Viaggio nel Regno di Op Diario di una malattia ingiusta

ROMA – Un diario in prima persona sull’oncologia pediatrica. Il blog di Paola Natalicchio – Il Regno di Op – a maggio diventerà un libro. «Ogni tanto vado su Internet e cerco statistiche sul tumore di mio figlio. Apro la pagina di Google, digito “fibrosarcoma infantile”, aspetto che mi compaiano davanti le stesse quattro pagine in croce che ho già letto decine di volte. Più che dati e numeri cerco risposte, le stesse che mancano alle 1400 famiglie i cui bambini, ogni anno, in Italia, scivolano senza un perché nel regno di Op». Il Regno di Op è un blog (http://ilregnodiop.blogspot.it/), a fine maggio diventerà un libro, che racconta le storie dei bambini invincibili di Oncologia Pediatrica. Un blog che trovate anche nella Comunità dell’Unità (ilregnodiop.comunita.unita.it/), sul nostro sito. Perché l’autrice, Paola Natalicchio, ha scritto e scrive ancora (quando può) sul nostro giornale. Paola ha 33 anni, viene dalla Puglia, fa la giornalista e tratta le notizie con un senso civico cristallino, un po’ antico, tondo e desueto. Paola è una solare, una tosta. Lei e Marco hanno un bambino bellissimo, Angelo con le ciglia lunghe, scivolato a soli due mesi chissà come, chissà perché nel mondo di Op. Un mondo che, attraverso le parole del blog, si svela ingiusto e tragico, ma anche commovente, tenero. Un mondo dove la speranza entra all’improvviso e illumina parole e lettini. Un mondo che fa i conti tutti i giorni con la morte, l’insopportabile morte dei bambini. Op è un drago che dorme al decimo piano del Grande Ospedale di Roma, il Gemelli. Ci ha messo molto tempo, Paola, a elaborare «la scalata nell’inferno a mani nude». A Natale ha ripreso a scrivere, dando voce a un tabù segreto, indicibile. Ora la leggono al Gaslini di Genova, al Microcitemico di Cagliari. La leggono le madri e i padri scivolati dall’altro lato dello specchio con i loro figli fragili e indifesi, a cui l’infanzia viene negata. La legge una comunità che ha bisogno di un respiro, di una voce che dia aria, luce a pensieri difficili, pensieri trattenuti in gola. Una comunità senz’armi, costretta a scendere in guerra e che ha bisogno di trovare scudo nella condivisione. Scrive Paola: «La guerra si impara. Si impara a sparare, quando c’è da difendersi. A fare le giuste domande, a scegliere senza condizionamenti, a non perdere tempo né sprecare il fiato. A coprirsi il cuore e la testa da tutto quello che vola basso e non serve. Si studia la strategia, si costruisce con pazienza un angolo con i cuscini, le lenzuola, le coperte e un beauty case per i giorni in trincea. Si organizzano le truppe. Si nominano i generali e i tenenti. A ognuno il suo posto». Così, ognuno al suo posto, grazie al Regno di Op abbiamo conosciuto infermiere con i guanti dal colore dei Puffi e medici-generali che sono come pompieri e spengono incendi con sorrisi belli e gentili. Con Paola abbiamo imparato a conoscere bambini senza capelli uguali ai bambini con i capelli, con la stessa voglia di vivere, di giocare e di bere la cioccolata, di guardare la neve quando a Roma vengono giù i fiocchi. Guardarla e basta, però. Guardarla se si può. Se c’è la forza. Se non ci sono tubi, se la nausea non prende il sopravvento, se il dolore non pulsa nelle vene. Perché Op è una lastra di vetro, un drago con le zanne. E c’è un prima e un dopo ad oncologia pediatrica. Ci sono loro, i bambini ammalati e le loro famiglie, e ci siamo noi, spettatori timidi, quasi in colpa. Viaggio nel mondo degli affetti Il pregio di Paola è non escludere, non mettere paletti. Condividere il peso e trasformarlo in energia. E parole e pensieri per tutti. Per i papà di Op, ad esempio, raccontati in un capitolo magistrale, a carne viva. «Se fossi padre – scrive – nessuno parlerebbe del mio dolore. Verrebbe prima quello della mia donna, poi quello del sangue del mio sangue. E imparerei anch’io a pensare così: prima la mamma, poi il piccolo. Solo dopo, io: così impotente, così accessorio, così incapace di proteggerli, così obbligato a proteggermi». È un viaggio durissimo al centro del cose, il regno di Op. Un viaggio nelle relazioni, negli affetti, nel dolore e nel coraggio. E nella speranza. Perché ogni tanto i draghi cadono in letargo per sempre. Si addormentano al decimo piano di un Grande Ospedale e non si svegliano più. E a quel punto i bambini, anche quelli senza capelli, sanno che è venuto il momento della festa. (Daniela Amenta)