Tumori infantili, l’Italia detiene il triste primato in Europa

Su Lancet Oncology è stato appena pubblicato un aggiornamento sull’incidenza a livello mondiale del cancro nell’infanzia (0-14 anni) e nell’adolescenza (15-19 anni) nel periodo 2001-2010. L’ indagine è stata condotta dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (Iarc) in collaborazione con l’Associazione internazionale dei registri del cancro e ha riguardato 62 paesi a livello mondiale distribuiti in 5 continenti. Erano stati invitati a partecipare allo studio 532 registri tumori, ma solo 132 hanno inviato dati considerati attendibili. Il lavoro è di grande interesse perché confronta l’andamento del cancro infantile nelle diverse aree geografiche e fornisce interessanti spunti di riflessione.

Come auspicano gli autori, questi dati dovrebbero infatti essere utilizzati per una ricerca eziologica e per indirizzare le politiche di sanità pubblica al fine di uno sviluppo sostenibile. I tumori rappresentano una delle principali cause di morte nei bambini e la loro incidenza è purtroppo in aumento: a livello globale si è passati da 124 casi per milione di bambini fra 0 e 14 anni nel 1980 a 140 casi nel 2010. Dall’articolo emerge che l’area del mondo in cui si registra la più elevata incidenza di cancro fra 0-14 anni e fra 15-19 è il Sud Europa in cui sono compresi Croazia, Cipro, Italia, Malta, Portogallo, Spagna.

Per l’Italia, hanno partecipato all’indagine solo 15 registri su 47 accreditati e spicca sicuramente l’assenza di registri “storici” quali quello di Firenze/Prato e del Veneto. Calcolando poi l’incidenza per ogni singolo registro sia del Sud Europa che dell’Europa del Nord, dell’Est e dell’Ovest, emergono risultati inquietanti perché in Italia si osservano le più elevate incidenze rispetto a tutti gli altri paesi del continente europeo. Inoltre, in 4 registri italiani (Umbria, Modena, Parma e Romagna), l’incidenza supera addirittura i 200 casi fra 0-14 anni per milione di bambini/anno.

Il cancro nell’infanzia dovrebbe farci sorgere più di una domanda perché non possiamo certo attribuirlo ad un errato stile di vita – come viene abitualmente fatto per gli adulti – visto che i bambini non fumano e non bevono e dobbiamo per forza tenere in considerazione il fatto che le sostanze tossiche e cancerogene passano dalla madre al feto già durante la vita intrauterina e sono oltre 300 quelle che abitualmente si ritrovano nel cordone ombelicale. Proprio Lorenzo Tomatis era stato fra i primi scienziati al mondo ad indagare questo fenomeno. Ma perché proprio il nostro paese vanta un così triste primato?

Non credo plausibile ipotizzare che Germania, Francia, Austria o Regno Unito siano meno industrializzati di noi: dov’è quindi la differenza? Difficile ovviamente dirlo, ma un’interpretazione del tutto personale è che il nostro paese si distingue per i fenomeni corruttivi: i controlli ambientali sono scarsi e spesso non affidabili, i disastri ambientali sono ricorrenti, le bonifiche rimangono inattuate e non è difficile quindi ipotizzare che le mappe della corruzione, dell’inquinamento e quindi delle malattie coincidano. Purtroppo, il prezzo più elevato lo pagano i bambini, perché sappiamo bene che sono molto più suscettibili all’inquinamento rispetto agli adulti. Più che mai quindi appare urgente, soprattutto per il nostro paese, la necessità di un nuovo paradigma che ponga al centro il risanamento dell’ambiente ed aumenti le risorse dedicate ad una reale riduzione dell’inquinamento.

di Patrizia Gentilini

ilfattoquotidiano.it 22.5.17

Garante privacy, via libera al Registro tumori del Lazio

Via libera del Garante privacy al Regolamento di attuazione e integrazione del Registro dei Tumori della Regione Lazio, istituito con legge regionale del 12 giugno 2015.

Il parere favorevole del Garante è stato reso su una versione aggiornata dello schema di Regolamento, che tiene conto di gran parte delle osservazioni formulate dall’Ufficio del Garante alla Regione, allo scopo di renderlo conforme alla disciplina che tutela i dati personali.

Il Registro, che costituisce parte integrante del Sistema informativo sanitario regionale, ha lo scopo di raccogliere dati statistici sull’incidenza, la prevalenza e la sopravvivenza dei casi di tumore, anche infantili, all’interno della Regione, per potenziare la prevenzione e la valutazione delle terapie, a supporto degli studi epidemiologici e dei programmi di ricerca oncologica.

Il Regolamento disciplina l’assetto organizzativo e le modalità di funzionamento del Registro e le garanzie sulla riservatezza e individua i tipi di dati sensibili trattati, le operazioni eseguibili, le fonti dei flussi informativi, l’ambito della comunicazione delle informazioni.

Titolare del trattamento è il Dipartimento di epidemiologia del servizio sanitario regionale (Dep Lazio) presso cui il Registro è allocato e che ne cura la gestione amministrativa, tecnica ed informatica. Per garantire elevati standard di riservatezza, lo schema di regolamento prevede specifiche disposizioni sull’obbligo di rendere una dettagliata informativa ai malati e una serie di misure a tutela dei dati personali, quali l’utilizzo di codici identificativi, la conservazione separata dei dati anagrafici da quelli sanitari, l’accesso selettivo ai dati da parte dei soggetti autorizzati, sistemi antivirus costantemente aggiornati e sistemi antimalware.

Con riguardo al flusso di dati proveniente dall’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP), relativo ai tumori infantili, il Garante ha chiesto alla Regione di verificare, in particolare, la legittimità del trattamento dei dati personali contenuti in tale archivio, riservandosi di svolgere i necessari controlli per verificarne la conformità alla normativa privacy.

L’Autorità ha chiesto inoltre di integrare il disciplinare con idonee misure di sicurezza fisica anche per l’accesso ai locali del Registro secondo una documentata procedura.

sanita24.ilsole24ore.com 21.4.17

Regione Lazio: da giunta ok a nuovo regolamento su registro tumori

E’ stato approvata ieri dalla Giunta regionale del Lazio, presieduta da Nicola Zingaretti, la proposta di “Regolamento di attuazione e integrazione della legge regionale 12 giugno 2015, n. 7” sull’istituzione del Registro Tumori della Regione Lazio. Si attende ora il parere della Commissione Sanità del Consiglio regionale della Pisana e dell’Autorità Garante della Privacy, per il trattamento dei dati personali.
Gli obiettivi del Registro Tumori – che sarà gestito dal Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del Lazio (DEP) saranno molteplici: raccogliere ed elaborare, per incidenza, prevalenza e sopravvivenza, i dati completi sui casi di tumore, anche infantile, che si verificano nella popolazione della Regione; fornire materiale di consultazione per progetti regionali, nazionali e internazionali nel campo dell’oncologia; essere di supporto per i piani regionali sulle cure palliative e la terapia del dolore; contribuire alla valutazione dell’appropriatezza dei trattamenti terapeutici in oncologia e alla rilevazione di eventuali differenze nell’accesso alle cure erogate, in relazione alle condizioni socio-economiche e all’area geografica di provenienza; consentire interventi mirati di prevenzione primaria e valutazioni per l’attivazione di campagne di diagnosi precoce, come gli screening oncologici; monitorare i risultati dei programmi di screening tradizionali e/o sperimentali, attivi nelle aziende sanitarie locali; fornire un supporto per gli studi epidemiologici finalizzati all’analisi dell’impatto dell’ambiente sull’incidenza della patologia oncologica; realizzare un’informazione continua e completa per la popolazione della Regione, anche in relazione a episodi di concentrazioni spazio-temporali di casi oncologici anomali e al di fuori delle medie nazionali.
“E’ un passo importante nel contrasto alle malattie tumorali – sottolinea il Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti – che migliora l’efficacia e l’efficienza dell’assistenza ai malati e risponde così a una norma di legge voluta dal Consiglio Regionale”.
Per poter adempiere alle sue mansioni, il Registro sarà collegato alle unità funzionali (UF) presenti nelle strutture del Lazio: da quella della Città metropolitana di Roma, dove si trova l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena”, alle unità funzionali delle Asl di Frosinone, Latina, Rieti, Viterbo, alla unità funzionale regionale dei tumori infantili presso il DEP Lazio.

regioni.it 27.7.16

«Bene il registro tumori della Bat, ora dati più aggiornati»

ANDRIA – Ricerca, monitoraggio ed azione, questo chiedono ancora a gran voce i genitori dei bambini affetti da leucemia

«Non possiamo che esser soddisfatti per il riconoscimento del Registro Tumori della BAT», dicono i genitori dei bambini affetti da leucemie, del comitato spontaneo nato ad Andria circa un anno fa.

«Il terzo registro della Regione Puglia accreditato all’Airtum (associazione italiana registro tumori), infatti, è un contenitore essenziale di dati per ora rivenienti dagli anni che vanno dal 2006 al 2008, con casistiche e numeri interamente studiati da medici e specializzandi dell’unità operativa dieEpidemiologia e statistica della Asl Bat guidati dal dott. Coviello: «In primis i ringraziamenti al direttore generale della Asl  Bat, Gorgoni, per aver mantenuto la sua promessa ed aver creduto in questo progetto che abbiamo più volte chiesto di poter portare avanti – dicono dal Comitato dei Genitori – poi il dott. Coviello con tutto il suo staff per l’estrema determinazione nel costruire un gruppo di lavoro praticamente assente e che ha lavorato alacremente per consentire di concludere questa prima fase di gestione dei dati. Infine, al dott. Dino Leonetti ed a tutti i volontari che si stanno adoperando affinchè continuino ad affluire dati sempre più recenti visto che sono già in studio le neoplasie che vanno dal 2009 al 2011».

Lo strumento del registro tumori, in realtà, contiene numeri interessanti dal punto di vista statistico, che possono esser utilizzati nel campo della ricerca e nello studio dei fenomeni maligni sui vari territori. Particolare attenzione, infatti, è stata posta anche alle particolari patologie pediatriche di cui c’è una casistica pugliese che sarà disponibile nei prossimi giorni.

Ricerca, monitoraggio ed azione, questo chiedono ancora a gran voce dal Comitato dei Genitori:  «Il risultato raggiunto è già di per se molto importante, ma ora serve non fermarsi e completare l’opera con il consolidamento dell’attività del registro tumori. Servono dati sempre più vicini nel tempo e sempre più intelaiati nel contesto sociale per far si che si possa contare realmente su nuove politiche della salute in termine di prevenzione ed assistenza dei malati stessi. Noi continueremo a monitorare ed a rilanciare i nostri appelli come abbiamo più volte fatto nel corso di questo anno».

Lo stesso comitato dei genitori, poi, ricorda che sono aperte le iscrizioni al corso “Salute e Benessere” con la Psicologa Lizia D’Agostino che si svolgerà nel mese di maggio all’interno dell’Istituto “Rosmini” di Andria ed aperto a genitori e docenti di scuola e nel quale saranno trattati temi di particolare interesse comune. Due gruppi da trenta persone che si incontreranno per 4 appuntamenti di tre ore, per un totale di 24 ore di lavoro. Il primo gruppo avrà i quattro incontri nelle date del 7, 14, 21, 28 maggio 2014 dalle 17.00 alle 20.00. Stesso orario ma date diverse per il secondo gruppo con il 9, 12, 16 e 26 maggio 2014. E’ ancora possibile iscriversi al corso compilando il modulo predisposto ed allegato. Lo stesso modulo va riconsegnato firmato alla segreteria della Scuola “Rosmini” in corso Italia ad Andria oppure inviato via mail all’indirizzocomitatodeigenitoriandria@gmail.com compilato in ogni sua parte.

Taranto maglia nera per i tumori infantili: +30% rispetto alla media regionale

TARANTO – Si chiude con un altro dato – l’ennesimo e se possibile il più sconcertante – la “XVIII Riunione scientifica annuale Airtum” tenutasi a Taranto, all’interno dell’ex caserma Rossarol: il triennio 2006-2008 mette in evidenza nella città di Taranto un eccesso di tumori infantili del 30% rispetto al valore medio regionale.

Il numero dei casi inclusi in questo lasso temporale e per tutta la regione è 198. Con queste cifre, le indagini sono soggette a variazioni repentine ma l’eccesso a Taranto è statisticamente significativo perché l’intervallo di confidenza è saliente. In statistica, quando si stima un parametro, la semplice individuazione di un singolo valore è spesso non sufficiente. È opportuno allora accompagnare la stima di un parametro con un intervallo di valori plausibili per quel parametro, che viene definito appunto intervallo di confidenza.

«Quando si parla di tumori infantili bisogna avere molta cautela, in tutta la Puglia abbiamo riscontrato 198 casi in tre anni e questo può essere un primo esercizio di stima dell’incidenza registrata nella regione – afferma Lucia Bisceglia, coordinamento operativo Ares – questa è un’attività che incomincia a dare dei risultati e dei confronti geografici che meritano attenzione. A Lecce il tasso è più basso, a Brindisi e Bat rispetto alla media regionale è più alto ma non sono statisticamente significativi perché i numeri sono così bassi da non escludere che siano effetto del caso».

In Puglia la registrazione dei tumori è in corso da oltre tre anni. Tutto il personale ha fatto corsi di formazione Airtum. Lecce (2003-2006) e Taranto (2006-2008) sono registri accreditati. BAT e Brindisi hanno completato la revisione della casistica 2006-2008, la città di Bari la casistica 2006. L’obiettivo di questo lavoro è calcolare i primi dati di incidenza dei tumori maligni in età 0-14 della Puglia, anni 2003-2008.

Il focus sull’incidenza dei tumori maligni infantili in Puglia è stato presentato dalla dottoressa Cannone e ha evidenziato come per Taranto, invece, quei dati siano significativi. «L’attività deve essere proseguita con rigore ma ci vuole del tempo – prosegue Bisceglia una delle critiche per il registro tumori è il tempo impiegato dagli operatori e i dati obsoleti. Ma per comprendere la scrupolosità di certe statistiche, basti pensare che in questo caso sono stati presi in considerazione le singole cartelle cliniche, i referti istologici, tutti gli interventi subiti dai bambini». (di Alessio PIGNATELLI)

Campania. Registro tumori: ok definitivo alle ultime modifiche

NAPOLI – Il registro era stato attivato nel 2012 tramite decreto commissariale. Stamane è arrivato il semaforo verde alle ultime modifiche. Le novità riguardano  il potenziamento delle attività dell’Istituto Pascale, mentre è affidato al Santobono-Pausillipon il coordinamento del Registro tumori infantili.

10 FEB – In Campania il registro dei tumori diventa ufficialmente operativo. Il Consiglio regionale ha infatti approvato all’unanimità l’apposito provvedimento. “Fermo restando il decreto commissariale – ha spiegato Michele Schiano, presidente della Commissione Sanità – siamo finalmente arrivati a mettere la parola fine a questo percorso”.

Il registro era già attivo perché istituito nl 2012 tramite un decreto commissariale firmato dal governatore Stefano Caldoro. Alcuni interventi sul testo erano stati poi effettuati poco dopo l’attivazione. E’ stamane è arrivato l’ok alle ultime modifiche che riguardano soprattutto il potenziamento delle attività del Coordinamento del Registro tumori all’Istituto Pascale, mentre è affidato al Santobono-Pausillipon il coordinamento del Registro tumori infantili. Procede intanto la raccolta dei dati relativi alle neoplasie. La Campania è, insieme con Veneto, Friuli Venezia Giulia e Umbria, una delle poche Regioni che si è già dotata di questo strumento. Sono sette i Registri dei tumori in Campania: uno a testa per Salerno, Caserta, Benevento, Avellino e tre a Napoli, cosiddetti ‘sub provinciali’.

Caso Ilva. Pediatri oncologici: “Siamo preoccupati. Servono indagini più approfondite”

L’Aieop chiede l’istituzione di un Registro oncologico pediatrico nazionale e più risorse per approfondire il quadro ed elaborare soluzioni, anche in riferimento all’allarme nella zona di Taranto. In Italia l’incidenza dei tumori infantili negli anni ‘80-‘90 avrebbe registrato un incremento medio annuo del 2%.

31 OTT – “Una fotografia esatta dell’incidenza dei tumori infantili in Italia sarà possibile solo con l’istituzione di un Registro Oncologico Pediatrico Nazionale. I numeri delle neoplasie in questa fascia d’età nella città di Taranto non sono completi. Vi sono dati, in attesa di conferma, peraltro riconosciuti dal mondo scientifico, che evidenziano una elevata incidenza di casi di leucemie e altri tumori caratteristici dell’età pediatrica, soprattutto nel primo anno di vita. È comprensibile la preoccupazione dei cittadini dopo la presentazione del progetto ‘Sentieri’ sui siti inquinati, che necessita però di un’ulteriore validazione scientifica”.

Ad affermarlo Fulvio Porta, presidente dell’Aieop (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), che ritiene indispensabile realizzare indagini con modalità appropriate sull’incidenza dei tumori in età pediatrica e adolescenziale, soprattutto nei 44 siti già oggetto del progetto “Sentieri” (tra cui Taranto).

“È necessario – spiega Porta – stanziare risorse e creare una rete che riunisca tutte le Istituzioni che hanno competenza su questa problematica: Istituto Superiore di Sanità, Airtum (Associazione Italiana Registri Tumori) e Aie (Associazione Italiana Epidemiologi), in collaborazione con Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori di Oncologia Pediatrica) e Isde (Società Italiana dei Medici per l’Ambiente)”. In Italia circa 1500 bambini ogni anno sono colpiti da una neoplasia.

Porta ha quindi annunciato che per le aree attualmente monitorate, che corrispondono a circa il 47% della popolazione infantile italiana, Aieop e Airtum stanno completando un rapporto che sarà reso pubblico entro la fine dell’anno. “L’incidenza dei tumori infantili negli anni ‘80 e ‘90 è significativamente aumentata con un incremento medio annuo del 2%. Secondo il nuovo rapporto in pubblicazione, a partire dal 1997 l’incremento annuo osservato nei 10 anni precedenti si è stabilizzato, pur rimanendo elevata l’incidenza (circa 170 nuovi casi/anno/milione di bambini a fronte dei 140 nei principali Paesi Europei). In base ai dati dei Registri Tumori, l’Italia si colloca fra le popolazioni con un aumento dei tassi di incidenza più elevato per le neoplasie in generale e, in particolare, per linfoma di Hodgkin, neuroblastoma e tumori renali. Ricordiamo però che oggi fortunatamente il 70% dei piccoli guarisce”.

“A breve – ha affermato Roberto Rondelli, coordinatore del Gruppo di Lavoro Epidemiologia e Biostatistica dell’Aieop – verranno inoltre presentati i risultati dello studio SETIL sull’eziologia delle leucemie e altri tumori infantili, condotto dal 1998 e coordinato da Corrado Magnani, che ha esaminato l’eventuale relazione tra elevata incidenza dei tumori infantili e fattori ambientali (onde elettromagnetiche, abitudini domestiche, pesticidi)”.

“È importante – ha concluso Giuseppe Masera, uno dei fondatori dell’Aieop – rispondere subito alla forte preoccupazione, soprattutto dei genitori, per la elevata incidenza dei tumori pediatrici, in particolare nel primo anno di vita. È urgente attivare la rete indicata dal Presidente Fulvio Porta”.