Adolescenti con un tumore Va facilitato l’accesso alle cure

Solo il 25-30% di chi ha più di 15 anni viene trattato secondo i protocolli scientifici nazionali. La situazione è ancora più difficile in forme rare come gli osteosarcomi

Servono più sperimentazioni e terapie specifiche per i ragazzi malati di tumore. Limiti d’età troppo rigidi per accedere agli studi scientifici fanno sì che la stragrande maggioranza degli studi sui farmaci sperimentali sia dedicata a bambini o adulti, che infatti hanno probabilità di guarigione maggiori rispetto ai teenager. «Grazie agli enormi passi avanti fatti dalla ricerca, oggi oltre il 70 per cento dei tumori infantili guarisce – dice Franca Fagioli, direttrice del Dipartimento di Pediatria alla Città della Salute e della Scienza di Torino -. Nonostante ciò le neoplasie rimangono ancora la prima causa di morte per malattia nei bambini e restano da risolvere diverse criticità per la cura degli adolescenti. L’arruolamento dei piccoli pazienti colpiti da tumore in specifici protocolli di diagnosi e cura hanno costituito uno dei pilastri del successo in oncoematologia pediatrica perché offrono un approccio standard e rappresentano lo strumento migliore per la ricerca internazionale. Trattandosi di malattie rare è poi fondamentale che, per coinvolgere un maggior numero di malati, le sperimentazioni siano condotte in collaborazione fra più centri, superando anche le barriere nazionali».

Ancora oggi, però, solo il 25-30 per cento dei pazienti con età tra i 15 e i 25 anni (contro l’80 per cento degli under 15) viene curato secondo le procedure stabilite dall’Associazione italiana di oncoematologia pediatrica (Aieop). «La mancata partecipazione di adolescenti e giovani adulti ai trial clinici è un problema riconosciuto in tutto il mondo – prosegue Fagioli, che è anche presidente Aieop – e potrebbe essere in parte la causa per cui la sopravvivenza dei teenager non è migliorata negli ultimi anni come quella di adulti e bimbi». C’è poi un ulteriore problema da tener presente: negli ultimi anni le nuove regole introdotte dall’Unione europea hanno portato un aumento nei costi di apertura e gestione dei protocolli. Si tratta principalmente di denaro per la copertura assicurativa, la raccolta e l’analisi dei dati, il monitoraggio dei pazienti. «Proprio su questo punto è intervenuto “Gold for Kids”, il progetto di Fondazione Umberto Veronesi nato a sostegno dell’oncologia pediatrica – spiega Monica Ramaioli, direttrice della Fondazione -. Nel biennio 2014-2015 i fondi che abbiamo raccolto hanno reso possibile l’apertura di 5 studi su tumori del sangue. Nel 2016 sono stati destinati a 3 protocolli di cura per i tumori cerebrali, i più diffusi in età pediatrica dopo le leucemie, ma più difficili da curare. Per il 2017 abbiamo deciso di sostenere le cure per i sarcomi ossei, che colpiscono soprattutto gli adolescenti».

I tumori maligni dell’osso sono rari e si distinguono in due forme, molto diverse tra loro sia per il comportamento biologico, sia per il tipo di cure applicate: l’osteosarcoma, che è più frequente (nei due terzi dei casi) e il sarcoma di Ewing. Ogni anno in Italia si diagnosticano un centinaio di nuovi casi del primo e circa 60 del secondo, quasi tutti in pazienti che hanno tra i 10 e i 25 anni. I sintomi possono essere una tumefazione, un rigonfiamento, talvolta associati a dolore. «Spesso i ragazzi tendono però a trascurare questi “indizi” – sottolinea Franca Fagioli -. Senza allarmarli troppo, perché si tratta pur sempre di malattie rare, è però importante che i giovani siano informati e non perdano tempo prima di parlarne con i genitori o un medico». Specie se la diagnosi e le cure sono tempestive, le possibilità di guarire si aggirano intorno al 70 per cento. «Dagli anni ‘80 a oggi è stato possibile migliorare le cure con tassi di guarigione più alti – conclude Fagioli -. Ma la prognosi resta severa, con percentuali di sopravvivenza a 5 anni inferiori al 50 per cento, per alcune categorie di pazienti: ad esempio quelli con sarcomi ossei con metastasi all’esordio, oppure per quelli recidivati o refrattari alle terapie (ovvero che hanno una ricaduta e non rispondono alle cure a disposizione). «È a loro che sono dedicati i nuovi protocolli, che puntano a introdurre nuovi farmaci e nuovi schemi terapeutici al fine di migliorarne la probabilità di guarigione, senza peraltro determinare un aumento della tossicità correlata alla terapia».

Sostenere la ricerca scientifica in oncologia pediatrica per garantire le migliori terapie possibili ai bambini malati di tumore e aumentare le loro aspettative di guarigione. È con questo obiettivo che, sabato 25 e domenica 26 marzo, Fondazione Umberto Veronesi sarà nelle piazze di tutta Italia per la prima edizione di “Coloriamo la ricerca”. L’iniziativa si svolgerà nelle principali città italiane e oltre 700 volontari distribuiranno confezioni di 12 matite colorate Fil-Giotto. Con una donazione minima di 10 euro, si contribuirà a sostenere il progetto “Gold for Kids”, con cui Fondazione Veronesi finanzia la ricerca scientifica (offrendo borse di ricerca a giovani medici e scienziati) e contribuisce alla copertura dei costi dei protocolli di cura per i tumori di bimbi e adolescenti secondo i più elevati standard internazionali. Info su www.fondazioneveronesi.it oppure telefonando al numero 373.7513121. Nel 2014 nasce il progetto “Gold for Kids” di Fondazione Umberto Veronesi a sostegno dell’oncologia pediatrica. L’obiettivo è sostenere le migliori cure secondo i più elevati standard internazionali per i pazienti di oggi e favorire la ricerca clinica per i pazienti di domani. Fino al 31 marzo è possibile sostenere il progetto Gold for Kids grazie al numero solidale 45540. Con un sms da telefono cellulare o una chiamata da rete fissa al 45540 si possono donare 2 o 5 euro.

DI VERA MARTINELLA

corriere.it    6.3.17

Così cambia l’oncologia pediatrica

Presentata al ministero della Salute la proposta di riorganizzazione dei centri, con l’obiettivo di assicurare assistenza più omogenea a bambini e adolescenti
«Garantire ovunque un migliore accesso alle cure ai bambini e agli adolescenti con tumore». È la parola d’ordine lanciata in occasione della XIV Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, celebrata il 15 febbraio 2016. In Italia, pur con alcune differenze tra Nord e Sud, la situazione è abbastanza incoraggiante. Esiste infatti una rete di 54 centri di Oncoematologia Pediatrica, riconosciuti dall’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), che condivide i protocolli di cura internazionali più efficaci e le terapie più innovative. Tuttavia, gli specialisti e le stesse famiglie dei pazienti concordano sulla necessità di compiere un ulteriore salto di qualità. «Si impone una rivisitazione del nostro modello, per assicurare standard di cura omogenei e adeguati per i nostri bambini e adolescenti», spiega Franca Fagioli, direttore dell’Oncoematologia pediatrica all’Ospedale infantile Regina Margherita- Città della Salute di Torino e presidente di Aieop.
Le linee guida
La società scientifica ha analizzato la rete e il suo funzionamento, riscontrando diverse criticità. E ha preparato una proposta di riorganizzazione, oggi sul tavolo della Direzione generale Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute i cui responsabili , dopo un incontro con Aieop e Fondazione Umberto Veronesi, hanno manifestato interesse verso il tema ed espresso l’intenzione di avviare un tavolo di lavoro per approfondire il piano e capire come portarlo avanti in collaborazione.
La proposta di Aieop ricalca il modello della rete del Piemonte. Si tratta di un’organizzazione, hub and spoke, cioè a “mozzo e raggio di una ruota”: prevede uno o più centri di riferimento per le patologie più complesse e ospedali periferici fortemente integrati con i primi. L’organizzazione va poi modulata a seconda delle dimensioni del territorio. Pur non riducendo il numero complessivo, sono stati così identificati 19 centri hub e altri 35 organizzati tra spoke di primo e di secondo livello. Nei centri di riferimento viene fatta la diagnosi e impostato il protocollo terapeutico del paziente. Negli spoke di secondo livello sono eseguiti anche alcuni cicli di chemioterapia, con precise istruzioni operative. In tutti gli altri spoke di primo livello si fa il supporto di base e sono seguiti bambini anche in fase avanzata di malattia e nel follow up. Tutti i protocolli di diagnosi e cura, come tutti gli studi clinici, devono partire dal centro di riferimento e sono validati nelle altre strutture.
L’importanza dei centri
«Ogni centro deve avere il suo compito e ognuno deve dichiarare esattamente quello che è in grado di fare – aggiunge la presidente di Aieop -. Ovvio che poi occorre verificare se questa autocertificazione è conforme agli standard che chiediamo per il trattamento sul paziente». Secondo Angelo Ricci, presidente della Federazione italiana delle associazioni genitori oncoematologia pediatrica (FIAGOP) «il nuovo sistema è importante per noi genitori perché ci permetterà di curare al meglio i bambini e gli adolescenti malati, inviandoli nei centri dove esiste una maggiore competenza, soprattutto per alcune malattie che hanno più bisogno di un’attenzione particolare». Senza dimenticare l’importanza dello sviluppo di nuovi farmaci, fondamentali per garantire la sopravvivenza e una buona qualità di vita ai pazienti, tema centrale del recente convegno nazionale organizzato da FIAGOP a Palermo.

corriere.it 15.02.2016