stringere amicizie e fare, quando possibile, attività fisica. Tutti questi elementi concorrono a migliorare la qualità delle giornate trascorse in ospedale e possono incoraggiare un approccio più positivo verso le cure».

corriere.it 21.3.17

Coloriamo di speranza il futuro dei ragazzi malati

di Micaela De Medici

MILANO – A guardarlo oggi, sorridente nel costume di Carnevale, mentre stringe la mano di un Minion gigante, o in accappatoio a bordo piscina, fiero del suo primo brevetto di nuoto, nessuno immaginerebbe la sua storia. Ascanio Treviso aveva due anni quando gli venne diagnosticato un nefroblastoma di Wilms, un tumore maligno di origine embrionaria che in nove casi su dieci si sviluppa in maniera sporadica (non ereditaria). E se oggi conduce una vita identica a quella dei suoi coetanei – il primo marzo spegnerà sette candeline –, lo deve al lavoro di tanti ricercatori e medici che ha incontrato in Italia.

Ogni anno nel nostro Paese sono 2.600 i bambini e adolescenti colpiti da neoplasie pediatriche

(250 mila nel mondo). Al momento, il 70% di loro riesce a guarire: ed è chiaro come una diagnosi tempestiva e le cure appropriate possano fare la differenza. Proprio per sostenere l’oncologia pediatrica è nato nel 2014 Gold for Kids, il progetto della Fondazione Umberto Veronesi che lavora in sinergia con AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e con la sua fondazione, FIEOP, cui vengono devoluti i fondi raccolti per sostenere le spese di apertura e gestione dei protocolli di cura nei reparti di oncologia pediatrica di tutta Italia.

Lo scopo del progetto è duplice: da un lato, appunto, sostenere le spese dei protocolli di cura, dall’altro finanziare i ricercatori. «Gold for Kids nasce per sopperire ad alcune carenze, oltre che per sostenere la ricerca», spiega Paolo Veronesi, presidente della Fondazione Umberto Veronesi e direttore della Divisione di Senologia Chirurgica IEO. «Tre anni fa ci siamo resi conto che non sempre bambini e adolescenti venivano curati in maniera adeguata, per diversi motivi. In primo luogo, non esistevano strutture specifiche dedicate alla fascia di età tra i 15 e i 19 anni: i ragazzi venivano quindi ricoverati nel reparto di oncologia per adulti. Il punto, però, è che i tumori sviluppati sono tipici dell’età infantile e che, nelle strutture per adulti, non ci sono le competenze adatte alla cura dei tumori infantili. Di contro, nei reparti di oncologia pediatrica c’erano altri problemi – ad esempio, i letti sono troppo piccoli per gli adolescenti. E ancora, visto il lievitare dei costi negli ultimi anni, non erano garantiti loro i migliori protocolli di cura. Noi abbiamo cercato di colmare questo vuoto».

Standard internazionali. Nei primi tre anni la cifra raccolta ha superato il milione e mezzo di euro. Nel biennio 2014-2015 ciò ha reso possibile l’apertura di due studi clinici e di tre studi osservazionali focalizzati sui tumori del sangue. Nel 2016, invece, i fondi sono stati destinati a tre protocolli di cura per i tumori cerebrali, i più diffusi in età pediatrica dopo le leucemie ma più difficili da curare. Per il 2017 l’obiettivo è di sostenere le cure per i sarcomi ossei e i tumori delle parti molli. Colpiscono soprattutto gli adolescenti, una fascia di età particolarmente critica per le terapie oncologiche. «Con i fondi della raccolta attiveremo 15 borse destinate a ricercatori che si dedicano solo all’oncologia pediatrica. E, naturalmente, continueremo i protocolli di cura già avviati. Facciamo tutto il possibile per informare le persone sul tema, in modo che possano rivolgersi ai centri dove vengono garantiti gli standard internazionali di cura».

La cifra necessaria per il 2017 si aggira sul milione di euro: 450 mila euro per i ricercatori, 600 mila per i protocolli. Per dare un aiuto, piccolo ma ugualmente prezioso, il weekend del 25 e 26 marzo basta fare un salto nelle piazze di tutta Italia dove saranno in vendita confezioni di matite colorate Fila Giotto. Il ricavato dell’iniziativa sarà devoluto a favore della ricerca.

corriere.it  6.2.17

Fondazione Veronesi: nuovi ricercatori e un portale “antibufale”

Nel 2017 un sito totalmente rinnovato e ben 185 giovani ricercatori sostenuti e selezionati. Un sms solidale e attività di piazza per il progetto Gold For Kids

di Rita Bossi

Un nuovo anno di ricerca per la Fondazione Umberto Veronesi, guidata dal professor Paolo Veronesi, figlio del luminare dell’oncologia scomparso lo scorso novembre. L’obiettivo del 2017 è quello di «portare la scienza fuori dai laboratori e contribuire a costruire un vero dialogo con la società civile», sostiene Veronesi. Un moderno portale completamente rinnovato è dedicato all’informazione sulla salute, alla promozione della ricerca e individuare le bufale in ambito sanitario, nuovi forum e manuali gratuiti per aiutare e migliorare la vita quotidiana dei malati e dei famigliari. Perché come ha sostenuto Paolo Veronesi, durante la presentazione a Palazzo Bovara a Milano, lo scorso 18 gennaio «la divulgazione è anche più importante della ricerca». La Fondazione Umberto Veronesi, è una realtà nata nel 2003 con lo scopo di promuovere la ricerca scientifica creando una nuova generazione di scienziati. 185, invece, saranno i nuovi ricercatori scelti – tra le oltre 700 domande- delle migliori promesse della ricerca italiana e internazionale che beneficeranno delle borse erogate dalla Fondazione.

Prevenzione, diagnosi e cura dei tumori, delle malattie cardiovascolari e neurodegenerative sono gli obiettivi e i propositi del lavoro quotidiano dei borsisti selezionati. Gli ambiti di ricerca su cui i giovani possono candidarsi vanno dall’oncologia alla cardiologia, dalle neuroscienze fino alla nutrigenomica, che permette di capire quali cibi fanno bene alla nostra salute, grazie a una corretta alimentazione.

Numerose saranno le attività durante tutto l’anno, che si concretizzano in primis con l’impegno nei confronti dell’oncologia pediatrica e dunque il progetto Gold for Kids. Il progetto, di Fondazione Veronesi nato nel 2014 ha l’obiettivo di sostenere le migliori cure secondo i più elevati standard internazionali per i pazienti di oggi e favorire la ricerca clinica per i pazienti di domani. Per fare questo, Fondazione Umberto Veronesi lavora in sinergia con AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e la sua fondazione, FIEOP, a cui vengono devoluti i fondi raccolti per sostenere le spese di apertura e gestione dei protocolli di cura nei reparti di oncologia pediatrica di tutta Italia. L’arruolamento dei piccoli pazienti colpiti da tumore e specifici protocolli di diagnosi e cura hanno costituito uno dei pilastri del successo in oncoematologia pediatrica. I protocolli offrono un approccio uniforme e standard secondo i criteri di buona pratica clinica, e rappresentano lo strumento migliore per la ricerca clinica internazionale.

Due gli appuntamenti importanti di raccolta fondi: per il mese di febbraio, l’assegnazione dell’sms solidale a sostegno del progetto che partirà il 3 febbraio e terminerà il 31 marzo. Sarà infatti possibile sostenere il progetto Gold for Kids donando 2 euro da cellulare oppure donando 2 o 5 euro da rete fissa, chiamando il numero 45540. Una novità ci attende invece per il mese di marzo, durante il quale per la prima volta la Fondazione scenderà nelle principali piazze italiane (nei giorni 25 e 26 marzo) grazie al coinvolgimento di oltre 600 volontari che raccoglieranno fondi attraverso la vendita di una confezione di matite realizzate ad hoc per l’evento.

vanityfair.it  25.1.17