Garante privacy, via libera al Registro tumori del Lazio

Via libera del Garante privacy al Regolamento di attuazione e integrazione del Registro dei Tumori della Regione Lazio, istituito con legge regionale del 12 giugno 2015.

Il parere favorevole del Garante è stato reso su una versione aggiornata dello schema di Regolamento, che tiene conto di gran parte delle osservazioni formulate dall’Ufficio del Garante alla Regione, allo scopo di renderlo conforme alla disciplina che tutela i dati personali.

Il Registro, che costituisce parte integrante del Sistema informativo sanitario regionale, ha lo scopo di raccogliere dati statistici sull’incidenza, la prevalenza e la sopravvivenza dei casi di tumore, anche infantili, all’interno della Regione, per potenziare la prevenzione e la valutazione delle terapie, a supporto degli studi epidemiologici e dei programmi di ricerca oncologica.

Il Regolamento disciplina l’assetto organizzativo e le modalità di funzionamento del Registro e le garanzie sulla riservatezza e individua i tipi di dati sensibili trattati, le operazioni eseguibili, le fonti dei flussi informativi, l’ambito della comunicazione delle informazioni.

Titolare del trattamento è il Dipartimento di epidemiologia del servizio sanitario regionale (Dep Lazio) presso cui il Registro è allocato e che ne cura la gestione amministrativa, tecnica ed informatica. Per garantire elevati standard di riservatezza, lo schema di regolamento prevede specifiche disposizioni sull’obbligo di rendere una dettagliata informativa ai malati e una serie di misure a tutela dei dati personali, quali l’utilizzo di codici identificativi, la conservazione separata dei dati anagrafici da quelli sanitari, l’accesso selettivo ai dati da parte dei soggetti autorizzati, sistemi antivirus costantemente aggiornati e sistemi antimalware.

Con riguardo al flusso di dati proveniente dall’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP), relativo ai tumori infantili, il Garante ha chiesto alla Regione di verificare, in particolare, la legittimità del trattamento dei dati personali contenuti in tale archivio, riservandosi di svolgere i necessari controlli per verificarne la conformità alla normativa privacy.

L’Autorità ha chiesto inoltre di integrare il disciplinare con idonee misure di sicurezza fisica anche per l’accesso ai locali del Registro secondo una documentata procedura.

sanita24.ilsole24ore.com 21.4.17

Regione Lazio: da giunta ok a nuovo regolamento su registro tumori

E’ stato approvata ieri dalla Giunta regionale del Lazio, presieduta da Nicola Zingaretti, la proposta di “Regolamento di attuazione e integrazione della legge regionale 12 giugno 2015, n. 7” sull’istituzione del Registro Tumori della Regione Lazio. Si attende ora il parere della Commissione Sanità del Consiglio regionale della Pisana e dell’Autorità Garante della Privacy, per il trattamento dei dati personali.
Gli obiettivi del Registro Tumori – che sarà gestito dal Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del Lazio (DEP) saranno molteplici: raccogliere ed elaborare, per incidenza, prevalenza e sopravvivenza, i dati completi sui casi di tumore, anche infantile, che si verificano nella popolazione della Regione; fornire materiale di consultazione per progetti regionali, nazionali e internazionali nel campo dell’oncologia; essere di supporto per i piani regionali sulle cure palliative e la terapia del dolore; contribuire alla valutazione dell’appropriatezza dei trattamenti terapeutici in oncologia e alla rilevazione di eventuali differenze nell’accesso alle cure erogate, in relazione alle condizioni socio-economiche e all’area geografica di provenienza; consentire interventi mirati di prevenzione primaria e valutazioni per l’attivazione di campagne di diagnosi precoce, come gli screening oncologici; monitorare i risultati dei programmi di screening tradizionali e/o sperimentali, attivi nelle aziende sanitarie locali; fornire un supporto per gli studi epidemiologici finalizzati all’analisi dell’impatto dell’ambiente sull’incidenza della patologia oncologica; realizzare un’informazione continua e completa per la popolazione della Regione, anche in relazione a episodi di concentrazioni spazio-temporali di casi oncologici anomali e al di fuori delle medie nazionali.
“E’ un passo importante nel contrasto alle malattie tumorali – sottolinea il Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti – che migliora l’efficacia e l’efficienza dell’assistenza ai malati e risponde così a una norma di legge voluta dal Consiglio Regionale”.
Per poter adempiere alle sue mansioni, il Registro sarà collegato alle unità funzionali (UF) presenti nelle strutture del Lazio: da quella della Città metropolitana di Roma, dove si trova l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena”, alle unità funzionali delle Asl di Frosinone, Latina, Rieti, Viterbo, alla unità funzionale regionale dei tumori infantili presso il DEP Lazio.

regioni.it 27.7.16

Focus sui tumori infantili

OSTIA – Convegno sulle leucemie nell’aula consiliare Massimo Di Somma nel corso del quale sarà presentato e spiegato lo ‘Studio epidemiologico ambiente e salute relativo alla popolazione infantile residente nel municipio X’. Lo studio sarà condotto dal Dipartimento di epidemiologia della Regione Lazio, con la collaborazione dell’associazione Minerva Pelti onlus

Ostia – Tumori infantili: focus sabato 29 novembre, alle ore 10, nell’aula consiliare Massimo Di Somma del Municipio X, a Ostia. Nel corso dell’incontro sarà presentato e spiegato lo ‘Studio epidemiologico ambiente e salute, relativo alla popolazione infantile residente nel municipio X’. Lo studio sarà condotto dal Dipartimento di epidemiologia della Regione Lazio, con la collaborazione dell’associazione Minerva Pelti onlus, e prevederà la distribuzione alle famiglie dei bambini colpiti da leucemia di un questionario specificatamente predisposto. “Seguirà un’ulteriore comunicazione con l’invito a partecipare ed ulteriori dettagli ma nel frattempo vi preghiamo di prendere nota di questo importante appuntamento e di inoltrarlo ad eventuali famiglie del X Municipio che hanno avuto o hanno bambini colpiti da tumore”, spiega Francesco Pristerà, vicepresidente della Minerva Pelti onlus.         Autore: Maria Grazia Stella

Policlinico Umberto I, un milione di euro per i lavori a Oncologia pediatrica

ROMA – Avviate le le procedure per il completamento dei lavori di ristrutturazione del Reparto di oncologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma. Per completare l’intero finanziamento, pari a 1,06 milioni di euro, la Regione Lazio ha messo a disposizione del Policlinico la quota parte del contributo pubblico pari a 457 mila euro. Il resto dei soldi (603 mila euro) sono a carico di privati. “Il contributo regionale – sottolinea il Policlinico – rientra tra i finanziamenti a stralcio, previsti dall’art. 71 della legge 448/1998 – sulla riqualificazione delle aree urbane a destinazione sanitaria per il piano di riorganizzazione e ristrutturazione dell’Umberto I”. Secondo Domenico Alessio, direttore generale del Policlinico, “l’approvazione definitiva del progetto consentira’ di avviare con immediatezza le procedure di affidamento dei lavori che saranno realizzati in tempi strettissimi per garantire ai piccoli pazienti affetti da neoplasie pediatriche e alle loro famiglie un migliore e piu’ appropriato confort alberghiero”. “Desidero ringraziare – conclude Alessio – l’associazione Noi domani e la Fondazione Vodafone che hanno sostenuto con consistenti contributi la realizzazione di questo importante ed essenziale progetto e il presidente della Regione Lazio Zingaretti che nella circostanza ha manifestato particolare sensibilita’, accelerando la decisione del nucleo di valutazione regionale”.

Peter Pan onlus ha incontrato i tecnici della Regione aspettando ancora una risposta concreta dalla Politica

Roma, 11 febbraio 2013 – Oggi alle ore 12 rappresentanti dell’Associazione Peter Pan onlus hanno incontrato il Presidente dell’ente IRAI, Roberto Crescenzi, alla presenza del Direttore della Direzione Regionale Politiche Sociali e Famiglia, Dipartimento Programmazione Economica e Sociale Regione Lazio, Dott. Raniero De Filippis, per un confronto tecnico interlocutorio presso gli uffici di Via del serafico 127 a Roma..

I presenti hanno convenuto che, per arrivare all’obiettivo di un comodato d’uso gratuito,non essendo tecnicamente competenza dell’Ente IRAI stesso, e nemmeno della direzione ospitante, una strada percorribile sarebbe quella di fare riferimento alla Legge regionale n. 27 del 28.12.2006 art. 23 , che riconosce ufficialmente le strutture che favoriscono la deospedalizzazione dei bambini oncologici – per permettere alla Giunta regionale di sostenere l’accoglienza del bambino onco-ematologico e della sua famiglia presso lo stabile di via S. Francesco di Sales n.16 concesso in comodato d’uso gratuito.

Pertanto al momento non ci sono soluzioni applicabili e Peter Pan onlus dovrà attendere l’insediamento della prossima Giunta e sperare che venga intrapreso il percorso più adeguato per trovare la soluzione.

“Nel frattempo Peter Pan onlus continuerà a fare il massimo sforzo per sostenere con le proprie forze l’onere dell’ indennità di occupazione versata regolarmente finora, per non essere in mora, come d’altronde l’associazione non è stata mai”. – Gian Paolo Montini,  Direttore – Peter Pan onlus, l’accoglienza del bambino onco-ematologico.