Tumori pediatrici: prende il via PARTNER, progetto pilota per registro europeo

Padova, 8 febbraio 2018 – L’Azienda Ospedaliera di Padova, è coordinatore del progetto PARTNER – Paediatric Rare Tumours Network – European Registry – PARTNER, finanziato nell’ambito del 3rd Health Programme dall’Agenzia esecutiva per i consumatori, la salute, l’agricoltura e la sicurezza alimentare (CHAFEA) della Commissione Europea.
Questo importante risultato è stato raggiunto grazie ad un grande lavoro di squadra di tutti i partner europei coinvolti ed al significativo impegno del coordinatore del progetto PARTNER, il prof. Gianni Bisogno, Responsabile Tumori Solidi Oncoematologia Pediatrica – Azienda Ospedaliera/Università di Padova e membro dell’European Reference Network on Paediatric Cancer (ERN PaedCan), e del suo team di ricerca.
Il progetto, con un budget totale di 666,644.24 euro di cui 399.985.00 finanziati dall’UE, si propone, in 36 mesi, di creare un Registro europeo dei tumori rari in età pediatrica di collegamento dei registri nazionali esistenti e non, attraverso il coinvolgimento di 6 centri di ricerca come Associated partners, dislocati in vari Paesi europei (Italia, Austria, Germania, Francia e Polonia) e 18 Collaborating partners (6 Paesi UE, 2 Paesi Extra-UE, 9 Paesi LHEAR e 1 Organizzazione di genitori dei pazienti).
PARTNER rappresenta il pilot plan per la creazione di un registro internazionale che sarà esteso ad altri Paesi UE quali Spagna, Gran Bretagna, Slovenia, Croazia, Lituania. Il valore di questo progetto consiste nella raccolta di informazioni a livello europeo sul trattamento dei tumori rari in età pediatrica. La trasmissione di queste informazioni tra i membri dell’ERN PaedCan genererà nuove raccomandazioni utili all’orientamento nella pratica clinica.
Il primo passo sarà un processo di armonizzazione dei registri nazionali, (identificazione del Very Rare Tumour di interesse, selezione di variabili, utilizzo di definizioni e procedure comuni per la gestione dei dati) e discussioni sulle questioni normative rilevanti per i diversi paesi. PARTNER verrà quindi creato e collegato ai registri esistenti attraverso l’adozione di EUPID, un sistema di tutela della privacy, sicuro e versatile per la registrazione dei pazienti.
PARTNER è stato presentato durante il Kick-off meeting tenutosi presso il Renaissance Brussels Hotel il 2 febbraio 2018 in occasione dell’ERN PaedCan General Assembly.
L’obiettivo di PARTNER, attraverso la creazione di una piattaforma integrata e completa fruibile dal sistema assistenziale sanitario dell’UE, è assicurare un’azione coordinata tra i Paesi UE ed extra-UE che garantisca qualità e uniformità di tutti i processi di cura dei tumori rari in età pediatrica. Il risultato è garantire migliori cure ai pazienti e ridurre le disuguaglianze esistenti nei risultati dei tumori tra gli Stati membri dell’UE.
Il progetto PARTNER è inserito in ERNPaedCan la rete europea di riferimento specializzata nella cura dei tumori rari pediatrici. Essa nasce con l’obiettivo specifico di rendere ampiamente accessibili know how specialistici e trattamenti oncologici salvavita pediatrici attraverso la creazione di una roadmap di centri sanitari rinomati in tutto il mondo per la loro esperienza nel trattamento di neoplasie pediatriche.
ERNPaedCan è composta da 57 soci, fornitori di servizi sanitari provenienti da tutta Europa e rappresentanti i migliori istituti di ricerca. Questi fornitori, soprattutto Oncologi pediatri, cooperano per ridurre le disuguaglianze nella sopravvivenza del cancro infantile fornendo assistenza sanitaria transfrontaliera di alta qualità, accessibile ed economicamente vantaggiosa a bambini e adolescenti con cancro, indipendentemente da dove essi vivono.
ERNPaedCan facilita la vita sia degli operatori sanitari che dei pazienti le cui condizioni richiedono competenze specialistiche e strumenti non ampiamente disponibili a causa dei bassi volumi di casi e della mancanza di risorse.
ERNPaedCan implementa inoltre le tecnologie di eHealth e migliora l’interoperabilità tra le diverse istituzioni (ad esempio, attraverso una rete virtuale oncologica di schede tumorali oncologiche al fine di consentire agli experts di condividere competenze e consigli).
Infine, ERNPaedCan aiuta i giovani pazienti e le loro famiglie a fare scelte consapevoli fornendo informazioni chiare sull’accesso, la qualità, la sicurezza e il rimborso delle cure ricevute in un altro paese dell’UE. Tutto ciò permettere di avere più opzioni di trattamento e meno burocrazia per i giovani pazienti e le loro famiglie.
insalutenews.it 8.2.18

Terra dei fuochi: tumori infantili (0-19 anni) in linea con l’Italia. Ma la migrazione fuori regione è al top

In Campania i bambini si ammalano di tumore come altrove in Italia? Così pare. E il 24% di loro, per curarsi va fuori dalla propria Regione, soprattutto se vive lontano dai grandi ospedali napoletani che comunque raccolgono il 67% dei ricoveri. È il risultato degli attesissimi primi dati sull’incidenza tumorale sulla Terra dei fuochi presentati oggi in Regione Campania. Il report è relativo ai cinque anni dal 2008 al 2012, ha riguardato i residenti da 0 a 19 anni, ed è il risultato del lavoro certosino della squadra di specialisti del registro pediatrico, coordinati da Francesco Vetrano, ora al lavoro sui dati 2013 e presto (compatibilmente con il “ritmo” del ministero della Salute) sui valori del 2014. A presentare il registro il governatore Vincenzo De Luca con il consigliere per la Sanità, Enrico Coscioni. Il registro tumori specializzato dell’età infantile della Campania è quello con la più ampia base di popolazione a livello nazionale. La Terra dei fuochi in particolare comprende 90 Comuni: 56 nel napoletano e 34 nel casertano. Per un totale di 721mila ragazzi sotto i 19 anni.

A Napoli e provincia, sono stati registrati i tassi più bassi di tumore maligno (287 casi per milione/anno), Salerno, invece, la provincia più colpita (307,3 casi).

«Sulla Terra dei fuochi, in particolare, non c’è nessuno scostamento statistico – ha sottolineato De Luca – rispetto a dati nazionali e al resto della Campania, spero che i mezzi d’informazione diano a questo almeno la metà dello spazio che dedicano al gossip». «Mi sembra un dato importante – ha spiegato il governatore – perché trasmette serenità a cittadini e famiglie».

Un registro per 1,2 milioni di bambini

Il registro è frutto di un lavoro di cesello, storia per storia, caso per caso. Ogni bambino, la sua storia clinica, i ricoveri, il contesto, tutto passato al setaccio. Sono oltre 1 milione e 2oomila i giovanissimi campani fino a 19 anni: le nuove diagnosi di tumore maligno nel periodo esaminato sono state in totale 1.324. Di cui 786 hanno riguardato bambini 0-14 anni e 538 hanno colpito adolescenti da 15 a 19 anni. I tumori maligni nell’infanzia e adolescenza sono il 2% del totale e hanno caratteristiche peculiari rispetto a quelli che si riscontrano nell’età adulta.

Tra i vari tipi di carcinomi pediatrici, quelli epiteliali maligni negli adolescenti sono risultati più alti della media nazionale. E si tratta di tumori della tiroide (circa 22 nuove diagnosi all’anno), con un eccesso d’incidenza statisticamente significativo (+7 casi all’anno rispetto a quanto atteso). Mentre non sono state rilevate differenze significative nella distribuzione territoriale (analisi sulle 5 province).

«Si tratta – spiega la Regione – di tumori che presentano in questa fascia di età una buona prognosi e hanno mostrato nelle ultime decadi, a livello internazionale, un trend in forte aumento. Tale fenomeno, che in Campania non ha fatto registrare alcun decesso nei cinque anni di osservazione, è attualmente oggetto di specifico approfondimento».

Le stime di incidenza oncologica in Campania, quindi, sono allineate a quelle dei Paesi dell’Europa meridionale, che nel panorama internazionale, sottolinea la Regione Campania «risultano comunque essere le più elevate».

Rispetto alle principali classi di diagnosi, in entrambe le fasce di età, non sono stati osservati scostamenti statisticamente significativi rispetto al dato nazionale, con la sola eccezione di quanto osservato nei tumori epiteliali maligni degli adolescenti.

Mortalità

Nei cinque anni esaminati sono morti 206 giovanissimi, con un tasso di mortalità leggermente più basso del valore nazionale (2,7 vs 2,9 nazionale). Da un’analisi geografica, non sono state rilevate differenze significative dalla media regionale in tutte le cinque province della Regione.

Focus Terra dei fuochi

Lo studio dei tumori nell’area “Terra dei fuochi” – analisi condotte per l’insieme dei 90 comuni riconosciuti dalle direttive interministeriali e per territorio delle quattro ASL di afferenza – ha evidenziato tassi d’incidenza in linea con i dati nazionali e con il resto dei comuni campani non inclusi nell’area. Anche i dati di mortalità per causa oncologica non hanno evidenziato differenze significative rispetto ai dati nazionali e regionali (confronto con l’intera Regione Campania e con l’insieme dei comuni non compresi nella Terra dei fuochi). In totale nella Regione ci sono 551 comuni.

Ma Vetrano, che ha curato ogni elemento della ricerca ha spiegato che «Pur estremamente importanti, perché finalmente introducono un elemento di conoscenza basato su metodi riconosciuti e validati a livello internazionale dell’incidenza oncologica nel suo complesso, necessitano, per la comprensione più profonda del fenomeno, di analisi aggiuntive basate su studi descrittivi di maggiore dettaglio e studi analitici che integrino i dati raccolti dal Registro con misure di esposizione ambientale».

Gli impegni futuri

La Regione Campania ha puntualizzato che «In considerazione della rarità dei tumori infantili, dell’estensione e della complessità del territorio campano e della necessità di garantire una sorveglianza continua e uniforme dell’andamento della patologia oncologica in età pediatrica e adolescenziale su tutto il territorio campano, il Registro sta provvedendo a:

  • completare, entro la fine dell’anno, il biennio d’incidenza 2013-14;
  • realizzare analisi di maggiore dettaglio e con differenti tecniche statistiche, riguardanti la distribuzione subprovinciale dell’incidenza e della mortalità per tipologia di tumore, genere ed età di esordio, con il limite riconosciuto ai fenomeni rari, caratterizzati da bassa numerosità della casistica;
  • fornire un’analisi del rischio d’incidenza e mortalità che tenga conto del disagio socio-economico delle famiglie, in relazione al territorio di residenza;
  • garantire il massimo supporto alla pianificazione sanitaria regionale (es. percorsi assistenziali, analisi dei fabbisogni e della mobilità extraregionale per cause oncologiche) e collaborazione con i registri tumori di popolazione della Regione Campania all’interno della Rete di Registrazione Oncologica Regionale.
  • promuovere nuove collaborazioni con i clinici, gli organismi istituzionali, gli istituti scientifici, le associazioni e i portatori d’interesse, finalizzate a migliorare la qualità delle cure e la comprensione del fenomeno oncologico in età pediatrica ed adolescenziale nella nostra Regione».
  • di Lucilla Vazza
  • ilsole24ore.com 23.5.17

Istituito il registro tumori pediatrico in Campania

Istituito il registro tumori pediatrico in Campania. Il registro sarà operativo su tutto il territorio. Ad annunciare la fine dell’iter la Regione che in un comunicato spiega: “Il provvedimento relativo alla attribuzione ad una azienda sanitaria del Registro tumori pediatrico nella prossima settimana sarà esecutivo nel rispetto dei tempi che avevano indicato la struttura commissariale e gli uffici della Giunta. L’iter che per l’impugnativa del Governo ha rischiato di essere bloccato, ha avuto una fondamentale accelerazione grazie all’azione messa in atto in Campania. Sarà possibile dunque il monitoraggio di tutte le patologie neoplasiche che interessano la fascia pediatrica, e sarà possibile rilevare eventuali differenze in aumento o diminuzione e le relative cause”.